FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti
Il titolo è dettato dallo sconforto, ovviamente, ma imbottirsi con 2000 mg al dì per 3 mesi di questo farmaco per contrastare questa maledetta artite "non reumatoide" (diagnosi non meglio specificata) con il risultato di stare sempre peggio è molto deprimente.
Mercoledi vedrò il reuma che sicuramente mi proporrà di partire per un altra crociata farmacologica con il metotressate.
Ieri parlavo con una amica che, dopo aver parlato dei miei acciacchi, mi confessava (chissà perchè si vuole sempre tenere nascosta la nostra patologia come fosse una cosa di cui vergognarsi!!!) di assumere da 2 mesi un biologico per artrite psoriasica (mi pare Umira) con fantastici risultati.
Per cui mi tenta di passare subito ai biologici saltando il mtx che, anch'esso, non è proprio come un aspirina!!
Boh...scusate lo sfogo ma, come si suol dire, stò su un cornicione!!!
Un abbraccio a tutti
Valterb

NON TI SCORAGGIARE, GLI IMMUNOSOPPRESSORE IMPIEGANO ANCHE PIU' DI TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE. COMUNQUE CAMBIARE E PRENDERNE UN ALTRO PUO' ESSERE UTILE. PER I BIOLOGICI C'E' UN PROTOCOLLO DA SEGUIRE CHE COMPETE AL REUMATOLOGO CHE OPERA IN OSPEDALE PUBBLICO E NON IN PRIVATO.

quello che ti ha detto lorichi e' molto corretto, non abbatterti vai avanti con tentativi finche' non troverai il farmaco che fa x te... anch'io ho buttato mesi.. anzi anni ma finalmente sembra che io abbia trovato la mia cura e si tratta anche x me del Bio. credo sia giusto tentare le alternative possibili prima ma penso anche che non venga proposto facilmente x il costo che ha x lo stato ( nel mio frigo leggevo poco fa sulla scatola da 4 iniezioni un prezzo di 1600 euro )

Grazie per le vostre risposte.
Tra 2 giorni inizio il mio viaggio con il Methotrexate (15 mg sottocute \sett) e sono in eventuale attesa di un biologico.
Sono molto depresso,speravo di risolvere con la Salazopirina e avrei voluto non arrivare al MTX, ma stò troppo male. Dolori troppo forti a tutte le articolazioni (specie spalle, anche e ginocchia). Ho paura degli effetti collaterali che si leggono sulle decine di schede tecniche che ho consultato. Ho anche letto i commenti sull' assunzione di questo farmaco, molto vari e contrastanti.
Per cui, PANICO TOTALE...!!!..ma tant'è, così non posso vivere..qualità di vita troppo compromessa.
Apprezzerei qualche ulteriore lume da chi lo stà già assumendo per sentirmi un pò rinfrancato.
Grazie a tutti

MI SENTO DI POTERTI TRANQUILLIZZARE SENZA OMBRA DI SMENTITA
IL METHOTREXATE E' IL FARMACO DI GRAN LUNGA + UTILIZZATO E DA PIU' LUNGO TEMPO, IN PRATICA QUELLO MEGLIO CONOSCIUTO
IO L'HO ASSUNTO PER BEN 13 ANNI DURANTE I QUALI HA FUNZIONATO A MERAVIGLIA...VABBE' DOPO 13 ANNI HO AVUTO UNA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, MA PER 13 ANNI DEVO A QUESTO FARMACO UNA DISCRETA QUALITA' DI VITA

Grazie Rosaria

Non c'è nulla che rassicuri di più del consiglio di una persona che vive o ha vissuto un problema simile al nostro.
Spero proprio che funzioni. sono stufo di fare tentativi senza alcun risultato.
Sono arcicontento di aver trovato un sito come questo dove ci si può confidare nella malattia. Io che sono sempre stato un seguace del motto "ridi e rideranno anche gli altri...piangi e....piangerai da solo".
Un fortissimo abbraccio.

