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Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 11:07
da lilli97
Buongiorno a tutti,volevo far parte del vostro forum per non essere sola nel dover fronteggiare i problemi connessi alle malattie reumatiche.Ancora oggi non so bene quale sia la mia diagnosi si passa dall'artrite reumatoide a connettivite indifferenziata, lupus discoide accertato.Al momento sto facendo degli esami per sindrome di sjogren.Sinceramente sono stanca di passare il mio tempo girovagando per ospedali reumatologi immunologi cardiologi etc.
A volte vorrei lasciar perdere ed ignorare il tutto,il problema è che loro non ignorano me.Comunque penso che la condivisione con persone che già sono in lotta con queste patologie aiuti ad accettare e rispondere con forza a questo stato di cambiamento
che travolge e modifica il nostro essere.
Un saluto affettuoso a tutti voi

Re: Presentazione

Inviato: 29/02/2012, 11:40
da ilaria
ciao lilli, benvenuta in questo forum!
io sono iscritta da pochi giorni e qui dentro non sei sola..ci sono persone molto preparate ke, purtroppo, hanno la stessa nostra "amica"...la definisco tale xkè dobbiamo conviverci...adesso lei farà parte di noi..nel bene e nel male!
la rottura del girovagare x ospedali è uno stress..ti capisco..io tra una cosa e l altra ogni settimana ne ho una!!
bisogna avere pazienza e affidarci ai medici..vedrai ke presto anke tu saprai la diagnosi!!
x qualsiasi dubbio o domanda chiedi pure e le persone + preparate ti risponderanno appena possibile!!

TIENI DUROOOO : Rolleyes :

Re: Presentazione

Inviato: 29/02/2012, 11:55
da lilli97
grazie ilaria

Re: Presentazione

Inviato: 29/02/2012, 13:25
da klaroline
benvenuta anche da parte mia lilli.
Qui siamo tutti sulla stessa barca... per avere una diagnosi ci vuole tempo e pazienza.

Che analisi e anticorpi hai alterati?

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 13:29
da lorichi
CIAO LILLI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ALLA FINE SEI RIUSCITA A TROVARE LA SEZIONE GIUSTA.
COME TI DICE ILARIA QUA SEI IN "BUONA COMPAGNIA" E VEDRAI CHE QUANDO AVRAI GIRATO UN PO NEL FORUM E CI AVRAI CONOSCIUTI MEGLIO, TI RENDERAI CONTO CHE, CHI PIU' CHI MENO, ABBIAMO TUTTI FATICATO PER AVERE UNA DIAGNOSI E TERAPIE ADEGUATE.
DEVI AVERE PAZIENZA E DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE, SOLO COSI' POTRAI ESSERE CERTA DELLA DIAGNOSI E INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E SE PRENDI QUALCHE FARMACO?
CARA LILLI TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PERMETTERA' DI NAVIGARE MEGLIO IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 14:02
da Alice41svegliati
ciao lilli, BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 15:05
da Barone Carolina
ciao lilli anch'io è da poco che sono nel forum,ti troverai bene in buona compagnia come ti hanno gia' detto,io ho un enteseo tutti abbiamo faticato(io ancora fatico) per una diagnosi ,che tipo di analisi hai alterati ,io ho un enteseo artrite indifferenziata e una fibriologia.comunque un saluto ci sentiamo : Welcome :

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 16:08
da Azzurra99
CIAO LILLI
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 18:38
da MICHELA
ciao Lilli , benvenuta anche da parte mia!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------allergica antibiotici
intollerante latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
febbraio 2012 sospetto sindrome sjorgen e ryanauld in corso accertamenti

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 19:31
da lilli97
grazie a voi tutti,mi fa piacere avere la vostra compagnia ne avevo proprio bisogno,mi chiedevate delle analisi,quelle alterate sono reumatest,anticitrullina ,ana.Adesso sono in cura dal prof. Masala che mi ha prescritto una serie di esami a breve dovrei avere le risposte.ciao a tutte

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 29/02/2012, 19:54
da rosaria1956
CIAO LILLI E BENVENUTA IN FORUM
TI AUGURO CHE QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI STANNO FACENDO FARE AIUTINO I TUOI MEDICI A DISTRICARE LA MATASSA, A QUANTO PARE HAI PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' PATOLOGIE ANCHE SE REUMA TEST E ANTICITRULLINE POSITIVI FAREBBEO PROPENDERE PER UNA A.R.
SPERO DAVVERO CHE ESCA TUTTO NEGATIVO E POSSA SEMPLIFICARSI LA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI PESCRIVERE SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA.
ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI E COSA DECIDERANNO I MEDICI CHE TI SEGUONO :)

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 01/03/2012, 14:55
da Paperarosa
Benvenuta. Ti auguro di avere presto una diagnosi definitiva e quindi una terapia adeguata.

Re: Presentazione

Inviato: 01/03/2012, 19:47
da lilli97
stefyeluca ha scritto:benvenuta anche da parte mia lilli.
Qui siamo tutti sulla stessa barca... per avere una diagnosi ci vuole tempo e pazienza.

Che analisi e anticorpi hai alterati?
ciao stefi,scusa se rispondo in ritardo,quelle alterate sono ANA, anticitrullina, reumatest.
Tu come stai?

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 01/03/2012, 22:15
da klaroline
ciao lilli, l'anticitrullina è specifica per artrite reumatoide.
Non so se è positiva anche per altre malattie reumatiche.
Io, insomma, sto così così... diciamo che è passata la fase del dolore acutissimo alle sacroiliache, adesso fanno male solo al tocco e mani ovviamente... però da 3 giorni ho la mia diagnosi ed ho iniziato a prendere un farmaco di fondo.
Vedrai che presto avrai anche tu la tua diagnosi e starai meglio.
: Love : un abbraccio

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 02/03/2012, 10:36
da lilli97
rosaria1956 ha scritto:CIAO LILLI E BENVENUTA IN FORUM
TI AUGURO CHE QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI STANNO FACENDO FARE AIUTINO I TUOI MEDICI A DISTRICARE LA MATASSA, A QUANTO PARE HAI PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' PATOLOGIE ANCHE SE REUMA TEST E ANTICITRULLINE POSITIVI FAREBBEO PROPENDERE PER UNA A.R.
SPERO DAVVERO CHE ESCA TUTTO NEGATIVO E POSSA SEMPLIFICARSI LA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI PESCRIVERE SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA.
ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI E COSA DECIDERANNO I MEDICI CHE TI SEGUONO :)
Ciao Rosaria ho ritirato le analisi sembra confermino quelle precedenti ANA-ANTICITRULLINA-REUMATEST ELEVATE +EMOGLOBINA un pò inferiore ai valori di riferimento.Il 7 cmq ho la visita dall'immunologo.
Penso tu abbia ragione che si tratti di A.R un abbraccio

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 02/03/2012, 15:50
da francesca77
CIAO LILLI!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 03/03/2012, 12:50
da lilli97
grazie franci,a presto

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 06/03/2012, 17:39
da giovigio
CIAO LILLI : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' :)

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 06/03/2012, 22:24
da lilli97
grazie giovigiò, un saluto anche a te,vedo che conosci Pedro Salinas piace anche a me ciao

Re: Presentazione lilli97

Inviato: 06/03/2012, 23:54
da rosaria1956
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA DI DOMANI : Thumbup :