FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buongiorno a tutti mi chiamo Francesca ho 18 anni, sono di Napoli e sono al primo anno della facolta di giurisprudenza. Da marzo dell'anno scorso mi hanno diagnosticato una connettivite indifferenziata, perchè non ci sono sufficienti elementi per dire per certo che si tratta di les, scoperta un pò per caso in seguito a numerose indagini perchè, cosa che mi era successa già da piccola, avevo una febbricola persistente oscillante da 37 a 37.6 che non si levava più di dosso e che mi portava stanchezza e dolori vari n tutto il corpo. Dopo aver scoperto l'esistenza di questa malattia sono stata in cura per sette mesi con 2compresse di plaquenil 200mg al giorno tranne la domenica e tachipirina nel caso ne avessi sentito il bisogno. Io che ho sempre passato l'estate al mare tutto il giorno a prendere sole ho dovuto limitarmi sotto consiglio medico a frequentare la spiaggia se proprio volevo dalle 7 del mattino fino al massimo alle 11 mettendomi continuamente la crema protettiva totale per pelli allergiche. Devo dire la verità inizialmente ho preso questa malattia un pò sotto gamba perchè mi era difficile accettarla. Ma poi i dolori sono cominciati a presentarsi sempre più frequentemente e in più ogni qual volta il dolore era più forte mi uscivano delle macchie o sul petto o sulle mani o sulle braccia. Così a settembre finite le vacanze ho deciso di ricoverarmi al reparto di immunologia del policlinico dove uscita dal ricovero mi hanno prescritto oltre a continuare a prendere il Plaquenil anche il deltacortene ed il cacit. Passati sei mesi e visto che con tutto il cortisone i dolori non si sono attenuati ho chiamato il mio reumatologo e gli ho chiesto se era opportuno continuare a prendere questo cortisone così senza avere nessun giovamento e infatti mi ha fatto ridurre le dosi del cortisone al minimo e in aggiunta mi ha prescritto il naprosin500mg. Siccome i miei dolori aumentano e mi hanno detto che oltre a quello che prendo non posso fare altro perchè l'unica cosa sarebbero o gli immunosoppressori (che però dicono sono troppo piccola per prenderli perchè incidono sulla fertilità) o i farmaci biologici. Volevo chiedervi se conoscete altre cure e medici bravi specializzati in queste malattie. Non so come funzioni su questo forum, se qualcuno può chiarirmi le idee gli sarei molto grata, comunque spero di non avervi annoiato troppo con tutto questo mio parlare. grazie per l'attenzione

fra_nci ha scritto:Buongiorno a tutti mi chiamo Francesca...... Volevo chiedervi se conoscete altre cure e medici bravi specializzati in queste malattie. Non so come funzioni su questo forum, se qualcuno può chiarirmi le idee gli sarei molto grata...

Ciao Francesca,
vorrei poterti aiutare ma non ne ho le competenze (io non ho ancora una diagnosi) ma non demordere. A breve ti risponderanno Rosaria e Lorichi che diversamente da me, credimi, loro si che possono esserti di vero aiuto.

un abbraccio

Silvia

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SEI COSI' GIOVANE E MI DISPIACE PROPRIO DARTI IL BENVENUTO ERA MEGLIO INCONTRARSI AL CINEMA!
MI SUONA STRANO IL DISCORSO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PERCHE' PER LE NOSTRE PATOLOGIE VENGONO PESCRITTI ANCHE IN PEDIATRIA, SE NON LI DANNO A TE CHE SEI COSI' GIOVANE PER TENTARE DI BLOCCARE LA MALATTIA A CHI DOVREBBERO DARLI?
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI SENTIRE UN ALTRO PARERE E SE SERVE UN ALTRO, E UN ALTRO ANCORA.
LA TERAPIA CLASSICA E' A BASE DI IMMUNOSOPPRESSORI+CORTISONE+ANTINFIAMMATORIO, DEVI TROVARE UN CENTRO CHE TI DIA FIDUCIA E SIA PRONTO A FARE VARI TENTATIVI PER TENERE A BADA LA MALATTIA.
NON CONOSCO I CENTRI DI NAPOLI MA QUI ABBIAMO TANTI REUAMICI CAMPANI E, SOPRATTUTTO, LA CAPA ROSARIA CHE E' DI NAPOLI E SICURAMENTE SAPRA' DARTI VALIDI CONSIGLI.
INTANTO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE PER NAVIGARE AGEVOLMENTE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM, ANCHE SE, COME DICE LOREDANA GIUSTAMENTE, ERA MEGLIO INCONTRARSI AL CINEMA.