CIAO VALTER, COME DICIAMO SEMPRE PER FORTUNA I FARMACI CI SONO. IO SONO APPRODATA AGLI IMMUNOSOPPRESSORI DOPO 30 ANNI E LA MIA VITA E' DECISAMENTE CAMBIATA. COME DICE ROSY L'MTX E' COLLAUDATISSIMO E SE FUNZIONA NE POTRAI SOLO GUADAGNARE. I BUGIARDINI DEVONO CONTENERE TUTTI GLI SCENARI POSSIBILI MA QUI IN FORUM HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE LO STANNO USANDO SENZA PROBLEMI. SARAI MONITORATO, MAGARI ALL'INIZIO SCRIVI SU UN FOGLIETTO TUTTI I SINTOMI CHE AVVERTI COSI' QUANDO ANDRAI DAL MEDICO POTRAI DARGLI TANTE INFORMAZIONI UTILI.
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI.

valterb ha scritto:Grazie per le vostre risposte.
Tra 2 giorni inizio il mio viaggio con il Methotrexate (15 mg sottocute \sett) e sono in eventuale attesa di un biologico.
Sono molto depresso,speravo di risolvere con la Salazopirina e avrei voluto non arrivare al MTX, ma stò troppo male. Dolori troppo forti a tutte le articolazioni (specie spalle, anche e ginocchia). Ho paura degli effetti collaterali che si leggono sulle decine di schede tecniche che ho consultato. Ho anche letto i commenti sull' assunzione di questo farmaco, molto vari e contrastanti.
Per cui, PANICO TOTALE...!!!..ma tant'è, così non posso vivere..qualità di vita troppo compromessa.
Apprezzerei qualche ulteriore lume da chi lo stà già assumendo per sentirmi un pò rinfrancato.
Grazie a tutti

Grazie Iorichi

Un altra cosa mi piacerebbe sapere visto che hai parlato di bugiardini. Su quello del reumaflex si parla di sospensione totale dell' alcol e riduzione della caffeina.
Non sono fortunatamente un forte bevitore ma un bicchiere di vino a cena spesso me lo concedevo.Arrivando da una terra di grande produzione vinicola (le langhe) fa un pò parte del nostro DNA (anche se nel mio evidentemente ci sono altri problemi ) Volevo quindi sapere dall' esperienza di altri utilizzatori del MTX se sono tutti diventati astemi totali e cosa si intende poco caffe (tre tazzine al di è considerato troppo?)

Grazie ancora.
Un abbraccio

io non bevo abitualmente alcolici tranne qualche rara birretta quando mangio la pizza in compagnia quindi diciamo che non ho avuto nessuna difficoltà, la birretta di tanto in tanto l'ho bevuta lo stesso
per il caffè, io un paio di tazzine al giorno le prendevo, piuttosto ASSOLUTAMENTE NON FUMARE!!!!
in effetti ilo methotrexate puo' rivelarsi dannoso per il fegato e per i polmoni ecco perchè queste avvertenze così specifiche, per evitare ulteriori fattori di rischio.
non devi però spaventarti nè preoccuparti, le transaminasi da controllare saranno di routine durante l'assunzione di metho e periodicamente anche la rx torace
ripeto cmq che gli eventi avevrsi sono davvero rari e per questo motivo il methotrexate è il farmaco più utilizzato nelle nostre malattie, il foglietto illustrativo deve essere completo ed esaustivo, è così per tutti i farmaci perchè le Case farmaceutiche devono obbligatoriamente contemplare ed indicare tutti i possibili rischi, anche quelli rarissimi.
io credo che il famoso bicchiere a pasto non ti possa danneggiare, soprattutto se le prove di funzionalità epatica sono buone, comunque anche per questi tuoi dubbi, il reumatologo saprà indicarti come meglio comportarti, non per nulla si è continuamente monitorati durante la terapia

NON USO MTX MA AZATIOPRINA, MI COMPORTO COME ROSY....NON SONO UNA CONSUMATRICE ABITUALE DI ALCOLICI MA SE HO OSPITI O SE HO CUCINATO QUALCOSA DI PARTICOLARE IL VINO NON MANCA. FINORA NON HO AVUTO PROBLEMI. CREDO ANCHE IO CHE UN BICCHIERE DI VINO NON POSSA FARTI MALE A MENO CHE NON CI SIANO MOTIVI SPECIFICI PER EVITARLO.

