FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti!

Vi leggo da qualche settimana ormai ma mi sono decisa a scrivere solo ora...

Da dove inizio?? Dunque ho 29 anni e un paio di mesi sono nel caos più totale...tant'è che anche il mio proverbiale self-control sta cominciando ad alzare bandiera bianca!!
E' iniziato tutto con un dolorino nella parte alta della schiena a sinistra..."il classico colpo di freddo" mi dice il mio medico...eppure chissà perchè con gli antinfimmiatori non si placa. E vabbè.
Da lì a poche settimane inizia una continua evoluzione dei sintomi e la conseguente via crucis dai vari specialisti...in breve le tappe:

- il dolore sparisce ma avverto un formicolio costante al piede e alla mano sinistra: due visite dal neurologo, elettromiografia, risonanza magnetica encefalo e midollo completamente negative. Escluso in modo assoluto un problema neurologico...questo mi viene detto.

- torna (seppur con intensità variabile) il dolore alla schiena e nelle fase più acute si irradia alla scapola, al collo, al braccio e mano con conseguente intorpidimento: vissita dall'ortopedico (su suggerimento del neurologo): problema di contrattura muscolare...nessun ulteriore accertamento...non c'è nulla ma proprio nulla che faccia pensare a qualche patologia significativa.

- comincio ad avvertire (oltre ai soliti fastidi) qualche fitta al ginocchio, al gomito (che per un paio di giorni mi da fastidio anche solo al tatto) al centro della mano sempre tutto a sx...nessuna rigidità, nessun dolore, gonfiore,arrossamento...e nessun dolore che possa essere ricondotto al movimento dell'articolazione interessata. le fitte vanno e vengono, a prescindere che mi muova o sia a risposo....ok vado da un reumatologo(che tutti mi dicono essere un bravissimo professionista): mi visita accuratamente ed esclude in modo categorico un problema reumatologico.Dice che se voglio mi fa fare gli esami del sangue ma che si gioca la testa che non emergerà nulla. Che faccio??? Mi fido ovviamente, altrimenti che ci sono andata a fare??

Ora il quesito è....ma che caspiterina avrò mai??? E' meglio che li faccia cmq quegli esami per togliermi ogni dubbio o è davvero un problema di contratture muscolari????

Scusate la lungaggine ma sono un po' stufa di sentirmi dire che non ho niente quando io mi sento tutt'altro che bene!!

Grazie e baci a tutti!!

CIAO GIOIA
BENVENUTA IN FORUM
MI SEMBRA STRANO CHE IL REUMATOLOGO ESCLUDE CATEGORICAMENTE UN PROBLEMA REUMATOLOGICO E PER DI PIU' SENZA AVERE FATTO NESSUNO ESAME. A PARTE CHE NON SEMPRE SI PUO' VEDERE CON GLI ESAMI COME NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE, SPESSO ANCHE LA VES E LA PCR RIMANGONO A VALORI NORMALI QUANDO NON C'E' UN'ALTA INFIAMMAZIONE COME E' CAPITATO ANCHE A ME DIVERSE VOLTE! INOLTRE IN ALCUNE PATOLOGIE COME LA FIBROMIALGIA VIENE DIAGNOSTICATA SENZA ESAMI MA CON UN'ACCURATA VISITA, COME QUELLA CHE HAI FATTO TU! MA NON VOGLIO CONFONDERTI LE IDEE! SECONDO ME DOVRESTI SENTIRE QUALCHE ALTRO PARERE DA UN'ALTRO REUMATOLOGO, ANCHE SE QUELLO CHE TI HA VISITATO DICONO TUTTI CHE SIA UN BRAVISSIMO PROFESSIONISTA, MA ALMENO AVRAI UN'ALTRO PARERE! LA CONTRATTURA MUSCOLARE ACCOMPAGNA SPESSO LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E ANCHE IL GONFIORE E ARROSSAMENTO! SE DAVVERO NON HAI NESSUN PROBLEMA REUMATOLOGICO MEGLIO PER TE, MA ALMENO TE NE SARAI ASSICURATA E POTRAI INDIRIZZARTI IN ALTRE DIREZIONI!
PER IL DOLORE ALLA SCHIENA, ALLA SCAPOLA E AL COLLO DOVRESTI FARE UNA RMN ALLA COLONNA CERVICALE, DORSALE, LOMBARE, SOPRATUTTO CERVICALE PER L'INTORPIDIMENTO AL BRACCIO E ALLA MANO! POTREBBE TRATTARSI DI DISCOPATIA O ERNIA DEL DISCO, E' CAPITATO ANCHE A ME!
ANCHE LE FITTE AL GINOCCHIO E AL GOMITO FAREBBERO PENSARE AD UN'ARTRITE...STAREMO A VEDERE, NIENTE SI PUO' ESCLUDERE E DA QUALCOSA DEVE DIPENDERE, PURTROPPO ABBIAMO DOVUTO PASSARE TUTTI A FARE TANTE VISITE ED ESAMI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI, IN QUESTE PATOLOGIE IL PERCORSO DA SEGUIRE E' SEMPRE STATO IN QUESTO MODO! MA NON DEMORDERE, NON TI SCORAGGIARE E NON MOLLARE, CHE ARRIVERA' UNA DIAGNOSI ANCHE PER TE!SPERIAMO AL PIU' PRESTO!
TUTTO QUELLO CHE POTEVO DIRTI TE LE HO SCRITTE, INOLTRE PRESTO VERRANNO ALTRI A DARTI IL BENVENUTO E CONSIGLI UTILISSIMI MIGLIORI ANCHE DEI MIEI!
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E I MIGLIORI AUGURI DI UNA BUONA PASQUA 2012!
UN ABBRACCIO

