FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti,
sono una new entry, appena iscritta e il mio nick name vuole essere di buon auspicio, non solo per me.
La mia REUMASTORIA inizia nell'estae 2008: avevo 38 anni, ma mi sentivo una ventenne piena di grinta, amante di tutte le attività all'aria aperta e del movimento fisico in generale. Mi compiacevo che il mio corpo, nonostante diversi scricchiolii, mi supportasse (o sopportasse) ancora alla grande, ma mi ritrovo ferma x tallonite, prima ad un piede poi all'altro. Nel 2009 le periartiti ad entrambe le braccia. Mi ero appena ripresa quando, ad inizio 2010, inizia un dolore alla gamba dx, indecifrabile per tutti: anca? gluteo? fianco? ho girato mezza regione non lesinando su visite private a volte anche strabiliantemente care, ma nessuno capisce cosa sia. A fine 2010 il dolore mi crea seri problemi soprattutto la notte. Quando nel marzo 2011 mi ritrovo con una caviglia gonfia e dolente la mia dott. mi manda dal reum. e arriva la diagnosi: sospetta spondiloartrite sieronegativa. Gli esami del sangue sono ok, ma sono positiva all'antigene HLA B35. La rnm a bacino e sacroiliache non mostra ("ancora" come dice il reum. ) segni di erosioni o altro, ma la scintigrafia evidenzia "modesta iperfissazione simmetrica" a carico di spalle, ginocchia, sacro-iliache, caviglie e tarsi. Artropatia polidistrettuale. Ad aprile mi esce anche un forte mal di schiena e la cervicale mi provoca forti mal di testa. La cura del reum. è salazopirina + brufen, ma dopo un mese ho una leucopenia. e me la fa sospendere, sostenendo che x queste forme assiali non funzioni gran che. Io detesto le medicine, mi fanno paura, le ho sempre ritenute dei veleni da prendere con estrema cautela perchè possono causare più danni che benefici. Così cerco di tirare avanti sino a fine anno senza affrontare una cura strong, solo con l'antinfiammatorio quando non reggo più il dolore. Ma a inizio 2012 mi arrendo: così finalmente il mio reum può prescrivermi la cura che voleva già darmi a luglio: arcoxia 90 per tre mesi, in mancanza di risultati apprezzabili, si valutano i biologici.
L'arcoxia in parte funziona, non sulle sacroiliache, ma sul dolore a schiena, cervicale, ginocchia e piedi si. Purtroppo dopo tre settimane dovo sospenderlo per un eritema. E penso: se il mio corpo si ribella a questo, come potrà sopportare cure molto più pesanti? Il mio reum. me lo fa sostituire con il brufen 400, ma nel frattempo mi è venuta una bruttissima influenza con necissità di iniezioni e molte altre cose, quindi decido di iniziare il brufen quando sarò guarita.
E siamo ad oggi. Scusate se ho scritto così tanto.
Sono disorientata, mi sento tradita dal mio corpo, ho forse ho tradito io lui non avendone sufficiente cura. Qualcuno è riuscito a guarire (lo so che è per definizione una malattia cronica, ma scusate, non ce la faccio ancora ad arrendermi) o quanto meno a curare bene una artrite psoriasica? In effetti ogni caso è unico... ma ho letto così tante cose che non so più cosa pensare. Qualunque info vogliate darmi sarà letta con gratitudine.
Auguro a tutti di stare bene o anche solo MEGLIO.

