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oggi avere un figlio non è più impossibile...
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lorichi
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scoprirlo proprio adesso..Cominciata da gabri08
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > MALATTIE AUTOIMMUNI E GRAVIDANZA
Parte 1 di 1
gabri0826/9/2008, 10:15
ciao a tutte/i
ieri ho scoperto di avere anticorpi lanti-SSA positivi. Ho iniziato la gravidanza (ora sono quasi alla 35esima) dopo una cura di un anno a base di levotirox, poichè mi avevano riscontrato una tiroidite autoimmune. Tutto sembrava procedere bene, le analisi di routine a posto, le ecografie presentano risultati ottimi. Ho sempre accusato stanchezza fisica ma il mio endo mi ha sempre rassicurato, sostenendo che ciò era dovuto al mio stato gravidico. Sono seguita dal reparto di maternità di un ospedale di parigi che sembra molto rinomato. Mi hanno dato anche aspirinetta per aiutare la crescita intrauterina. Poi ieri la mazzata. La gine mi ha detto di non allarmarmi e che a partire da oggi sarò seguita con monitoraggo del bimbo. Alla mia insitenza di sapere lei mi ha risposto "conosce il lupus?"; mi si è raggelato il sangue, perchè in passato ho incontrato questa parola quando feci tutta una serie di accertamenti al policlinico di napoli per indagare su 2 miei aborti , ed allora risultò tuto negativo, compreso il bilancio immunitario.
Non mi stato detto nient'altro, se c'è una terapia anche a questa fase della gravidanza, a cosa vado incontro, se devo indirizzarmi da un reumatologo. E poi ciò che mi fa rabbia è che mi hanno fatto queste indagini solo adesso. Sono avvilita, ho paura e stanotte non ho dormito con l'agoscia di non sentire più i movimenti del bimbo...
vi ringrazio
lorichi26/9/2008, 10:25
CIAO GABRI BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
NON SO NULLA DI LUPUS PERO' ABBIAMO DIVERSI ISCRITTI CHE NE SOFFRONO E IN PARTICOLARE C'E' LUISA MALATA DA TEMPO CHE HA ANCHE DUE SPLENDIDI BAMBINI.
VEDRAI CHE QUANTO PRIMA VERRANNO TUTTI A SALUTARTI E RACCONTARTI LE LORO ESPERIENZE.
QUELLO CHE POSSO DIRTI E' CERCARE DI STARE TRANQUILLA, SE SEI ALLA 35 SETTIMANA MI SEMBRA CHE LA TUA GRAVIDANZA SIA SOTTO CONTROLLO E BEN MONITORATA.
SE VUOI PUOI FARE UN GIRO NEL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA, BASTA CLICCARE IL NOME IN INTERNET E LO TROVI, E LI C'E' ANCHE UNA SEZIONE DEDICATA ALLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI IN GRAVIDANZA.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
amorepsiche26/9/2008, 10:32
BENVENUTA!
CASPITA DEV'ESSERE DURA COME NOTIZIA ALLA 35ESIMA SETTIMANA!
PERò ORMAI SEI IN FONDO ALLA GRAVIDANZA, QUINDI NN DOVRESTI AVERE PROBLEMI!
CIAO, IO SONO ELENA, TUTTO IL RESTOè SCRITTO QUA SOTTO!

