FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti mi chiamo Andrea, sono di Catania ed ho 29 anni.
Tutto è iniziato circa 1 anno e mezzo fa con un problema di psoriasi, adesso mi ritrovo con una mano e un piede gonfi e la splendida prospettiva di avere l'artrite psoriasica.
Non so di preciso perchè mi sono iscritto e vi scrivo, se per trovare conforto, o un consiglio o magari per un inconscia voglia di essere compatito, o semplicemente per sfogare le mie paure.
L'unica cosa di cui sono certo è che l'approccio non è stato dei migliori, non dormo praticamente da due settimane, mi sento affranto, avvilito, terrorizzato dalla prospettiva di convivere con la malattia.
Magari qualcuno con il mio stesso problema se avesse voglia potrebbe spendere qualche parola qui, magari indicandomi come gestirla meglio o su come dovrei procedere.
Mi scuso anticipatamente per la patetica entrata in scena ma per il momento il mio stato d'animo non mi permette di meglio.
Grazie per la pazienza.

CIAO ANDREA, BENVENUTO IN FORUM
NON SEI AFFATTO PATETICO, MA PER CARITA'....ALLORA LO SAREMMO TUTTI QUA' DENTRO, STAI TRANQUILLO
IL TUO STATO D'ANIMO E' PIU' CHE COMPRENSIBILE E CAPISCO BENISSIMO COME TU POSSA SENTIRTI DISORIENTATO E PREOCCUPATO PER IL TUO FUTURO
INTANTO IL PRIMISSIMO CONSIGLIO CHE MI SENTO DI POTERTI DARE E'Q EULLO DI CONSULTARE QUANTO PRIMA UN REUMATOLOGO PER CAPIRE SE EFFETTIVAMENTE ALLA TUA PSORIASI SI E' SOVRAPPOSTA UN'ARTRITE PORIASICA ED ADOTTARE IN TEMPI BREVISSIMI LE TERAPIE PIU' IDONEE, A CATANIA C'è L'OTTIMA DR.SSA BATTAGLIA PRESSO L'OSEPDALE GARIBALDI, POTRESTI PROVARE PRESSO IL SUO REPARTO
QUESTA E' DAVVERO LA PRIMA COSA DA FARE PERCHE' E' IMPORTANTE INTERVENIRE IN TEMPO PER EVITARE CHE POSSANO ESSERCI DANNI ALLE ARTICOLAZIONI.
IL MEDICO SPECIALISTA SAPRA' VALUTARE LA REALE PORTATA DEL TUO PROBLEMA E QUINDI INDICARTI LA TERAPIA PIU' OPPORTUNA DA SEGUIRE, SENZA UNA DIAGNOSI PRECISA ED UNA TERAPIA APPROPRIATA NON SI VA DA NESSUNA PARTE E TU CHE GIA' SOFFRI DI UN PROBLEMA DERMATOLOGICO CERTAMENTE GIA' LO AVRAI CAPITO
CONVIVERE CON LA MALATTIA NON SARA' DIFFICILE SE QUESTA SARA TENUTA SOTTO CONTROLLO, NON DOVRAI CAMBIARE LE TUE ABITUDINI DI VITA SE PRESA PRECOCEMENTE E PRIMA CHE POSSA CAUSARE DANNI.
DAI ALLORA, NON PERDERE ALTRO TEMPO ED INNANZITUTTO CONSULTA UN REUMATOLOGO E POI FACCI SAPERE SE EFFETTIVAMENTE C'è GIA' UN'ARTRITE E CHE TERAPIA TI PRESCRIVERA'
ANDREA CARO ECCOTI IL NOSTRO RGOLAMENTO DA LEGGERE, TI AIUTERA' A NAVIGAE NEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
E DACCI PRESTO BUONE NOTIZIE