ANCH'IO PENSO SAREBBE MEGLIO CHIEDERE ALMENO UN ALTRO PARERE, INFATTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO I
PRIMI FARMACI CHE SI USANO. INOLTRE, A VOLTE CI VUOLE TEMPO PER TROVARE IL MIX DI FARMACI ADATTO.

A PARITA' DI PATOLOGIA, I FARMACI POSSONO ESSERE DIVERSI. BISOGNA VEDERE COME RISPONDE IL CORPO, OGNUNO
DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.

E' MOLTO IMPORTANTE CURARSI, PER CERCARE DI OSTEGGIARE IL PROGREDIRE DELLA MALATTIA.

LEGGO CHE PRENDI IL PLAQUENIL. TI HANNO INFORMATO CHE, ASSUMENTO QUESTO FARMACO, CI SI DEVE SOTTO-
PORRE A VISITA OCULISTICA ALMENO DUE VOLTE L'ANNO ?
CORAGGIO, VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE E I REUMAMICI NAPOLETANI, IN PARTICOLARE ROSARIA, DI DARANNO
MOLTE INFORMAZIONI UTILI.
UN ABBRACCIO FORTE PICCOLA.
IO SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

CERTO ANCHE A ME SAREBBE PIACIUTO FARE CONOSCENZA IN UN LUOGO DIVERSO,RIMANELA PIACEVOLE NOTIZIA...CHE SEI NAPOLETANA.:::!!!!!!!!EVVIVA!!!!!ANCHE LA CAPA LO È...A PRESCINDERE DA CIÒ ,LEI E LOREDANA SICURAMENTE TI SARANNO DI AIUTO.UN ABBRACCIO-GIULIACHEAMAILMARE

CIAO FRANCESCA,
BENVENUTA TRA NOI ACCIACATI...una capa è napoletana,ma forse lo sai già.

Ciao piccola,
benvenuta anche da parte mia, sono Nicole ed anch'io ho una storia di connettivite

ciao Nicole, se non sono indiscreta, ho letto che anche tu hai la connettivite..quali sono i tuoi sintomi??

Benvenuta anche da parte mia.

Benvenuta anche da parte mia! Qui riuscirai a trovare le risposte che cerchi!Io sono Michela
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynaul e inizio sindrome sjorgen
terapia merol da 16 m g a scalare pantorc da 40 mg e plaquenil sospeso dopo 1 settimana per allergia

Ciao piccola,
la mia storia clinica risale a dieci anni fa (2002) quando si manifestarono fortissimi dolori alla schiena e alle articolazioni refrattari ad ogni cura,con febbre altissima (38,8-39) alternata a periodi di remissione. Un dottore giovane ma capace intuì che potesse trattarsi di connettivite e mi prescrisse il test ANA ANTINUCLEO che risultò positivo 1:320 e subito mi fu prescritta la cura Paquenil e Medrol, stetti subito meglio e mi affidai al centro Reumatologico di Ferrara dove mi fecero la diagnosi definitiva di: Fibromialgia e Fenomeno di Raynaud.
Successivamente ho curato la fibro che è una" bestia" ma non provoca gravi infermità fisiche, ma limita un pò la qualità della vita in quanto il dolore migrante ti tedia un pò nei periodi in cui siamo stressate.
Le malattie autoimmuni hanno la peculiarità di essere molto sfuggenti ed indefinite ma quando si ha la fortuna e l'abilità di trovare la patologia originaria si potrà avere con le opportune cure (attualmente la scelta è ampia) una buona qualità della vita.E' necessario affidarsi ad un buon reumatologo e a centri di eccellenza. Il tempo, in questi casi, è prezioso!
Un abbraccio forte
Nicole

