FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti ,piacere di conoscervi!
Innanzitutto voglio ringraziare tutti coloro che lavorano a questo progetto e quanti ne fanno parte, la condivisione aiuta a sentirsi meno soli e incompresi e a fare della forza comune anche la propria forza!
Ho 34 anni,studio alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi dell'Aquila che da qualche tempo è diventata anche il mio punto di riferimento per la diagnosi e cura della patologia che pare mi abbia interessata. Dico "pare" perchè mi trovo ancora in una situazione non abbastanza definita da stabilire con precisione di cosa si tratti.
Convivo ormai da anni con una lombalgia cronica che è stata di volta in volta attribuita a cause diverse,tra cui problemi posturali,protrusioni discali ecc ma che non hanno mai giustificato fino in modo la persistenza e le modalità del dolore; ho fatto terapie farmacologiche nelle fasi acute,fisioterapia,osteopatia,ho portato plantari correttivi ecc senza mai risolvere completamente il problema. Tutto ciò andava di pari passo con una sindrome disfunzionale dell'articolazione temporomandibolare che mi ha tenuta a letto e "fuori" dalla vita di ragazza giovane che allora ero per 4 anni,a causa del ritardo della diagnosi ,della scarsa diffusione delle conoscenze sul problema e dell'incompetenza di alcuni medici; proprio in quel periodo sviluppai l'idea ed il desiderio di intraprendere gli studi medici,scelta abbastanza difficile date le mie difficoltà oggettive ma a cui non ho mai rinunciato nonostante la situazione.
Quella patologia porta con sè ancora delle difficoltà non completamente superate e,alla luce dei fatti non so quanto possa essere correlata con la situazione attuale.
Circa un anno fa, successivamente ad una faringite da streptococco, al mio solito dolore lombare si è aggiunto quello alle piccole articolazioni(MCF e IFP) di una mano con impaccio nei movimenti e gonfiore,nonchè dolori alle inserzioni muscolari soprattutto di spalle e braccia,dolori e gonfiori agli arti inferiori e piedi,episodi di febbricola,e più di recente ho manifestato psoriasi del cuoio capelluto e ungueale.
Premetto che mia madre è affetta da Spondilite anchilosante e trattata con i biologici da circa 7 anni; alla luce di questo e delle ,seppur limitate, conoscenze mediche, ho deciso di farmi valutare nel reparto di reumatologia della mia università dove anche lei viene seguita.
Già 6 anni fa mi sottoposi a controlli con lo stesso sospetto diagnostico ma il mio caso fu archiviato,almeno temporaneamente,per mancanza di segni radiografici tipici della malattia.
Negli ultimi mesi ho eseguito esami del sangue,peraltro tutti nella norma se non per la VES leggermente al di sopra, RMN lombosacrale e delle sacroiliache anch'esse tutt'ora negative,tipizzazione HLA con risultato riferibile a psoriasi.
A causa della familiarità , della presenza di psoriasi, del quadro obiettivo l'ipotesi sembrerebbe quella di spondiloartropatia, ma per la mancanza di segni di sacroileite non può essere ancora nettamente definita,per il momento è stata classificata come indifferenziata o psoriasica; ho iniziato la terapia per valutare la risposta e l'evoluzione del quadro che per il momento non è prevedibile, assumo un antireumatico da circa un mese e mezzo a cui è stato aggiunto del cortisone a basso dosaggio da circa 20 giorni,al momento non ho avuto benefici dalla terapia.
Apparentemente il quadro farebbe sospettare una evoluzione in spondilite anchilosante franca; mi hanno informata del fatto che una diagnosi precoce di tale patologia in assenza di segni specifici non è facile per cui per il momento mi ritengo "tra color che son sospesi"!
Vivere questa condizione dal doppio punto di vista di paziente e aspirante medico è piuttosto disorientante, mi auguro che la malattia non mi impedisca di portare a termine il mio progetto di studio, farò il possibile per non mollare!
Per il momento vi ringrazio dell'attenzione e vi saluto!