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM
POSSO ASSICURARTI CHE SI OGGI SI RIESCE A CURARE BENE LE ARTRITI, QUALCUNO HA ANCHE AVUTO PERIODI LUNGHI DI REMISSIONE (NON PARLIAMO DI GUARIGIONE PER CARITA' )
GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI PRIMA (VERSO GLI ANNI '80) ED I BIO DOPO (DAL 2000) SONO STATI I FARMACI CHE HANNO DATO UNA SVOLTA FONDAMENTALE NELLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI.
DA QUELLO CHE LEGGO PERO' TU ANCORA NON HA UNA TERAPIA DI FONDO, L'ANTINFIAMMATORIO E' DECISAMENTE SOLTANTO UN SINTOMATICO CHE NON AGISCE SULLA MALATTIA MODIFICANDONE IL DECORSO MA SOLTANTO SUL SINTOMO ALLEVIANDOLO SEMPLICEMENTE.
SE SALAZOPIRINA NON TI E' STATA DI GRANDE AIUTO, IL TUO REUM DOVREBBE MODIFICARTI LA TERAPIA TENTANDO UN IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE OPPURE UNO DEI NUOVI BIO.
A QUANTO HO LETTO, FORTUNATAMENTE TU NON HAI ANCORA APPREZZABILI DANNI, SOLO PICCOLI ISPESSIMENTI PER ADESSO SI INTRAVEDONO DAGLI ESAMI PER IMMAGINI QUINDI SEI ANCORA IN UNA FASE DISCRETAMENTE PRECOCE E PUOI ANCORA TENTARE DI CONTROLLARE L'EVOLUZIONE DELLA MALATTIA CON UNA APPROPRIATA TERAPIA DI FONDO CON I COSIDDETTI DMARD'S (FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI CHE SONO IN GRADO DI RALLENTARE E MODIFICARE IL DECORSO DELLA MALATTIA), IO TI CONSIGLIO DAVVERO DI INSISTERE CON IL TUO REUM AFFINCHE' TI DIA UNA CURA APPROPRIATA.
CAPISCO IL DISORIENTAMENTO, MA CREDIMI NON SI TRATTA DI AVER MALTRATTATO IL TUO CORPO, MOLTISSIMI SONO I FATTORI CHE CONCORRONO ALL'INSORGERE DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E LE CAUSE SONO QUINDI ANCORA PRATICAMENTE SCONOSCIUTE, NON CONOSCENDO LA CAUSA E NON POTENDO QUINDI TRATTARLA, ECCO CHE LE MALATTIE REUMATICHE SONO CONSIDERATE CRONICHE, MA OGGI LE OPZIONI TERAPEUTICHE SONO DECISAMENTE IN GRADO DI TENERLE SOTTO CONTROLLO EGREGIAMENTE PERMETTENDO AL PAZIENTE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE CON POCHE O QUASI NULLE LIMITAZIONI FISICHE, QUALCHE RIACUTIZZAZIONE MA ANCHE BELLISSIMI E LUNGHI PERIODI DI BENESSERE
SPERO TU TROVI PRESTISSIMO LA TERAPIA CHE TI AIUTERA' A STARE MEGLIO
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO CON BELLE NOTIZIE

cara LAVIENROSE, nome strepitoso ,
BENVENUTA TRA NOI,leggendo dall'inizio la tua storia ,assomiglia molto alla mia con problematiche simili per non dire altro, anche io ho avuto problemi con i farmaci, tutt'ora sono ancora in "prova", che ci vuoi fare ,ci tocca tribolare... ti capisco benissimo e credimi ,anche a me spaventano i vari farmici che uno deve assumere, ma i dolori sono anche peggio no????????????????????????
c'è sicuramente chi riesce a mettere in remissione la malattia ,io per quanto mi riguarda ,ha detta del mio medico ,sono arrivata un pò in ritardo, ma speriamo che si sbagli no????????????????????????? io ne sono sicura.
Beh , ti faccio tanti ,tanti in bocca al lupo e ci metto anche tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx(incroci) ,che non fa mai male.

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

grazie rosaria1956, irene72 e francesca77!
intanto sentirsi dare il benvenuto è sempre una bella sensazione e poi sapere che altre persone che, come te, soffrono ma si danno da fare dà sicuramente degli stimoli.
in questi mesi ho visitato molte volte il sito prima di decidermi ad iscrivermi e ho sempre visto che per ogni richiesta di aiuto, di info, di compagnia c'è sempre stato qualcuno pronto a rispondere. E' una bellissima iniziativa.
oggi è il primo gg. che non ha la febbre da quando mi è venuta questa terribile influenza e anche tutti i dolori si sono molto ridimensionati,
venerdì ho la rnm di controllo (la prima l'ho fatta un anno fa) speriamo non ci siano disastri...!!!!

grazie ancora e buona giornata a tutti.

