FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, mi presento. 47 anni, da due con patologia severa ad un gomito. Dopo alcune diagnosi da cioccolatai (anche se fatte da primari a suon di pacchi di euro) mi faccio ricoverare e mi diagnosticano subito: SOSPETTA MONOARTRITE PSOARIASICA GOMITO SX. Sospetta perchè non c'è traccia di psoriasi da nessuna parte, nè dito a salsicciotto, nè segni alle unghie. Contemporaneamente scoprono IGg e IGm da borrelliosi (punture di zecca!) che indicherebbero infezione del parassita: due mesi di antibiotici e.... nessun risultato: da infettivologia mi rimandano a reumatologia con PROBABILE SCOMPENSO IMMUNOLOGICO che determinerebbe il falso positivo. Iniziamo MTX 15 mg + Folina + Medrol. Dopo un anno NESSUN RISULTATO. Associamo ciclo di Infilitrazioni = nessun risultato. Oggi mi prospettano intervento chirurgico di debridment prima di iniziare il biologico per le calcificazioni che si sono formate nel frattempo. Sto cercando nel forum notizie sulla falsa positività alle IGm da borreliosi, ma ho trovato poco o altri che abbiano affrontato l'intervento prima del biologico . Chi ha similitudini e mi risponde mi fa un bel regalo. Premetto che anche le sole facce dei medici che mi seguono (Ferrara dopo Bologna) quando mi visitano inducono a ritenere non aver mai visto nulla del genere ( a dire il vero l'aiuto primario me l'ha anche confessato). Spero in voi !
PS: la fiammella sul titolo è per indicare la situazione del mio gomito, che ha sempre la "febbre" !! la terapia migliore sino ad oggi è il termogel della pic indolor a -25°C !

CIAO FONTA, BENVENUTA IN FORUM
ABBIAMO AVUTO UNA ISCRITTA CON ARTRITE DA BORRELLIOSI E PURTROPPO E' UNA FORMA CHE PUO' DIVENTARE MOLTO PERICOLOSA SE NON E' RICONOSCIUTA E NON SI INTERVIENE IN TEMPO SULL'INFEZIONE (MALATTIA O ARTRITE DI LYME)
SE HO BEN CAPITO, SOSPETTANO PERO' CHE LA TUA SIA UNA FALSA POSITIVITA' ALLA BORRELLIA????(COSA CHE TRA L'ALTRO CREDO SIA DAVVERO PARECCHIO DIFFICILE DA DIAGNOSTICARE)
SINCERAMENTE NON CAPISCO PERCHE' VOGLIANO PREVENTIVAMENTE FARTI UN INTERVENTO CHIRURGICO DI PULIZIA DELLE ARTICOLAZIONI, NON E' UNA COSA STRETTAMENTE COLLEGATA ALL'UTILIZZO DEL BIOLOGICO, SINCERAMENTE NON SO PROPRIO DIRTI NULLA SU QUESTA COSA.
POSSO PERO' CHIEDERTI SE HAI CONSULTATO UNO DEI CENTRI PER LA DIAGNOSI DELLA BORRELLIA?
IL FRIULI VENEZIA GIULIA, IL TRENTINO, L'EMILIA ROMAGNA E LA LIGURIA SONO LE REGIONI DOVE MAGGIORI E PIU' FREQUENTI SONO I CASI DI BORRELLIA (CREDO SIA CONSIDERATA QUASI ENDEMICA IN CERTE ZONE DI QUESTE REGIONI) E QUINDI PROPRIO IN TALI REGIONI POTRAI TROVARE I MAGGIORI SPECIALISTI. (A GENOVA: http://www.borreliosidilyme.it/ IN FRIULI: http://www.aots.sanita.fvg.it/aots/port ... =38&lang=1 OPPURE UN ALTRO CENTRO è IN EMILIA ROMAGNA: http://www.cai-imola.it/CAIsezIMOLA/ZEC ... 20Lyme.pdf)
CREDO SIA DAVVERO INDIESPENSABILE CAPIRE SE HAI OPPURE NO INFEZIONE DA BORRELLIA PERCHE' IN TAL CASO LA TUA ARTRITE POTREBBE ESSERE UNA CONSEGUENZA E SE NON ELIMINI LA CAUSA, POTRESTI NON AVERE BENEFICI DALLE TERAPIE TRADIZIONALI PER L'ARTRITE AUTOIMMUNE.
SE INVECE HAI GIA' VAGLIATO IN MANIERA APPROFONDITA TALE POSSIBILITA' CON ESITO NEGATIVO, ALLORA BASTERA' AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA PER UNA DIAGNOSI CERTA DEL TIPO DI PATOLOGIA CHE TI AFFLIGGE E, VISTO CHE LA TUA DIAGNOSI NON SEMBRA POI COSI' CERTA, IO SENTIREI ANCHE UN ALTRO PARERE.
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E QUESTE AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PREGANDOTI DI DARMI QUA' UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA (SCUSA LA BUROCRAZIA MA IL MIO RUOLO ME LO IMPONE:
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FAMMI SAPERE PRESTO ALTRE NOTIZIE SUL TUO PROBLEMA E, SE NON HAI RISOLTO CON CERTEZZA IL PROBLEMA DELLA SOSPETTA BORRELLIOSI, POSSO CONTATTARE L'UTENTE DI CUI TI PARLAVO PERCHè HO ANCORA I SUOI RECAPITI PRIVATI PER FARMI SEGNALARE DOVE EVENTUALMENTE PUOI RIVOLGERTI PER ESSERE CERTA DI TROVARTI IN OTTIME MANI PER UNA DIAGNOSI SICURA (MA CREDO CHE I CENTRI MIGLIORI SIANO CMQ QUELLI CHE TI HO SEGNALATO)
ASPETTO TUE NOTIZIE ALLORA....A PRESTO!!!!!

