FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ho sospeso il Reumaflex da un mese,la mia vita andava male in tutti i sensi.Non riuscivo più ad andare avanti sebbene sono una che non cede .Adesso prendo solo il cortisone e aspetto......non so che!!!!I dolori sono sopportabili e il mio reum. aspetta che ci vada per riprendere la terapia,non so se lo farò. Per il momento non ho voglia di fare niente ,sapete....non so se a voi è capitato di avere un periodo di profonda apatia ,di negazione totale.Non è depressione,forse ho bisogno di riflettere e fare il punto della mia situazione .Nel frattempo mi dedico alle cose che mi fanno sentire più serena,lettura e passeggiate.Purtoppo ho il problema della maculopatia e ogni mese devo fare la puntura intravitreale ,spero di migliorare.Sono stata a Pisa ,per il controllo delle mani ,dopo gli interventi di artrodesi alle dita ,ci devo tornare dopo l'estate perchè ho qualche difficoltà al dito medio della dx.( forse un altro intervento) ,pazienza se sarà necessario lo farò.Questo pomeriggio ho dei forti dolori cervicali,mi sono comparsi all'improvviso ,ho fatto un antidolorifico e sto meglio,spero sia una cosa passeggera .....ci manca pure questo!!!! Un saluto a tutte e un augurio a Rosaria che stia di nuovo in forma.

CIAO DUILIA,
A VOLTE CAPITA DI SENTIRSI COSI', L'APATIA LA FA DA PADRONA. POI PASSA.
NON CREDO, COME DICI TU, CHE SIA DEPRESSIONE. E' UNA GRANDE VOGLIA
DI DIRE BASTA A TUTTO E PER UN PO' LASCIARE CHE TUTTO PASSI SU DI NOI
IN MANIERA ANODINA.
POI SI RIENTRA NEI RANGHI. VEDRAI CHE QUANDO RICOMINCERAI CON LA TERAPIA,
ANDRA' MEGLIO. NOI NON POSSIAMO PERMETTERCI DI NON CURARCI, DOBBIAMO
SOLO CERCARE LA TERAPIA PIU' ADATTA.
QUESTE INIEZIONI CHE FAI AGLI OCCHI SONO DOLOROSE ?
TI AUGURO DI CUORE DI STARE AL PIU' PRESTO IN FORMA E TI MANDO UN GROSSO
ABBRACCIO PER TUTTO.

ciao carissima, mi era sfuggito questo tuo topic
si è vero....anche a me ogni tanto capitano periodi di stanca....oppure periodi di rabbia, in entrambi i casi non vorrei più far nulla ma i purtroppo i dolori poi tornano sempre a ricordarmi che c'è qualcuno che ha una parte dello scettro del comando della mia vita e quindi devo cedere, dimenticare l'apatia oppure la rabbia a seconda dei momenti e convivere con la mia compagna di vita
io spero che tu ti senta presto meglio di morale così avrai nuova carica per combattere ancora, nel frattempo arriverà la data del tuo controllo da reum e sarai pronta per iniziare una nuova terapia

CIAO DUILIA PENSO CHE I TUOI SENTIMENTI SIANO ASSOLUTAMENTE LEGITTIMI E CONDIVISIBILI. IO ONESTAMENTE NON HO MAI AVUTO PERIODI DI "STANCA" FORSE PERCHE' NON HO MAI VOLUTO RINUNCIARE AL MIO LAVORO E QUINDI NON CI PENSAVO NEMMENO AD ARRENDERMI.
PER QUANTO RIGUARDA LE DITA ....CI FACCIAMO COMPAGNIA, DUE ANNI FA HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX, L'ARTICOLAZIONE PRATICAMENTE NON C'ERA PIU' ED IL DOLORE INTOLLERABILE. SPERO TU NON DEBBA OPERARTI ANCORA.
UN ABBRACCIO

Ciao Dany,ringrazio te e anche le altre amiche per il sostegno che mi date,credo che prima o poi farò qualcosa.Mi chiedi per le punture intravitreali:più che dolorose sono fastidiose,ci si deve preparare come per un intervento chirurgico qualche giorno prima ,poi c'è il ricovero di un giorno per l'intervento con una leggera anestesia.Per alcuni giorni successivamente un bel mal di testa!!!!!Pensa che dovrò farne almeno 4 ,una al mese e poi si vedrà.L'ospedale è la mia seconda casa, ma la prendo con tanta pazienza e siccome sono una persona socievole,socievolizzo ..........con tutti e non penso a niente!!!!!