CIAO TAY BENVENUTA IN FORUM
DA QUANTO HAI DESCRITTO, EFFETTIVAMENTE POTREBBE ESSERE PROPRIO QUELLO CHE HANNO IPOTIZZATO, VISTA ANCHE LA FAMILIARITA', LA PRESENZA DI ENTESITI (TIPICHE DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE) LA FAMILIARITA' ANCHE CON PSORIASI...INSOMMA CI SONO TANTISSIMI ELEMENTI CHE SEMBRANO FAR CONVERGERE LE IPOTESI PROPRIO VERSO UNA SPONDILOARTRITE (OVVIAMENTE LE MIE SONO IPOTESI DA PAZIENTE E NON DA MEDICO)
PURTROPPO E' ANCHE VERO, E LE ESPERIENZE RACCOLTE IN 8 ANNI DI FORUM LO CONFERMANO, CHE PROPRIO NELLE FORME SIERONEGATIVE E' PIU' DIFFICILE PORRE UNA DIAGNOSI PRECOCISSIMA IN ASSENZA DI SEGNI RADIOLOGICI VISTO CHE NON VI SONO POSITIVITA' ANTICORPALI, E' UN PERCORSO COMUNE A TANTI PAZIENTI.
PER FORTUNA PERO' TU HAI GIA' DELLE BUONE INDICAZIONI DI BASE SIA PERCHE' STUDI MEDICINA E SIA PERCHE' HAI GIA' LA TUA MAMMA CON UNA SPONDILITE E QUINDI HAI SUBITO CAPITO ED INQUADRATO IL PROBLEMA NON TI RESTA CHE CONTROLLARTI SCRUPOLOSAMENTE, ATTENTA A COGLIERE LE EVENTUALI PRIMISSIME EVIDENZE IN MODO DA POTER SUBITO INIZIARE LA TERAPIA DI FONDO.
MI FA' DAVVERO PIACERE AVERE UNA STUDENTESA IN MEDICINA QUA' IN FORUM, CERTO AVREI PREFERITO AVERLA DA "SIMPATIZZANTE" E NON DA MALATA, MA SPERO DAVVERO CHE INVECE LA TUA SITUAZIONE NON EVOLVA MAI
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' CHE POTRAI PIU' AGEVOLMENTE NAVIGARE NELLE VARIE SEZIONI:

viewtopic.php?f=103&t=291

ED ASPETTO DI LEGGERE PRESTO TUE BUONE NOTIZIE

CIAO TAY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SCRITTO ROSARIA: LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO UN VERO ROMPICAPO, ALMENO AGLI INIZI. SO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE BISOGNA AVERE LA FORTUNA DI INCAPPARE NEL MEDICO GIUSTO CHE RIESCA AD AVERE UNA VISIONE D'INSIEME E METTERE TUTTI I PEZZI DEL PUZZLE NEL POSTO GIUSTO. TU DOVRESTI ESSERE "FAVORITA" NELLA DIAGNOSI DAL FATTO DI AVERE LA MAMMA CON SPONDILITE; QUESTO INSIEME AI SINTOMI ED ALLA PSORIASI DOVREBBE INDURRE UN MEDICO (PERDONAMI MA LO DEVO SCRIVERE: DI BUONA VOLONTA') AD AZZARDARE UNA DIAGNOSI. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE STAI ASSUMENDO UN IMMUNOSOPPRESSORE E PER QUELLO DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI PER VEDERE QUALCHE RISULTATO MENTRE IL CORTISONE FORSE PUO' ESSERE AUMENTATO DI DOSAGGIO. HO VISTO CHE SPESSO LE TERAPIE PRESCRITTE SONO MOLTO SOFT MENTRE, TROPPO SPESSO, SERVONO TERAPIE UN POCHINO PIU' AGGRESSIVE PER METTERE SOTTO CONTROLLO L'INFIAMMAZIONE.
CARA TAY NON VOGLIO DARTI L'IMPRESSIONE DI DISPENSARE DIAGNOSI E TERAPIE, NON SONO UN MEDICO E NON LO FAREI MAI E TU CERTAMENTE NE SAI PIU' DI ME; I MIEI SONO CONSIGLI E RIFLESSIONI A VOCE ALTA DI MALATA DI VECCHIA DATA CHE NELLA PROPRIA "VITA DA MALATA" NE HA VISTE E SUBITE DI TUTTI I COLORI. QUI CI SCAMBIAMO LE NOSTRE ESPERIENZE E, PROPRIO COME HAI DETTO TU, LA CONDIVISIONE E' UN GROSSO AIUTO PER CHI, COME TE IN QUESTA FASE, SI TROVA AD AVERE A CHE FARE CON QUALCOSA DI NUOVO ED INCOMPRENSIBILE.
SPERO CHE QUANTO PRIMA RIUSCIRAI A TROVARE LA TUA STRADA PER POTER STARE MEGLIO, INTANTO, QUANDO VUOI CONTINUA AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO TAY, BENVENUTA TRA NOI...una studentessa in medicina?????????????????????FANTASTICO!!!!!!!!!!!!!!!
sei nel forum giusto
a parte gli scherzi, io ho la spondiloartrite psoriasica e mentre leggevo ciò che hai scritto,immaginavo già il finale,simile al mio per intenderci.Forse agli esordi non so ,io purtroppo non sono un medico, beh comunque spero che tu stia meglio al più presto in modo da avere un riscontro.Un abbraccio a te e auguroni alla tua mamma