kite7926/9/2008, 16:09
ciao!
sono Serena e ho il les..
ho provato cura con biologico Rituximab..ma sto aspettando qualche risultato..
di gravidanze per ora non ne so davvero nulla..
una carezza al pancione!
ger7426/9/2008, 16:28
tesoro hai fatto bene a iscriverti qui, sono certa che qualcuna sapà aiutarti più di me, quando vuoi sai come trovarmi, un abbraccio e ricordati che devi stare rilassata, capito?per il tuo bambino.
(melita)
mirikim26/9/2008, 16:44
CIAO GABRI...
BENVENUTA....L'UNICA COSA CHE POSSO DIRTI A PARTE DI CERCARE DI STARE TRANQUILLA E' QUELLA DI FARTI SEGUIRE DA UN REUMATOLOGO....ALMENO SENTIRE ANCHE LUI....NON SO ALTRO ANCHE PERCHE' SOFFRO DI ARITRITE REUMATOIDE....
TI ABBRACCIO E TIENI DURO....
sasi26/9/2008, 16:53
ciao cara stai tranquilla vedrai ke andrà tutto bene e dopo la nascita del bebè sarai pronta a curarti io ho due splendidi bimbi simone e sara e anke se è faticoso loro e mio marito sono la mia forza.
un grande in bocca al lupo.
tiziana.
LLorenza26/9/2008, 16:53
ciao, benvenuta.
ci sarà senz'altro qualcuno che potrà darti delle informazioni, qui.
intanto un abbraccio circolare
gabri0826/9/2008, 20:47
grazie amiche, oggi il monitoraggio è andato bene. la malattia, mi spiegano leggendo le analisi, à allo stato iniziale, quindi ci sono ottime probabilità che nasca sano.
Sarei maggiormente confortata se potessi avere una consulenza telefonica, vista la lontananza ,con un buon reumatologo. Io sono originaria di napoli ma purtroppo non ne conosco nessuno. Sapete, potrei esprimermi nella nostra lingua. C'è qualcuna di voi che mi può indirizzare?
Ger74 , è un piacere ritrovarti...sì, cerchero' di stare tranquilla, lo devo fare.
un abbraccio a tutte
REUMAMICI26/9/2008, 20:54
Ciao GABRI!
benvenuta nel FORUM!!!
Sono contento di leggere che il monitaraggio è tutto è andato bene.
Qui ci sono molti utenti napoletani vedrai che ti risponderanno.
Rosaria & Paolo :woot:
paoflany26/9/2008, 21:22
Ciao Gabri benvenuta.Io sono Paola e come te sono all'estero, purtroppo non è facile a volte non poter esprimersi nella propria lingua (beh' nemmeno l'italiano è la mia madrelingua!).Stai tranquilla che andrà tutto bene, se sei ben seguita dai dottori tuo bimbo nascerà bello è felice!
Io sto ancora aspettando una diagnosi, è cominciato tutto dopo il parto, il mio bimbo ha 3 mesi e mezzo.

Un abbraccio!
marzia525826/9/2008, 21:55
Ciao Gabri
innanzi tutto in bocca al lupo per il pancione ...
Sono Marzia, con AR.
Ti auguro di trovare delle risposte che ti rassicurino...
Un abbraccio

zinky26/9/2008, 22:10
innanzitutto auguri x il tuo bimbo, io nn so nulla di lupus in quanto ho la sindrome di Sjogren,ma so che qui tantissimi sapranno darti indicazioni,io posso solo dirti di star tranquilla che ormai sei all fine della gravidanza e che quindi il piccolino sta sicuramente bene, e poi cerca di star serena piu' possibile, il cucciolo lo sente........

un abbraccio
Rosy5626/9/2008, 23:54
Ciao Gabry
ecco io sono di Napoli ma del lupus non ne so nulla.
Penso che potresti mettere in contatto con il dott. Gorla, come ti hanno suggerito, a Brescia.
Stai serena, ti hanno detto che la malattia è agli inizi, la gravidanza è avanzata quindi penso che con un controllo monitorato andrà tutto per il meglio e il cucciolotto sarà la gioia della tua vita.
n bocca al lupo e tienici aggiornate.
gabri0827/9/2008, 12:18
ciao a tutte, grazie per l'incoraggiamento.
Dunque, avendo solo anti SSA positivi, non è affatto detto che si tratterebbe di lupus; la gine dell'ospedale che mi ha seguita fino adesso parlando di lupus mi ha allarmata in maniera ingiustificata . Bisognerà comunque indagare e questo solo dopo il parto. Ora sono seguita da un altro reparto della maternità, ieri l'ho appreso, quello delle urgenze, e sarò costantemente monitorata. Una remota evenienza che potrebbe colpire il bebè è il rash cutaneo (lupus neonatale) ma scompare entro sei mesi.
Inoltre l' ostetrica che adesso mi segue mi ha detto che casi come il mio sono frequenti, c'è anche la possibilità che questa positività scompaia dopo la gravidanza. Magari. Voi ne sapete qualcosa?
baci
ger7427/9/2008, 13:43
Ciao Gabri, visto?ti avevo detto che in queste cose è così complicato fare una diagnosi che la sicurezza nel dire che si trattava di lupus da parte della ginecologa mi sembrava veramente troppa!