CIAO GIOIA, BENVENUTA IN FORUM
PRENDENDO PER BUONA LA DIAGNOSI CHE TI HA FATTO IL REUM, SE IL DISTURBO SEMPRE PIU' EVIDENTE SONO LE CONTRATTURE MUSCOLARI, FORSE POTRESTI ANCHE AVERE UNA CARENZA DI VITAMINA D, OPPURE CARENZA DI MAGNESIO, QUALCUNO CI HA PENSATO? TI HANNO FATTO INDAGARE IN TAL SENSO?
ANCHE LA FIBROMIALGIA POTREBBE ESSERE UNA CAUSA, MA IL REUMATOLOGO AVREBBE DOVUTO DIAGNOSTICARLA, SE NON L'HA FATTO, PRESUMO NON ABBIA RISCONTRATO I SEGNALI TIPICI DELLA SINDROME FIBROMIALGICA.
CARA GIOIA ANCHE SECONDO ME FARESTI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE, E D'ALTRA PARTE DEVI PUR ARRIVARE AD UNA CONCLUSIONE, NON PUOI CERTO STARE SEMPRE MALE.
LE DIAGNOSI SONO SPESSO DIFFICILI E TANTI PAZIENTI SONO COSTRETTI A DIVERSI PELLEGRINAGGI PRIMA DI AVERE LA DIAGNOSI ESATTA E LA TERAPIA ADEGUATA.
FAI ANCORA QUALCHE TENTATIVI, NON DEMORDERE
GIOIA CARA ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI NAVIGARE NEL NOSTRO FORUM UTILIZZANDO LE VARIE SEZIONI E MI RACCOMANDO, FACCI SAPERE SE CI SONO NOVITA' :
viewtopic.php?f=103&t=291

Ciao Gioia,
benvenuta e Buona Pasqua!

CIAO GOIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUANDO LEGGO DI QUALCUNO CHE HA DOLORI IN VARI PUNTO DELLO SCHELETRO MI VIENE SEMPRE DA PENSARE AD UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE. E' LA COSA PIU' COMPLESSA DA DIAGNOSTICARE PERCHE' PUO' PRESENTARSI IN VARI MODI, IN VARI TEMPI CON VARI SINTOMI E QUESTO CONFONDE, A VOLTE, ANCHE I MEDICI. L'AFFERMAZIONE DEL REUM CHE DICE CHE PUO' FARTI FARE LE ANALISI MA E' SICURO CHE NON TROVERA' NIENTE MI FA PENSARE CHE VISITANDOTI SI SENTE SICURO DI ESCLUDERE UNA ARTRITE.....
LE ANALISI SONO NEGATIVE QUANDO SI E' DI FRONTE AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVE, LO DICE IL NOME, QUINDI PRIMA DI ACCETTARE IL PARERE DEL MEDICO E PROVARE ALTRE STRADE IO INSISTEREI COL REUMATOLOGO, SENTENDO UN ALTRO PARERE. INTANTO DOVRESTI FARE DEI TENTATIVI PER VEDERE SE QUALCHE FARMACO TI E' DI AIUTO, GIA' QUESTO DOVREBBE INDIRIZZARE MEGLIO LA DIAGNOSI. SE, AD ESEMPIO, RISPONDESSI BENE AL CORTISONE QUESTO ESCLUDEREBBE LA FIBROMIALGIA. INSOMMA SEI AGLI INIZI DOVRESTI INSISTERE E CHIEDERE ALTRI PARERE.
CARA GOIA ASPETTO DI LEGGERE QUALCHE AGGIORNAMENTO. SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Innanzitutto grazie a tutti per il benvenuto!!