Ciao!!!
Benvenuta sulla nostra barca............stiamo vicini vicini!!!!

CIAO, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM..... BELLISSIMO NICK!
CAPISCO CHE SCOPRIRE DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA NON FACCIA ASSOLUTAMENTE PIACERE E SIA ANCHE UNA NOTIZIA DURA DA DIGERIRE MA TU, NOI E TANTE ALTRE PERSONE NON ABBIAMO SCELTO, CI SIAMO RITROVATE "TRA CAPO E COLLO" (SCUSA IL ROMANESCO) UNA COMPAGNA DI VIAGGIO SCOMODA E INVADENTE. QUESTO PER DIRTI CHE NON DEVI ANDARE A CERCARE "COLPE" CHE NON ESISTONO. IL SISTEMA IMMUNITARIO E' UN MECCANISMO COMPLESSO CHE PUO' IMPAZZIRE PER TANTI MOTIVI E, QUANDO CAPITA, NON RESTA CHE RIMBOCCARSI LE MANICHE E, COME DICO SEMPRE, PRENDERE IL TORO PER LE CORNA E REAGIRE.
CONCORDO CON ROSARIA SULLA NECESSITA' DI UNA TERAPIA ADEGUATA DA INIZIARE PRIMA POSSIBILE. GLI ANTINFIAMMATORI SONO DI AIUTO MA QUELLO CHE SERVE E' UNA TERAPIA SERIA CON IMMUNOSOPPRESSORE COADIUVATO DALL'ANTINFIAMMATORIO E, SE SERVE, ANCHE DA UN PO DI CORTISONE.
VEDRAI CHE QUANDO AVRAI MESSO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E STARAI MEGLIO VEDRAI ANCHE TUTTO IN MANIERA DIVERSA.
CON UN PO DI PAZIENZA SI VA AVANTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

grazie anche a voi per il benvenuto.
Si, in effetti io non ho per nulla digerito la diagnosi e per un anno l'ho praticamente combattuta... ora comincio a pensare che forse i farmaci sono proprio necessari (mio marito sta cercando di farmi "passare" questo concetto da un anno).
aspetto i risultati della RNM di venerdì e poi vado dal reum.
a proposito: io ritengo di avere un bravo reum., il dott. Gollè, che opera all' Ospedale Santa Croce e Carle di Cuneo. Qualcuno di voi lo conosce? Per quel poco che l'ho visto mi è sembrato molto professionale, forse un po' ermetico. Tra l'altro mi ha dato da subito alcuni numeri di reparto, dove contattarlo in caso di bisogno e le poche volte che l'ho cercato è stato sempre disponibile al telefono o a fissarmi un appuntamento velocemente.
Vorrei pero' il parere di un altro reum. prima di una cura strong (è una cosa che faccio sermpre, per me o per i miei famigliari, quando c'è un problema di una certa importanza non limitarmi al parere di un esperto) bravo se possibile.
Avete notizie di reum. o strutture particolarmente competenti nel nord d' Italia? ho cercato su internet i vari centri di eccellenza, ma poi i pareri sono sempre molto discordi.
Come sempre grazie a chi avrà voglia di rispondermi e auguri a TUTTE le persone che leggono.