Se non sbaglio gli anti ssa sono positivi anche nella sjorgen e certamente in altre cose...

poi è vero che a volte in gravidanza alcuni valori si sballano e che ci sono false positività, quindi ora non ti allarmare più del dovuto, anzi stai tranquilla che andrà tutto bene.
annadavino27/9/2008, 17:50
SICURAMENTE TUTTO ANDRA' BENE E TI GODRAI IL TUO BAMBINO, FACCI SAPERE. (IMG:http://img113.imageshack.us/img113/4884 ... 1vokj3.gif)
*Betty*27/9/2008, 18:16
ciao Gabri
sono Betty con artrite psoriasica.
ti auguro davvero con tutto cuore che la positività sia falsa e per quanto riguarda il tuo bimbo... nemmeno a dirlo che sarà sano come un bel pesciolino! ;)
ciao!!!!
selvaggia5928/9/2008, 00:32
BENVENUTA
cri6828/9/2008, 01:19
CITAZIONE (gabri08 @ 27/9/2008, 12:18) ciao a tutte, grazie per l'incoraggiamento.
Dunque, avendo solo anti SSA positivi, non è affatto detto che si tratterebbe di lupus; la gine dell'ospedale che mi ha seguita fino adesso parlando di lupus mi ha allarmata in maniera ingiustificata . Bisognerà comunque indagare e questo solo dopo il parto. Ora sono seguita da un altro reparto della maternità, ieri l'ho appreso, quello delle urgenze, e sarò costantemente monitorata. Una remota evenienza che potrebbe colpire il bebè è il rash cutaneo (lupus neonatale) ma scompare entro sei mesi.
Inoltre l' ostetrica che adesso mi segue mi ha detto che casi come il mio sono frequenti, c'è anche la possibilità che questa positività scompaia dopo la gravidanza. Magari. Voi ne sapete qualcosa?
baci
BENVENUTA TRA DI NOI......NON SO RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA, SPERO CHE CI SIA QUALCUNO IN GRADO DI DARTI QUALCHE NOTIZIA, UN SUGGERIMENTO IL LUNEDI SERA C'è LA CHAT CON IL DOTTOR GORLA E RISPONDE ALLE NOSTRE DOMANDE....PERCHè NN CI FAI UN SALTO?????
http://www.bresciareumatologia.it/chat/ ... cationId=1
SE NN RIESCI PUOI POSTARE LA DOMANDA QUI UL FORUM, VIENE GIRATA AL DOTT. GORLA E LA SUA RISPOSTA VIENE SCRITTA SOTTO LA TUA DOMANDA....
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost

QUI IN FORUM SI USA FARE L'INCROCIO MAGICO .....

QUINDI UN IMBOCCA AL LUPO...STAI SERENA ANCHE PER IL TUO BIMBO.....


gabri0828/9/2008, 09:55
Grazie mille ragazze, questo vostro calore mi comuove.
Lunedì sarò senz'altro in linea con lo specialista.
P.S. comunque dubbiosa per questo forte seso stanchezza che mi prende in ogni attmo della giornata, paradossalmente di più quando mi alzo la mattina; il mio endo continua a dirmi che non è causata dalla mia ipo in quanto sono sotto cura...sarà la gravidanza...?
paoflany28/9/2008, 11:29
Gabri io posso dirti che durante la gravidanza ero stanca OGNI GIORNO! e tutta la giornata...io credo che è normale, e non ti dico dopo il parto!!
maryanna8128/9/2008, 12:05
ciao e benvenuta fra noi sono marianna e ho l'ar
spero che tutto vada bene un grosso in bocca al lupo
anna83pr28/9/2008, 12:42
ciao!! benvenuta.. e in bocca al lupo per la gravidanza!!

kettyfoy28/9/2008, 13:36
benvenuta anche da parte nostra.
vedrai che andrà tutto bene.
penso che sia normale sentirsi stanchi ora che sie quasi alla fine.
io ero stanchissima (per tutte e tre le gravidanze)
smak!!!!!! un bacio alpancione.
ketty e wuilly
ger7428/9/2008, 13:58
Gabri è normale sentirsi stanchissime in gravidanza, anche io ero sempre stanca, sono arrivata al parto stanca e dopo il parto lo ero ancora di più. Cerca di riposare più che puoi, fa qualche passeggiata rilassante in un parco, fai cose piecevoli per te. Tieni la gravidanza monitorata e non pensare a cse brutte che non serve assolutamente aniente, ti pare?un abbraccio
gabri0828/9/2008, 17:42
grazie di cuore a tutte voi. per il sostegno che mi date, lo apprezzo tantissimo.
E' vero devo rilassarmi di più, tanto sono agli sgoccioli, ora bisogna aspettare che il mio gabriel nasca, poi si vedrà...
P.S. una precisione: per stanchezza intendo anche un leggero stato influenzale che mi colpisce la mattina appena sveglia, e poi va a scomparire pian piano durante la giornata. Uè complimenti per le immagini e i colori che inserite, danno un senso di grande festa per la vita.
marzia525828/9/2008, 17:51
Ciao Gabri, spesso anche io di mattina ho una specie di stato influenzale, potrebbe essere allergia?
A presto
(IMG:http://www.chatsicilia.it/modules/Forum ... s/okai.gif) ed incrociatissima per il pancione!!!!!!!!
kettyfoy29/9/2008, 12:24
penso di parlare per tutti .