Che dire...alla fine mi sono convinta a sentire un altro parere...se mi conferma quanto detto dall'altro reum...bene...in caso contrario, se dovesse diagnosticarmi qualcosa posso iniziare a curarmi no??

Nell'attesa prendo spunto da quanto mi avete suggerito nelle vostre risposte per chiedervi qualche info sui vostri sintomi...perchè sono certa che nessuno (nemmeno un medico) possa capire e descrivereli bene come chi se li porta addosso!

Ad esempio...se vi va di rispondermi...volevo sapere se i vostri dolori sono chiaramente localizzati all'altezza delle articolazioni o si irradiano anche nelle zone cisrcostanti...e che cosa vi da più sollievo...il movimento o il riposo...

Per quanto mi riguarda il dolore talvolta è di difficile localizzazione, ma comunque lo avverto come derivante dalle ossa e non dai muscoli...questo lo sento chiaramente ( o almeno così lo percepisco)...
e il riposo mi aiuta moltissimo, nel senso che spesso avverto questi "fastidi" con molta meno intensità quando sono seduta o sdraiata (anche se sono sempre presenti)!

Per quanto riguarda le possibili cure...posso dire per certo che gli antinfiammatori mi fanno poco e niente...nemmeno l'aulin, che io considero la panacea di tutti miei mali perchè quando lo assumo mi fa sempre effetto anche contro il mal di denti più assurdo (e io ne ho sofferto parecchio!!!)
la reum però mi ha detto che è normale che non abbia grandi risultati con l'antinfiammatorio perchè non c'è nulla di infiammato, quindi giovo parzialmente degli effetti di quel medicinale, ossia del solo effetto antidolorifico...

vabbè ragazzuoli mi sono dilungata un po' troppo...sorry...ma mi avete fatta sentire davvero a mio agio e mi è venuto spontaneo aprirmi con voi!!

buona giornata!! baci a tutte/i!!

CIAO GOIA,
benvenuta tra noi, anche io come chi mi ha preceduto ti consiglierei un 'altra visita specialistica...ti abbraccio ed in bocca al lupo.

CIAO GOIA,
NON E' FACILE RISPONDERTI, POTRESTI OTTENERE LE RISPOSTE DI TUTTI GLI ISCRITTI AL FORUM E NON NE TROVERESTI DUE UGUALI. OGNI MALATO REUMATICO E' UN CASO A SE E, SOPRATTUTTO, OGNUNO DI NOI HA MANIFESTAZIONI DI VARIO GENERE CHE ACCOMPAGNANO I SINTOMI PRINCIPALI.
IO, AD ESEMPIO, HO IL DOLORE LOCALIZZATO ALLE SACROILIACHE E SE MI CHIEDI CHE TIPO DI DOLORE E' RISPONDEREI DECISAMENTE "OSSEO" MENTRE, IN REALTA', IL DOLORE MAGGIORE VIENE DALLE ENTESITI, INSERZIONE DEI TENDINI; POI C'E' DA AGGIUNGERE CHE QUANDO SI HA DOLORE PER TANTO TEMPO SI TENDE AD ASSUMERE POSTURE "STRAMPALATE" PER ALLEVIARE IL DOLORE ED ECCO CHE COMPAIONO DOLORI MUSCOLARI DA CATTIVA POSTURA.
COME VEDI NON E' SEMPLICE RISPONDERTI, IN LINEA GENERALE CIO' CHE CAUSA DOLORE NELLE MALATTIE REUMATICHE SONO, APPUNTO, LE ENTESITI ED I VERSAMENTI (FORMAZIONE DI LIQUIDO) NELLE ARTICOLAZIONI CHE SONO MOLTO DOLOROSI PERCHE' IL LIQUIDO OCCUPA SPAZIO ED INFATTI VIENE SPESSO ASPIRATO.
ANCHE SE SI RIPOSA MALE E LA MATTINA CI SI ALZA COMPLETAMENTE BLOCCATI, IL RIPOSO ARTICOLARE E' CHIARAMENTE UNA BUONA COSA: SE NON SOLLECITATE L'INFIAMMAZIONE ALMENO NON PEGGIORA.
SULL'AULIN IO HO QUALCHE RISERVA, HO LETTO DA PIU' PARTI CHE E' UN FARMACO CHE DA PROBLEMI MA VEDO CHE CONTINUA AD ESSERE ABBONDANTEMENTE USATO. HAI MAI PRESO LA TACHIPIRINA? OGGI I REUMATOLOGI LA PRESCRIVONO A DOSAGGI PIUTTOSTO ALTI ED ALCUNI NE TRAGGONO BENEFICIO.
PER CONCLUDERE CREDO TU DEBBA FARE ANCORA QUALCHE TENTATIVO PRIMA DI ESCLUDERE TOTALMENTE UNA MALATTIA REUMATICA. FACCI SAPERE COME PROCEDE.

ciao Gioia,
benvenuta e in bocca al lupo x tutto!

