FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti , vi ringrazio anticipatamente per la vostra attenzione e i vostri pareri.
Sono un pò confusa ...e , nonostante all'inizio il reumatologo al quale mi sono rivolta mi è sembrato molto bravo , adesso sono rimasta un pò perplessa .

Vi racconto in un due righe..
Soffro del fenomeno di Raynaud da più di 20 anni. Anni di remissione , anni in cui era più sensibile. Ho avuto due bambini , senza problemi , e in quei periodi il problema non si poneva perchè non si manifestava.
Quest' inverno, visto la passione di mio marito degli sci, mi ha chiesto di fare un controllo ( mai fatto prima perchè i dottori generici non mi avevano mai detto niente ) perchè magari c'era una cura e io potevo stare sulla neve insieme a lui . ( Capirete io e la neve non andavamo d'accordo e la neve o le temperature eccessiva basse mi fanno venire il problema anche ai piedi)
Vado da un reumatologo mi controlla le mani e i piedi e mi dice che sono cmq belli ( i piedi ancora di più ma ai piedi è raro che mi venga)Mi consiglia degli esami del sangue dove emergono SOLO gli ana positivi. 1:320
Tutti gli Ena sono negativi, fattore reumatico negativo, C3 e C4 nella norma, come la Ves e PCR.

Ha visto gli esami e mi ha detto che ho cmq una malattia autoimmune che va curata con la cardioaspirina di farmi seguire in un centro e non pensare ad una gravidanza prima di non assumere farmaci .
Ho chiesto info in più sulla malattia autoimmune, mi ha escluso Les, lupus , sclerodermia per la negatività . Ma dice che ho una malattia autoimmune.
Chiamerò il centro che mi ha consigiato per prendere appuntamento..
Ma qualcuno sa aiutarmi? Che malattia avrei?
A cosa vado incontro?
non sarebbe meglio fare una capilloroscopia prima di darmi dei farmaci?
Sono un pò confusa....
Grazie di cuore a chi mi saprà dire qualcosa

Ciao Kalinda,
e benvenuta nel forum.
Come anticorpi hai fatto solo ANA ed ENA? Potrebbe trattarsi di connettivite indifferenziata, ma devi rivolgerti ad un buon reumatologo che sicuramente ti farà anche una capillaroscopia. Per il raynaud non hai mai preso vasodilatatori?
Cmq vedrai che qui ti troverai bene!

Ciao , grazie della tua risposta
questi sono gli ENA che ho fatto , che risultano negativi

AB ANTI SM/RNP ASSENTE
AB ANTI SM ASSENTE
AB ANTI SCI70 ASSENTE
AB ANTI SSA(RO) ASSENTE
AB ANTI SSB( LA ) ASSENTE

Sai dirmi qualcosa di questa connettivite indiferenziata?
Io , attualmente , a parte un pò di astenia ho solo il fenomeno di R. Nessun dolore articolare particolare , eccerto il gomito e la spalla nei due punti cmq che ho rotto in seguito ad un incidente stradale .
Con questi esiti è giusto che il mio reumatologo abbia escluso patologie immunitarie tipo LES , Lupus ecc?
Per quanto riguarda il Raynaud , non ho mai preso niente . Ma in verità non ho mai fatto accertamenti anche perchè magari c'erano anni in cui non si manifestava , poi con le gravidanze ne avevo trovato giovamento . Diciamo che è tornato l'anno scorso ( a due anni dalla nascita del mio secondo genito ) e quest'anno soprattutto quando le temperature scendevano sotto lo zero. E cmq nonostante tutto mi venisse spesso non mi veniva tutte le mattine ,a volte sì altre no.
Adesso ad es è dalla fine di Gennaio che non ho più avuto ricadute
Grazie
Grazie

CIAO KALINDA,
benvenuta tra noi, io non so aiutarti ,ma sicuramente altri leggeranno e ti risponderanno...un buon reumatologo però è indispensabile,ciao a presto.