CIAO ANDREA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
TRANQUILLO CHE LA TUA ENTRATA NON E' AFFATTO PATETICA, CI SIAMO PASSATI TUTTI, TUTTI CI SIAMO ARRABATTATI PER AVERE UNA DIAGNOSI, TROVARE UN MEDICO, CAPIRCI QUALCOSA E NON E STATO PER NIENTE FACILE.
SE POSSO TRANQUILLIZZARTI TI DICO CHE OGGI LA MEDICINA E' ANDATA MOLTO AVANTI E CI SONO DIVERSI APPROCCI TERAPEUTICI CHE VANNO DAL CLASSICO IMMUNOSOPPRESSORE AI NUOVI FARMACI BIOTECNOLOGICI.
DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA E DARE AI MEDICI LA POSSIBILITA' DI PROVARE QUALE SIA LA TERAPIA PIU' ADATTA A TE. QUASI SEMPRE, A PARITA' DI DIAGNOSI, LE TERAPIE SONO PERSONALIZZATE. C'E' CHI RISPONDE MEGLIO AD UN IMMUNOSOPPRESSORE AL PRIMO COLPO E CHI NE DEVE PROVARE PIU' DI UNO; CHI E' COSTRETTO AD AGGIUNGERE PERENNEMENTE ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE, CHI NE PUO' FARE A MENO, CHI LI PRENDE SOLO PERIODICAMENTE; C'E' CHI INVECE DOPO I PRIMI TENTATIVI VIENE INDIRIZZATO AI FARMACI BIOTECNOLOGICI.
FAI BENISSIMO A RACCOGLIERE INFORMAZIONI, A VOLTE TI SEMBRERA' DI ESSERE NELLA CONFUSIONE PIU' TOTALE A VOLTE, INVECE TI TRANQUILLIZZERAI PERCHE' TROVERAI RISPOSTE AI TUOI DUBBI. SO CHE QUESTO TI SEMBRERA' UN QUADRO CONFUSO, E FORSE UN PO LO E', MA QUANDO COMINCERAI A VEDERE QUALI FARMACI FUNZIONATO ED AVRAI PERIODI DI BENESSERE VEDRAI ANCHE LE COSE IN MODO DIVERSO. QUESTO FORUM E' NATO PROPRIO PERCHE' I MALATI REUMATICI POSSANO SCAMBIARE INFORMAZIONI FRA LORO E NON SOLO INFORMAZIONI MA ANCHE CONFORTO, RASSICURAZIONI E PACCHE SULLE SPALLE (VIRTUALI). IO SONO MALATA DAL 1975 MA SOLO DA QUANDO SONO ISCRITTA AL FORUM (2006) HO TROVATO TANTE RISPOSTE.
CARO ANDREA PERDONA LA LUNGHEZZA DEL MESSAGGIO MA QUANDO VEDO UNA PERSONA GIOVANE CHE ARRIVA QUI CONFUSA E PREOCCUPATA MI SENTO IN DOVERE DI CERCARE DI TRANQUILLIZZARLA.
QUI TROVERAI TANTE PERSONE COME TE E ME E PUOI FARE TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI CERCHEREMO DI AIUTARTI CON LA NOSTRA ESPERIENZA DI MALATI.
CARO ANDREA, TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO ANDREA, BENVENUTO TRA NOI..l'inizio è sempre un pò burrascoso per tutti ma poi piano piano le cose si sistemeno sempre... in bocca al lupo

Ciao Andrea!
Forza ragazzo.....qui non ti sentirai mai solo.

ciao andrea benvenuto nel forum qua potrai raccontare tutte le tue paure e troverai sempre qualcuno che ti riuscirà a comprendere e darti forza per andare avanti. tutti siamo passati in questi momenti bui dove non si vede via di uscita ma con pazienza e caparbietà si superano.

Ciao e benvenuto!
Avere una diagnosi è la prima cosa fondamentale.... poi si può affrontare tutto meglio!

Ciao Andrea
benvenuto in forum anche da parte mia! Anche io ho a che fare con la psoriasi e l'artrite! Forza!
In bocca al lupo per tutto!

CIAO ANDREA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Ringrazio tutti per gli incoraggiamenti e il tempo speso, rispondo solo adesso per il semplice motivo che sono stato sballottato a destra e sinistra.
Qualche radiografia, qualche esame del sangue ma direi nessuna novità da questo punto di vista ma è una lunga storia
Le uniche novità riguardano la mia schiena che mi fa male da una settimana e la difficoltà nel trovare un reumatologo che sia libero e disponibile per una chiacchierata.
Le uniche risposte sono state "se vuole la metto in lista per gennaio 2013" per quanto riguarda le strutture pubbliche e "la dottoressa riceve una volta a settimana privatamente, guardi io lascio un avviso, di solito richiama ma credo che passeranno molti giorni, sa è molto occupata".Proprio poco fa ho finalmente trovato un cristo dopo ricerche estenuanti che non sia un medico di base in grado di darmi un occhiata senza tempi che siano biblici.Non so se posso fare il nome qui, perciò nel dubbio...ci vado uguale.
Nel frattempo l'unico sollievo me lo sta dando il Voltaren ma ho come l'impressione che più ne prendo e meno sia efficace.
Ciao a tutti e ancora grazie.