Ciao collega!
Io studio all'università di catanzaro Odontoiatria... e come te ho familiarità per psoriasi, niente ancora dalle rmn, ma diagnosi di spondiloartrite.
Mia madre come la tua soffre di una malattia reumatica, però lei artrite reumatoide, bhè, che dire?
Benvenuta su questo forum vedrai che ti troverai bene.
Anche io da una 15ina di gg ho iniziato l'immunosoppressore, prima stavo solo con cortisone, gli effetti a breve termine che dovresti avvertire se funziona, almeno nel mio caso è stato così, sono di dormire bene e non alzarsi tutta rotta quando il giorno prima magari ti sei "ammazzata" a pulire casa.
Che immunosoppressore ti hanno dato?

Buon pomeriggio a tutti!
Vi ringrazio per l'attenzione e per i preziosi consigli.
In realtà non prendo un immunosoppressore,solo arcoxia 90,da quanto ho potuto capire il Prof che mi segue ci sta andando cauto,stanno inserendo un farmaco alla volta per valutare la risposta alla terapia e tenere sotto osservazione l'evoluzione del quadro; mi ha detto chiaramente che una terapia,ad esempio col biologico, potrebbe al momento significare "sparare con un cannone ad una formica", in quanto si tratta di farmaci impegnativi di cui valutare bene l'impiego su una paziente giovane con un quadro ancora in definizione.
E' da tempo che mi documento su queste patologie,ho anche sostenuto l'esame di reumatologia per cui conosco abbastanza bene l'iter di queste patologie,in realtà credo che stiano seguendo quello che è un pò il protocollo in questi casi,la mia personale opinione è che in realtà il quadro ce l'abbiano già abbastanza chiaro,sanno, come lo so io, che l'evoluzione sarà verso una spondilite franca,non mi faccio illusioni,so che già ci sono sufficienti elementi per sbilanciarsi e probabilmente di qui a poco avrò una diagnosi di certezza.
Ho un controllo a breve per valutare la situazione dopo solo un mese di cortisone,probabilmente partiranno con una terapia di fondo.
Se non fosse che la malattia progredisce comunque,allo stato attuale potrei anche fare a meno di un trattamento per il dolore,ormai ci convivo e per la maggior parte del tempo è sopportabile,salvo rare riacutizzazioni in cui tutti i sintomi esplodono in concomitanza in particolare a seguito di periodi particolarmente stressanti o psicologicamente negativi; mi sono sorpresa nello scoprire quale immediata correlazione ci sia tra lo stato fisico e quello emotivo,cerco per questo di affrontarla positivamente per quel che posso.
So di essere solo all'inizio di un lungo percorso in cui ci saranno alti e bassi,momenti di sconforto e altri di forza e coraggio, vengo da un passato piuttosto accidentato che mi ha fortificato e sensibilizzato allo stesso tempo,cercherò come ho sempre fatto di trovare del positivo anche stavolta; vi ringrazio per il sostegno che mi offrite,spero che diventi reciproco,se posso essere utile in qualche modo lo farò volentieri e con piacere! un saluto a tutti!