Kalinda ha scritto:Ciao , grazie della tua risposta
questi sono gli ENA che ho fatto , che risultano negativi

AB ANTI SM/RNP ASSENTE
AB ANTI SM ASSENTE
AB ANTI SCI70 ASSENTE
AB ANTI SSA(RO) ASSENTE
AB ANTI SSB( LA ) ASSENTE

Sai dirmi qualcosa di questa connettivite indiferenziata?
Io , attualmente , a parte un pò di astenia ho solo il fenomeno di R. Nessun dolore articolare particolare , eccerto il gomito e la spalla nei due punti cmq che ho rotto in seguito ad un incidente stradale .
Con questi esiti è giusto che il mio reumatologo abbia escluso patologie immunitarie tipo LES , Lupus ecc?
Per quanto riguarda il Raynaud , non ho mai preso niente . Ma in verità non ho mai fatto accertamenti anche perchè magari c'erano anni in cui non si manifestava , poi con le gravidanze ne avevo trovato giovamento . Diciamo che è tornato l'anno scorso ( a due anni dalla nascita del mio secondo genito ) e quest'anno soprattutto quando le temperature scendevano sotto lo zero. E cmq nonostante tutto mi venisse spesso non mi veniva tutte le mattine ,a volte sì altre no.
Adesso ad es è dalla fine di Gennaio che non ho più avuto ricadute
Grazie
Grazie

Ciao kalinda e bevenuta fra noi! Io ho la connettivite indifferenziata che praticamente è un'infiammazione cronica delle ossa e dei tessuti, però io ho molto dolore, specialmente schiena , polsi ginocchia, mani gonfie formicolli. Concordo con Pinky che tu ti rivolga ad un buon reumatologo e ti affidi a lui, vedrai che ti farà fare anche la capillaroscopia
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sjorgen

Ciao Kalinda e benvenuta in forum
Anch'io ho il Fenomeno di Raynaud da molti anni (14/15 anni... bhoooooo) e gli ANA alcune volte sono nella norma, altre volte (come adesso) sono alterati con pattern nucleolare. Io faccio tutti gli esami del sangue, la capillaroscopia (che mi esce sempre più brutta - con sclerodermia pattern) e la visita reumatologica di controllo ogni anno e durante l'inverno assumo dei farmaci che, non mi risolvono il problema, ma mi aiutano. Sulla neve non credo che riuscirei a starci, già soffro con le temperature che abbiamo in Sicilia... ) io il Raynaud ce l'ho a mani e piedi e solo raramente mi è successo che mi si addormenta anche lingua (per la gioia di alcuni scherzo ) sopratutto con particolari stati emotivi.

Affidati ad un buon reumatologo e vedrai che andrà tutto bene ! di dove sei?

Ciao Kalinda,
io ho il Raynaud da circa 15 anni ma solo quest'inverno ho cominciato a curarlo. Ho tutti gli anticorpi negativi ma mentre in passato mi avevo detto che dovevo solo imparare a conviverci, ora mi stanno tenendo sotto controllo. Affidati ad un buon reumatologo, soprattutto visto che hai ANA positivi. Facci sapere.

scusate ma ho sempre letto con il raynaud le mani diventano bluastre/biancastre? vi succede a tutti quanti?
a me no sinceramente, non so se sono un caso a parte, ma mi si manifesta cosi, mani fredde, sempre, praticamente non ho mai circolazione sanguigna, infatti questo inverno mi sono venuti anche dei tagli sul dorsi e la pelle mi s'è tutta incartapecorita. poi quando vado in un ambiente un po' piu caldo (tipo se ero fuori e entro in casa) o se metto le mani sotto l'acqua calda, la circolazione torna tutta assieme richiamata dal calore, ed è un tripudio di formicolii tremendo, le mani mi si arrossano all'improvviso (soprattutto le dita), mi si gonfiano, perdo sensibilità sui polpastrelli e ho difficolta a tenere le dita distese, cioe mi formicolano cosi tanto che tendono a chiudermisi a pugno.
a qualcuno succede così oppure è un fenomeno isolato il mio? anche a te kalinda succede cosi?

morgana ha scritto:scusate ma ho sempre letto con il raynaud le mani diventano bluastre/biancastre? vi succede a tutti quanti?
a me no sinceramente, non so se sono un caso a parte, ma mi si manifesta cosi, mani fredde, sempre, praticamente non ho mai circolazione sanguigna, infatti questo inverno mi sono venuti anche dei tagli sul dorsi e la pelle mi s'è tutta incartapecorita. poi quando vado in un ambiente un po' piu caldo (tipo se ero fuori e entro in casa) o se metto le mani sotto l'acqua calda, la circolazione torna tutta assieme richiamata dal calore, ed è un tripudio di formicolii tremendo, le mani mi si arrossano all'improvviso (soprattutto le dita), mi si gonfiano, perdo sensibilità sui polpastrelli e ho difficolta a tenere le dita distese, cioe mi formicolano cosi tanto che tendono a chiudermisi a pugno.
a qualcuno succede così oppure è un fenomeno isolato il mio? anche a te kalinda succede cosi?