TRANQUILLA, NON SEI LA SOLA CHE HA AVUTO DIFFICOLTA' A "DIGERIRE" LA DIAGNOSI
E' UN PERCORSO COMUNE A MOLTI PAZIENTI, SI INIZIA CON LA NEGAZIONE E LA RABBIA, POI SI PASSA ALL'ACCETTAZIONE ED INFINE ALLA REAZIONE DOVE CI SI DA' DA FARE PER CERCARE TUTTE LE POSSIBILI ARMI CHE CI FACCIAMO STARE MEGLIO
NON CONOSCO IL MEDICO CHE HAI CITATO, SE VAI NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI MOLTE DISCUSSIONI DI NOSTRI ISCRITTI CHE SEGNALANO DOVE SI SONO TROVATI BENE

Ciao lavienrose, non ti avevo ancora dato il benvenuto. Scusa il ritardo
Siamo colleghe di malattia, spondiloartrite/artrite psoriasica....
Il solo antinfiammatorio a me non faceva granchè... magari potresti provare con il cortisone.. ma senti il tuo reum.

in effetti io una "cura" vera e propria non l'ho ancora... in questo anno, dalla diagnosi ad oggi, i periodi di male davvero forte non sono stati moltissimi, perlopiù ho dolori costanti a schiena, vertebre cervicali e sacro iliache, ma diciamo ancora sopportabili. Quindi ho cercato di "tenere duro", anche se il dolore costante sfianca. Io mi sento sempre molto stanca.
temo che il problema maggiore di non fare una cura con un farmaco di fondo sia che la malattia progredisce tranquillamente, mentre, se ho capito bene, individuato il mix di farmaci giusti, si puo' tentare di rallentarne un po' il decorso e, quindi, i danni.
Ma io mi chiedo sempre: saranno maggiori i danni della malattia o quelli dei farmaci ???????? questo è il pensiero con cui mi scontro sempre quando penso che prima o poi dovrò iniziare una cura seria...
buon pome a tutti

benvenuta in questo "nuovo mondo"...
sono una tua sorella di malattia anke io..artrite psoriasica scoperta a gennaio di quest anno...
bella domanda hai appena fatto...creerà più problemi la malattia o i farmaci???
...guarda, io mi sono messa nelle mani della mia dottoressa...e soprattutto nelle mani di Dio...se io ora sono in questa situazione significa ke lui ora mi vuole così...ripeto questa frase ogni giorno..a qualcosa mi devo attaccare altrimenti uno ne esce pazzo!!

forza e coraggio, x qualsiasi consiglio e problema chiedi pure...i + esperti ti sapranno rispondere!

lavienrose ha scritto:in effetti io una "cura" vera e propria non l'ho ancora... in questo anno, dalla diagnosi ad oggi, i periodi di male davvero forte non sono stati moltissimi, perlopiù ho dolori costanti a schiena, vertebre cervicali e sacro iliache, ma diciamo ancora sopportabili. Quindi ho cercato di "tenere duro", anche se il dolore costante sfianca. Io mi sento sempre molto stanca.
temo che il problema maggiore di non fare una cura con un farmaco di fondo sia che la malattia progredisce tranquillamente, mentre, se ho capito bene, individuato il mix di farmaci giusti, si puo' tentare di rallentarne un po' il decorso e, quindi, i danni.
Ma io mi chiedo sempre: saranno maggiori i danni della malattia o quelli dei farmaci ???????? questo è il pensiero con cui mi scontro sempre quando penso che prima o poi dovrò iniziare una cura seria...
buon pome a tutti

E' NORMALE CHE UN PAZIENTE SI PONGA QUESTE DOMANDE
IO MI SPIEGO LA COSA IN QUESTI TERMINI:
1) I DANNI DELLA MALATTIA SI POSSONO PREVENIRE SOLO CON I FARMACI CHE RIESCONO A CONTROLLARLA E POSSIBILMENTE A BLOCCARLA
2) I DANNI DEI FARMACI SI POSSONO PREVENIRE CON I CONTROLLI PERIODICI ATTI PROPRIO A CONSTATARE CHE NON VI SIANO EFFETTI COLLATERALI ED A BLOCCARLI AL PIU' PRESTO POSSIBILE QUALORA DOVESSERO INSORGERE

ERGO: DEVO CURARMI E CONTROLLARMI

GRAZIE ILARIA PER IL TUO BENVENUTO, DAL QUEL CHE LEGGO QUINDI SEI ANCHE TU FRESCA FRESCA DI DIAGNOSI, COME L'HAI PRESA? QUANTO MALE AVEVI? TI SEI RIVOLTA A UN SOLO REUM. O NE HAI VISTI DIVERSI X AVERE PIù PARERI?

