FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
sono Nicole una vecchia conoscenza del forum anche se non attiva per molto tempo e per questo motivo mi sono iscritta nuovamente.
La mia iscrizione è risalente ad alcuni anni fa, ed ero affetta da Connettivite indifferenziata dopo la cura con il Plaquenil e Medrol ho avuto una fase di remissione, successivamente è stata fatta la diagnosi di Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud.
Sono subentrate Gastrite, Ernia Jatale,Allergie al Nichel ed altri apteni,Asma allergico, Protrusioni discali multiple,Tiroidite di Hashimoto, lo scorso anno un'aritmia cardiaca ( Fibrillazione Atriale) e quest' anno Celiachia o Crohn (ho avuto due diagnosi diverse) e forti dolori al bacino con difficoltà a deambulare e gonfiori alle dita delle mani (gotta)
Un quadro decisamente pessimo che mi sta facendo sprofondare nella depressione con attacchi di panico devastanti.
Mi chiedo e vi chiedo c'è una correlazione tra queste patologie? O sono io ad essere perseguitata dalla cattiva sorte?
Con affetto
Nicole

CIAO NICOLE
E BENTORNATA NEL FORUM.

NON E' LA SORTE AD ESSERSI ACCANITA CONTRO DI TE, E' CHE PURTROPPO QUESTE MALATTIE NON VENGONO MAI SOLE.
LA MALATTIA PRINCIPALE SE NE TIRA DIETRO ALTRE MILLE.....

DOBBIAMO SOLO SPERARE DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA NEL PIU' BREVE TEMPO POSSIBILE E DI NON
AVERE TROPPI EFFETTI COLLATERALI.

CORAGGIO AMICA, I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA E, COME VEDI, ANCH'IO NON MI FACCIO MANCARE NIENTE....

UN ABBRACCIO.

CIAO NICOLE E BENTORNATA IN FORUM (SE MI DICI IL VECCHIO NICK POSSO RITROVARE LA TUA VECCHIA PRESENTAZIONE ED UNIRLA A QUESTA )
COME TI HA GIA' DETTO DANIELA, PURTROPPO LE MALATTIE AUTPOIMMUNI NON VENGONO MAI DA SOLE E SPESSISSIMO C'è L'ASSOCIAZIONE DI MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CON QUELLE INTESTINALI, ANCHE LA CELIACHIA E' SPESSISSIMO PRESENTE NEL "CURRICULUM" DEL MALATO AUTOIMMUNE
CERTO LA COSA MIGLIORE SAREBBE CERCARE DI AVERE INNANZITUTTO UNA DIAGNOSI PRECISA, DA IGNORANTE ESSENDO SOLO UNA PAZIENTE, CREDO CHE CI SIA UNA GRANDE DIFFERENZA TRA LA CELIACHIA ED IL MORBO DI CRONH ED ENTRAMBE POSSONO ESSERE DIAGNOSTICATE CON CERTEZZA...NON HO CAPITO COME HANNO FATTO A FARTI DUE DIAGNOSI COSI' DIVERSE!!!!
CREDO CHE IL MIGLIOR CONSIGLIO SIA QUELLO DI ANDARE DA UN BUON GASTROENTEROLOGO CHE ABBIA ESPERIENZA DI MALATTIE AUTOIMMUNI A CAPIRCI BENE
MENO MALE CHE ALMENO LA CONNETTIVITE SE NE STA TRANQUILLA
NICOLA CARA TIENICI INFORMATI SU COSA DECIDERAI DI FARE, CERTO CHE NON PUOI STARE COSI' SENZA UNA DIAGNOSI CERTA E QUINDI ANCHE SENZA TERAPIA, PER LA CELIACHIA SAREBBE INDISPENSABILE UNA ALIMENTAZIONE PRIVA DI GLUTINE MENTRE PE RIL CRONH OCCORREREBBE UNA TERAPIA MIRATA A SEDARE L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE ED ANCHE IL RICORSO AGLI IMMUNOSOPPRESSORI SE NECESSARIO
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E TI PREGO DI LEGGERE QUESTE AVVERTENZE DANDOMI QUà UN CENNO DI CONFERMA:
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DELIBERAZIONE 25 gennaio 2012
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ASPETTO DI RILEGGERTI CON PIACERE