CIAO GIOIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCHE TU, COME TANTI DI NOI, STAI FATICANDO PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA.
COME TI HA DETTO ANCHE CHI MI HA PRECEDUTO, SENTIREI UN ALTRO PARERE.
OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE' A PARITA' DI DIAGNOSI.
A ME AD ESEMPIO E' DI GRANDE AIUTO L'AULIN, MOLTO MENO LA TACHIPIRINA, ANCHE
A DOSAGGI ELEVATI.
CORAGGIO, NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU, NON SOLO IL MEDICO
GIUSTO MA ANCHE LA TERAPIA ADATTA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Stasera proprio non va...e non per i dolori che più o meno sono sempre lì...a volte più intensi...a volte più lievi....ma per la situazione in generale...

Ho l'umore a terra...e non è da me...
Passo le giornate con grossi sorrisi stampati sulle labbra che non so neanch'io da dove riesco a tirari fuori...perchè non voglio che nessuno sappia che non sono "al top" come sempre...e quando provo a confidarmi con i miei cari e a racconare davvero come sto...beh...la risposta è che, come dicono i dottori, sono stressata...devo portare pazienza...

Insomma...sto letteralmente scoppiando.

Sono stanca di cercare di trovare un compromesso tra le mie energie che sento a mille come sempre, e un fisico che mi impone di rallentare, perchè sono tutta dolorante...
e sono stanca di sentirmi dire che devo modificare i miei ritmi...che devo smettere di andare a 1000..che in qualche modo devo adeguarmi a questo status...che passerà..
ma che diavolo ne sanno tutti?? Come possono capire come sto davvero?? Vivono nell'a convinzione ( per me assurda) che in fondo io non possa stare male davvero perchè io sono sempre stata quella coraggiosa in famiglia e nelle amicizie, quella con le spalle larghe che ha sempre sostenuto tutti nel bisogno..

Beh sapete che c'è di nuovo?? Ora sono io che ho bisogno di aiuto, di un sostegno...e l'assurdità della cosa è che me la prendo con chi non me lo offre come vorrei, quando in realtà sono io la prima che non è capace di chiederlo..

Scusate lo sfogo...sono isterica lo so...ma stasewra sto così...

CIAO GOIA
E STAI TRANQUILLA CHE QUA' PUOI SFOGARTI QUANTO E QUANDO VUOI
CAPISCO BENISSISMO IL TUO STATO D'ANIMO ED ANCHE CHE TI SEMBRI DIFFICILE FAR CAPIRE CHE NON SEI PIU' AL 100% COME UNA VOLTA, MI VIENE IN MENTE CHE PROPRIO UN TUO ECCESSIVO VOLER FARE PER ESSERE SEMPRE ALL'ALTEZZA DELLE SITUAZIONI, POSSA AVER SCATENATO UNA SINDROME FIBROMIALGICA, IL CHE SPIEGHEREBBE ANCHE CHE IL TUO SINTOMO PIU' IMPORTANTE SONO LE CONTRATTURE MUSCOLARI.
SENTI DECISAMENTE UN ALTRO PARERE E SOPRATTUTTO, RIAPPROPRIATI DI UN PO' DI SPAZIO PER TE, DOVE NON ARRIVI LASCIA PERDERE, CONOSCI ED ASSECONDA I LIMITI DEL TUO ORGANSMO CHE TI STA INVIANDO CHIARI SEGNALI DI FUMO.
SE CHI TI STA VICINO NON CAPISCE (E SUCCEDE SEMPRE COSI') BE' E' UN LORO PROBLEMA NON TUO, TU DEVI SOPRATTUTTO ASCOLTARE TE STESSA.
CONFIDA BENE AL MEDICO CHE VORRAI CONSULTARE TUTTI QUESTI SINTOMI, VEDRAI CHE ANCHE TU NE VERRAI A CAPO, LA STRADA PURTOPPO E' LUNGA E DISAGIATA MA ALLA FINE CI SI ARRIVA ALL DIAGNOSI ED ALLA CURA