Ciao a tutti, sono Giulia!
Inviato: 27/03/2012, 19:11
Ciao a tutti,
mi chiamo Giulia, vivo in provincia di Catania e mi occupo di marketing. Dall'età di tredici anni sono affetta da un forma di lupus molto lieve che è stata variamente definita come collagenopatia indeterminata, vasculite, connettivite e infine OligoLES.
La fase più acuta della mia malattia è stata tra i 13 e i 19 anni, età durante la quale ho avuto principalmente manifestazioni cutanee assimilabili all'orticaria, flogosi articolari e un episodio di pleurite con pericardite. La malattia è probabilmente insorta in seguito alla somministrazione del vaccino anti epatiteB e perchè venisse identificata c'è voluto sostanzialmente un anno. Qui in Sicilia, purtroppo, non sono riuscita a trovare uno specialista cui affidarmi, per cui fin dall'inizio ho dovuto cercarlo fuori. Inizialmente sono stata in cura a San Marino, presso l'equipe del dott. Miescher, successivamente ho chiesto un parere a Siena finché non sono approdata a Genova, dove attualmente sono in cura presso il dott. Rossi dell'ospedale S. Martino.
Durante questi anni ho seguito diverse terapie, ho assunto tanto cortisone (verso cui ho maturato una dipendenza psicologica fortunatamente rientrata), sandimmun, azatrioprina, metotrexate e plaquenil.
Da circa 12 anni, però, fortunatamente, la malattia è quiesciente. Assumo solo una compressa di plaquenil al giorno e, anche se gli anticorpi sono sempre positivi, la sintomatologia è quasi del tutto assente.
Mi sono iscritta a questo forum per condividere la mia esperienza. Da qualche tempo ho diversi fastidi alla vista probabilmente dovuti al plaquenil e aver letto su questo forum degli interventi di gente che ha avuto problemi simili mi è stato utile e mi ha un po' tranquillizzato.
Saluti a tutti.
mi chiamo Giulia, vivo in provincia di Catania e mi occupo di marketing. Dall'età di tredici anni sono affetta da un forma di lupus molto lieve che è stata variamente definita come collagenopatia indeterminata, vasculite, connettivite e infine OligoLES.
La fase più acuta della mia malattia è stata tra i 13 e i 19 anni, età durante la quale ho avuto principalmente manifestazioni cutanee assimilabili all'orticaria, flogosi articolari e un episodio di pleurite con pericardite. La malattia è probabilmente insorta in seguito alla somministrazione del vaccino anti epatiteB e perchè venisse identificata c'è voluto sostanzialmente un anno. Qui in Sicilia, purtroppo, non sono riuscita a trovare uno specialista cui affidarmi, per cui fin dall'inizio ho dovuto cercarlo fuori. Inizialmente sono stata in cura a San Marino, presso l'equipe del dott. Miescher, successivamente ho chiesto un parere a Siena finché non sono approdata a Genova, dove attualmente sono in cura presso il dott. Rossi dell'ospedale S. Martino.
Durante questi anni ho seguito diverse terapie, ho assunto tanto cortisone (verso cui ho maturato una dipendenza psicologica fortunatamente rientrata), sandimmun, azatrioprina, metotrexate e plaquenil.
Da circa 12 anni, però, fortunatamente, la malattia è quiesciente. Assumo solo una compressa di plaquenil al giorno e, anche se gli anticorpi sono sempre positivi, la sintomatologia è quasi del tutto assente.
Mi sono iscritta a questo forum per condividere la mia esperienza. Da qualche tempo ho diversi fastidi alla vista probabilmente dovuti al plaquenil e aver letto su questo forum degli interventi di gente che ha avuto problemi simili mi è stato utile e mi ha un po' tranquillizzato.
Saluti a tutti.