CIAO TAY, IL TUO REUM DEVE ESSERE ANDATO A SCUOLA INSIEME AD UNO DEI MIEI EX REUMATOLOGI. ANCHE LUI DICEVA CHE USARE UN CERTO FARMACO ERA COME SPARARE COL CANNONE AD UNA FORMICA!!!
ANCHE IO HO NOTATO, COME TI DICEVO, L'APPROCCIO SOFT DI TANTE TERAPIE MA, DA PAZIENTE DI VECCHIA DATA, MI PERMETTO DI DISSENTIRE. LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE ED E' RISAPUTO CHE SE SI INTERVIENE TEMPESTIVAMENTE (PARLIAMO DI DUE/TRE MESI E FORSE NON E' IL TUO CASO), QUALCHE VOLTA LA MALATTIA SI BLOCCA. IN OGNI CASO ANCHE QUANDO LA MALATTIA E' INSORTA DA TEMPO ED E', ORMAI, DEFINITIVAMENTE CRONICA PERCHE' ADOTTARE TERAPIE SOFT E LASCIARE IL PAZIENTE PER MESI, SE NON ANNI, COL DOLORE? SONO CONTENTA PER TE CHE RIESCI A CONVIVERE COL DOLORE E VAI AVANTI CON ARCOXIA, SPERO CHE LA SPONDILITE NON SI MANIFESTI MAI E TUTTO RESTI COME ADESSO, RIUSCIRESTI A CONVIVERE CON LA MALATTIA E DOVRESTI RICORRERE SOLO PERIODICAMENTE A FARMACI PIU' PESANTI.CONTINUA AD AGGIORNARCI.

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Salve a tutti!
faccio "un salto" ogni tanto per aggiornarvi sulla mia situazione; ieri ho eseguito visita di controllo e ,come prevedevo e molti di voi anticipavano,è stata aggiunta alla attuale terapia la Salazopirina; il Prof mi ha comunicato che al termine di due mesi di assunzione,nell'eventualità che non ci siano miglioramenti,dovrò ricorrere al biologico,probabilmente Enbrel.
A questo scopo mi ha già richiesto analisi di controllo tra 2 mesi,ricerca dei markers per epatite e radiografia del torace,credo per escludere patologie latenti che potrebbero riattivarsi con la terapia.
Diciamo che sono soddisfatta che le cose stiano andando come auspicavo,la mia preoccupazione non è tanto quella per il dolore,che almeno allo stato attuale preferisco tollerare piuttosto che imbottirmi di farmaci,ma per la eventuale progressione della malattia che,come tutti sapete meglio di me, solo gli immunosoppressori pare abbiano dimostrato di controllare o quanto meno rallentare.C'è sempre tempo in futuro per aggiungere farmaci per controllare il dolore se esso dovesse acuirsi.
Non nego che comunque la terapia un pò mi spaventa,mi auguro che non manifesti grossi effetti collaterali e riesca a tollerarla,speriamo bene!!!! vi saluto e vi abbraccio tutti!

CIAO TAY CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, CERCA DI NON TOLLERARE TROPPO IL DOLORE. COME SAI MEGLIO DI ME E' INDICATIVO DELL'INFIAMMAZIONE IL CHE VUOL DIRE CHE LA MALATTIA STA FACENDO "IL SUO LAVORO"........

lorichi ha scritto:CIAO TAY CONTINUA AD AGGIORNARCI E SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, CERCA DI NON TOLLERARE TROPPO IL DOLORE. COME SAI MEGLIO DI ME E' INDICATIVO DELL'INFIAMMAZIONE IL CHE VUOL DIRE CHE LA MALATTIA STA FACENDO "IL SUO LAVORO"........

