FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,

Vi racconto la storia della nostra piccola Claudia, di solo due anni, a cui è stata di recente diagnosticata l'AIG oligoarticolare. Spero che queste informazioni possano essere di aiuto ad altri genitori che si trovino ad affrontare la stessa malattia.

Tutto ha inizio a gennaio di quest'anno (2012) quando notiamo in un negozio che Claudia cammina male con un paio di scarpine nuove. In quel frangente non ci abbiamo pensato molto, abbiamo solo escluso l'acquisto di quelle scarpine.
A metà febbraio, inizia la zoppia e successivo gonfiore al piede. Dopo varie visite, rx ed eco, l'ortopedico diagnostica una tendinite, rara in bambini cosi piccoli ma possibile. Bendaggi vari, ibuprofene in quantità standard ma nessun miglioramento. Si prospetta ingessatura.

Sempre più spaventati, cominciamo a parlare con tutti (piccolo consiglio: parlate della malattia dei vostri figli a tutti, il networking può servire tantissimo!) e parliamo anche con una pediatra nostra amica che per caso ha lavorato nei primi anni della sua carriera con uno dei professori di Genova! Le si accende una lampadina, e ci dice: "ma considerare un reumatologo, no?". Io sinceramente non sapevo neanche che tipo di specializzazione fosse la reumatologia. Ci consiglia il G. Pini e la bravissima dott.ssa Gerloni.

Al G. PIni, la dott.ssa si accorge anche del polso e del IV dito di una mano. La diagnosi è certa sebbene manchino ancora gli ANA che sono poi risultati positivi (1:320).

Per ns. scrupolo, facciamo anche una visita con il Prof. Ravelli del Gaslini, che conferma quanto detto dalla dott.ssa Gerloni.

La terapia prescritta, "più o meno" standard: antifiammatori nel breve (il tempo di fare esami basali e vaccino varicella), cortisone (sistemico o infiltrazioni locali) e Mtx, sperando che Claudia risponda.

Noi abbiamo cercato anche all'estero, parlato con amici e medici in Europa e in US. Probabilmente, mi sembra di capire, che l'eccellenza sia qui da noi in Italia! Sono contento di aver letto e parlato con tantissime persone, in Italia e non, ma Claudia sarà seguita in Italia.

Ho trovato in entrambi in medici un'altissima professionalità, conoscenza, scrupolosità, e ovviamente un approccio un po' diverso alle cure, ma sempre all'interno di un protocollo che definirei standard.

L'unica eccezione è forse nell'approccio al controllo degli occhi, per il rischio di insorgenza di uveite. Al di là dei diversi pareri, il mio approccio sarà (e quindi il mio consiglio è), fate dei controlli ravvicinati e insistete per farli. Il controllo con LAF non è invasivo, forse costoso per il sistema sanitario, ma insistete affinché i medici ve lo facciano fare!

Un'altra cosa, tutti ci stanno consigliando di partire con le cure il prima possibile: prima becchi la malattia meglio è!

Noi partiremo verosimilmente il prossimo lunedì!

Un ultimo consiglio, se avete momenti di sconforto che è normale che ci siano, non spaventatevi....è normale, ma vedete la malattia in modo positivo, passerà, bisogna crederci....e poi dicono che i bambini con questi problemi crescano alla fine più forti degli altri, almeno da un punto di vista psicologico!

Ora noi siamo pronti a prendere questa malattia di petto, passerà. E' successo a noi, e cosa ci possiamo fare?

Vi terrò aggiornati su eventuali sviluppi! Questo sito è formidabile per tutti i genitori che hanno bisogno di scambiarsi informazioni, pareri e supporto!

Grazie

CIAO MARCO, TI DO UN BENVENUTO PIU' UFFICIALE INSIEME ALLA TUA PICCOLA CLAUDIA CHE DA OGGI SARA' NEI NOSTRI PENSIERI E INCROCI MAGICI TUTTI PER LEI.
HAI SCRITTO LA VOSTRA STORIA CON UNA TALE TRANQUILLITA' E LEGGEREZZA ...... QUESTO ATTEGGIAMENTO E' UN AIUTO IN PIU' PER CLAUDIA.
CARO MARCO, HAI GIA' VISITATO LA SEZIONE DEDICATA A VOI GENITORI DI PICCOLI MALATI E SPERO CHE POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI PAPA' E MAMME E SCAMBIARE UTILE INFORMAZIONI. FREQUENTA QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITI IL TUO INTERESSI E NON FARCI MANCARE GLI AGGIORNAMENTI SU CLAUDIA.
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM.
viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392
UN ABBRACCIO A TUTTA LA TUA FAMIGLIA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
COME DICE LOREDANA, SCRIVI VERAMENTE CON TANTA SERENITA' E QUESTO SICURAMENTE AIUTERA' LA PICCOLINA AD AFFRONTARE
TUTTE LE TERAPIE CON LO SPIRITO GIUSTO.
VEDRAI CHE, PRESA SUBITO, CI SONO BUONE PROSPETTIVE CHE LA MALATTIA VADA IN REMISSIONE.
NOI VI STAREMO VICINO CON IL NOSTRO PENSIERO E CON I NOSTRI "MAGICI INCROCI" .
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Un forte abbraccio a voi tutti e bacetti alla piccola

