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Presentazione Grazia

Inviato: 23/02/2012, 12:05
da GRAZIA1968
Ciao sono Grazia, ho 43 anni, un marito e due figli adolescenti.

Da quando mi sono state diagnosticate le malattie che più sotto vi scrivo, sono anche disoccupata (non per colpa della malattia). :(

Fin da bambina non mi sono mai sentita troppo bene fisicamente, ma sono sempre stata presa per la solita rompi che voleva essere al centro dell'attenzione.

Nel 2007, mentre stavo lavorando, improvvisamente mi si paralizza il braccio sinistro.

Da lì è cominciato tutto.

Mi alzavo al mattino con la gamba sinistra praticamente paralizzata e magari dopo 3 ore si sbloccava e si paralizzava quella destra. Stessa cosa per le braccia.
Essendo molto lunghi i tempi di attesa per una visita reumatologica, sono andata avanti così per mesi.

Ho visto medici che mi hanno detto che non avevo assolutamente nulla e che era dovuto tutto al mio stato d’ansia. Alcuni mi hanno detto che ero stressata, altri mi hanno detto che non avevano mai visto un valore così alto di anticitrullina e che non sapevano spiegare questa cosa.

Boh!

Finalmente nel 2008 incontro il medico giusto.

Mi vengono diagnosticate: Tiroidite di Hashimoto e Connettivite indifferenziata.

Nel 2009, dopo anni di sofferenza mi viene diagnosticato il Lichen sclerosus vulvare. Ero molto piccola quando ho cominciato a fare visite dermatologiche e ginecologiche e nessuno aveva capito cosa avessi.

Nel 2011 mi viene diagnosticata l’Artrite reumatoide.

Ho problemi alla schiena, ma secondo i medici sono piccole cose, anche se io passo periodi in cui non riesco a stare in nessuna posizione e non riesco a fare assolutamente nulla dal male che ho.

Ho fatto densitometria ossea e mi hanno detto che ho osteopenia severa al femore.

Il ciclo mestruale è praticamente un lontano ricordo e non ho ancora capito se ciò è dovuto ai farmaci che assumo o se è naturale che sia così.

Sono allergica al nichel e al cloruro di cobalto e intollerante al lievito di birra, ai latticini ecc. ecc.

I farmaci che sto assumendo in questo periodo sono: Eutirox da 50 e 75, Medrol, Plaquenil, Fosamax, Ideos, Elazor e Clobesol crema.

Ho provato con metotressato, ma non lo tollero e quindi stop alla cura.

Dovrei ricominciare con un altro farmaco, ma ho valori Alt e Ast troppo alti e quindi mi hanno detto di aspettare.

Sono molto giù di morale. Non vedo futuro. : Cry :

Ciao ciao

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 23/02/2012, 12:29
da MICHELA
Ciao Grazia, benvenuta nella reumfamiglia!!! Io non posso aiutarti perche' ho un'altra patologia, ma sappi che qui troverai tante persone che ti potranno capire e consigliare al meglio, io sono Michela, se ha i voglia di fare due parole sappi che io ci sono!!!
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ALLERGICA A TUTTI ANTIBIOTICI TRANNE UNA CEFALOSPORINA DI 2° GENERAZIONE MA IN DOSI MINIME
INTOLLERANTE AI LATTICINI
OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA in terapia con 4 mg di medrol e 40 mg pantorc
FEBBRAIO 2012 SOSPETTO INIZIO DI SINDROME DI SJORGEN
IN ATTESA DI CONFERMARE SINDROME DI RAYNAULD CON CAPILLAROSCOPIA

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 23/02/2012, 16:30
da pinkie79
Ciao Grazia,
benvenuta anche da parte mia, vedrai che ti troverai bene !!!

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 23/02/2012, 18:44
da liliana
ciao grazia e benvenuta : Love :
purtroppo queste malattie nn solo si assomigliano ma hanno anche lo stesso percosso x tanti di noi.
nn ti scoragiare, appena i valori rientreranno farai il farmaco e nn ti abbattere prima di iniziare. : Love :

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 23/02/2012, 21:48
da Alice41svegliati
CIAO GRAZIA,un grosso BENVENUTO da parte mia...qui di acciaccati ce ne sono tanti e pure felici(magari non tutti),
in tanti qui condividiamo problematiche simili,vedrai ti troverai bene : Chessygrin : un abbraccio :)

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 24/02/2012, 9:25
da lorichi
CIAO GRAZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE TU HAI UN BEL "PACCHETTO" DI PATOLOGIE DA PORTARTI DIETRO. TI HANNO SPIEGATO QUALE DELLE MALATTIE CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO HA PROVATO LA PARALISI DELLE BRACCIA? E' UN SINTOMO PARTICOLARE CHE FAREBBE PENSARE PIU' AD UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE REUMATICO..... HAI PIU' AVUTO QUESTO PROBLEMA? L'ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERISTICA PERCHE' COLPISCE LE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO, SE PER ESEMPIO COLPISCE IL GINOCCHIO SONO AMBEDUE LE GINOCCHIA A FAR MALE, OPPURE I POLSI O LE CAVIGLIE MA SEMPRE IN COPPIA.
PER LA CONNETTIVITE NON TI SO DIRE MOLTO MA IN FORUM TROVERAI TANTE PERSONE CON CUI CONFRONTARTI.
CARA GRAZIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 24/02/2012, 11:25
da rosaria1956
CIAO GRAZIA E BENVENUTA IN FORUM
IN EFFETTI TI AVRANNO PRESCRITTO IL METHOTREAXATE PERCHE' CON ARTRITE REUMATOIDE E' BENE UTILIZZARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE IN QUANTO I SOLO PLAQUENIL POTREBBE RIVELARSI INSTUFFICIENTE A CONTROLLARLA.
SE HAI AVUTO PROBLEMI CON IL METHO PERO', NON E' MICA DETTO CHE DEVONO STOPPARTI LE CURE, VISTO CHE CON IL SOLO PLAQUENIL NON STAI MOLTO BENE, CI SONO TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE SIA TRADIZIONALI E FINO AI MODERNI BIOTECNOLOGICI.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI CURI? CIOE' IN QUALE OSPEDALE.

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 25/02/2012, 19:45
da GRAZIA1968
Ciao

non ho più avuto il problema delle "paralisi" da quando ho cominciato a fare la cura con medrol e plaquenil.

Anche io avevo pensato fosse un problema neurologico ed ho fatto visita neuro, ma non è risultato nulla anche se mi fido proprio pochino del medico che mi ha vista!

Ho fatto elettromiografia, ma è tutto nella norma.

Speriamo sempre nel bene!!!!

Grazie ciao

lorichi ha scritto:CIAO GRAZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, ANCHE TU HAI UN BEL "PACCHETTO" DI PATOLOGIE DA PORTARTI DIETRO. TI HANNO SPIEGATO QUALE DELLE MALATTIE CHE TI HANNO DIAGNOSTICATO HA PROVATO LA PARALISI DELLE BRACCIA? E' UN SINTOMO PARTICOLARE CHE FAREBBE PENSARE PIU' AD UN PROBLEMA NEUROLOGICO CHE REUMATICO..... HAI PIU' AVUTO QUESTO PROBLEMA? L'ARTRITE REUMATOIDE E' CARATTERISTICA PERCHE' COLPISCE LE ARTICOLAZIONI IN MODO SIMMETRICO, SE PER ESEMPIO COLPISCE IL GINOCCHIO SONO AMBEDUE LE GINOCCHIA A FAR MALE, OPPURE I POLSI O LE CAVIGLIE MA SEMPRE IN COPPIA.
PER LA CONNETTIVITE NON TI SO DIRE MOLTO MA IN FORUM TROVERAI TANTE PERSONE CON CUI CONFRONTARTI.
CARA GRAZIA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 25/02/2012, 21:56
da Fatinascalza
Ciao Grazia benvenuta... :) : Love :

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 29/02/2012, 10:27
da GRAZIA1968
Ciao, scusa se non ho risposto subito ma in questo periodo, oltre ai miei mali ho molti altri problemi per cui non riesco a risp quando vorrei.

Sono in cura presso l'Osp di Ferrara.

In questi giorni sto facendo accertamenti clinici per vedere se poi potrò ricominciare con Arava.

Sono molto giù di morale perchè sto male e vedo che non funziona niente intorno a me.

Ciao ciao


rosaria1956 ha scritto:CIAO GRAZIA E BENVENUTA IN FORUM
IN EFFETTI TI AVRANNO PRESCRITTO IL METHOTREAXATE PERCHE' CON ARTRITE REUMATOIDE E' BENE UTILIZZARE QUANTO PRIMA POSSIBILE UN VERO E PROPRIO IMMUNOSOPPRESSORE IN QUANTO I SOLO PLAQUENIL POTREBBE RIVELARSI INSTUFFICIENTE A CONTROLLARLA.
SE HAI AVUTO PROBLEMI CON IL METHO PERO', NON E' MICA DETTO CHE DEVONO STOPPARTI LE CURE, VISTO CHE CON IL SOLO PLAQUENIL NON STAI MOLTO BENE, CI SONO TANTI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE SIA TRADIZIONALI E FINO AI MODERNI BIOTECNOLOGICI.
POSSO CHIEDERTI DOVE TI CURI? CIOE' IN QUALE OSPEDALE.

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 29/02/2012, 19:43
da rosaria1956
SO CHE QUELLO DI FERRARA E' UN BUON CENTRO, ABBIAMO AVUTO DIVERSI ISCRITTI IN CURA LA' CON SODDISFAZIONE
COME VEDI GIA' STANNO FACENDO IL POSSIBILE PER CAMBIARTI LA TERAPIA, PER FORTUNA OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE E POICHE' LA RISPOSTA AI FARMACI E' DECISAMENTE PERSONALE, TALVOLTA CAPITA DI DOVERNE PROVARE PIU' DI UNO PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO : Chessygrin :

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 01/03/2012, 14:57
da Paperarosa
Benvenuta

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 02/03/2012, 13:13
da lilli97
ciao sono nuova anche io del forum, vedrai ti troverai bene,a presto :?

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 02/03/2012, 15:46
da francesca77
CIAO GRAZIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Re: Presentazione Grazia

Inviato: 06/03/2012, 17:44
da giovigio
CIAO GRAZIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)