CARA ROSARIA, INTANTO è DAVVERO BELLISSIMO RENDERSI CONTO CHE CI SONO PERSONE (VOI) CHE LEGGONO I MESSAGGI E RISPONDONO ... NON SONO ANCORA ABITUTATA E TUTTE LE VOLTE MI VIENE DA SENTIRMI GRATA E MI STUPISCO...
POI VOLEVO ANCHE AGGIUNGERE CHE MI STUPISCE TANTA FIDUCIA NELLA MEDICINA, NON CHE IO NON ABBIA FEDE NELLA MEDICINA, ANZI è PROPRIO QUELLA CHE HA PERMESSO A TANTA GENTE DI DIVENTARE NOVANTENNE, MA PENSO SEMPRE ALLE LOBBIES FARMACEUTICHE E A TUTTI GLI INTERESSI CHE CI SONO DIETRO E PENSO CHE NOI MALATI SIAMO TUTTE CAVIE E TUTTE MACCHINE DA SOLDI...
TROPPO CINICA? MMM... FORSE... MA IL DUBBIO MI RIMANE, POI PER CARITà HO PRESO UNA MAXIA INFLUENZA E PER FARLA PASSARE SONO DOVUTA RICORRERE AI FARMACI... NON UNO MA 3! ANTIBIOTICO, ANTINFIAMMATORIO X AREOSOL, MUCOLITICO, ERO A PEZZI, AVEVO MALE E MI HANNO RIMESSA IN SESTO.
MA UN CONTO è PRENDERLI PER UNA SETTIMANA... UN CONTO PER TUTTA LA VITA.
SCUSATE... SONO ANCORA NELLA FASE DI RIFIUTO...