Tantissimi auguri di remissione e di veloce, completa guarigione per la piccola Claudia,a voi genitori saluti affettuosi e grazie per l' esempio di coraggio ,di fiducia e di determinazione utile per altri genitori in simili situazioni.Giuliacheamailmare

Ciao e benvenuta!!!! Io a 3 anni mi sono ammalata di artrite reumatoide...ma sono convinta che Claudia sia una bambina fortissima e si rimetterà presto!!! In bocca al lupo!!!

CIAO MARCO, TI SALUTO ANCHE QUA' MOLTO A MALINCUORE, INUTILE DIRLO: TROPPO BRUTTO DARE IL BENVENUTO A PAZIENTI COSI' PICCOLI
SONO D'ACCORDISSIMO CON TE SULLA INFORMAZIONE CORRETTA DELLE NOSTRE PATOLOGIE A TUTTI...MA PROPRIO A TUTTI QUELLI A CUI NE POSSIAMO PARLARE, SONO ANNI CHE LO DICO SEMPRE: SPIEGATE A TUTTI COSA AVETE, CHE COSA SONO QUESTE MALATTIE, INFORMARE IN MANIERA CORRETTA E' LA COSA MIGLIORE CHE POSSIAMO FARE PER NOI STESSI E PER GLI ALTRI, ANCORA TROPPA IGNORANZA VIGE SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SOPRATTUTTO LA STRAGRANDE MAGGIORANZA DELLA GENTE CONFONDE LE ARTRITI CON PATOLOGIE DELLA TERZA ETA' MENTRE PURTROPPO, E CHI MEGLIO DI TE LO TESTIMONIA, VI SI AMMALANO BAMBINI PICCOLISSIMI.
QUINDI PARLARNE CON GENTE, SPIEGANDO CHE COSA SONO LE ARTRITI, LE CONNETTIVITI, SEMPRE OGNI VOLTA CHE CI E' POSSIBILE
LANCIO UN BACIO PER LA TUA CUCCIOLA E TIENICI INFORMATI SUI SUOI SPERO RAPIDISSIMI PROGRESSI

Ciao a tutti,

come richiesto e come promesso Vi riporto qualche aggiornamento, anche se è passato poco tempo.

DOPO DIVERSI TENTENNAMENTI E INDECISIONI ABBIAMO DECISO DI FAR CURARE CLAUDIA AL G. PINI, SPERIAMO DI AVER FATTO LA SCELTA GIUSTA, MA IL NOSTRO ISTINTO CI HA SPINTO VERSO IL PINI E LA LORO ENORME PROFESSIONALITA'.

GIOVEDI SCORSO ABBIAMO RIFATTO LA VISITA AL PINI, E NEI 15 GG. TRA QUESTA VISITA E LA PRECEDENTE NULLA ERA CAMBIATO. VEDO QUESTA UNA NOTIZIA POSITIVA, SOPRATTUTTO NEI PRIMI MESI DELLA MALATTIA. IL COINVOLGIMENTO DELLA CAVIGLIA E DEL POLSO NON SONO COSE POSITIVE, IN QUANTO ARTI PIU' ROGNOSI E CON STATISTICHE MENO POSITIVE, PERO' E' POSITIVO CHE NON SIA PEGGIORATA.

QUESTA MATTINA ABBIAMO COMINCIATO LA CURA CON IL CORTISONE. DOMANI ABBIAMO PIANIFICATO LA PRIMA PUNTURA DI METOTRESSATE, ABBIAMO UNA PAURA PAZZESCA MA VOGLIA DI COMINCIARE! QUESTA MATTINA CLAUDIA TOSSIVA UN PO', QUINDI NON SONO CERTO CHE DOMANI SI POSSA PARTIRE CON IL METOTRESSATE, DECIDEREMO DOMANI CON LA PEDIATRA CHE LA SEGUE.

SI PARTE.....E DI QUESTO SONO CONTENTO! ORA DITA INCROCIATE, PREGHIERE DI OGNI TIPO E SPERIAMO CHE IL CORPICINO DI CLAUDIA ACCETTI QUESTE MEDICINE E RISPONDA AL MEGLIO. SPERIAMO, SPERIAMO, SPERIAMO!

