FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, provo a fare una breve presentazione
Sono Monica vivo in provincia di Ancona.
Il mio calvario è inziato nel 2001
Ho un passato familiare molto doloroso alle spalle
Per farla breve dopo anni di dolori atroci, mobbing, praticamente una vita distrutta dal dolore scopro di avere la fibromialgia però una diagnosi precisa non mi è stata mai fatta.
Dal 2004 sono stata seguita da una neurologa (con efexor 75 ed en) e sono in terapia psicologica da allora.
Dal 2001 ad oggi ho seguito tante terapie e ora da qualche mese ho abbandonato tutto e sto cercando di sopravvivere con la medicina naturale seguita da un naturopata ma nn sto bene affatto.
Da un anno ho una neuropatia ulnare che inizialmente era al braccio destro ora è estesa ad entrambe le braccia e sono in dubbio se operarmi o no.
Oltre a tutto il resto del dolore nel corpo, Ho dolore cronico forte da mesi ad entrambe le braccia (tutte) e mani...

ecco più o meno un pò mi sono presentata...spero ci abbiate capito qualcosa

ciao

Ciao Breena, benvenuta nel forum.
Io sono di Ancona, non ho la fibromialgia di cui non ci capisco granchè, ma nel forum ci sono diverse persone che ce l'hanno.
A te non è stata fatta ancora una diagnosi però dici.
Io ho una polineuropatia periferica cronica sensitivo motoria arti inferiori e superiori, tu che disturbi senti alle braccia? vediamo se sono come i miei.

Benvenuta!!!Guarda anch'io sono marchigiana con disturbi neurovegetativi possibile spondilite, in ancona c'è un neurologo davvero bravo e umano ti mando pvt con nome, poi vedi tu ecco.

Ciao Nizza! allora siamo vicine!
Sicuramente ho lasciato qualcosa di importante nella presentazione ... tanti anni di dolore e confusione sono difficile da descrivere.
Alle braccia...allora il dolore è iniziato a dicembre del 2010, tipici sintomi di neuropatia ulnare da mouse, formicolii e dolore al mignolo e anulare.
Il dottore mi da il Normast e finito il ciclo il dolore se ne va completamente.
A ottobre 2011 torna, prendo il normast di nuovo ma l'effetto è scarso.
Il medico mi da il bentelan 4 mg iniezioni....il dolore da fibro se ne va completamente ma alla mano no...anzi...si diffonde anche a tutto il braccio destro e alla mano sinistra...poi a tutto il braccio.
E il bentelan su di me ha avuto effetti devastanti...sia psicologicamente che fisicamente...infatti sospeso il bentelan ho problemi alle braccia e alle gambe, fortissima pesantezza, nessuna forza, difficoltà di movimento, è come se non mi sentissi gli arti.
La neurologa poi mi spiega che è l'effetto sospensione del bentelan.
Poi piano piano il dolore si è diffuso in maniera cronica e forte a tutte le braccia....vado da una neurologa specializzata in neuropatia periferica, mi rifa la emg e conferma la neuropatia ulnare sia al destro che al sinistro ma siccome le dico che sono fibromialgica secondo lei l'ulnare nn va operato e il dolore che ho nn è giustificato dalla neuropatia e mi dice di sentire un reumatologo perchè secondo lei il tutto dipende dalla fibro e esclude anche una neuropatia periferica. Dalla visita prendo il NEULENIC600 ma ha avuto scarso effetto.
Ho dolore molto forte alle braccia, a tutte le dita, le mani, i muscoli delle braccia e dolore anche all'ulnare....ora con il caldo si è un pò ridotto, quando era freddo stavo per impazzire, al lavoro nn so come fare.
Ecco...e l'ortopedico che diceva di operarmi anche lui sta aspettando l'esito della visita da un reumatologo perchè anche secondo lui il dolore che ho nn dipende SOLO dall'ulnare.

ecco...speri di averti tutto ho la testa un pò confusa

Nilleshna ha scritto:Benvenuta!!!Guarda anch'io sono marchigiana con disturbi neurovegetativi possibile spondilite, in ancona c'è un neurologo davvero bravo e umano ti mando pvt con nome, poi vedi tu ecco.