Andrea prova a rivolgerti all'AIRA (io ne sono la referente per la Campania)
Il presidente della sede di Catania, Salvatore Filetti, ti saprà dare dei ragguagli su tutti i centri siciliani:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com

Grazie Rosaria.
Stamattina sono stato dal reumatologo e cedo alla tentazione di farne il nome(Antonino Rizzo magari qualcuno lo conosce) e la diagnosi è stata fulminea, AP.
Mi ha consigliato di iniziare fin da subito una terapia di fondo con Metho qualcosa e altre 4 o 5 cose che preferisco non citare non tanto per la noia procurata dal leggerne il nome sul foglio della prescrizione ma quanto per la sensazione malsana di sollievo nell'allontanarne il pensiero.
La cosa da ridere(o da piangere fate voi) è stata l'esser stato ricoperto di "complimenti" da questo medico per la pronta "autodiagnosi" del sottoscritto che dopo aver consultato un paio di eminenti scenziati non si è rassegnato al " guardi la schiena le fa male per la cattiva posizione" o "guardi nella radiografia non c'è nulla" "dovrebbe usare un plantare e l'altra gamba le fa male perchè non cammina bene con l'altro piede".Da ridere se non fosse che di avvilente c''è la loro laurea rubata alla facoltà di medicina.
Sul da farsi credo che mi prenderò il lusso di attendere massimo due settimane per avere una doppia conferma da qualcun altro(mi piace sentire più campane sono più duro del granito) per poi iniziare a segnare sul calendario la terapia.
Questo per il momento è quanto.
Ogni suggerimento è gradito e ogni esperienza di chi ha già l'AP sarebbe oltre il gradito.

Ps. Mi ha sorpreso l'essere rimasto di ghiaccio, credevo di prenderla peggio e lasciarmi andare a comportamenti deprecabiili e invece..

ciao Andrea mi spiace davvero per la diagnosi, che comunque fai benissimo a far eventualmente rivedere anche da un altro reum, meglio andarci cauti.
Ma tu avevi già intuito che c'era qualcosa e poi la tua intuizione precisa: Artrite Psoriasica doveva avere una base, hai cioe' segni di psoriasi tu oppure qualche tuo familiare.
Non è strano che pochi ci capiscano, le forme sieronegative, con i sintomi generici e vaghi, sono sempre le più difficili da diagnosticare anche se la presenza o familiarita' con psoriasi avrebbe dovuto essere una indicazioni chiara.
Penso che tu debba avere anche gli indici di flogosi alti, soprattutto la PCR.
Facci sapere cosa ti diraà l'altro medico che deciderai di consultare, non far comunque passare troppo tempo perchè se davvero di A.Pso si tratta, è bene iniziare al più presto il methotrexate

Si ho sintomi di psoriasi.Magari non eccessivi ma inequivocabili.Nessun mio parente o avo soffre dello stessa cosa o quantomeno nessuno ha mai avuto una diagnosi di psoriasi o AP, d'altronde leggendo mi pare di capire che soltanto recentemente c'è qualcosa su cui lavorare.
Per quanto difficile la diagnosi non posso credere che non sia lecito aspettarsi di più da chi ha studiato, ma comunque andiamo avanti.

P.s. Riflettevo sulla sanità pubblica con mio padre poco fa, cioè avrei dovuto aspettare gennaio 2013 non so se mi spiego
E chi non ha possibilità economiche come fa?
Che bel paese che siamo.

anche a te!!!
E su col morale, fatti forza, vedrai che se trovi la persona giusta che sappia come aiutarti sarà tutto più semplice.
Anche se iscritta da pochissimo ho già capito che questa è una grande famiglia dove tutti si danno una mano, quindi non dovrai mai sentirti patetico o vergognarti di scrivere i tuoi pensieri e le tue paure!