PER ILGRIDO E MAMMONA, DEI QUALI HO LETTO TANTO: PRIMA O POI CI VEDREMO AL G. PINI. NOI SIAMO LI A FINE MAGGIO, SPERO DI NON AVERE NECESSITA' DI ANDARCI PRIMA.

A PRESTO....E VI AGGIORNERO' NEI PROSSIMI GIORNI

M.

Selvaggia, Giulia, Ilenia......GRAZIE!

CIAO MARCO I NOSTRI INCROCI SONO TUTTI PER CLAUDIA CHE ORA E' ANCHE LA NOSTRA CUCCIOLA. MA NON SI POTEVA FARE UNA CURA CON LE PASTIGLIE ANZICHE' LA PUNTURA?
BACINI ALLA PICCOLI E TANTI TANTI INCROCI.

PER QUANTO HO POTUTO CAPIRE, L'MTX SOTTOCUTE FUNZIONA MEGLIO........NON SO.....SARA' UNO STRAZIO! MA DICONO CHE L'EMLA, CREMINA ANESTETICA, DOVREBBE FUNZIONARE ABBASTANZA BENE E RIDURRE IL DOLORE....SARA' CMQ UNO STRAZIO DOMANI!

BEH SI CERTO FUNZIONA MEGLIO MA IN UNA BIMBA COSI' PICCOLA..................FACCI SAPERE DOMANI COME CLAUDIA HA REAGITO ALLA PUNTURINA.

NON SOLO COCCOLE E BACI ALLA NOSTRA( PERMETTI?) PICCOLA CLAUDIA MA DA FERVIDA CREDENTE,QUOTIDIANE,SINCERE PREGHIERE PER UNA COMPLETA GUARIGIONE.ABBRACCIA TUA MOGLIE PER ME.GIULIA

Ciao Marco,
non sai quanto mi dispiace leggere la tua presentazione o meglio quella della tua piccola. Ma ti ammiro con quanta positività stai affrontando la cosa, vedrai che il Buon Dio proteggera la tua bimba. Ti invio un grosso in bocca al lupo per domani.

CIAO MARCO,
BENVENUTO TRA NOI,fino ad oggi avevo difficoltà a scriverti due righe...davanti alla sofferenza dei bambini cambia tutto.
Spero con il cuore che la malattia della bambina vada il prima possibile in remissione, prego che il Signore dia a voi genitori ,ed alla vostra cucciola ,la forza per superare assieme questo difficile momento... sono sicura che sarà così.
Un abbraccio immenso e aspettiamo vostre notizie.

Buon giorno a voi tutti! Bacetti,coccole,preghierine per la piccola Claudia....avanti tutta!!!Un abbraccio.Giulia
I

Marcom ha scritto:Ciao a tutti,

come richiesto e come promesso Vi riporto qualche aggiornamento, anche se è passato poco tempo.

DOPO DIVERSI TENTENNAMENTI E INDECISIONI ABBIAMO DECISO DI FAR CURARE CLAUDIA AL G. PINI, SPERIAMO DI AVER FATTO LA SCELTA GIUSTA, MA IL NOSTRO ISTINTO CI HA SPINTO VERSO IL PINI E LA LORO ENORME PROFESSIONALITA'.

GIOVEDI SCORSO ABBIAMO RIFATTO LA VISITA AL PINI, E NEI 15 GG. TRA QUESTA VISITA E LA PRECEDENTE NULLA ERA CAMBIATO. VEDO QUESTA UNA NOTIZIA POSITIVA, SOPRATTUTTO NEI PRIMI MESI DELLA MALATTIA. IL COINVOLGIMENTO DELLA CAVIGLIA E DEL POLSO NON SONO COSE POSITIVE, IN QUANTO ARTI PIU' ROGNOSI E CON STATISTICHE MENO POSITIVE, PERO' E' POSITIVO CHE NON SIA PEGGIORATA.

QUESTA MATTINA ABBIAMO COMINCIATO LA CURA CON IL CORTISONE. DOMANI ABBIAMO PIANIFICATO LA PRIMA PUNTURA DI METOTRESSATE, ABBIAMO UNA PAURA PAZZESCA MA VOGLIA DI COMINCIARE! QUESTA MATTINA CLAUDIA TOSSIVA UN PO', QUINDI NON SONO CERTO CHE DOMANI SI POSSA PARTIRE CON IL METOTRESSATE, DECIDEREMO DOMANI CON LA PEDIATRA CHE LA SEGUE.

