FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao amici...sono una vecchia amica di questa grande famiglia...è da tanto che non parlo di me...ma ho sempre letto il forum...ed è sempre presante il legame che è nato con alcuni di voi..e la riconoscenza grande per essermi stati d'aiuto in un periodo non facile per me.Non lo scorderò MAI.
Per chi non mi conoscesse..mi chiamo Roberta,sono di Napoli e ho 26 anni...ho la malattia di behcet e fibromialgia.
Quasi 3 anni fa di mia volontà ho interrotto tutte le cure...eravamo arrivati ad un vicolo cieco...ho provato cortisone,immunosoppressori,ecc..mancavano solo i biologici...che ho sempre rifiutato.
I miei problemi maggiori son sempre stati la pelle e i dolori..( e insufficienza venosa spuntata l'anno scorso :\ )...con la pelle...è sempre andata male....un continuo e lento peggioramento...nel frattempo ne ho fatte di cure...ancora..per la pelle..ma niente...!Con i dolori...alti e bassi...e come dico sempre..."Non sto benissimo...non sono ipocrita...ma metterei la firma x restare cosi e ci spero"...
è la terza volta in pochi mesi che prendo l'influenza...per non parlare della "sensazione di avere la febbre " che ho spesso...e ogni volta...i dolori aumentano..ma questo credo sia normale x tutti noi...stavolta però..oltre alla gola,orecchie,dolori diffusi che fanno male piu del solito..sno bloccata dal collo fino giu alla schiena.
Sto soffrendo tantissimo...è il secondo giorno...mi sto aiutando con sciarpe,borse di acqua calda..qualche massaggio,e efferalgan 1000....
Sono rigida...e anche camminare è uno sforzo,per non dire girarmi,nche stare a letto è difficile.
Qualcuno di voi sicuramente ci è passato..se non sbaglio anche Capa Rosaria...cosa posso fare?
Non ho un reumatologo a cui rivolgermi...quindi dovrei andare in ospedale?C'è qualcosa che posso fare senza arrivare a tanto?
Con il collo,spalle e schiena,credo quasi di non essere stata quasi MAI cosi male in tutti questi anni.
Scusate per lo sfogo.Non faccio altro che piangere....
Un abbraccio a tutti voi......

ROBERTI', LE BORSE DELL'ACQUA CALDA? DOVRESTI SAPERLO CHE IL CALORE CI FA MALE!!!
ROBY CARISSIMA, MI FA PIACERE RILEGGERTI MA MI DISPIACE SAPERE CHE SEI ANCORA IN ALTO MARE. NON CONDIVIDO LA SCELTA DI NON CURARSI, PERDONAMI SAI CHE SONO FRANCA, E' UNA SCELTA SBAGLIATA, SPECIALMENTE PER TE CHE HAI UN QUADRO COMPLICATO.
I DOLORI SONO CERTAMENTE DA ASSOCIARE ALLA MALATTIA DI BECHET E LA SENSAZIONE DI FEBBRICOLA, SE HAI ACCERTATO CHE NON E' INFLUENZA, MI FA PENSARE AD UNA BELLA CRISI ACUTA. NON HO RIMEDI SE NON IL CONSIGLIO, AFFETTUOSO E DETERMINATO, DI ANDARE DA UN MEDICO, LO SE CHE NE HAI GIRATI TANTI E SEI STANCA MA SAI BENE CHE COSI' NON PUOI STARE E DA SOLA NON PUOI CURARTI.
CERCA DI FARE LA COSA GIUSTA.....
UN ABBRACCIO