Ciao Rosaria,spero ti sia ripresa bene e continui a dare coraggio a tutti noi.Sai io ripenso spesso e,rileggo,le tue risposte e in fondo so che devo ricominciare,non potrò stare così per tanto tempo.Ma c'è qualcosa che mi trattiene ,a prescindere dagli effetti collaterali ......è la paura che possa venirmi un male peggiore e che potrebbe essere causato per curare l'artrite .....ecco l'ho detto.Non so perchè ma continuo a pensarci ,e allora mi dico:sopporta i dolori e non avrai queste paure. E' diventato un circolo vizioso,molto lontano dal mio modo di affrontare la vita e tutto quello che ho avuto.Questo mi fa rabbia,perchè tutti voi fate delle terapie che hanno tanti lati negativi.....e anche io fino ad ora.Allora mi chiedo se sto somatizzando tutto e ho bisogno .......di cosa?Scusami Rosaria se ti ho riempito la testa di chiacchiere.Non me la sento di parlare col reum.Grazie per avermi ascoltata.Saluti affettuosi Duilia

Ciao Lorichi ,grazie per la tua attenzione per me.Se vuoi conoscere il mio stato d'animo in questo periodo,leggi quanto ho scritto a Rosaria.Per le mani ,posso tranquillamente dire che sono felice dei risultati ottenuti,anche se ho penato per molto tempo ma volevo le mani diritte e adesso sono così!!!!!!Non le nasconderò più nelle tasche,e nessuno me le guarderà con pietà.....(poverina!!!!!) questo non lo sentirò più.So bene che era banale,soffermarsi su questo,ma operarsi ogni dito delle mani ,per me era diventato un impegno.Adesso se anche devo ritornarci lo farò ,voglio anche la funzionalità delle mani anche se ridotta.Comunque fra mani...occhi ...doloretti....e qualche altro acciacco,vado avanti!!!!Devo trovare qualcosa di gratificante ci penserò. Ciao a presto .

Ciao a tutte care amiche ,non ci sentiamo da un pò di tempo ,purtoppo non ho avuto il collegamento internet perchè sono nella mia casa in montagna ,ma adesso tutto è a posto.Io sto meglio sebbene abbia sospeso il reumaflex a causa di effetti collaterali pesanti e per la trombosi retinica.Continuo a fare le punture intravitreali e spero di migliorare.Il mio reum dice di continuare solo col cortisone e poi ci sentiamo.In effetti questo è un buon periodo forse perchè ho abbandonato quel senso di apatia che mi era preso nei mesi scorsi ,e penso solo a stare bene con me stessa,facendo solo le cose che mi piacciono e mandando tutti a.....quel paese!!!!Ma adesso dovrei chiedervi una cosa seria,vorrei sapere come si manifesta la malattia di raynaud ,perchè a volte ho le mani trasparenti e si vedono tutti i capillari.Grazie ,vi saluto tutte con affetto e vorrei risentirvi.

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Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia

CIAO DUILIA, CORAGGIO! MEGLIO UN OCCHIO CHE NIENTE!
SCUSMI SE MI PERMETTO DI SCHERZARCI SU, MA OGGI SONO DEMORALIZZATA PURE IO....
IL MIO AMICO CIOP STA MALE....IO NON SO PERCHE' DA UN PERIODO DI FAVOLA, SONO RITORNATI I DOLORI E LA STANCHEZZA, IN PIU' HO IL CICLO CHE ME LI PEGGIORA NETTAMENTE, SUCCEDE ANCHE A TE?
CHE NOIA CHE BARBA....BE VALA' GODIAMOCII LRIPOSA NUN SE PO' FAR ARTRO......

Ciao Michela, il CORAGGIO è la componente essenziale della nostra vita ! Vedi,con questi acciacchi,però,io oggi me la godo a riposà (come dici tu ihih ) :non cucino,lascio il trascorrere delle ore nel dolce far niente .....sono poetica???? Mi dispiace che tu stia male ,io credo sia colpa di questo caldo,e poi con le nostre malattie non si sa mai come ci svegliamo la mattina.Poi il ciclo ti peggiora ..io almeno questo pensiero non ce l'ho più.Bè ci sentiamo ,speriamo bene ...fra poco mi tolgo questa benda ..che mi sento un pirata !!!

duilia49 ha scritto:Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia

CIAO DUILIA,
HO LETTO DI TE E VOLEVO LASCIARTI UN SALUTO ED UN FORTE ABBRACCIO
DIMENTICAVO...AUGURI AL TUO NIPOTINO

duilia49 ha scritto:Ieri sono stata mezza giornata in ospedale per il controllo occhi,l'edema si riduce ma la macula è sempre lì,ho soltanto 3 decimi .Devo ricominciare con le punture intravitrali e poi il laser.Comunque faccio avanti indietro dall'ospedale. Per caso ho incontrato il mio reum:mi ha bloccata eabbiamo fatto una visita in ospedale...risultato:mi ha trovata abbastanza bene ,per ricominciare con una nuova terapia ,devo aspettare l'autunno ,perchè fra le altre cose a settembre vado a Pisa per il controllo mani e sicuramente devo fare un altro intervento al dito medio che non va bene.Adesso sto a casa con l'occhio bendato perchè le gocce mi hanno provocato una forte infiammazione ,e poi sono un pò stanca di tutto!!!!!!!Saluti Duilia

Ciao Duilia, capisco la tua stanchezza. E il problema agli occhi non è affatto simpatico. Io sopporto tutto, ma i problemi agli occhi sono sempre stati quelli che mi hanno creato più ansia (e ne ho avuti non pochi). Ti auguro comunque che la fatica che comportano le punture intravitreali venga ricompensata da risultati positivi e miglioramento della salute dei tuoi occhi, che sono così preziosi.
Bene invece per il reumatogolo! Mi sembra sia stato molto carino, e sono contenta che ti abbia trovato abbastanza bene.