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
IN EFFETTI, COME GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO I FARMACI CHE SI USANO QUANDO IL SOLO PLAQUENIL NON RIESCE A CONTROLLaRE I SINTOMI DI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE E NON E' AFFATTO VERO CHE SEI TROPPO GIOVANE PER PRENDERLI PERCHè CI SONO ADDIRITTURA BIMBI PICCOLISSIMI CHE VENGONO TRATTATI CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI E QUì IN FORUM ABBIAMO UNA SEZIONE SULLE MALATTIE REUMATICHE INFANTILI DEDICATA PROPRIO AI PICCOLISSIMI PAZIANTI, OVVIAMENTE SONO I LORO GENITORI CHE SI SONO ISCRITTI AL FORUM.
A NAPOLI IO SONO SEGUITA DA OLTRE 25 ANNI PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SUN (SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI) DIRETTA DAL PROF. GABRIELE VALENTINI, SITA PRESSO L'EDIFICIO 3 DEL POLICLINICO UNIVERSITARIO DI VIA PANSINI, MI SEGUE LA DR.SSA ROSELLA TIRRI RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO SOMMINISTRATORE DI FARMACI BIOLOGICI E CREDO CHE A NAPOLI SIA TRA I MIGLIORI REPARTI.
QUINDI ANCHE IO DIREI DI SENTIRE UN ALTRO MEDICO, E' IMPORTANTISSIMO CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA PROPRIO PER EVITARE CHE EVOLVA VERSO UNA CONNETTIVITE MAGGIORE E SE IL PLAQUENIL, COMUNEMENTE UTILIZZATO A TALE SCOPO, NON DOVESSE ESSERE SUFFICIENTE, LA TERAPIA CON IMMUNOSOPPRESSORI DIVENTA D'OBBLIGO OLTRE CHE DI ROUTINE.
IN MERITO A FUTURE GRAVIDANZA, GLI IMMUNOSOPPRESSORI VANNO SMESSI UN TOT DI TEMPO PRIMA DI INTRAPRENDERLA, IL PERIODO DIPENDE E VARIA A SECONDA DEL FARMACO, IN ALCUNI CASI, PER ESEMPIO CON ARAVA, SI PUO' ANCHE FARE UNA SORTA DI LAVAGGIO PER ELIMINARE OGNI TRACCIA DEL FARMACO DALL'ORGANISMO, CON IL METHOTREXATE INVECE OCCORRE NON PRENDERLO PER ALMENO 6/8 MESI .....MA IL REUM TI SAPRA' DARE, QUANDO NE AVRAI BISOGNO, TUTTE LE INDICAZIONI RELATIVE.
INTANTO TU SEI GIOVANISSIMA E CREDO CHE NE ABBIA DI ANNI DAVANTI A TE PER CURARTI BENE PRIMA DI PENSARE AD UNA GRAVIDANZA....CREDO... ...IN OGNI CASO, QUA' SIAMO QUASI TUTTI TRATTATI CON IMMUNOSOPPRESSORI ED ABBIAMO TUTTI PROLIFICATO...ANZI...QUESTO E' UN FORUM PIENO DI NASCITE!!!!!

ciao Rosaria, io sono stata ricoverata al policlinico presso il reparto di immunologia e sono stata seguita dal prof. De Paulis e prp lì mi hanno detto quelle cose degli immunosoppressori. Mentre invece il mio reumatologo è il prof. Migliaresi, penso provenga dalla stessa scuola di Valentini perchè quando mi consigliarono un reumatologo mi diedero questi due nomi e mi dissero che l'uno valeva l'altro... li conosci questi due medici? sapresti darmi un consiglio nel caso volessi consultare un altro reumatologo?? a me hanno parlato molto bene del prof.Valesini del policlinico Umberto I di roma..grazie in anticipo

SIIIIII
IL PROF. MIGLIARESI E' IL MIO REUM STORICO!!!!!!GRANDE REUM!!!!!!
MA ADESSO LUI E' IN PENSIONE DAL POLICLINICO ED A ME, NEL 2004 A CAUSA DI UNA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, MI "TRASFERI'" ALL'AMBULATORIO CHE SOMMINISTRA I BIOLOGICI RITENENDO CHE IO DOVESSI ASSUMERE ORMAI TALI FARMACI E DOVETTI QUINDI CAMBIARE REUMAOTLOGO VISTO CHE IL PROF. VALENTINI (PRIMARIO ALL'EPOCA ED ANCHE ATTUALMENTE) HA ORGANIZZATO GLI AMBULATORI DEL SUO REPARTO IN MODO CHE CE NE SIA UNO PROPRIO DEDICATO ALLA SORVEGLIANZA DEI PAZIENTI CHE UTILIZZANO I BIOLOGICI..... PER ME IL PROF. MIGLIARESI RESTA SEMPRE UN GRANDE REUM E SE TI SEGUE LUI CREDO CHE TU NON ABBIA ALCUNA NECESSITA' DI VIAGGI DELLA SPERANZA IN ALTRE REGIONI PERCHE' SEI IN OTTIME MANI

CIAO FRANCESCA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'

ciao francesca benvenuta, anche io come teho avuto una diagnosi di connettivite anche se a me ha le caratteristiche di AR..