vogliamo vedere le foto del tuo piccolo
(io sono già curiosa)

gabri0830/9/2008, 09:50
Certo, posterò la sua foto senz'altro, solo se non smettete mai di incrociare le dita per me.
Ketty, sei una mamma straordinaria.
Marzia, vedo che hai anche tu hai problemi di troide, io ho la tiroidite di Hashimoto. Ho notato che spesso chi ha problemi di tiroide ha anche gli anti antigeni ENA positivi.
un abbraccio
BRUNELLA 5730/9/2008, 10:53
ciao GABRI e benvenuta io sono BRUNELLA soffro di poliartrite sporiasica + il resto che stà scritto qua sotto la firma,l'importante che tu stia tranquilla ,non ti agitare perchè
in primo luogo non fà bene al bambino,e neppure a tè in quanto se x caso ci fosse una di queste patologie in corso si alimenterebbe del tuo stato d'animo.vedrai che tutto procederà x il meglio,piuttosto non capisco quella dottoressa che ti ha allarmato tanto,poi senza in mano prove concrete,non ho parole x commentare tutto questo,certamente ha sbagliato mestiere.tu mi raccomando pensa solo al tuo piccolino
e vedrai che appena nascerà e lo potrai stringere,tutte quelle parole saranno solo,una follata di vento,uscita da una finestra lasciata distrattamente aperta.baci brù (IMG:http://www.pic4ever.com/images/nocomment.gif) (IMG:http://www.pic4ever.com/images/love070.gif)
kettyfoy30/9/2008, 17:48
CITAZIONE Certo, posterò la sua foto senz'altro, solo se non smettete mai di incrociare le dita per me.
incrocio anche quelle dei piedi.
gabri081/10/2008, 10:00
stamattina tanta stanchezza e dolori dappertutto. l'unica cosa che mi conforta è sentire il bambino muoversi tanto dentro di me.
Ho contattato via email un medico specialista reumatologo italiano per avere una consulenza ma ancora niente...uff
luisasorrentino1/10/2008, 11:22
ciao Gabri.. vedi.. il tuo piccino è attivissimo e sta facendo di tutto per farsi sentire e tranquillizzare la sua mamma.. :) un bacione a te e una carezza al pancino
Rosa731/10/2008, 19:15
Ciao Gabri, io sono Rosa, ho 35 anni e sono in attesa del mio secondo bimbo alla 23 settimana. Ho l'artrite reumatoide e, non so se questo può consolarti, sono tremendamente stanca. Le mie analisi sono perfette e la malattia durante la gravidanza è scomparsa ma la mattina mi alzo con il naso chiuso congestionato, poi durante la giornata mi passa ma mi sento così stanca che a volte mi stendo sul divano e ci resterei per ore. Per fortuna però ho un altro figlio di 10 anni che deve andare a scuola, a calcio, a casa degli amici, al parco.... e quindi io devo muovermi, camminare e cucinare e lavare e stirare ecc, ecc.. Oramai sei quasi arrivata al traguardo, rilassati e goditi queste settimane e se sei stanca riposa, perchè quando ci sarà il bimbo dovrai essere sprint.... in bocca al lupo per tutto... Rosa
gabri081/10/2008, 21:11
luisa, grazie di cuore, sei di napoli?
rosa, anch'io ho una figlia di 10 anni .
I tuoi sintomi sono anche i miei (anche il snaso congestionato), ma non ho nessuna diagnosi, perchè ho scoperto questa positività, pochi giorni fa (ho una lieve positività agli anti SSA).
Che significa che la tua malattia è scomparsa in gravidanza?
In ospedale a me hanno detto che al contrario può essere stata la gravidanza a causare questo scompenso. Non ci capisco nulla...