A me!!!
Ma a te hanno detto che questo è raynaud?

stefyeluca ha scritto:

morgana ha scritto:scusate ma ho sempre letto con il raynaud le mani diventano bluastre/biancastre? vi succede a tutti quanti?
a me no sinceramente, non so se sono un caso a parte, ma mi si manifesta cosi, mani fredde, sempre, praticamente non ho mai circolazione sanguigna, infatti questo inverno mi sono venuti anche dei tagli sul dorsi e la pelle mi s'è tutta incartapecorita. poi quando vado in un ambiente un po' piu caldo (tipo se ero fuori e entro in casa) o se metto le mani sotto l'acqua calda, la circolazione torna tutta assieme richiamata dal calore, ed è un tripudio di formicolii tremendo, le mani mi si arrossano all'improvviso (soprattutto le dita), mi si gonfiano, perdo sensibilità sui polpastrelli e ho difficolta a tenere le dita distese, cioe mi formicolano cosi tanto che tendono a chiudermisi a pugno.
a qualcuno succede così oppure è un fenomeno isolato il mio? anche a te kalinda succede cosi?

A me!!!
Ma a te hanno detto che questo è raynaud?

sì!
la prima che se ne accorse fu l'endocrinologa che mi vide le mani e mi disse "oh te dove vai con quelle mani lì?" xche avevo come le mani di due persone diverse incollate assieme, le dita e i palmi fino alle nocche rossi-bordeaux e l'altra metà del palmo bianco, con uno stacco nettissimo.
io le dissi che mi faceva sempre cosi quando passavo dal freddo al caldo, e lei mi disse "tesoro, ma quello è raynaud, hai dolori? vatti a far vedere da un reumatolgo!"
tutto questo già prima che stessi cosi male, quindi sono anni che ne soffro, ma non avevo questi formicolii cosi forti, prima avevo solo i rossori, da quest'anno ho formicolio fortissimo, gonfiore e intorpidimento, della serie che mi sfuggono pure le cose di mano e non sento le temperature (ho toccato la piastra per la carne con il dito una volta e non l'ho sentita calda, mi sono accorta che era calda perche ho sentito sfrigolare la carne del dito su di essa!!!!)
poi feci la capillaroscopia che evidenziò qualche anomalia, ma non esagerata, ma si parla di 6 anni fa, forsa la rifacessi adesso il risultato sarebbe ben diverso visto il peggioramento dei sintomi!!!!

Io che soffro da più di 10-12 anni cioè da quando io mi ricordi, posso dire che a parte il colore delle mani e dei piedi soffro anche di doloretti alle mani e ai polsi, ho poca sensibilità, si addormentano e si gonfiano la notte. Ma a me basta poco, anche d'estate andando a mare o mangiando un gelato se non sono proprio sotto il sole, o se se sono in uno stato emozionale particolare. Io lo curo dall'anno scorso quando scoprì di soffrire di connettivite. Il mio reumatologo visto il mio peggioramento e la mia intolleranza ai vasodilatatori ad un dosaggio maggiore mi disse che almeno localmente dovevo far qualcosa come infatti adesso sto facendo sedute di carbossiterapia per poi controllare il fenomeno con vasodilatatori leggeri visto che ne risente tutta la microcircolazione non solo quella delle estremità.
Per gli esami ti posso dire che di anticorpi ce ne sono altri, ad esempio l'anti-dna è proprio per il LES, poi anticardiolipina, anticitrullina, antifosfolipidi ma probabilmente te li prescrive il reumatologo in base ai tuoi sintomi. A volte capita che in alcune patologie tu abbia gli anticorpi negativi ma soffrire comunque di qualche malattia autoimmune, non ti voglio spaventare, ma il mio consiglio è quello di farti seguire da un bravo reumatologo.
In bocca al lupo!!!

Ringrazio tutti per le vostre risposte e racconti personali
Abito nella provincia di Varese.
Io dolori non ne ho ... praticamente, sono molto fortunata a quanto ho scoperto, l'unico sintomo è quello di Raynaud in inverno soprattutto quando le temperature sono molto basse.
Sarà per questo che non mi sono mai preoccupata di fare visite in questi anni.
Certo a volte sento un eccessiva stanchezza che attribuisco al fatto di dormire poco , per il mio bambino
anche se mi sembra strano a volte quanto mi senta stanca ...
Vedremo ...ma prima di fare una cura farmacologica devo fare altri esami tipo la capillaroscopia oppure posso già inizare?