Per essere precisa la diagnosi di sospetto Crohn mi è stata fatta con una Colonscopia effettuata per problemi di diarrea ricorrente con muco e sangue, febbricola a febbraio u.s.
Alla luce degli esami mi è stata prescritta la cura con Pentacol che ho fatto per due mesi e Rafton (10 giorni) riscontrando un significativo miglioramento, successivamente su consiglio della stessa GE che è di Bologna sono andata al S.Orsola e qui non ha confermato nè escluso la diagnosi ed ha suggerito di ripetere la gastroscopia in quanto già lo scorso anno ho avuto una diagnosi dubbia di Celiachia.
C'è da precisare che io spesso facevo una dieta aglutinata (Senza glutine) su suggerimento della curante in quanto avevo delle serie difficoltà digestive e quindi l'esame potrebbe essere invalidato.
Al momento sono in attesa di ripetere la gastro e tra sei mesi la colonscopia speriamo di arrivare al più presto ad una diagnosi certa in quanto è fondamentale avere una cura specifica.
Vi assicuro che non è un bel vivere! Ma voi ne sapete qualcosa...
Nicole

immagino Nicole cara
assolutamente non deve essere un bel vivere
spero tu arrivi presto alla tua diagnosi, purtroppo senza quella non puoi avere una cura
nel frattempo hai avuto almeno qualche consiglio dai tuoi medici?
come poter affrontare questi 6 mesi che ti separano dai nuovi accertamenti?

La gastro la rifarò nel giro di una settimana, lunedì la GE mi comunicherà la data.
Comunque l'esame deve essere fatto in fretta perchè circa un mese fa ho avuto delle perdite ematiche (forse ulcerette) dallo stomaco curate con Pantorc 40 mg e Ranitidina, sono stata meglio ma rimane un forte gonfiore addominale e crampi allo stomaco, diarrea e febbricola a fasi alterne che non mi lasciano tranquilla.
Sono abbastanza fiduciosa perchè la GE è molto scrupolosa ed attenta ed ha voluto lei stessa confrontarsi con altri pareri di colleghi medici.
E' certo, che a livello gastro-intestinale ci sia una patologia, spero vivamente non il Crohn o la RCU perchè sono malattie molto pesanti ed invalidanti.
Quali patologie, secondo la vostra esperienza, si associano frequentemente alla Connittivite?

CIAO NICOLE BENTORNATA, FRA GLI ISCRITTI HO TROVATO UNA NICOLETTA CON CONNETTIVITE SEI TU? SE CI DICI IL TUO VECCHIO NICK RIUNIAMO TUTTA LA TUA STORIA.
DA PROFANA PENSO CHE UNA GASTROSCOPIA, PER QUANTO BEN ESEGUITA, NON POSSA ESCLUDERE UNA PATOLOGIA COME IL CROHN E/O LA RCU IN QUANTO LA SONDA NON ARRIVA DOVE DOVREBBE, INFATTI PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DI QUESTE DUE PATOLOGIE SERVE UNA COLONSCOPIA CON BIOPSIA. VISTI I SINTOMI E VISTO CHE HAI GIA' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CREDO CHE LA DIAGNOSI PIU' PROBABILE RIGUARDI UNA PATOLOGIA INFIAMMATORIA DELL'INTESTINO. NATURALMENTE TI AUGURO CHE SIA UNA SEMPLICE GASTRITE, FACCI SAPERE GLI ESITI DEGLI ESAMI.

Il mio nik precedente era sempre Nicole53 ed il 1°post aveva come titolo: "Fibromialgia?..."
Mi ha fatto piacere ritrovarvi, siete stati la mia prima famiglia virtuale e ricordo con piacere l' incontro dei Reumamici a Bologna.
Grazie, per la competenza, la disponibilità ed il sostegno morale che date a tutti noi malati!

ORA HO CAPITO, NON TI SEI MAI ISCRITTA AL NUOVO FORUM. HO RITROVATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL VECCHIO FORUM E L'ULTIMO MESSAGGIO RISALE AL 2006. NON SO SE VALE LA PENA COPIARLA E TRASPORTARLA DI QUA. SE VUOI TE LA UNISCO A QUESTA, FAMMI SAPERE.