CHE NOI SIAMO CAVIE NON CI SONO DUBBI MA LO TROVO PURE GIUSTO
SU CHI MAI DOVREBBERO TESTARE I FARMACI?
SE I FARMACI NON FOSSERO TESTATI NON POTREBBERO ESSERE SOMMINISTRATI CON UNA DISCRETA SICUREZZA SU UNA PLATEA DI PAZIENTI CHE NE HANNO BISOGNO
E POI, OGNUNO DI NOI, SEMPRE, NEL MOMENTO IN CUI PRENDE UN FARMACO, MAGARI ANCHE UTILIZZATO DA DECENNI, E' AUTOMATICAMENTE LA CAVIA DI SE' STESSA PERCHE' OGNUNO DI NOI PUO' REAGIRE IN UN MODO DIVERSO CHE MAGARI NON E' MAI STATO OSSERVATO DURANTE GLI STUDI CLINICI DI SPERIMENTAZIONE....
QUINDI CHE VOGLIAMO FARE? CI VOGLIAMO CURARE OPPURE NO (E NON PARLO SOLO DELLE NOSTRE MALATTIE MA DI TUTTE LE MALATTIE IN GENERALE)
CI SONO I COSIDDETTI FARMACI SALVAVITA, CHE DAVVERO OGGI SALVANO LA VITA DI PAZIENTI, ANCHE QUELLI SONO STATI TESTATI, ED I PRIMI PAZIENTI CHE LI HANNO UTILIZZATI HANNO FATTO DA CAVIA ED E' GRAZIE A QUESTE CAVIE SE POI UN FARMACO E' RISULTATO ESSERE VALIDO PER CURARE UNA PATOLOGIE E QUINDI VIENE NORMALMENTE PRESCRITTO.
SI E' VERO CHE LE CASE FARMACEUTICHE SONO DELLE LOBBY E CHE GUADAGNANO UN MUCCHIO DI SOLDI SULLA SALUTE DELLA GENTE,
MA, NON PER GIUSTIFICARLI PERCHE' SE C'è DOLO ED INGANNO NON C'è SCUSANTE SOPRATTUTTO QUANDO SI TRATTA DELLA VITA UMANA, MA NON DIMENTICHIAMOCI CHE LE CASE FARMACEUTICHE SONO AZIENDE COME TUTTE LE ALTRE, CHE DEVONO GUADAGNARE PER FAR QUADRARE I PROPRI BILANCI, DARE DEGLI UTILI AI SOCI E LO STIPENDIO AI PROPRI DIPENDENTI, NON SONO ASSOCIAZIONI FILANTROPICHE
OVVIAMENTE, RIPETO, NON DEVE ESSERCI DOLO PERCHE' SI GIOCA SULLA SALUTE DELLA GENTE, IL DOLO E LE SCORRETTEZZE VANNO SEMPRE CONDANNATE OVVIAMENTE, NON IL GIUSTO GUADAGNO.
INOLTRE, LE CASE FARMACEUTICHE SONO QUELLE CHE FANNO LE RICERCHE PERCHE' NON DIMENTICHIAMOCI CHE, SOPRATTUTTO IN ITALIA, LA RICERCA PUBBLICA PRATICAMENTE NON HA FONDI, E CON QUALI SOLDI QUINDI DOVREBBE ESSERE FINANZIATA LA RICERCA VISTO CHE LA RICERCA "PURA" CIOE' SENZA SCOPO DI LUCRO DOVREBBE ESSERE FINANZIATA DALLO STATO CHE INVECE NON LO FA?
INSOMMA, NON E' FACILE ACCETTARE CHE SUI NOSTRI GUAI CI SI GUADAGNI MA SENZA QUESTI GUADAGNI REINVESTITI NELLA RICERCA, NOI NON AVREMMO LA MAGGIOR PARTE DEI FARMACI CHE POI CI CURANO DAL RAFFREDDORE AL CANCRO.
E' VERO CHE E' DIFFICILE ACCETTARE DI ESSERE DIVENTATI SCHIAVI DEI FARMACI A VITA, MA SE I FARMACI CI AIUTANO E NON CI FANNO PEGGIORARE E CI DANNO LA POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA PRESSOCHè NORMALE, VEDRAI ANCHE TU CHE PIANO PIANO, POCO PER VOLTA, ACCETTERAI QUESTA FORZATA MA PROFICUA DIPENDENZA

VORREI AVERE LA TUA FEDE...
PERO' GRAZIE DI AVERMI RISPOSTO

CREDIMI TI CAPISCO BENISSIMO
NEL MIO CASO NON SI TRATTA DI AVERE FEDE MA DI AVER TOCCATO CON MANO LA DIFFERENZA.
IO SONO UNA EX PICCOLISSIMA MALATA, PURTROPPO PER ME NEL 1959, QUANDO IO AVEVO 3 ANNI, QUESTE MALATTIE POCO SI CONOSCEVANO, NON C'ERA LA FIGURA DEL REUMATOLOGO E SI ANDAVA DALL'ORTOPEDICO E SOPRATTUTTO NON C'ERANO FARMACI DI FONDO....IO AVEVO DI TANTO IN TANTO FORTI DOLORI CON GONFIORE ALLE GINOCCHIA.
SONO CRESCIUTA NELLA PIU' TOTALE IGNORANZA DI COSA AVESSI E SENZA ALCUN TIPO DI CURA, CIO' HA FATTO SI' CHE DOPO QUASI 30ANNI LA MIA MALATTIA SIA DIVENTATA, DA UNA FORMA MOLTO LIEVE CHE OGGI SAREBBE MANDATA ANCHE IN REMISSIONE CON IMMUNOSOPPRESSORI, MOLTO AGGRESSIVA, HO SUBITO INTERVENTI CHIRURGICI, LA MALATTIA E' DIVENTATA SISTEMICA INTERESSANDOI INTESTINO E POLMONI.
DA QUANDO, VERSO LA FINE DEGLI ANNI '80 INIZI ANNI '90 MI CURO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI (IL METHOTREXATE E' STATO IL PRIMO ED è STATO AUTORIZZATO NEL 1989) LA MIA VITA E' CAMBIATA E MALGRADO CIO' DOPO 13 ANNI DI CURE HO AVUTO UN NUOVA GROSSA RIACUTIZZAZIONE CON LE COMPLICAZIONI INTERNE CHE TI HO DETTO PRIMA. COMPLICAZIONI E RIACUTIZZAZIONE OGGI CONROLLATE DISCRETAMENTE BENE DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI CHE MI HANNO PRATICAMENTE RIDATO LA VITA
ECCO PERCHE' IO SENTO DI DOVERE TANTO A CHI LI HA SCOPERTI E CI HA PERMESSO DI USARLI, SE CI FOSSERO STATI QUANDO IO ERO PICCOLISSIMA, OGGI NON AVREI TANTI PROBLEMI
E CHI SI AMMALA OGGI, PER FORTUNA, HA LA POSSIBILITA' DI CURARSI SUBITO E NON DOPO 30 ANNI E PROPRIO QUA' IN FORUM ABBIAMO AVUTO LA TESTIMONINZA DI PIU' DI UNA REMISSIONE FARMACOLOGICA....PER ME UN VERO MIRACOLO