SI PARTE.....E DI QUESTO SONO CONTENTO! ORA DITA INCROCIATE, PREGHIERE DI OGNI TIPO E SPERIAMO CHE IL CORPICINO DI CLAUDIA ACCETTI QUESTE MEDICINE E RISPONDA AL MEGLIO. SPERIAMO, SPERIAMO, SPERIAMO!

PER ILGRIDO E MAMMONA, DEI QUALI HO LETTO TANTO: PRIMA O POI CI VEDREMO AL G. PINI. NOI SIAMO LI A FINE MAGGIO, SPERO DI NON AVERE NECESSITA' DI ANDARCI PRIMA.

A PRESTO....E VI AGGIORNERO' NEI PROSSIMI GIORNI

M.

Ciao marco! scusa se non ti ho più scritto, ma ho avuto un altro lutto in famiglia e sono giornate un po' così....
lo sai, secondo me avete fatto bene ad andare al Pini, nulla hanno da invidiare al Gaslini,anzi, e per qualsiasi evenienza siete lì vicini....
per il metho...ti capisco, anche io avevo molta paura degli effetti alla prima iniezione, (e anche alla seconda, e alla terza...!! )..ma poi tutto è andato bene.
lo so che la dott. ssa Gerloni non è propensa alle pastiglie, io glielo avevo chiesto mi sembra l'anno scorso, ma lei ha fatto una specie di smorfia e poi mi ha detto che anche per il fegato lei ritiene meglio le iniezioni.
Marco, la punturina che farà Claudia sarà davvero piccola, vedrai, l'aghetto molto sottile...e sottocute davvero si sente poco....lo so che una bimba è una bimba, e si spaventa, ma se sapranno distrarla un po'....tutto andrà bene! e dopo il liquido non brucia!
siamo tutti qui ad aspettare che tu ci dica che tutto è andato bene e che presto tua figlia risponde bene ai farmaci! siamo molto fiduciosi, vero?

sì, spero di incontrarvi, una volta o l'altra.....noi andiamo l'8 maggio pomeriggio.
ciao, facci sapere!
silvana

Ciao Silvana,

mi dispiace molto per il lutto in famiglia....veramente.

Per il MTX, PRIMA INIEZIONE SOTTO CUTE FATTA E TUTTO BENE. E' VERAMENTE VELOCE E NON DOVREBBE BRUCIARE. AVEVAMO PENSATO DI METTERE L'EMLA MA POI LA NOSTRA PEDIATRA CI HA DETTO DI NO.

OVVIAMENTE COME PRIMA DOSE DI MTX NON CI SONO EFFETTI COLLATERALI, SPERIAMO NON CE NE SIAMO ANCHE IN FUTURO. INOLTRE SPERIAMO SOPRATTUTTO CHE LO ACCETTI E RISPONDA METTENDO A CUCCIA LA MALATTIA.

PER L'EMLA, VOI L'USATE? ESTENDO LA DOMANDA ANCHE AD ALTRI CHE EVENTUALMENTE LO UTILIZZANO.

OGGI SECONDO GIORNO DI CORTISONE. MA QUANTI GIORNI CI VOGLIONO AFFINCHE' FUNZIONI E LA BAMBINA RIPRENDA A CAMMINARE MEGLIO? OGGI ABBIAMO DATO LA SECONDA DOSE.

HO ANCORA UN'ALTRA DOMANDA, SCUSATE . PER CHI STA FACENDO CORTISONE PER BOCCA, VOI USATE UN GASTROPROTETTORE O UN INIBITORE DI POMPA (NON SO NEANCHE COSA SIA)? SE SI, QUALE?

STIAMO USANDO IL RANIDIL COME GASTROPROTETTORE, MA CI HANNO DETTO CHE DOPO 3 SETTIMANE NON FA PIù EFFETTO E CHE PER IL CORTISONE FORSE E' MEGLIO QUALCOS'ALTRO COME L'OMEPREZOLO. QUALCUNO SA AIUTARMI?

GRAZIE MILLE A TUTTI.....E SPERO DI DARVI QUALCHE BUONA NOTIZIA

MARCO

anche io credo che il ranidil non sia il massimo come gastroprotettore, ma parlo sempre da paziente ADULTA, spero ti leggano presto i genitori di piccoli pazienti
cmq anche per il gastroprotettore il reum che segue la piccola dovrebbe sapervi dare tutte le informazioni al riguardo
mi fà piacere che non sia stato un grosso trauma l'iniezione
spero di cuore che i risultati arrivino in tempi brevissimi
un bacio alla tua cucciola

Ciao,
sono stracontenta che la prima iniezione non sia stato un trauma per la piccola, visto che con pazienti di tenera età tutto diventa più complicato. Vi auguro di cuore che la terapia dia i suoi frutti il prima possibile.
Un grosso abbraccio.