FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti!
Scrivo su questo forum perchè ormai la mia situazione è disperata...ho dolori atroci alle gambe (attenuati parzialmente durante il giorno dal cortisone che sto assumendo), il mio corpo (mani, gambe, piedi e ho notato da poco anche sulle braccia) è completamente ricoperto da macchie tipo lividi che svaniscono al tatto e non pruriginose.
Mi sveglio inoltre con mani e piedi gonfi e prima che assumessi il cortisone anche le mani al risveglio mi facevano male.
La diagnosi che mi è stata fatta da due medici è quella di vasculite, un terzo ha invece parlato di artrite psoriasica visto che alcuni anni fa avevo la psoriasi.
Mi chiedo se qualcuno abbia avuto i miei stessi sintomi, pare infatti che su internet ci sia ben poca cosa...inoltre quello che mi sono sentita dire dai medici che mi hanno visitato è "si non ho mai visto una vasculite di questo tipo ma comunque si tratta di vasculite" oppure "si tratta di una forma atipica di vasculite".
Aggiungo che il mio lavoro è quello di hostess di volo e che per questo il mio corpo è sottoposto a continui sbalzi di pressione, che secondo i medici non hanno nulla a che vedere con la vasculite, la quale sarebbe di natura immunologica.
Ringrazio in anticipo chiunque si prenderà la briga di rispondermi e di aiutarmi. Grazie.

CIAO LILLA, BENVENUTA IN FORUM
HO VISTO CHE HAI INSERITO LA STESSA DOMANDA NELLA SEZIONE DOVE IL MEDICO CI DA' DEI CONSIGLI, VOGLIO SOLO RAMMENTARTI, COME CHIARAMENTE INDICATO NELLA HOME PAGE, CHE ON LINE NON SI FANNO DIAGNOSI, IL DR. GORLA CI DA' SPESSO CONSIGLI E CHIARIMENTI CHE POSSONO ESSERE DATI IN LINEA GENERALE, MA UNA DIAGNOSI DI MALATTIA REUMATICA RESTA ANCORA ESCLUSIVAMENTE CLINICA CON IL SUPPORTO DI ACCERTAMENTI, CI SAREBBE DA DIFFIDARE SE SI FACESSERO DIAGNOSI ON LINE.
PREMESSO QUESTO, HO CAPITO CHE IL TUO PROBLEMA E' UNO DI QUELLI CHE FANNO SPESSO RESTARE COSI' I MEDICI ....SCUSAMI SE SCHERZO MA E' SOLO PER TIRARTI UN POCHINO SU, MI RENDO PERFETTAMENTE CONTO DELLA TUA ATTUALE COMPRENSIBILE ANSIA.
SULLE VASCULITI MI PERMETTO DI SEGNALARTI QUESTO OTTIMO SITO:
http://www.vasculiti.it/ E QUESTA PAGINA IN PARTICOLARE: http://www.vasculiti.it/Generali/cosasono.htm
CI DOVREBBERO ESSERE ANCHE DELLE FOTO COSI' TU POTRAI RENDERTI CONTO SE HAI SINTOMI SIMILI, LEGGERE CHE TIPO DI ACCERTAMENTI CI SONO DA FARE E CONFRONTARE QUELLI CHE HAI GIA' FATTO
CERTO UNA DIAGNOSI DI VASCULITE E' COMPLETAMENTE DIVERSA DA UNA DI ARTRITE PSORIASICA, MA NON E' COSI' INCREDIBILE QUESTA GRANDE DISPARITA' DI VEDUTE DA PARTE DEI MEDICI QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI HANNO SINTOMATOLOGIE MOLTO SIMILI E, QUANDO NON VI SONO OBIETTIVE CERTEZZE, LA DIAGNOSI DIVENTA UN VERO ROMPICAPO.....ANCHE SE RESTA IL FATTO CHE MI SEMBRA INCREDIBILE SPAZIARE DALLA VASCULITE AD UNA ARTRITE.
MI PERMETTO QUINDI DI INDICARTI LA LETTURA ANCHE DI QUESTA PAGINA SULLE ARTRITI PSORIASICHE (CHE RIENTRA NEL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE IN QUANT NON VI E' POSITIVITA' AL REUMA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTI CITRULLINATI):
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
POSSO CHIEDERTI FINO AD ORA CHE TIPO DI ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE E DOVE TI SEI FATTA SEGUIRE (SOLO IL NOME DEGLI OSPEDALI NON DEI MEDICI )
QUALI ANALISI DEL SANGUE, RADIOGRAFIE, RM?
E' L'INSIEME DI QUESTI VARI ELEMENTI CHE COMPLETANO LA VISITA DI UNO SPECIALISTA E RENDONO POSSIBILE LA DIAGNOSI.
SPERO DI LEGGERTI PRESTO CON ALTRE TUE NOTIZIE ED INTANTO TI INVITO A LEGGEE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE AI MIE MESSAGGI