ROSARIA TI HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO, MI DICI SE TI è ARRIVATO? NON SONO RIUSCITA A CAPIRE SE SIA PARTITO O MENO... SONO UN DISASTRO!

ciao lavienrose e, per prima cosa,
Ho letto la tua storia, e capisco perfettamente la tua reticenza verso i farmaci...molti dei tuoi dubbi li ho avuti, alcune volte li ho ancora io e ti assicuro che, in 13 anni di malattie, ne ho provati un casino.
Riguardo agli effetti collaterali, ti posso dire che ci sono medici che mi hanno visitato in consulti vari, che hanno ipotizzato che alcuni dei miei disturbi siano in realtà effetti collaterali scatenati dai farmaci, perfino l'ultima diagnosi (sclerosi multipla), in un primo momento mi era stato detto che sicuramente era un effetto collaterale dei biologici e che, sospendendoli, sarebbe passato tutto...purtroppo poi non è stato così e capirono che era una nuova malattia a se stante...
Ti posso dire che quando mi dissero così odiai quei farmaci ed arrivai a pensare di non curarmi più, di smetterla...però poi ho passato l'anno scorso completamente "scoperta", prendevo solo un pò di cortisone al giorno per cercare di tamponare la situazione (serviva per poter fare tutti gli accertamenti per madama sm)e tornai a stare male, con gonfiori alle articolazioni e lì capii che senza punture, pasticche and co non potevo stare...
ti posso dire che tutt'ora ci sono volte in cui vorrei smettere tutto...soprattutto dopo aver fatto l'interferone (lo faccio tre volte a settimana) e sentirmi come se mi passa sopra un tir per qualche ora, e soprattutto dopo aver letto dalle ultime ricerche che è vero che riduce le riacutizzazioni di madama sm, ma non riduce la disabilità progressiva, se non in una percentuale piccolissima di malati...ed allora mi chiedo "che lo faccio a fare?" e vorrei buttare tutto dalla finestra...però poi penso anche "e se facessi parte di quella piccolissima parte di malati?"....io, alle mie varie compagne, non voglio dare vita facile...le voglio combattere con tutte le mie forze, e con tutte le armi a disposizione...è vero, ci possono essere gli effetti collaterali, ma con un monitoraggio costante ed attento...sicuramente i dott se ne accorgono subito se c'è qualche cosa che non va e se dipende dai farmaci...
ora devo scappare a lavoro
un abbraccio fortissimo!!!
Alessia

lavienrose ha scritto:ROSARIA TI HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO, MI DICI SE TI è ARRIVATO? NON SONO RIUSCITA A CAPIRE SE SIA PARTITO O MENO... SONO UN DISASTRO!

NO, NON MI E' ARRIVATO
SE HAI DIFFICOLTA' LEGGI LE ISTRUZIONI QUA':
viewtopic.php?f=103&t=1558