CIAO LORELAY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. LASCIO QUI QUESTA TUA DOMANDA PERCHE' E' SPECIFICA SUI FARMACI, MA TI INVITO AD APRIRE UNA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI DOVE TUTTI VERRANNO A SALUTARTI ED AVRAI UNO SPAZIO TUTTO TUO PER PARLARCI DI TE.
PER QUANTO RIGUARDA I FARMACI BIOTECNOLOGICI VENGONO PRESCRITTI SOLO SE NON SI HANNO AVUTO RISPOSTE POSITIVE AD ALMENO DUE/TRE IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI. SONO FARMACI ORMAI COLLAUDATI, CHE VENGONO PRESCRITTI SECONDO UN PRECISO PROTOCOLLO E SI E' COSTANTEMENTE MONITORATI . PARLI DI PERICOLOSITA' .... IN CHE SENSO? OGNI FARMACO HA LE SUE CONTROINDICAZIONI E BISOGNA SEMPRE FARE UN BILANCIO COSTI/BENEFICI. SE I MEDICI TE LI HANNO PROPOSTI VUOL DIRE CHE PENSANO CHE NEL TUO CASO SIANO UTILI.
SE RIFIUTI LA TERAPIA BEH.... LA SPONDILITE ANCHILOSANTE E', FRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE, LA PIU' PESANTE ED INVALIDANTE, IMMAGINO TU ABBIA GIA' PROVATO I FARMACI TRADIZIONALI E NON HANNO FUNZIONATO. LA TUA COLONNA IN CHE CONDIZIONI E'? RIESCI A CAMMINARE BENE, CHE TIPO DI VITA CONDUCI?
IN QUESTA STESSA SEZIONE TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE DI CHI GIA' USA I FARMACI BIO E, COMUNQUE, APPENA TI LEGGERANNO ALTRI UTENTI RICEVERAI ANCHE ALTRE RISPOSTE.
TI ASPETTO NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
Terapia Biologica
Re: Terapia Biologica
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- selvaggia59
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- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: Terapia Biologica
Ciao e benvenuta....io uso EMBREL dal 2005 ogni set 2 iniezioni che faccio da sola
devo dire che nn ho mai avuto paura di iniziare il bio..perchè come dice Lory
dobbiamo guardare i benefici che credimi sono molti
devo dire che nn ho mai avuto paura di iniziare il bio..perchè come dice Lory
dobbiamo guardare i benefici che credimi sono molti
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Terapia Biologica
MI ASSOCIO AI PAZIENTI BIO
IO ORMAI SONO IN TRATTAMENTO CON FARMACI BIO DAL 2004 E MI HANNO RIDATO LA GIOIA DI VIVERE!!!!!
STAI TRANQUILLA ANCHE PERCHE' IN CORSO DI TRATTAMENTO SARAI PERIODICAMENTE CONTROLLATA CON ACCERTAMENTI E VISITE DI CONTROLLO
NON RISCHIARE DI FAR PEGGIORARE LA TUA SPONDILITE, COME TI HA SCRITTO LOREDANA, E' TRA LE ARTRITI PIU' INVALIDANTI SE DIVENTA AGGRESSIVA E SE NON E' CONTROLLATA BENE
IO ORMAI SONO IN TRATTAMENTO CON FARMACI BIO DAL 2004 E MI HANNO RIDATO LA GIOIA DI VIVERE!!!!!
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NON RISCHIARE DI FAR PEGGIORARE LA TUA SPONDILITE, COME TI HA SCRITTO LOREDANA, E' TRA LE ARTRITI PIU' INVALIDANTI SE DIVENTA AGGRESSIVA E SE NON E' CONTROLLATA BENE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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- selvaggia59
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- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: Terapia Biologica
rosaria1956 ha scritto:MI ASSOCIO AI PAZIENTI BIO
IO ORMAI SONO IN TRATTAMENTO CON FARMACI BIO DAL 2004 E MI HANNO RIDATO LA GIOIA DI VIVERE!!!!!
STAI TRANQUILLA ANCHE PERCHE' IN CORSO DI TRATTAMENTO SARAI PERIODICAMENTE CONTROLLATA CON ACCERTAMENTI E VISITE DI CONTROLLO
NON RISCHIARE DI FAR PEGGIORARE LA TUA SPONDILITE, COME TI HA SCRITTO LOREDANA, E' TRA LE ARTRITI PIU' INVALIDANTI SE DIVENTA AGGRESSIVA E SE NON E' CONTROLLATA BENE
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: Terapia Biologica
.......... alla faccia dei rischi e benefici, io mi son dimenticata di avere una malattia cronica.
non vedo l'ora che arrivi il giorno di far la punturina, e ricordo con orrore di come mi aveva rovinato la vita il metotressato.
non ero piu' lucida, la nausea continua mi aveva annientato e tolto ogni forza. non facevo in tempo a tentare di riprendermi che gia' arrivava il giorno di farlo nuovamente.
e' stata una meraviglia inaspettata scoprire che poteva esistere un'esistenza priva di quella pesantezza continua, sentire che il mio cervello si riattivava e ritornavo ad essere concentrata sul lavoro e sulla vita.
Per non parlare dell'artrite poi.... a forza di abbassare la dose per intolleranza erano mesi e mesi che stavo da cani per il farmaco e non si arrestavano le infiammazioni.
Con Enbrel sono rinata.
Penso che questi ricercatori che passano la vita a cercare di curare le malattie siano delle persone encomiabili.
E dovrei preoccuparmi dei rischi / benefici? la mia paura per il futuro e' che con la crisi economica ci possano un giorno privare di questi farmaci MIRACOLOSI !!
non vedo l'ora che arrivi il giorno di far la punturina, e ricordo con orrore di come mi aveva rovinato la vita il metotressato.
non ero piu' lucida, la nausea continua mi aveva annientato e tolto ogni forza. non facevo in tempo a tentare di riprendermi che gia' arrivava il giorno di farlo nuovamente.
e' stata una meraviglia inaspettata scoprire che poteva esistere un'esistenza priva di quella pesantezza continua, sentire che il mio cervello si riattivava e ritornavo ad essere concentrata sul lavoro e sulla vita.
Per non parlare dell'artrite poi.... a forza di abbassare la dose per intolleranza erano mesi e mesi che stavo da cani per il farmaco e non si arrestavano le infiammazioni.
Con Enbrel sono rinata.
Penso che questi ricercatori che passano la vita a cercare di curare le malattie siano delle persone encomiabili.
E dovrei preoccuparmi dei rischi / benefici? la mia paura per il futuro e' che con la crisi economica ci possano un giorno privare di questi farmaci MIRACOLOSI !!
Ela 1964
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
AP o forse AR (o forse tutte e due)
da giugno 2008
3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
- Fatinascalza
- Messaggi: 216
- Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
- Località: tra il sogno e la realtà
Re: Terapia Biologica
Ma dopo quanto tempo hai visto miglioramenti? Io da quando prendo Enbrel (ancora da poco e in associazione con il Methotrexate) mi sento distrutta...
ELISA
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.