FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono Angela, ho 41 anni e sono di Napoli, vi racconto la mia storia, i primi sintomi li ho avuti a 18 anni,dolori ali polsi , alle mani e un po dovunque allora mi è stata fatta una diagnosi di sindrome poliartalgica (avevo sempre avuto la VES sballata) ma nessuna cura, sono passati gli anni e siccome mi sono rotta i legamenti del polso sx e sono stata operata nel 2006 (adesso non piego più la mano sx )nel 2009 avvertito dolore anche al polso destro quindi ho fatto le analisi ed avevo la ves e il reuma test altissimi, quindi il medico di base mi ha indirizzato al reumatologo della ASL, che mi ha fatto una diagnosi di artrite reumatoide e mi ha dato plaquenil e medrol, dopo tre mesi mi viene sospeso il medrol e continuo con il plaquenil, dopo sei mesi i dlori sono gli stessi quindi cambio reumatologo, dove vado mi prescrive altre analisi e mi dice che non è affatto artrite reumatoide ma bensì spondiloartrite in soggetto con terreno psoriaco e di non prendere più il plaquenil.Fatti gli esami le transaminasi erano alterate di molto (premetto che il precedente reumatologo era al corrente che ero positiva all'epatite B, ma mi aveva detto che era una cosa vecchia e non c'erano problemi per la cura) ,quindi l'altro reumatologo mi dice che non mi può dare nessuna cura per il momento poiché dovevo rivolgermi prima ad un epatologo. Ho seguito il consiglio e l' epatologo dice che è stato il cortisone che mi ha fatto mutare il virus che era ancora attivo e che non dovevo assolutamente in questa fase fare cure epatotossiche!!! Successivamente dopo aver fatto una biopsia al fegato per i problemi reumatici mi hanno dato un antivirale che dovrò prendere a vita, nel frattempo i dolori sono aumentati talmente che sono ritornata dal reumatologo,( dopo il ritorno alla normalità dei valori delle transamnasi) che però non si è voluto prendere la rogna! quindi sono andata da un altro reumatologo, che ha constatato che effettivamente stavo male, e che mi ha confermato che avevo la spondiloartite ma che mi era venuta anche una fibromialgia secondaria, mi ha dato sotto controllo dell'epatologo della salazopirina, arcoxia, sirdalud e paracetamolo a bisogno. Dopo sei mesi però i dolori non sono migliorati e quindi sempre con il consenso dell'epatologo ha aggiunto alla terapia dei cicli con samyr e nicetile ed in più il farmaco biologico enbrel. Il primo mese di cura mi è sembrato di stare meglio, ma adesso non so se è per il tempo umido ma i dolori si sono fatti risentire pesantemente.Ciao un saluto a tutti i reumamici

CIAO ANGELA,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,
anche io ho la spondiloartrite e come te ho qualche problema con questi BENEDETTI FARMACI...sicuramente ne troveranno uno perfetto per noi.In bocca al lupo .

ciao benvenuta nel forum

CIAO ANGELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO CON LE NOSTRE MALATTIE DOBBIAMO COMBATTERE E FINCHE' NON SI TROVA IL MIX GIUSTO DI FARMACI E'
UN' ODISSEA. CI VUOLE TANTA PAZIENZA.
ANCH'IO SOFFRO, OLTRE CHE DI A.R., DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. ALL'AMBULATORIO DELLA TERAPIA DEL DOLORE
CRONICO, MI HANNO FATTO PROVARE DIVERSI FARMACI, SIRDALUD, LIRYCA, SAMYR, E UN ALTRO CHE NON RICORDO,
SU DI ME' IL RISULTATO E' STATO E' STATO DELUDENTE, POI LA MIA GRANDISSIMA REUMATOLOGA, MI HA DATO UN
FARMACO DI VECCHIA GENERAZIONE, IL LAROXIL IN GOCCE E NE PRENDO DA 5 A 15, SECONDO IL BISOGNO. SU DI ME
HA FUNZIONATO. INOLTRE IO MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO, TRASCORRO DIVERSE ORE LA SETTIMANA IN PIASCINA.

VEDRAI ANGELA CHE ANCHE PER TE TROVERANNO LA TERAPIA GIUSTA. PER ME IL FORUM E' STATO VERAMENTE LA
TERAPIA PIU' AZZECCATA, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E A NON SENTIRMI ISOLATA. E POI ANGELA
LA "FORUM-TERAPIA" E' PRIVA DI EFFETTI COLLATERALI !!!

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

UN ABBRACCIO.

ciao Angela e benvenuta in forum
posso immaginare che con una positività al virus dell'epatite i medici si siano un pò bloccati nel prescriverti alcuni immunosoppressori decisamente epatotossici, ma ce ne sono altri che danno meno fastidio al fegato e con piacere leggo che finalmente anche tu, dopo tanto girovagare, sei approdato a chi ti ha saputo dare una valida e mirata terapia di fondo.
Che tu possa avere alti e bassi è purtroppo comunissimo, la terapia di fondo che stai facendo è appropriata ma nelle fasi in cui il dolore si fà sentire, potrai aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici.
Se poi è il dolore fibromialgico quello che ti sta dando più fastidio, allora oltre alla terapia farmacologica che ti è già stata prescritta, puoi aiutarti con dei bagni tiepidi e rilassanti la sera prima di andare a letto e magari, se ti riesce, praticando ginnastica in acqua, sono accorgimenti che tendono a rilassare e quindi offrono discreti benefici nei fibromialgici.
Cara Angela ti invito anche a leggere il nostro regolamento per aiutarti a navigare nel nostro forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
e spero di leggere prestissimo tue notizie migliori .....speriamo che si aggiusti anche un pò questo tempaccio a cui noi napoletani non siamo per nulla abituati e come reumatici, ci fà stare sempre un pochino peggio!

Grazie per il benvenuto e speriamo che domani ci sia un bel sole

CIAO ANGELA BENVENUTA IN FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA, PER NOI SONO SEMPRE ALTI E BASSI E SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA A METTERE SOTTO CONTROLLO I VARI PROBLEMI.....CHISSA' PERCHE' NON NE VIENE MAI UNO PER VOLTA MA ARRIVANO SEMPRE IN PIU' DI UNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA