FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti i reumamici. Ho passato un periodaccio a causa di vicende personali che mi complicano la vita e anche la situazione clinica...sicuramente capiterà anche a voi: quando manca la serenità mentale i dolori diventano più cattivi. Comunque ho fatto la visita dal dermatologo x la macchia alla caviglia. Beh visita davvero deludente. Praticamente io ero seduta sulla sedia col piede per terra e il dott dal di là della scrivania si è sporto un pochino a guardare e ha sentenziato che si tratta di neurodermite. Mi ha prescritto una pomata al cortisone e delle capsule di vitamine E. Il tutto è durato 5 minuti e secondo lui il fatto che si tratti della caviglia gonfia e dolorante che mi tiene sveglia la notte per il dolore e che è particolarmente rigida è solo un caso. Mah...forse non sarebbe meglio farmi stendere su un lettino e osservarla da vicino sta benedetta macchia? Io comunque la pomata l'ho messa e mi brucia tantissimo. La pelle è sì meno secca ma la macchia si è fatta più scura...sembra un ematoma... Come avevo già accennato, ho deciso di cambiare reumatologo e ho optato per il professor Doria all'ospedale di Padova. L'appuntamento è per il 14 maggio...vediamo un po cosa dirà lui...Nel frattempo sono sorti anche dei problemini agli occhi...ho spesso forti dolori, si stancano facilmente e mi lacrimano. L'oculista dice che si tratta di congiuntivite allergica e mi ha prescritto un collirio...Mi ha anche trovato la pressione oculare altina, valore 24 e quindi da tenere sotto controllo. Lui dice che potrebbe essere il methotrexate a dare questo effetto, dato che cortisone non lo sto assumendo. Vedremo come va...Intanto bacini a tutti...

CIAO ELISA BENTORNATA
PENSO SIA UTILE UN ALTRO CONSULTO SIA DERMATOLOGICO SIA OCULISTICO. PER L'OCULISTA IN PARTICOLARE DOVRESTI RIVOLGERTI A QUALCUNO ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI, I SINTOMI CHE RACCONTI, IL DOLORE IN PARTICOLARE, FANNO PENSARE AD UNA UVEITE; IO PERO' NON SONO UN MEDICO QUINDI PRENDI CON BENEFICIO DI INVENTARIO QUELLO CHE DICO.
FACCI SAPERE COME ANDRA' DAL NUOVO REUMATOLOGO ED EVENTUALI ULTERIORI VISITE.
CIAO A PRESTO, UN ABBRACCIO

ma la macchia ti prudeva?
xche è successo anche a me di avere delle macchie (a detta del derma forse una specie di dermatite eczematosa causata dal metho) a me perche prudeva tantissimo, prima era secca poi mi s'è spaccata la pelle.
anche a me hanno dato cortisone e bruciava come c'avessi tirato dell'acido!
e dopo qualche gg di crema la pelle ha cambiato colore, è diventata marrone scuro. poi piano piano è schiarita, ma tutt'ora ho l'alone dopo 2 mesi.

Ciao cara Lori grazie e bentrovata. Tu come stai? Sicuramente mi attiverò per altre visite da un dermatologo (l'ultima l'ho fatta al San Gallicano di Roma) e da un oculista. Ah un'altra cosa...il reum da cui sono attualmente in cura in attesa del nuovo, di recente mi ha fatto fare anche l'analisi del sangue per i recettori dell'acetilcolina e sono risultati basso positivi. Il reum dice che essendo un valore basso va solo ricontrollato nel tempo. Io gli ho chiesto se gli immunosoppressori che assumo potrebbero influenzare il risultato mantenendolo basso, dal momento che si tratta di autoanticorpi, e lui mi ha risposto vagamente che potrebbe anche essere cosi e in quel caso dovrei sentire un neurologo...Dico io: che casino.. Ci capisco sempre meno...spero tanto che la visita del 14 possa rivelarsi di aiuto per la situazione nel suo complesso...Ti farò sapere e intanto ti invio un abbraccio...
Cara Morgana, per quanto riguarda la macchia sulla caviglia ce l'ho da un sacco di tempo e a volte mi prudeva, ma soprattutto ho sempre sentito dolore. A me il dermatologo che l'ha vista non mi ha nemmeno chiesto se uso dei farmaci, neanche dopo aver sentito che soffro di artrite. Glielo ho comunque fatto presente io, ma non gli ha dato peso...ha commentato: beh quello è per l'artrosi (!!!!!!!!!!!!!! in relatà si tratta di artrite!!!!!!) ....Io non so proprio cosa pensare...Ora ho sospeso la pomata perchè vorrei sentire un altro parere sperando mi convinca di più..Un abbraccio anche a te...

CIAO ELISA, BENTROVATA
ANCHE IO MI ASSOCIO AL CONSIGLIO DI LORI: CAMBIA I MEDICI
CON LA PRESSIONE OCULARE A 24, SECONDO ME GIA' AVREBBE DOVUTO DARTI UN COLLIRIO CHE TI AIUTASSE A MANTENERLA NEI LIMITI, INSOMMA 24 E' GIA' BELLA ALTINA!!!!
UN DERMATOLOGO CHE NON SA LA DIFFERENZA TRA ARTROSI ED ARTRITE MI LASCIA MOOLTO PERPLESSA
L'OCULISTA MEGLIO SE SPECIALIZZATO IN IMMUNOPATOLOGIA OCULARE
CIAO E SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE POSITIVE

Cara Rosi grazie mille della tua solita disponibilità... Certo con i medici non ho una gran fortuna, ma so di non essere la sola purtroppo...Grazie degli auguri e spero di cuore che anche per te le cose possano migliorare il prima possibile...Un abbraccio

Ho ritirato le ultime analisi:
VES 63
PCR 10,3
EMATOCRITO EMOGLOBINA E MCHC un po bassi
Lunedì prossimo finalmente ho la visita con il nuovo reumatologo...non vedo l'ora...sento che andrà meglio

CAVOLO 63 DI VES E' VERAMENTE ALTA, FACCI SAPERE COSA DIRE IL REUM...

mi dispiace leggere questi valori! la VES, ma anche la PCR non scherza!!
devono correre ai ripari, prima che ti riempi di dolori o ti blocchi!
l'emoglobina e l'ematocrito, è normale che si sballino con i valori infiammatori alti!
sì, facci sapere....noi proviamo ad incrociarci intanto!!

silvana

Grazie Silvana...sei sempre molto cara...
In effetti non posso andare avanti così...il dolore è troppo e non posso fare nulla che mi blocco subito e anche la stanchezza è esagerata...
Ma con gli incroci andrà tutto per il meglio...

Lory cara, non avevo visto la tua risposta...mah...ultimamente non ci sto con la testa davvero Comunque grazie mille anche a te che non manchi mai...Ti farò di sicuro sapere...
Un abbraccio...

Ho fatto la visita dal nuovo reum. Conferma la spondiloentesoartrite sieronegativa e mi ha dato da fare RMN al bacino per le sacroiliache, la tipizzazione HLA-B27 e il dosaggio di vitamina D3. Dato il dolore ormai ingestibile e gli indici di flogosi sempre alti il prof. pensa che per me sia ora dei biologici. Dopo gli esami mi darà l'eventuale conferma. Oltre a questo mi ha prescritto della fisioterapia per la rieducazione della colonna e mi ha detto di non fare sforzi...beh grazie, ci voleva lui a dirmelo ... non riesco a fare quasi niente, ogni movimento mi causa dolore, meno mi muovo e meglio sto in pratica...a volte resto bloccata in mezzo a una stanza, paralizzata per il dolore dal bacino in giù e, se c'è qualcuno con me lo uso come stampella umana fino al letto o al divano ( quello più vicino ) , altrimenti mi trascino da sola un po gridando, un po stringendo i denti...
Insomma, per ora c'è solo da aspettare....speriamo bene...ma secondo voi, è possibile arrivare a non provare dolore per almeno un giorno intero o chiedo troppo? Io voglio sperare di riuscirci...

Qualcuno ha letto?

CIAO ELISA, LA TUA STORIA MI RICORDA MOLTO LA MIA. AVEVO LETTO MA HO ASPETTATO A RISPONDERTI PERCHE' ...........AVREI DOVUTO DIRTI CHE SI PUO' STARE UN GIORNO SENZA DOLORE, CERTO, MA PUO' CAPITARE CHE SI DEBBA ASPETTARE QUEL GIORNO PER MOLTO TEMPO. SO CHE PUO' SEMBRARTI UN PARADOSSO MA AVERE UNA DIAGNOSI ED UN MEDICO CHE, DA QUELLO CHE LEGGO, STA FACENDO TUTTE LE COSE GIUSTE E GIA' TI PROPONE IL BIO E' "UNA FORTUNA". IO HO DOVUTO ASPETTARE 12 ANNI PER AVERE IL PRIMO GIORNO SENZA DOLORE......DA ALLORA SONO PASSATI ALTRI 25 ANNI ED IN TUTTO QUESTO TEMPO LA RICERCA E' ANDATA AVANTI, CI SONO TANTI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE ED I FARMACI BIO CHE, PROBABILMENTE, A BREVE TI VERRANNO PRESCRITTI.
CARA ELISA NON DEMORDERE ED ABBI FIDUCIA, SICURAMENTE CON I FARMACI GIUSTI STARAI MEGLIO E QUESTO PERIODACCIO TE LO BUTTERAI ALLE SPALLE. FACCI SAPERE COME PROSEGUONO GLI ACCERTAMENTI.

CARA ELISA E' CERTAMENTE POSSIBILE....ED ANCHE MOLTO PIU' DI UN GIORNO
SECONDO ME TU SEI SULLA BUONA STRADA PECHE' ALMENO HANNO INQUADRATO IL PROBLEMA E SONO PRONTI A PRESCRIVERTI LE SOLUZIONI PIU' AVANZATE.
IL DOLORE NON ANDRA' VIA SUBITO E NEPPURE PER SEMPRE MA DI CERTO, SE LA NUOVA TERAPIA COMINCERA' A FARTI EFFETTO, SARA' DCISAMENTE PIU' SOPPORTABILE E TU POTRAI RIAPPROPRIARTI DELLA TUA VITA.
IN MERITO ALLA FISIOTERAPIA, CON LA TUA PATOLOGIA E' INDISPENSABILE, SERVE A MANTENERE L'ELASTICITA' DELLA COLONNA, CERTO NELLE FASI ACUTISSIME MAGARI DOVRAI RINUNCIARE A QUALCHE SEDUTA MA APPENA LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA DATA DALL'INFIAMMAZIONE SARA' TENUTA SOTTO CONTROLLO DALLA TERPIA FARMACOLOGICA, LE SEDUTE DI FISIOTERAPIA NON POTRANNO CHE AIUTARTI ULTERIORMENTE VEDRAI

Grazie carissime Lori e Rosaria,
le vostre parole di incoraggiamento sono per me importantissime...

Ciao a tutti...Finalmente riesco ad entrare, ho avuto problemi con il p.c. , davvero un dramma per me non poterlo usare...vado in crisi di astinenza
Comunque, nel frattempo, ho fatto gli esami richiestimi dal prof. e ritirato gli esiti. Dalla tipizzazione Hla è uscito A1, A29, B7 e B8. Dalle analisi del sangue, solite ves ( a 66, nelle precedenti era a 63, quindi siamo sempre là) e pcr mosse, soliti globuli rossi bassi e (new entry) carenza di vitamina D3. Dalla RMN al bacino invece niente di rilevante. Giovedì ho mandato il fax al reum e lo ho chiamato, ma non c'era e mi hanno detto di richiamarlo lunedì che di sicuro lo trovo...Quindi sono ancora per un po' in stand-by...

bene cara fatina
La tipizzazione dell'HLA è davvero una cosa troppo tecnica per me e non so cosa significhino le sigle degli antigeni a quali sei risultata positiva, il tuo reum saprà darti tutte le informazioni aol riguardo e spero anche una terapia valida che ti sia quanto prima possibile, buoni risultati
facci sapere

NEANCHE IO CI CAPISCO NIENTE, TROPPO TECNICI, MA HAI FATTO ANCHE HLAB27? VISTA LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE QUELLO MI SEMBRA UTILE PER LA CONFERMA DELLA DIAGNOSI....

Ciao carissime e grazie.
Sì, ho visto che la tipizzazione Hla è una cosa come dite voi troppo tecnica...Infatti ho provato a cercare le corrispondenze dalla tabella, ma uscivano un sacco di malattie, per lo più connettiviti, miastenia, colangite, colite ulcerosa, ma anche tante altre....solo uno specialista può interpretarla, inutile rompersi la testa per niente...
Comunque, ho fatto la tipizzazione Hla di classe prima, quindi anche l'Hla-B27, ma con la B sono usciti 7 e 8. Ora tocca al prof....Spero solo si faccia luce per la giusta terapia perchè ormai la Ves è fissa dai 60 in su...
Probabilmente dovrò prendere qualcosa anche per la vitamina D3...
Sento che qualcosa cambierà e in meglio...
Un abbraccio amiche care....