Vorrei un parere da chi può darmelo!!!!
Da più di una settimana vado dal dentista per togliere i denti residui e le radici rimaste , dell'arcata inferiore ,per fare una protesi.
Non mi era mai successo ..ma non prendo più l'anestesia....e dire che per me era un gioco andare dal dentista !!!
Adesso anche lui non sa cosa dire ..e mi ha mandata in ospedale per una visita e vedere se posso toglierl tutti in anestesia totale.
Confesso di essere molto confusa,ma prenderò un appuntamento.
Volevo sapere se vi è mai successo qualcosa del genere.

ciao Duilia!
mah! proprio così magari no...io ho un dentista molto scrupoloso....un paio di anni fa dovevo curare, anzi, togliere secondo me, ma lui preferiva provare a ricostruire un dente, arcata inferiore, premolare, e prima doveva curarlo per bene.
ebbene....sono tornata da lui penso 6 volte! ti giuro che non esagero! 6 volte in cui lui mi iniettava l'anestetico, aspetta e aspetta...niente!
uscivo da lì mezza ubriaca...ma il dente bello sveglio!
mi ha spiegato che evidentemente era ancora infiammato in profondità, mi ha fatto vedere un libro con immagini ingrandite....una cosa da paura! per meglio spiegarmi dove si annidano i batteri, ecc ecc....è uno molto appassionato al suo lavoro....ma io no! io non volevo vedere nulla, ma solo uscire da lì!!
mi ha fatto, nelle varie sedute, siringate nel dente residuo di antibiotico, e forza forza alla fine l'anestesia ha preso!
non so se può essere il tuo caso....ma se vuoi una volta per tutte risolvere, visto che non si tratta di un solo dente, forse davvero val la pena di fare un'anestesia generale.....

Torno adesso dalla visita reumatologica per fare il biologico.
Grande delusione e rabbia,non posso fare il biologico ...perchè faccio le punture intravitreali e l'estrazioni dentali.
Quando finirò tutto si vedrà. Ho chiesto come fare durante questa lunga attesa...i dolori si fanno sentire.
Il mio reum.mi ha detto che posso fare solo delle cure omeopatiche ....ma che ho già fatto in passato senza risultati.
Sono andata via sconsolata ...ma possibile che devo stare così?????

duilia ma se non erro ....spero di non ricordarmi male...te l'avevamo scritto in parecchi che era meglio fare prima queste cure perche' con immunosoppressori in generale c'è il rischio di infezione.
poi potresti aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici e, se necessario, con un po' di cortisone....e ci credo che le cure omeopatiche non ti fanno nulla!!!!!! mi meraviglio del reum che te le ha consigliate

magari, oltre a quello che ti ha consigliato Rosaria, che è la cosa più giusta....potresti provare anche con l'associazione di qualcosa di fitoterapico....se conosci qualcuno che ti sappia ben consigliare in merito! almeno il principio attivo è ben presente!
ma quanto dureranno la cura odontoiatrica e le iniezioni intravitreali?
: Lovsilvanae :

Il mio reum sa che non voglio cure omeopatiche,anche se lui a volte le propone .Io oggi ero in ospedale e c'erano altri medici...non ho voluto dire altro,poi andrò nel suo studio e ne parleremo.SI,Rosaria sapevo che ci sarebbero stati dei rinvii per iniziare il biologico,ma speravo intanto di fare tutti gli esami.e intanto passavano questi mesi....ma non è così .
Silvana ,io non ho mai provato con la fitoterapia,posso informarmi.
Io penso se non ci sono intoppi ,che avrò tolto i denti entro questo mese ,ma la puntura intravitreale la devo fare il 20 e l'effetto dura 5 mesi e poi......?
se la devo ripetere non ne esco più,pensavo sol al tempo delle estrazioni dentali ,ecco perchè ero fiduciosa ,che entro un mese e mezzo finivo e potevo
iniziare il biologico ,avendo già fatto gli esami.Alla puntura intravitreale non ci pensavo ,credevo non interferisse .
Questi erano i miei conti....ma non tornano proprio!!
Ecco perchè pur sapendo di rimandare ,non pensavo a così tanto tempo ,arriveremo in estate ????
Comunque ,prenderò il cortisone in dose maggiore e altro e aspetterò.
Questa è la terza volta che mi sfugge il biologico .......e se non dovessi farlo????mi sorge la domanda.
Vi saluto con affetto