ciao allora siamo tante di ancona!
che c---! ahahah

ok mandami pvt grazie

CIAO BREENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO UNA PAGINETTA CHE FORSE TI SARA' UTILE http://www.fibromyalgia.it/ COME PUOI VEDERE LA FIBRO PUO' PRESENTARSI CON MOLTI SINTOMI, CI TROVI I TUOI IN QUESTO ELENCO?
LEGGENDOTI MI E' VENUTO IN MENTE ANCHE UN PROBLEMA NEUROLOGICO MA E' SOLO UNA MIA IMPRESSIONE, NON SONO UN MEDICO.
ASPETTIAMO DI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUMATOLOGO DI VERONA, TIENICI INFORMATI.
TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

breena ha scritto:

Nilleshna ha scritto:Benvenuta!!!Guarda anch'io sono marchigiana con disturbi neurovegetativi possibile spondilite, in ancona c'è un neurologo davvero bravo e umano ti mando pvt con nome, poi vedi tu ecco.

ciao allora siamo tante di ancona!
che c---! ahahah

ok mandami pvt

lorichi ha scritto:CIAO BREENA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO UNA PAGINETTA CHE FORSE TI SARA' UTILE http://www.fibromyalgia.it/ COME PUOI VEDERE LA FIBRO PUO' PRESENTARSI CON MOLTI SINTOMI, CI TROVI I TUOI IN QUESTO ELENCO?
LEGGENDOTI MI E' VENUTO IN MENTE ANCHE UN PROBLEMA NEUROLOGICO MA E' SOLO UNA MIA IMPRESSIONE, NON SONO UN MEDICO.
ASPETTIAMO DI SAPERE COSA TI DIRA' IL REUMATOLOGO DI VERONA, TIENICI INFORMATI.
TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao lorichi
sì quel sito lo conosco bene come tanti altri in internet...
grazie

CIAO MONICA ,
BENVENUTA TRA NOI ACCIACCATI,INGUAIATI,SFORTUNATI,STRESSATI...BEH COMUNQUE FELICI DI CONDIVIDERE I MALANNI E NON SOLO...

Benvenuta!

grazie a tutte....

un abbraccio e un augurio grandissimo perchè presto tu possa stare meglio!Giuliacheamailmare

CIAO MONICA, BNVENUTA IN FORUM
EFFETTIVAMENTE IL DOLORE DIFFUSO, CRONICO, TANTO SIMILE AD UN DOLORE NAUROPATICO PUO' PROPRIO ESSERE DA FIBROMIALGIA,
MI LASCIA UN POCHINO PERLESSA IL ATTO CH CON IL CORTISONE STAVI MEGLIO....IN TEORIA (PER QUELLO CHE NE SO) NON DOVREBBE ESSERE EFFICACE SUL DOLORE FIROMIALGICO.
CMQ CREDO CHE UNA VISITA DALLO SPCIALISTA REUMATOLOGO SAREBBE OPPORTUNO CHE TU LA FACESSI.
MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE

GRAZIE ROSARIA
sì vi farò sapere
anche io avevo letto sta cosa che se il dolore passa con il cortisone...allora non è fibro...

grazie a presto

CIAO MONICA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

ragazze rieccomi...
sn stata dalla dottoressa lippolis a verona il 30 marzo
mi ha visitata ha visto tutti gli esami
dice che "potrebbe essere" fibromialgia
oltre ai soliti dolori fibro el la stanchezza, da un anno ho una neuropatia ulnare al gomito destro che poi si è estesa al sinistro
ho preso vari integratori
poi cortisone che non mi hanno risolto nulla
poi ero in lista dall'ortopedico per operarmi
ma siccome ho dolore fortissimo a tutte le mani e braccia l'ortopedico mi ha detto di sentire la reumatologa e così ho fatto
la lippolis parla di forte infiammazione
di non operare
e mi ha dato una cura di nicetile fino ad ottobre, tachiprina 1000 tutti i gg (i primi 5 gg 2 volte al gg) per un mese, vit d ed en la sera per rilassare la muscolatura.
le ho chiesto di non prendere anti dep e così è stato ( ci sto provando con sofferenza)
dopo quasi 20 gg il dolore è sempre molto forte alle mani/braccia nonostante la cura, ieri chiamo la lippolis e mi parla di fare le infiltrazioni
domani andrò per prima cosa da un osteopata e poi farò le infiltrazioni
ma ho notato che mi sono venute delle bozze sulle dita soprattutto della mano destra, sul mignolo, al lato esterno, dove ci sono le righette dove le dita si piegano
e ho molto dolore....e le sento che stanno venendo anche nelle altre dita (almeno mi pare)....

qui c'è qualcosa che non va?
faccio una lastra?
non sarà artrosi, reumatismo o artrite?

aiutatemi ad orientarmi ragazze...non ce la faccio più

GRAZIE

HAI FATTO VEDERE QUESTI BOZZI ALLA TUA REUM???
GLI ESAMI ANTICORPALI E GLI INDICI DI INFIAMMAZIONE (VES E PCR) COME SONO USCITI?
SE LA TUA REUM TI HA VISITATO DI RECENTE EVIDENTEMENTE NON HA TROVATO ANCORA NULLA CHE RICONDUCESSE I TUOI SINTOMI AD UNA ARTRITE!!!!
RX NE HAI FATTE?

ciao rosaria grazie per avermi risposto
ormai sto dolore alle mani (oltre a tutto il resto) mi sta facendo svalvolare
quando sono andata dalla lippolis non li avevo i bozzetti, avevo dolore ma sai le cose da dire erano talmente tante essendo la prima visita, e poi è difficile distinguere da dove viene il male, fibor, ulnare....o cos'altro....
cmq alla visita le ho parlato del dolore alle braccia e mani ...non le ho detto che un pò di freddo mi fa malissimo alle mani
quando l'ho richiamata le ho parlato di neuropatia ulnare e le ho ripetuto che ho molto dolore alle braccia e mani nonostante il nicetile e la tachipirina
allora le analisi
radiografie alle mani non ne ho mai fatte perchè con la neuropatia ulnare non serviva e non ho mai avuto problemi lì
nelle analisi del 16/03/2012 ho:
- VES 11 (<15)
- FATTORE REUMATOIDE negativo
- PCR 3 (<10)

in quelle del 29/12/2011:
- VES 6 (0-25)
- FATTORE REUMATOIDE negativo
- PCR 0,3 (0,0-0,8)

gli esami anticorpali quali sono rosaria?

CIAO MONICA
E BENVENUTA NEL FORUM.
OLTRE A TUTTO CIO' CHE PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA, SOFFRO ANCHE DI FIBROMIALGIA SECONDARIA (PRESENTATASI IN SEGUITO AD A.R.)
E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA, I DOLORI SONO MIGRANTI E SI SOFFRE TANTO.
SONO STATA CURATA CON DIVERSI FARMACI (PERCHE' PURTROPPO E' DIFFICILE TROVARE IL FARMACO GIUSTO AL PRIMO COLPO) MIORILASSANTI,
ANTIDEPRESSIVI, ANTIEPILETTICI. SENZA ALCUN MIGLIORAMENTO EVIDENTE.
POI LA MIA REUMATOLOGA MI HA DATO UN ANTIDEPRESSIVO DI VECCHIA GENERAZIONE, IL LAROXIL, DA ASSUMERE LA SERA, NE PRENDO, A SECONDA
DI COME MI SENTO DA 5 A 15 GOCCE.
CON QUESTO VA UN PO' MEGLIO. IO HO TROVATO BENEFICIO CON IL NUOTO E ALL'INIZIO CON ESERCIZI IN ACQUA TERMALE.
NON TI SCORAGGIARE MONICA, CI VUOLE UNA PAZIENZA INFINITA CON QUESTE PATOLOGIE.
VEDRAI CHE TROVERAI LA TERAPIA GIUSTA E STARAI MEGLIO.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.

Ciaoi Monica, scusa il ritardo con cui ti scrivo.....
Non ho capito una cosa, tu hai fatto l'elettromiografia ma non ti hanno diagnosticato la neuropatia periferica?E' così?