Ciao a tutti.
Sono passati un pò di mesi ed eccomi ancora qui.
Dopo 4 mesi di Metotressate 15 mg/sett senza nessun miglioramento dei miei dolori articolari diffusi a spalle, anche, ginocchia ecc...(artrite rizomelica o entesoartite) ho contattato il reuma che mi preparava alla partenza con Humira (farmaco biologico)
Se non che, ho pensato di provare a sentire una nuova campana.
Contattato un nuovo reuma questo mi asserisce che il Metotressate va assunto congiuntamente alla Salazopirina (che io assunsi in monoterapia precedentemente al MTX (anche quà senza miglioramenti...da cui il titolo che apre queste mie)
Per cui, da un mese prendo Salozopyrin 500 (da 1 cp/die per arrivare a 4) piu Metotressate 15 mg/sett.
Per ora il benessere è ancora un utopia.
Qualcuno conosce questa associazione?
E dei tempi per eventuali efficaci miglioramenti?
Grazie a tutti
Un abbraccio

Io ho spondiloartrite entesiti, artrite periferica secondaria a colite ulcerosa refrattaria, e non ti elenco altri ciaffi che ho dovrei nominare tutta la famiglia BARBAPAPA' e ancora niente bio, dopo aver preso per un anno asacol in quantita' industriali, purienthol 75 mg, sono stata benino solo 4 anni, da un anno colite a gogo, cortisone, pentasa, topster tanto che mando in fallimento le ndusria farmaceutiche, quindi ancora asacol topster e 100 ng di purinethol il massimo. Salazoprin 6 mesi e nessun effetto. Dovrei fare cimbalta per la fibromialgia.....non posso penare ancora moltto ma se tu trovi qualcuno che dopo un solo anno ti dà il bio, bacia dove cammina perché lo stato ha i conti in rosso solo per chi gli pare. Un Abbraccio. E tieni duro.

CIAO VALTER
CERTAMENTE TRA LE VARIE OPZIONI TERAPEUTICHE DA TENTARE CI SONO ANCHE LE ASSOCIAZIONI DEI DIVERSI FARMACI DI FONDO
SE LA TERAPIA COMBINATA NEPPURE FUNZIONA, CREDO CHE DOVRESTI SEGUIRE IL MEDICO CHE TI PROPONE LA TERAPIA CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI
ANCHE A QUESTI ULTIMI PUO' ESSERE ASSOCIATO UN FARMACO DI FONDO TRADIZIONALE

Molte grazie, Cassandra e Rosaria per le vs risposte.
In effetti proseguirò con questa associazione ( sulfasalazina piu mtx) sino a dicembre(se lo sopporto, specie dopo il mtx sc 15 mg passo una giornata con lo stomaco distrutto e soffro di insonnia).
Se non funziona, come ora, passerò al biologico (humira?). Anche se mi fa molta paura per le possibili gravissime conseguenze collaterali...

Grazie per esserci.
Ciao.

MA VERAMENTE LE CONSEGUENZE SONO PIU' O MENO SIMILARI A QUELLE CHE POTREBBERO CAPITARE ANCHE CON I PIU' COMUNI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI
MA ORMAI ANCHE I BIO POSSONO QUASI ESSERE CONSIDERATI "TRADIZIONALI" IN QUANTO SONO FARMACI ORMAI RODATISSIMI ED UTILIZZATI SU VASTA PLATEA DI PAZIENTI
PUOI QUINDI STARE TRANQUILLO AL PROPOSITO