CIAO FONTA BENVENUTA/O NEL NOSTRO FORUM
COME DICEVA ROSY LA BORRELIA E' UNA FACCENDA COMPLESSA CHE PUO' ANCHE DARE PROBLEMI MOLTO SERI, MI SEMBRA PIU' UTILE CAPIRE SE IL RISULTATO E' AFFIDABILE O, COME SOSPETTANO, E' UN FALSO POSITIVO. PULIRE LE ARTICOLAZIONI PRIMA DEL BIO E' UNA COSA CHE ANCORA NON MI ERA CAPITATO DI SENTIRE, SARA' SENZA DUBBIO UTILE E PROPEDEUTICA AI BIOLOGICI MA PRIMA DEVI ESCLUDERE E/O CONFERMARE LA BORRELIA. IMMAGINO CHE TU NON TI SIA ACCORTO/A DI UNA EVENTUALE PUNTURA DI ZECCA E I MEDICI HANNO IPOTIZZATO L'EPOCA DELL'INIZIO DI QUESTA INFEZIONE? PERCHE' ANCHE LA TEMPESTIVITA' ENTRA IN GIOCO IN CASO DI BORRELIA.
FACCI SEPERE COME PROSEGUE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO FONTA,BENVENUTA TRA NOI,
anche a me è successo di avere un falso positivo, domanda:ti hanno fatto western... non mi ricordo l'altra parte del nome dell'esame, per accertare la positività, io con i semplici esami ero risultata positiva,ma poi con questo esame specifico è risultato un falso positivo.ciao
forse il nome esatto è western blotting

CARA FONTA, COME TI AVEVO SCRITTO HO CONTATTATO LA NOSTRA AMICA CON ARTRITE DI LYME E MI HA INDICATO QUESTO MEDICO:
professor GIUSTO TREVISAN, reparto di dermatologia sia all'ospedale maggiore di trieste che al cattinara.

Grazie a tutti. Mi spiego: per due mesi sono stata seguita da infettivologia, due cicli di antibiotici come se la Borrellia fosse conclamata (IGg positive e IGm negative indicavano una infezione recentissima, da non oltre 30 gg). Dopo i due cicli antibiotici e il decorso di due mesi il risultato era UGUALE. Da lì hanno escluso l'infezione e ritenuto trattarsi di falsi positivi derivanti da uno scompenso immunologico, se fosse stata veramente Borrellia le IGg sarebbero calate e sarebbero aumentate le IGm che invece rimanevano a 0. Nel frattempo l'articolazione si è bloccata: il gomito ha una escursione di non piu' di 40°, si è riempito di calcificazioni. Ecco il perchè dell'intervento.

A fini amministrativi vi confermo lettura di regolamento e note privacy.