Ciao Lorichi, condivido la tua osservazione,naturalmente non faccio quella che si oppone ai farmaci per principio,è solo che allo stato attuale il dolore è un elemento ancora controllabile ,probabilmente perchè la malattia si trova ancora agli esordi,ho avuto pochissimi episodi di acutizzazione in cui sono dovuta ricorrere ad antiinfiammatori,in condizioni normali,senza particolari stress emotivi e con una vita abbastanza pacata non ho sintomi così eclatanti. Ammetto anche di essere piuttosto restia all'assunzione di farmaci in generale,probabilmente un pò strano per una che vorrebbe diventare un medico ma bisogna sempre valutare il rapporto tra rischio e beneficio di questi, personalmente sono un soggetto facile a manifestare effetti colllaterali e cerco,per quanto possibile, di andarci cauta,anche nell'ottica di un aumento graduale delle dosi in caso di eventuale peggioramento dei sintomi. Involontariamente hai toccato un argomento su cui mi sono interrogata spesso....il dolore è un indicatore diretto di quanto la malattia "sta lavorando"? sicuramente è causato dall'infiammazione ma mi domando se al contrario la malattia "lavori" anche quando non si manifesta con i sintomi,sicuramente voi che avete esperienza di tali patologie ne sapete qualcosa magari anche per aver posto questi quesiti ai medici.
Ti ringrazio e ti saluto!

CIAO TAY, CHISSA' PERCHE' TUTTI I MEDICI HANNO RESISTENZA VERSO MEDICI E MEDICINE
TORNANDO SERI, CHE IL DOLORE SIA INDICE DI INFIAMMAZIONE E CHE L'INFIAMMAZIONE FACCIA "DANNI" CREDO SIA UN DATO ACQUISITO; ALMENO QUESTO E' QUELLO CHE HO SEMPRE CAPITO DA QUANTO MI HANNO DETTO I MIEI MEDICI. SUL FATTO CHE LA MALATTIA LAVORI ANCHE IN ASSENZA DI SINTOMI...........E' UNA BELLA DOMANDA CHE MI SONO POSTA COME, CREDO, MOLTI ALTRI NEL FORUM. I MEDICI CON ME SU QUESTO ARGOMENTO NON HANNO ASSUNTO POSIZIONI NETTE MA SEMPRE UN PO SFUMATE. PERSONALMENTE MI SONO CONVINTA DEL FATTO CHE QUESTE NOSTRE MALATTIE SONO SEMPRE IN AGGUATO, APPENA SI ABBASSA LA SOGLIA DI CONTROLLO (ANTINFIAMMATORIO) TORNANO ALLA CARICA MA IL DOLORE NON SI MANIFESTA IMMEDIATAMENTE. MI SPIEGO MEGLIO: SE TI GRATTI FURIOSAMENTE IMPIEGHERAI UN PO DI TEMPO PRIMA CHE ESCA IL SANGUE MA INTANTO ALMENO LA PELLE L'HAI DANNEGGIATA. NON SO SE E' CHIARO IL MIO PENSIERO: IO CREDO CHE NEL MIO CORPO SIA IN CORSO UNA PERENNE BATTAGLIA DOVE L'INFIAMMAZIONE L'HA FA DA PADRONA, MA L'ANTINFIAMMATORIO E' UN BUON COMBATTENTE CHE A VOLTE SOCCOMBE E ALLORA BISOGNA INNALZARE IL DOSAGGIO. IN PAROLE POVERE E' L'INFIAMMAZIONE CHE DIRIGE IL GIOCO E SECONDO ME.
COMUNQUE NON PUOI SAPERE IN ANTICIPO SE LA MALATTIA SARA' SEVERA ED INVALIDANTE E QUINDI TI CONVIENE PRENDERE I FARMACI ANCHE CON POCHI SINTOMI INIZIALI, O SE SARANNO PEGGIORI GLI EFFETTI COLLATERALI DEI TANTI FARMACI. IN OGNI CASO I FARMACI LI PUOI SOSPENDERE MENTRE CON LA MALATTIA CI DEVI CONVIVERE.

CIAO TAY NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'