FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

BUONGIORNO A TUTTI,

SONO UN RECENTE ISCRITTO E MI CHIAMO MARCO.
DA POCHE SETTIMANE HANNO DIAGNOSTICO A MIA FIGLIA (2 ANNI) L'AIG, FORMA OLIGOARTICOLARE CHE STA INTERESSANDO CAVIGLIA, IL POLSO E UN DITO.
LA BAMBINA E' STATA VISTA IN DUE DIVERSE STRUTTURE (G. PINI E GASLINI), ENTRAMBE OTTIME, ENTRAMBE CON MEDICI DI CUI ABBIAMO MOLTA FIDUCIA.
LE DUE STRUTTURE / I DUE MEDICI HANNO PERO' UNA VISIONE DIVERSA CIRCA LA TERAPIA DA SEGUIRE E CI TROVIAMO QUINDI A DOVER DECIDERE QUALE STRADA IMBOCCARE PER LE CURE.
SOSTANZIALMENTE LE DIFFERENZE SONO LE SEGUENTI:
1) INFILTRAZIONI NELLE ARTICOLAZIONI INTERESSATE E POI MTX
2) MTX + CORTISONE SISTEMICO PER BOCCA COME TERAPIA TEMPORANEA (6 SETTIMANE), IN ATTESA CHE COMINCI A FARE EFFETTO IL MTX

IL MEDICO CHE PREFERISCE LO SCHEMA 1) CI DICE CHE IL CORTISONE SISTEMICO HA CONTROINDICAZIONI, E CHE UNA VOLTA TOLTO POTREBBE AVERE UN EFFETTO “COPERTA SUL FUOCO”, CIOE’ HA SOPITO LA MALATTIA CHE POI ESPLODE

IL MEDICO CHE PREFERISCE LO SCHEMA 2) CI DICE CHE
A) LE ARTICOLAZIONI INTERESSATE (POLSI E CAVIGLIE) SONO UN PO’ + ROGNOSE E RISPONDONO MENO BENE ALLE INFILTRAZIONI
B) FACENDO LE INFILTRAZIONI NON SI HA MODO DI CAPIRE SE IL MTX STIA FUNZIONANDO O MENO, PERCHE’ LE INFILTRAZIONI INTERESSATE STAREBBERO COMUNQUE BENE PER 6-12 MESI
C) IL CORTISONE PER 1 MESE E MEZZO NON CREA PROBLEMI VISTA L’ETA’ DELLA BAMBINA
D) LE INFILTRAZIONI SONO PUR SEMPRE UN INTERVENTO CHIRURGICO IN TUTTO E PER TUTTO, DA FARE IN NARCOSI OVVIAMENTE.

DOBBIAMO PRENDERE UNA DECISIONE A BREVISSIMO:
1) MEGLIO IL LOCALE O IL SISTEMICO?
2) QUALCUNO HA ESPERIENZE NEGATIVE DI INFILTRAZIONI A CAVIGLIA E POLSO? SONO EFFETTIVAMENTE MENO EFFICACI LE INFILTRAZIONI IN QUESTI ARTI?
3) COME REAGISCONO I BAMBINI AL CORTISONE SISTEMICO? (UMORE, CRESCITA, DIFESE IMMUNITARIE)

GRAZIE MILLE PER IL VOSTRO SUPPORTO.

QUESTO FORUM E’ VERAMENTE MOLTO MOLTO UTILE.