Capito....io ricordo l'esperienza di di Silvia, l'iscritta che ho contattato, lei davvero ha penato anni prima che si capisse che aveva avuto una infezione da borrellia e purtroppo la sua artrite è stata molto violenta ed aggressiva ed infatti adesso è costretta ad utilizzare la carrozzella o al max, per spostamenti in casa, le stampelle.
Ecco perchè ti chiedevo se era certissimo che non vi fosse infezione da Borrellia, è una infezione molto subdola e spesso di diffile individuazione e l'artrite che ne deriva può diventare invalidante.
Ma se tu hai già consultato uno dei centri italiani che se occupano, allora stai tranquilla su questo fronte.
Adesso quindi ti tocca decidere se operarti oppure no e capisco che non è una decisione facile da prendere (io ho avuto 3 interventi ai piedi ed ora dovrei mettere le protesi ai polsi ma non mi decido...quindi ti capisco benissimo!!!! )
Hai già trovato un buon chirurgo ortopedico esperto in malattie reumatiche?
Magari prova anche a fare un altro consulto, certo che se decidi per l'intervento, allora è meglio farlo prima di iniziare la terapia immunosoprpessiva visto che quest'ultima non è compatibile con un intervento chirurgico ed andrebbe comunque sospesa prima e per un pò di tempo anche dopo.
Devi prendere una decisione difficile, l'unica cosa da fare per prenderla con piena consapevolezza, è informarsi quanto più e meglio possibile.
Fammi sapere Fonta

CIAO FONTA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CONOSCEVO IL TERMINE "BORELLIOSI" , COME MALATTIA CAUSATA DA PUNTURA DI ZECCA PER GLI ANIMALI (AVEVO IL CANE) MA NON PENSAVO POTESSERE
ESSERE PREROGATIVA ANCHE UMANA....(SONO PROPRIO IGNORANTE).
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL PROBLEMA AL PIU' PRESTO E NEL MIGLIORE DEI MODI.
POSSO CHIEDERTI DI DOVE SEI, VISTO CHE HAI MENZIONATO BOLOGNA?
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

Sono di Ferrara come origine, ormai vivo a Bologna da tempo. Mi ero rivolto al Rizzoli, poi a diversi specialisti a Bologna, anche ad un centro specializzato in fisioterapia privato e molto noto dove lavorano circa 30 specialisti= una pena ! . Mi sono fatto ricoverare a Ferrara perchè potevo avere assistenza da familiari che a Bo non avevo.
Ho scritto Mp a Irene che ha avuto problematiche di Borreliosi: ho utilizzato il tasto a fianco del suo intervento, è sufficiente o bisogna fare altro ?

fonta65 ha scritto:Sono di Ferrara come origine, ormai vivo a Bologna da tempo. Mi ero rivolto al Rizzoli, poi a diversi specialisti a Bologna, anche ad un centro specializzato in fisioterapia privato e molto noto dove lavorano circa 30 specialisti= una pena ! . Mi sono fatto ricoverare a Ferrara perchè potevo avere assistenza da familiari che a Bo non avevo.
Ho scritto Mp a Irene che ha avuto problematiche di Borreliosi: ho utilizzato il tasto a fianco del suo intervento, è sufficiente o bisogna fare altro ?

CIAO FONTA,
IO SONO SEGUITA AL MALPIGHI DALL'EQUIPE DELLA D.SSA MALAVOLTA.
IN PARTICOLARE LA D.SSA MULE', LA D.SSA VUKATANA E LA D.SSA BUFFA CHE MI SEGUE PER L'OSTEOPOROSI.
DEVO DIRE CHE MI TROVO MOLTO BENE, SONO RAGAZZE GIOVANI, MOLTO PREPARATE E CAPACI DI ASSUMERSI RESPONSABILITA', SENZA PARLARE
DELL'ASPETTO UMANO. SEMPRE MOLTO GENTILI E SORRIDENTI. TI DANNO L'IMPRESSIONE DI POTER RISOLVERE QUALSIASI PROBLEMA E, PER LA
VERITA' CON ME CI SONO RIUSCITE.
ANCHE PER ALTRE PATOLOGIE, NON INIZIO MAI UNA NUOVA CURA SE NON HO IL LORO BENESTARE.
PER IL MESSAGGIO AD IRENE, SE HO CAPITO BENE MI SEMBRA CORRETTA LA PROCEDURA.
A PRESTO.

CIAO FONTA NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'