Ciao Lilake, anche io ho una vasculite, dolori migranti, ponfi, artrolialgie e cose del genere.
Questa tua è comparsa in seguito ad una malattia tipo violento mal di gola o cose simili? Ha fatto una biopsia su di un ponfo?
Anche nel mio caso i medici dissero di non aver mai visto nulla del genere, ne ho passati di medici... tu hai già una idea di quello che potrebbe essere la tua diagnosi, quindi sei a buon punto.
Il cortisone sembra essere l'unica terapia efficace, nel mio caso antistaminici di vari tipi, anche ad alte dosi, non hanno prodotto alcun beneficio. Provai anche le ciclosporine.
Buona fortuna!

CIAO LILLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO TANTI CONSIGLI AI QUALI NON SAPREI CHE ALTRO AGGIUNGERE VISTO CHE DI VASCULITI NON SO NULLA.
ANCHE ALTRI ISCRITTI CON VASCULITE SAPRANNO DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO, IO SPERO DI AVERE PRESTO BUONE NOTIZIE DA TE E TI INVITO AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO LILLA,
io non ho la tua stessa patologia, e quindi non ti sono di molto aiuto, ma altri ho letto ti hanno già risposto.
UN CALOROSO BENVENUTO da parte mia.

Ciao cara, io pure ho una vasculite... direi che i sintomi sono simili per quel che riguarda dolori, gonfiori ma io avevo un sacco di bei puntini rossi... dico avevo perchè con una cura di cortisone e plauqenil (immumodulatore) ora la tengo ben sotto controllo...
E' vero che di vasculiti ce ne sono svariati tipi... e sono anche molto rare, quindi non mi stupisce che il tuo dott. abbia detto nn ho mai visto nulla del genere... il mio quando mi visitava chiamava i colleghi per fargli vedere la mia vasculite...
Quello che ti posso consigliare è di cercare un medico che prenda in mano la situazione, ti faccia fare una serie di esami, ti visiti come si deve e ti dia una cura e ti segua per verificare che questa funzioni... insomma un dottore con la D maiuscola.
Tienici aggiornati...
un abbraccio
ilaria

Grazie a tutti per avermi risposto e un grazie in particolare va a Rosaria...chiedo scusa se rispondo così tardi ma ho lavorato in questi giorni...comunque sia il cortisone non sta facendo effetto e io sono sempre più preoccupata anche perchè quando lavoro i piedi mi diventano come palloni...per quanto riguarda le analisi PCR 4,29 D-DIMERO 430,14 FIBRINOGENO 677,44 Questi sono gli unici valori molto più alti rispetto agli altri...spero che qualcuno sappia dirmi qualcosa....grazie