MARCO

CIAO MARCO, TI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM MA LO FACCIO A MALINCUORE, I BAMBINI NON DOVREBBERO MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE.
DA PERSONA MALATA DA QUASI 40 ANNI SCEGLIEREI L'OPZIONE 2 MA NON HO ESPERIENZA DI BAMBINI MALATI, PER QUESTO DEVI ASPETTARE CHE TI LEGGANO GLI UTENTI DI QUESTA SEZIONE CHE, COME TE, HANNO PURTROPPO UN FIGLIO MALATO.
POSSO FARE ALCUNE CONSIDERAZIONE DA MALATA:
1) IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO ALLE TERAPIE DI FONDO (MTX ED ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI) PERCHE' HA UNA AZIONE RAPIDA SUL DOLORE E PRESCRIVERLO INSIEME AD UN IMMUNOSOPPRESSORE E' UN CLASSICO NELLE TERAPIE DEI MALATI REUMATICI.
2) UN TERAPIA PER 6 SETTIMANE NON POTRA' AVERE GRAVI EFFETTI COLLATERALI E COMUNQUE MOLTO DIPENDE DAL DOSAGGIO, CREDO CHE LA COSA CHE VI DOVETE ASPETTARE E' CHE LA PICCOLA SARA' MOLTO PIU' VIVACE PERCHE' IL CORTISONE HA UN EFFETTO ECCITANTE PER IL RESTO NON CREDO CHE 6 SETTIMANE POSSANO INFLUIRE SIGNIFICATIVAMENTE SU ALTRI ASPETTI COME, AD ESEMPIO, SULLA CRESCITA
3) NON SO SE LE INFILTRAZIONI HANNO MENO EFFETTO SU QUELLE ARTICOLAZIONI MA PER UNA BIMBA COSI' PICCOLI SONO CERTAMENTE UN INTERVENTO CRUENTO TANTO E' VERO CHE LA DOVREBBERO SEDARE....
4) E' VERO CHE IL CORTISONE COPRIREBBE L'EVENTUALE EFFETTO DELL'MTX E POTRESTE NON SAPERE SE IL FARMACO E' QUELLO GIUSTO PER LA BIMBA OPPURE SE NE DEVE PROVARE UN ALTRO.

SICURAMENTE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TERAPIA ANCHE A LIVELLO PEDIATRICO ED E' MOLTO PROBABILE CHE IN UNA BAMBINA COSI' PICCOLA LA CURA POSSA DARE OTTIMI RISULTATI. SIETE SICURAMENTE IN BUONE MANI E SPERO CHE POSSIATE INTRAPRENDERE IN FRETTA LA STRADA GIUSTA.
CARO MARCO TI ASPETTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE, SE VORRAI, POTRAI APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE CON UNO SPAZIO TUTTO TUO DOVE RACCONTARE DI TE E DELLA PICCOLA.
ASPETTO NOTIZIE, UN BACINO ALLA TUA BIMBA

ciao Marco...ti ho risposto come da tua richiesta in mess, pvt.
silvana

CIAO MARCO, SPIACE ANCHE A ME DOVERTI DARE IL BENVENUTO, E' SEMPRE MOLTO TRISTE QUANDO SI TRATTA DI UN PAZIENTE PICCOLISSIMO
SPERO TI LEGGANO GLI ALTRI GENITORI CON BIMBI PICCINI, ANCHE IO, ISTINTIVAMENTE, PROPENDEREI PER LA TERAPIA MTX+CORTISONE ORALE EVITANDO LE INFILTRAZIONI MA CHIARAMENTE PARLO DA PAZIENTE ADULTA.
ABBIAMO ALTRI GENITORI DI BIMBI COSI' PICCOLI, ENTRANO DI TANTO IN TANTO PER AGGIORNARCI ED IN QUESTA SEZIONE POTRAI TROVARE LE LORO STORIE.
SPERO SI TROVINO AD ENTRATE IN QUESTI GIORNI IN CUI TU SEI DAVANTI A QUESTA SCELTA PER POTERTI DARE DEI CONSIGLI PIU' ESPERTI
LASCIO QUA' UN ABBRACCIO AMOROSO PER LA TUA PICCOLA E SPERO DI LEGGERE PRESTO CHE LE SUE CONDIZIONI SONO MIGLIORATE, OGGI PER FORTUNA, ANCHE PER I PICCOLI PAZEINTI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DIVERSE E LA MALATTIA TRATTATA PRECOCEMENTE IN BIMBI PICCOLI HA OTTIME POSSIBILITA' DI ANDARE IN REMISSIONE

RINGRAZIO LA GENTILISSIMA SILVANA PER LA SUA RISPOSTA, IN MSG PVT.

RINGRAZIO TANTISSIMO COLORO CHE GESTISCONO QUESTO SITO / FORUM, UTILISSIMO PER I GENITORI SIA PER MOTIVAZIONI PRATICHE / INFORMATIVE SIA PER IL LORO SUPPORTO MORALE, CHE SERVE TANTO.

MARCO

MARCO DACCI NOTIZIE DELLA TUA PICCOLA, FACCI SAPERE COME VANNO LE COSE

MARCO SPERIAMO CHE ANCHE SOLO CON I NOSTRI RACCONTI POSSIAMO VERAMENTE AIUTARTI. INTANTO MI ASSOCIO A ROSARIA,TIENICI INFORMATI SULLA TUA CUCCIOLA.