FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Scusate è la prima volta che entro in un forum quindi non sono molto pratica. Mi presento in breve....ho 47 anni e da circa 10 anni combatto con i disturbi soliti. stanchezza forte dolori articolari, secchezze varie.Prima diagnosi stress..... chiaramente la cosa più semplice peri medici......poi cominciamo gli accertamenti. tas altissimo reuma test positivo in breve streptococco vai con le pennicelline. il tas però non si abbassa e dopo 1 anno vengo indirizzata da un ematologo. Ana positivo subito da un immunologo che pensa al LES in quanto presentavo il rush cutaneo a farfalla. Niente di tutto questo in quanto ENA tutti negativi. fino ad arrivare dopo 2ricoveri e altrettante biopsie alla diagnosi di Sindrome secca per gli immunologi prima e poi Sindrome di Sjiogren per il reumatologo in poche parole nn ci si capisce nulla. Cura Deltacortene in basse dosi e Plaquenil. Sto bene x un po e gli immunologhi mi sconsigliano di continuare con il plaquenil x le controindicazioni....Continuo tra alti e bassi fino a circa 1 mese fa quando scoppia tutto...... Eritema esteso su tutte e 2 le braccia e sulle mani (papule di Gottron) eritema con gonfiore sulle palpebre, sulle orecchie, sul viso, sul naso e chi ne ha più ne metta. Senza parlare dei dolori alle mani e ai piedi,,,, in poco tempo nn riesco più a camminare, a versarmi l'acqua a vestirmi a fare le cose più semplici. Ora sono in fase di accertamento presso il Policlinico UmBERTO I di roma da una prima sospetta Dermatomiosite ( elettromiografia negativa, enzimi muscolari negativi sto aspettando la risposta della biopsia muscolare) ora sembra Connettivite mista. Ana sempre positivi ena ancora nn si sa!!!! Fen di Reynauld presente e vasculografia positiva: In cura con Deltacortene 25 mg - Antistaminici e portettori x lo stomaco . Va meglio muovo le mani abbastanza bene, ho ripreso a camminare ma non riesco a stare in piedi per + di 2ore di seguito e soprattutto sono stanca e affannata.... Vorrei tanto sapere che cosa sta succedendo!!!!!!!!!! in questo momento ho tanto bisogno di capire

Ciao Stefania,
benvenuta nella forumfamiglia, vedrai che ti troverai bene!

CIAO STEFANIA,
BENARRIVATA TRA NOI COSI' TUTTI TANTO STRESSATI

CIAO STEFANIA, BENVENUTA IN FORUM
PURTROPPO ANCORA OGGI ALCUNI QUADRI DI CONNETTIVITI SONO TALMENTE INGARBUGLIATI E COMPLESSI CHE LA DIAGNOSI PUO' RISULTARE COMPLICATA DA PORRE CON CERTEZZA
SPERO DAVVERO CHE GLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE STAI FACENDO POSSANO AIUTARE I MEDICI CHE TI SEGUONO A PORRE UNA DIAGNOSI CERTA
INTANTO COME SINTOMATICO DI BASE IL CORTISONICO CHE TI E' STATO PRESCRITTO VA' BENE IN OGNI CASO, ED INFATTI TI SENTI MEGLIO
ANCHE IL PLAQUENL E' GENERALMENTE IL FARMACO CHE SI UTILIZZA PER TENERE A BADA DELLE CONNETTIVITI ANCORA NON BENE MANIFESTATE E CONCLAMATE, UNITAMENTE POI AI VARI FARMACI SINTOMATICI PER LE DIVERSE PROBLEMATICHE CHE CIASCUNA CONNETTIVITE POTREBBE COMPORTARE, PER ESEMPIO E POSSIBILE CHE PER IL FENOMENO DI REYNAU TI VERRA' PRESCRITTO IN SEGUITO UN VASODILATATORE E COSI' VIA A SECONDA DEI DIVERSI SINTOMI CHE POTRESTI AVERE IN FUTURO.
SPERO DAVVERO CHE RIESCANO A CAPIRE PRESTO LA VERA NATURA DELLA TUA CONNETTIVITE COSI' DA POTERTI PRESCRIVERE UNA TERAPIA DI FONDO PIU' MIRATA
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO viewtopic.php?f=103&t=291 E TI PREGO ANCHE DI DARCI QUA' UN CENNO DI RISCONTRO ALLE AVVERTENTZE SULLA PRIVACY DEGLI UTENTI CHE SONO TENUTA A RIPORTARTI:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• avvertire l'utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento

sPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE MIGLIORI E, SE TI VA', MAGARI ANCHE DI LEGGERE QUALCHE NOTIZIA SUL TUO PERCORSO E DOVE SEI SEGUITA
CIAO A PRESTO

Ciao Stefania benvenuta nel forum.
Capisco la voglia di capire. E' il desiderio più grande per tutte le persone che non hanno una diagnosi certa. Comunque mi sembra di capire che ci siete vicini. Forza e coraggio, e quando hai voglia passa da queste parti. Io partecipo poco ma ti posso assicurare che questa è un'isola felice, malgrado le tante sofferenze di ognuno di noi.

CIAO STEFANIA,
E BENVENUTA NEL FORUM.
ABBI PAZIENZA E FIDUCIA, VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO AD UNA DIAGNOSI CERTA
E POTRAI INIZIARE LA TERAPIA PIU' ADEGUATA.
E' UNA TRAFILA CHE CONOSCIAMO IN TANTI. NON SEMPRE SI RIESCE A CAPIRE SUBITO
COS'E'. LE NOSTRE MALATTIE HANNO MOLTO IN COMUNE L'UNA CON L'ALTRA E DI CONSEGUENZA
CI VUOLE TEMPO.
UNA VOLTA TROVATO IL GIUSTO MIX DI FARMACI SI VA' MEGLIO E ANCHE IL MORALE PIU' SOLLEVATO
(ALMENO SAI CONTRO CHI COMBATTERE) AIUTA.
SPERO VIVAMENTE CHE TI VADA TUTTO BENE.
ANCH'IO ASSUMO PLAQUENIL DA MOLTO TEMPO, PER TENERE A BADA L' A.R. CON L'ACCORGIMENTO
DI SOTTOPORMI ALMENO OGNI 6 MESI AD UNA VISITA OCULISTICA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Stefania ,sono Duilia,benvenuta fra noi.Naturalmente col tempo troverai la diagnosi e la cura giusta.Nel frattempo stare insieme a tutti noi sarà qualcosa che ti farà stare meglio.La condivisione dei propri dubbi ,incertezze e la cosapevolezza che un'amica ti dirà la parola che vuoi sentirti dire,....perchè ti capisce,è molto importante per tutti noi reumamici.Questa,secondo me,è la forza che ci sostiene.Vogliamoci tutte un gran bene !!!!!Ciao a risentirci.

CIAO STEFANIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Benvenuta Stefania, mi chiamo come te!

CIAO STEFANIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUELLO DI AVERE UNA DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE CI ACCOMUNA TUTTI, NON SEMPRE E' FACILE, NON SEMPRE LA SI OTTIENE IN TEMPI RAPIDI. MI SEMBRA CHE PER TE CI SIA GIA' UN ORIENTAMENTO E QUESTO, CREDIMI, E' GIA' MOLTO ANCHE SE PER ORA A TE NON SEMBRA.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON BUONE NOTIZIE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.