CIAO KALINDA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

CIAO KALINDA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SO MOLTO DEL RAYNAUD MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO BUONI CONSIGLI.
CERTO SE NON HAI DOLORI SEI GIA' "FORTUNATA".
CARA KALINDA TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE IN FORUM
viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO KALINDA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
ANCHE IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD A MANI,PIEDI,NASO E ORECCHIE.LE MANI DIVENTANO ROSSE-VIOLACEE.
PROBABILMENTE HAI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E PROBABILMENTE TI DARà IL PLAQUENIL.DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO PRIMA DI INIZIARE E OGNI 6 MESI.

Ciao Francesca grazie della tua risposta.
Io ho il FR solo alle mani, ma ora che mi fai riflettere a me il naso diventa esageratamente rosso , ma non bianco? E' correlato?
In 22 anni solo una volta ho avuto la fase bluastra , solitamente dalla prima fase cianotica passo a quello rosso porpora.

Sai dirmi bene della connettivite indifferenziata? perchè devo controllare gli occhi?
Io prima di iniziare un cura con la cardiospirina , vorrei quanto meno fare una capilloroscopia, oppure sbaglio?

Scusate le infinite e ripetitive domande, ma capirete che sono molto confusa...
Tra l'altro l'unico sintomo che riesco a collegare insieme al FR è una forte stanchezza , a giorni eccessiva, altre invece leggera . E' possibile che sia un sintomo della connettivite?

E sempre parlando ...grazie a mia madre mi son ricordata di episodi durante la mia infanzia di forti dolori alle ginocchia. Dolore che a volte tornava leggero ma forte mi è solo venuto durante la mia seconda gravidanza. Molto forte sono rimasta bloccata nel letto.
Raramente ho fastidi al gomito , ma non ci faccio caso perchè è il gomito che mi sono rotta anni fa quindi magari è la rottura a dare fastidio
Ultima cosa..
A volte ho fastidi al mento . Come se fosse addormentato , mi da fastidio , ma sarà il reflusso gastrico di cui soffro un pò?

Grazie di cuore a tutti , siete veramente gentili e pazienti

Ciao Kalinda,
il mio consiglio è quello di trovare un bravo reumatologo, fare tutti gli esami, compresa capillaroscopia e poi iniziare con una cura ben mirata.
La connettivite indifferenziata può essere considerata come un insieme di malattie autoimmuni, ma che non hanno tutti i sintomi necessari per essere ben classificata come ad esempio lupus, sclerodermia ecc...potrebbe evolversi nel tempo o rimanere anche tale per tutta la vita.
I sintomi sono debolezza muscolare, dolori articolari, raynaud, a volte occhi o bocca secca, o febbre o vasculiti ecc...diciamo che i sintomi sono un pò soggettivi.

Grazie
Oggi andrò dal cardiologo , perchè soffro di battiti alterati quindi vorrei parlare con lui per l'eventuale cardioaspirina ( tempo fa mi aveva sconsigliato di prenderla )
vedremo
vi aggiornerò.
A presto !

Kalinda ha scritto:Sai dirmi bene della connettivite indifferenziata? perchè devo controllare gli occhi?
Io prima di iniziare un cura con la cardiospirina , vorrei quanto meno fare una capilloroscopia, oppure sbaglio?

CIAO CARISSIMA, GLI OCCHI SAREBBERO DA CONTROLLARE QUALORA TI PRESCRIVESSERO IL PLAQUENIL, MA SE NON HAI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA MA SOLO fENOMENO DI rEYNADU CREDO TU POSSA STARE TRANQUILLA E CURARE QUINDI SOLO IL FR
INFATTI NON E' DETTO CHE IL FR DEBBA NECESSARIAMENTE ASSOCIARSI AD UNA CONNETTIVITE, PUO' ANCHE RIMANERE LA TUA PATOLOGIA PRIMARIA, NON RICORDO, MA HAI SOLO ANA OPPURE ALTRI ANTICORPI POSITIVI?
CONCORDO SUL FATTO DI CONSULTARE ANCHE UN CARDIOLOGO SE HAI ANCHE PROBLEMATICHE CARDIACHE PRIMA DI ASSUMERE LA CARDIOASPIRINA, COSI' STARA PIU' TRANQUILLA

CIAO!!!
QUOTO ROSARIA!!
LA STANCHEZZA PUò ESSERE SINTOMO DI CONNETTIVITE.DEVI FARE VISITA REUMATOLOGICA.
IN BOCCA AL LUPO!!