Ciao Andrea ,piacere di conoscerti,anch'io ho A.P.diagnosticata 1 anno fa.Il consiglio che ti posso dare è quello di iniziare presto la terapia perchè la malattia è subdola,entra in silenzio piano piano ma man mano che passa il tempo i sintomi si fanno più evidenti e pesanti.Anch'io prima di iniziare il MTX ho tergiversato e lasciato passare un pò di tempo ,andando avanti solo con cortisone e antinfiammatori e ancora dopo quasi un anno non mi rassegno a come possa essermi ammalata così all'improvviso,ma è così......te ne accorgerai leggendo le storie degli altri amici del forum.
Coraggio affidati alle mani di un bravo reumatologo e vai avanti!
Che terapia ti hanno prescritto oltre il mtx (da quanti mg)?Dove hai i dolori? Io i dolori ora li ho sotto i piedi e alle spalle, mentre prima erano localizzati ai polsi al collo alle caviglie.

ciao, anche io malata di artrite psoriasica nella forma spondilitica però (mi ha preso la colonna), noto che siamo pure dello stesso anno, l'82.
non preoccuparti, se ti va di sfogarti, arrabbiarti, piangere, lagnarti, siamo qua a posta, ci passiamo tutti, anche dopo molto tempo dalla diagnosi i momenti di sconforto prendono, siamo di ciccia, mica di pietra!!!!
quindi non vergognarti, e sei hai domande chiedi pure!

Benvenuto anche da me.
Tiffany

CIao tiffany, morgana e annaprof grazie.

annaprof il reumatologo mi ha prescritto oltre al MTX 10 mg anche il reumaflex e altre 3 o 4 tra cui acido folico e altre credo siano vitamine o giù di lì.

Io come sintomi ho accusato gonfiore,calore e rossore alle dita della mano destra, soprattutto indice e medio, rossore e calore alle estremita del piede destro, mal di schiena un pò più in basso delle scapole e adesso non so ma mi pare di essere impacciato nei movimenti al ginocchio sinistro ma questo la mattina.Come dolori per il momento ho avuto praticamente solo il mal di schiena e il fastidio al piede.Mi potete dire se per voi questi sintomi sono indicativi?
Perchè ieri sono stato da un altro medico il quale ha detto che vuole vederci chiaro e che non sono esaustivi gli esami che ho effettuato per una corretta diagnosi e me ne ha aggiunte anche qualcuna perchè nelle ultime analisi avevo la bilirubina totale alta a suo dire.
Mi ha dato degli esami del sangue che ho fatto stamattina e sono:

Protidogramma
Ves
Emocromo con formula
Ra-test
N-dna nativo
Ana antinucleo
Ena screengc
C3
C4
bilirubina totale
bilirubina frazionata
sodiemia
cloremia
potassiemia
magnesiemia
fosforemia
pcr
fibrinogeno
sgot
sgpt
gamma gt
glicemia
azotemia
creatininemia
uricemia

Questi esami serviranno a sbrogliare definitivamente la questione?Sono quelli giusti?No perchè mi stanno facendo impazzire con pareri contrastanti a questo punto e il tempo passa.
Poi ho ritirato le radiografie alla colonna e come da referto "Appuntimento dei processi del IV e V metamero cervicale come da iniziale processo da uncoartrosi".
Lunedì ho un consulto con un altro reumatologo, ormai li giro tutti.
Mi potete dire che ne pensate vi prego.

Caro Andrea,metotrexate e reumaflex sono la stessa cosa,il reumaflex è solo la forma di MTX da fare sottocute.L'acido folico o folina si danno sempre a chi fa questo farmaco per contrastare gli effetti dannosi del MTX, certamente ti avranno dato cortisone e antinfiammatori ,poichè questa è la terapia classica di attacco.(riferisci bene la terapia che ti hanno dato).Io personalmente ho dolori alle spalle e bruciori ai piedi e anch'io girovago da un reum all'altro poichè ancora non ho trovato la terapia giusta anche se faccio mtx da 10 mg a sett,cortisone e antinfiammatori da 5 mesi.Devi avere pazienza, come dicono gli altri del forum più esperti di noi ,bisogna trovare il mix giusto di farmaci che faccia bene a noi.