Per me va benissimo, se lo riterrete utile ed opportuno.
Grazie




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I MIEI "ACCIACCHI"
1990 Ipertensione arteriosa
1999 Colecistectomia
2002 Connettive indifferenziata
2005 Allergia alle graminacee e intolleranza al latte e derivati
2006 Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud
2007 Asma bronchiale
2008 Osteopenia
2010 Tiroidite di Hashimoto
2011 Fibrillazione Atriale, Protrusioni discali multiple alla cervicale, dorsale, sacrale
2012 CROHN O Celiachia accertamenti in corso, Ipercolesterolemia

Terapia: Triatec HCt, Norvasc,Dibase 10000, Laroxil (x 10 MESI) Pentacol, Rafton , Pantorc (Appena sospesi) Allopurinolo 10 mg, Simvastatina, Prazene per 10 giorni.

Benvenuta anche da parte mia.

ciao nicole benvenuta nel forum da quale struttura ospedaliera sei seguita?

La struttura a cui mi sono affidata dopo la diagnosi di Fibromialgia è stata il S.Orsola-Malpighi di Bologna in quanto a Ferrara non ho trovato un valido supporto per la mia problematica...anche se bisogna ammettere che il S.Anna è un ottimo centro di reumatologia.
Comunque a Bologna sono stata seguita dalla dr. Malavolta e successivamente dal dr. Pedrabissi per la terapia del dolore.
La dr. Malavolta mi avvisò che la mia patologia era di tipo autoimmune e successivamente si sarebbero manifestate altre patologie come, in effetti, è avvenuto. Attualmente per il CROHN sono andata dal dr. Gionchetti del S.Orsola.
Spero che la lista finisca qui, ma ho il sospetto che ci sia anche una Sacro-ileite, spero di sbagliarmi ma la strada è quella.
Solitamente al Crohn si associa anche la sacro-ileite ed io di dolori ne ho tanti da non riuscire neanche a deambulare, pur assumendo un potente miorilassante.
Con affetto
Nicole

sei in buone mani al sant'orsola

Concordo in pieno!
Ho sempre trovato,professionalità, disponibiltà e rispetto per la persona e tutto A PREZZO MODICO.

Ciao Nicole ho letto ora la tua storia...Anche a me sospettavano Crhon in seguito a diarree ricorrenti con muco e sangue...quindi mi hanno fatto fare clisma del tenue (risultato nella norma) e colonscopia con biopsie dalla quale è risultato "solo" un polipo che ovviamente mi hanno asportato...Il prof. GE che mi segue però mi ha detto che la malattia infiammatoria dell'intestino può rivelarsi anche dopo molti anni dall'insorgere della forma artritica, quindi devo continuare con le colonscopie (per ora la ripeterò l'anno prossimo), anche per via del polipo che alla mia età non è molto frequente e quindi, sempre a detta del prof., vuol dire che ne sono predisposta...(mi ha detto anche che era del tipo che più frequentemente si trasforma in maligno ). Spero davvero che ti vada tutto per il meglio...un abbraccio

CIAO NICOLE RI NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

Salve a tutti,
sono Nicole dopo tanto tempo mi rifaccio viva,il lavoro mi ha impegnato tantissimo e questo è positivo perchè vuol dire che tutto sommato è andato benino; attuamente sono in congedo per un intervento alla safena e a breve dovrò farne un altro nell'altra gamba, comunque appena possibile torno volentieri su questo blog per dirimare i dubbi circa un referto che mi è arrivato oggi (il curante è assente e non potrò consultarlo prima di lunedì p.v).
Il referto recita: TIPIZZAZIONE MOLECOLARE HLA CLASSE A A BASSA RISOLUZIONE
RISULTATO:LOCUS B B*15
Non riesco a capire cosa voglia dire, qualcuno mi potrebbe spiegare

CIAO NICOLE, BENTORNATA
HO UNITO IL TUO ULTIMO TOPIC AI PRECEDENTI DELLA TUA PRESENTAZIONE ALTRIMENTI LA TUA STORIA SAREBBE STATA TUTTA FRAMMENTATA, IN FUTURO SCRIVI QUA' COSI' RESTERA' TUTTO INSIEME
IN MERITO ALL'ESAME ED AL RISULTATO, MI SPIACE MA LA TIPIZZAZIONE GENICA E' DAVVERO UNA COSA MOLTO TECNICA ED IO NON SO AIUTARTI, ASPETTIAMO A LEGGERE SE QUALCUN ALTRO DEI NOSTRI ISCRITTI HA FATTO LO STESSO ESAME E SAPRA' DIRTI DI PIU'

CIAO NICOL BENRITORNATA