kettyfoy1/10/2008, 21:15
CITAZIONE Ketty, sei una mamma straordinaria.
(IMG:http://i33.tinypic.com/2mzxhyu.jpg)



sun28/10/2008, 17:57
ciao non avevo mai visto questa presentazione, scusami. io sono Sonia ho avuto il mio primo bimbo quasi sette mesi fa..sono affetta da connettivite indifferenziata..+ sindrome di raynaud..con tendenza a sclerodermia sistemica.
Io ho partorito a 36 settimana + 3 giorni..con cesareo, perchè il bimbo aveva smesso di crescere..ed eccomi qui..felice..estasiata ed entusiasta...,sempre di più per questo dono che ho avuto la fortuna e l'onore di ricevere.
La stanchezza di queste ultime settimane sono normali..non ti preoccupare..anche gli stati febbrili..stai davvero tranquilla.
Ora è passato molto tempo dall'ultima volta che hai scritto..ci puoi aggiornare? magari hai già anche partorito :woot:
ti abbraccio forte forte
sonia
ger7428/10/2008, 22:18
posso dire io che non ha ancora partorito e che va tutto bene
gabri089/11/2008, 16:03
care amiche,
Innanzitutto mi scuso per la lunga assenza.
Sono feilce ed orgogliosa di annunciarvi che ho dato alla luce il mio gabriel il giorno 30 ottobre, con parto spontaneo. Un parto magnifico, con epidurale e guidato in maniera superba dall'equipe dell'ospedale. Venerdì scorso gabriel ha fatto ecocardiogramma per il problema lupus: è tutto ok!!! C'è solo un particolare ha l'imbocco dell'aorta un pochino al di sotto della media, ma il dottore mi ha rassicurato, dicendo che essendo nato di 38 settimane e con taglia 48 cm allora è molto probabile che la situazione rientreà nella norma entro il quinto mese di vita, quando recupererà peso e lunghezza.
ragazze, sono molto felice e vi ringrazio per il sostegno e le vostre preghiere che hanno fatto sì che tutto andasse nel migliore dei modi.
Melita un grazie speciale a te che mi hai fatto conoscere questo forum.
Vi abraccio tutte. (IMG:http://i37.tinypic.com/25k22jr.gif)


marzia52589/11/2008, 16:24
Congratulazioni Gabri!!!!!
Anche io sono nata il 30 Ottobre!!!!! eheheh ...
Cosi' possiamo dire che e' nato un dolcissimo scorpioncino!!!! :lol:
AL piu' presto posta qualche foto del tuo pupetto
un abbraccio :wub:
selvaggia599/11/2008, 17:06
CONGRATULAZIONIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

kettyfoy9/11/2008, 17:32
CONGRATULAZIONI!!!!!!!


BENVENUTO GABRIEL


lauraa29/11/2008, 18:38
benvenuto Gabriel e congratulazioni per mamma e papà! :)
rosaria19569/11/2008, 22:35
BENVENUTO GABRIEL
e congratulazioni ai genitori, vedrete che il vostro bambino crescerà bellissimo, forte sano....
un abbraccio affettuoso a voi ed un bacino a Gabriel. :wub:
gabri0810/11/2008, 09:56
Grazie, grazie, grazie...di cuore, a tutte Voi per le vostre bellissime parole.
:wub:
lorichi10/11/2008, 12:17
SE VAI IN "SIGNIFICATO DEI REUMAMICI" C'E' IL NOSTRO ASILO NIDO DOVE ORA C'E' ANCHE IL TUO GABRIEL!!!!
gabri0810/11/2008, 17:29
Ci sono appena stata...grazie lorichi, è uno spazio super!


ger7410/11/2008, 17:38
Gabri sono contenta che ancora ci vieni a trovare, un bacio a te e a gabriel
mirikim10/11/2008, 17:54
BENVENUTO A GABRIEL!!!!!!!!!! :wub:
gabri0811/11/2008, 13:50
ciao ger,
un bacione forte a te
gabri0817/12/2008, 16:35
Purtroppo mi capita sempre meno di stare al pc.Il mio Gabriel i assorbe quasi tutto il tempo. Ma sapete, sono molto felice.
Però voglio gridare a tutte quante voi: Augurissimi e che il 2009 possa portare tante soddisfazioni!
bacioni, vi stringo forte.
ger7417/12/2008, 17:47
gtrazie gra, anche a te e bambini
lorichi17/12/2008, 19:17
PER FAVORE GLI AUGURI POSTATELI IN "FESTE E RICORRENZE" E I SALUTI NELLE VOSTRE DISCUSSIONI APERTE NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
GRAZIE
BRUNELLA 5720/12/2008, 23:40
TANTISSIMI AUGURI ANCHE SE IN RITARDO A GABRIEL E UN IMMENSO BACIO
Parte 1 di 1
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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