SE NON ERRO IL D-DIMERO E' CONSIDERATO NELLA NORMA FINO A 500 MG (CERTO CHE DEVI PERO' CONFRONTARE IL TUO RISULTATO CON QUELLI CHE TI INDICA COME "NORMALI" IL LABORATORIO DOVE HAI ESEGUITO LE INDAGINI)
IL FIBRINOGENO E' PIU' ALTO DELLA NORMA
QUESTI DUE VALORI, SE TROPPO ALTI, POSSONO FAR INSORGERE IL RISCHIO DI UNA TROMBOSI
POSSO CHIEDERTI QUALI ALTRE INDAGINI TI HANNO PRESCRITTO?
HAI ESEGUITO LA RICERCA DEGLI ANA? ALTRI AUTOANTICORPI RICERCATI?
SECONDO ME DOVRESTI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO, CHE TI RIVOLTI COME UN CALZINO PER CAPIRE SE HAI VASCULITE OPPURE UNA FORMA DI ARTRITE, PURTROPPO PORRE DIAGNOSI IN CASI COSI' COMPLESSI E' ANCORA OGGI MOLTO, MOLTO DIFFICILE, MA NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO CHE FINALMENTE CI ARRIVERA'
PURTROPPO LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO SPESSO PATOLOGIE COMPLESSE CHE PRESENTANO SINTOMI ATIPICI E COMUNI A TANTE PATOLOGIE CHE QUINDI NON AIUTANO LA DIAGNOSI DIFFERENZIATA.

Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie

lillake ha scritto:Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie

Non sono medico ma mi sento di consigliarti 2 cose :

1) in futuro fai leggere i tuoi valori ad un medico ed eventualmente dopo che il medico li ha valutati confrontati con gli utenti questo per evitare che l'emotività e l'ansia facciano brutti scherzi.
2) Tranquillizzati, non sappiamo la scala di riferimento ng/ml ? Se così fosse rientreresti ancora nella normalità... c'è un documento della ausl di Rimini che spiega bene questo.

È normale che questo valore sia mosso in condizione di infiammazione, specie con ponfi e vasculite. I piedi sono un punto di forte pressione e molto vascolarizzato, è successo spesso anche a me, specie inizizialmente ponfi grandi quanto l'intero piede, tanto da non permettermi nemmeno di camminare e e nemmeno di indossare le scarpe. Hai notato se i ponfi compaiono anche il altri punti di pressione, ad esempio quando stai seduta sulle gambe e glutei?
Riposati e rilassati, ciao.

lillake ha scritto:Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie

EHEHEHE...MA NON DEVI FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ROMPERLA NON PENSARE GIA' A COSE COSI' PESANTI COME LASCIARE IL LAVORO ECC. ECC.
TI HO INDICATO COSE CHE TROVERAI ANCHE NEL SITO SULLE VASCULITI MA LA COSA PIU' OPPORTUNA DA FARE E' UNA VISITA SPECIALISTICA
QUINDI STAI TRANQUILLA, VEDI UN PO' COSA TI DIRA' QUESTO REUM E SEGUI LE SUE PRESCRIZIONI

Ecco il terzo "vasculitico"
Se cerchi consigli te ne do anche io: se la cosa non è acuta e quindi non migliora cerca un buon reumatologo o qualcuno che ti possa far ricoverare per accertamenti. risparmierai tempo e denaro. fallo subito ascoltami. con TUTTI gli esami il quadro sarà piu' chiaro.
se e ripeto se (dopo la biopsia magari) saranno "certi" (ripeto le "" ) che hai una vasculite ti posso dire che la fase iniziale è la peggiore come dolori. Col tempo molte cose migliorano. Se poi ti daranno una terapia corretta non dorai lasciare il lavoro!
A me cmq la vasculite provoca bruciori. Cè lho in zona caviglie ed ogni 15 gg ora mi viene a trovare ma solo quando rimango tanto seduto (lavoro). Se mi muovo le cose vanno meglio.
Io ho anche l'orticaria su tutto il corpo (viso compreso ). dopo 2 anni sono venuti dalla mia parte dicendo che l'orticaria forse è slegata dalla vasculite per come quando si presenta.
a disposizione ciao
Teo

CIAO TOZILLA
CANCELLO IL TUO MESSAGGIO NELLA SEZIONE DEL DR. GORLA, E' CORRETTO CHE TU SCRIVA QUA'

CIAO LILLA NEL FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'