Ciao mamma lory.. grazie per la tua risposta..e spero tu stia bene...ho letto che tra poco diventerai nonna..*_* !!
Oggi sto leggermente meglio...da ieri ho preso l'antibiotico e infatti la febbre è quasi sparita e gola e orecchie vanno meglio...Anche ieri sera con il collo sono stata malissimo..ma oggi miracolo(grazie ad efferalgan suppongo e anche ai massaggi delicati di mio fratello) sto meglio
Lory so che in alcuni casi il caldo fa peggio..io non l'ho ancora capito..xkè ci sono volte che solo le borse di acqua calda mi aiutano..e infatti poi ho periodi in cui sto abbastanza bene con la cervicale e le spalle..ma altre volte che nemmeno il calore fa effetto...!Ieri avevo i muscoli cosi tesi e contratti che si vedeva tipo rigonfiamento...
Questa settimana inizio una cura che mi ha dato la dermatologa(l'ennesima) a base di cicli continui di antibiotico..per 4 mesi...
Un abbraccio!

SICURA CHE NON HAI FIBROMIALGIA? ALLORA SI SPIEGHEREBBE PERCHE' STAI MEGLIO COL CALDO.....

Roby, il dolore muscolare da contrattura e dolore fibromialgico è quello che beneficia del caldo, quindi probabilmente , i dolori che avverti sono soprattutto ed essenzialmente di natura fibromialgica.
Anche io mi associo a Loredana, con un Bechet non è bene stare senza terapia di fondo, tu hai cambiato diversi reum, me lo ricordo, ma a questo punto, scegline uno, quello che ti aveva ispirato più fiducia ed affidati a alui.
Un paziente con bechet deve essere trattato con farmaco di fondo, essere periodicamente controllato, devono essere adeguatamente trattate le sintomatologie dermatologiche, oculistiche (afte, uveiti, ...se il paziente ne soffre ovviamente).
Andare in ospedale ma dove? al Pronto soccorso? andare in ospedale una tantum per cosa se hai una patologia cronica che deve essere tenuta sotto controllo sempre ???
devi scegliere un medico e farti seguire sempre, un bechet non si cura una tantum
Per il dolore muscolare, visto che hai influenza, è comunque possibile che si questa a provocarteli in questo momeno o comunque ad acutizzarli.

ciao cara Roby
che bel ricordo che ho di te! ti ho conosciuta a BS lo scorso maggio e ti ricordo come una bellissima ragazza, piena di vita e solare!
mi spiace leggere i tuoi aggiornamenti
un caro saluto e in bocca al lupo!

Si Lory ho anche la fibro..e il calore mi allevia solo i dolori al collo,spalle,schiena...mentre invece..se ho male alle ginocchia o polsi o mani..non mi aiuta...
Rosy il mio ultimo medico è stato Tirri ma mi aveva proposto farmaco biologico e non ci sono andata piu.. Per ora sono in cura solo dalla dermatologa!
Scusate per lo sfogo,rileggendolo mi rendo conto..ma stavo proprio male..il collo mi faceva impazzire,spalle,schiena...
Ora ho un pò la pressione sotto i piedi,ma sto molto meglio!
Qualcuno di voi soffre di acufeni? da un paio di anni ogni tanto vanno e vengono!
Parissa Anche io mi ricordo di te e anche il mio ragazzo,sei dolcissima!
Spero di vedervi tutti presto!Ma il raduno si farà quest'anno?Spero di si!

ROBY GLI ACUFENI SONO TRA I SINTOMI PIU' CLASSICI DELLA FIBROMIALGIA....RICORDI LA COMMEDIA?????QUANDO SPIEGO COME "LA MALATTIA" CREA LA FIBROMIALGIA ".......erano stati invitati tantissimi amici: c'era il sig. Acufene e madame Insonnia, c'era la sig.ra Vertigine, la sig.ra Disfagia...ecc. ecc. )
Ma per il Bechet quale bio ti voleva dare?
tornaci e riparlatene

Ahhhh è vero....!!!!!!!!!Che emozione quella giornata!!!
Rosi non mi ricordo ,sono passati quasi 4 anni..

4 anni senza cura nè controlli da un reum???
Robertina comincia seriamente a pensare ad una bella visita di controllo, ma perchè ti devi trovare addosso una eventuale riacutizzazione?