novizia dell'embrel

[morgana]

lorichi mi ha consigliato di chiedere qui, quindi quoto il mio messaggio direttamente:

(ricapitolo...la reum è stata un po brusca e non mi ha spiegagto niente).....quindi se potete darmele voi delucidazioni vi sarei molto ma molto grata
m'è stato dato embrel 50, 1 volta a settimana. ho dovuto chiedere IO dove dovevo fare le punture xche lei non me lo stava dicendo, gia mi buttava fuori dall'ambulatorio. m'ha detto che siccome sono magra (aahahah sta cosa m'ha fatto troppo ridere, ho un passato di cicciottismo alle spalle) non mi consiglia di farmele sulla pancia ma bensì sulle braccia o sulle gambe, ma è tutto quello che sono riuscita a strapparle.
niente su quando farle (mattina, sera) possibili effetti collaterali, se vanno fatte lo stesso giorno, come conservare il farmaco....niente di niente...
consigli? grazie

e aggiungo...con sto caldo, distando l'ospedale circa mezzora dal casa è bene portarsi una borsa frigo? la farmacia dell'ospedale mi ha detto che il farmaco regge mezzora/un'ora fuori dal frigo, ma è meglio non rischiare?

[rosaria1956]

TRANQUILLAAAAAA....CI SIAMO NOI!!!!!!!
ENBREL DEVI CONSERVARLO IN FRIGO E TIRARLO FUORI UN PO' PRIMA DELLA SOMMINISTRAZIONE
E' UNA INIEZIONE SOTTOCUTE E PUO' ESSERE FATTA SULLE BRACCIA, SULLE GAMBE E SULLA PANCIA
SE TI DOVESSE DARE BRUCIORE QUANDO LA INIETTI....PICCOLO ESCAMOTAGE: PASSA SULLA PARTE DOVE DEVI PRATICARE L'INIEZIONE UN CUBETTO DI GHIACCIO AVVOLTO IN UNA GARZINA STERILE, IL FREDDO AGIRA' DA ANESTETICO, IN CASO DI EDEMI, RIPASSA IL CUBETTO DI GHIACCIO ANCHE DOPO AVER PRATICATO L'INIEZIONE, TIENI L'AGO A 45°...PIU' O MENO...NON DEVI ESSERE PRECISA STA' TRANQUILLA

QUA' TROVI LA SCHEDA DELL'EMEA SUL FARMACO CON LE NOTIZIE PER IL PAZIENTE
viewtopic.php?f=42&t=1060

QUA' TROVI UN'ALTRA DISCUSSIONE TRA REUMAMICI SULL'UTILIZZO DI ENBREL
viewtopic.php?f=42&t=2481

SPERO DI AVERTI AIUTATA UN POCHINO, TU COMUNQUE CHIEDI TRANQUILLAMENTE QUALUNQUE COSA CHE ABBIAMO TANTI ISCRITTI CHE USANO OPPURE HANNO USATO ENBREL

IN BOCCA AL LUPO EVVAIIII.....SPERO TI FACCIA EFFETTO PRESTISSIMO!!!!

[klaroline]

Ciao morgana, anche mia mamma ha fatto la prima infusione di biologico... il farmaco è diverso però l'ha dovuto portare in borsa frigo, ed è da tenere in frigo sempre.
Effetti collaterali lei non ne ha avuti, e ti assicuro che a lei viene qualsiasi eff collaterale con quasi tutti i farmaci.. e miracolo le sono passati i dolori alle mani!!
Da subito!
Lei ha AR.
In bocca al lupo affinchè possa stare subito bene anche tu.

[rosaria1956]

GIUSTO....DIMENTICAVO....
QUANDO VAI A RITIRARLO PORTA UNA BORSETTA FRIGO CON DEI PANETTI REFRIGERANTI

[morgana]

GIUSTO....DIMENTICAVO....
QUANDO VAI A RITIRARLO PORTA UNA BORSETTA FRIGO CON DEI PANETTI REFRIGERANTI

ok allora la porto!!! mi fido piu di quello che mi dite voi che quello che mi dice la farmacia dell'ospedale

[mammona]

sì, sì!
quando sembrava dovessero dare Enbrel a mia figlia, ci dissero di portare borsa frigo con tavoletta refrigerante!
anche se tu non sei molto lontana dall'ospedale e non fa ancora caldissimo...non si sa mai...magari qualche intoppo.....almeno stai tranquilla!
in bocca al lupo!!

silvana

[pina54]

il farmaco va tolto dal frigo almeno 12 minuti prima ...io sono un soggetto allergico e quidi 2 ore prima prendo zimil un antistaminico...guarda il video della somministrazione http://www.enbrel.com/inject-ENBREL.jspx e non preoccuparti tanti lo fanno senza problemi e con molti benefici

[morgana]

scusate ho bisogno di sapere una cosa urgentemente...
siccome non ho ancora iniziato, ho avuto mille mila casini....ho passato 2 settimane da incubo con l'operazione di mia mamma (prima per le analisi e dopo per la degenza), su e giu dall'ospedale tutti i giorni, 2 ore di macchina ogni benedetto giorno sotto al sole, son piena di dolori in ogni dove, ora è casa ma ha ancora bisogno di essere assistita xche non sta ancora bene....quindi purtroppo non sono ancora riuscita a iniziare il farmaco.
volevo sapere cosa devo aspettarmi il giorno dell'iniezione, cioe starò male tipo il methotrexate? quindi mi conviene aspettare o in genere è ben tollerato? può venire febbre? nausea? mal di testa? peggioramento dei dolori?
grazie!!!
perche sono leggermente in "modalità infermiera" e non mi posso assolutamente permettere di stare male...

[rosaria1956]

A ME NON DAVA ASSOLUTAMENTE NESSUN EFFETTO COLLATERALE E NEPPURE MI RICORDO QUALCHE PARTICOLARE SEGNALAZIONE QUA' IN FORUM
L'UNICA COSA CHE QUALCUNO HA SEGNALATO E' POSSIBILI ARROSSAMENTI E PONFI SUL SITO DELLA INIEZIONE, E' QUESTO INFATTI L'EVENTO PIU' COMUNE MA DECISAMENTE TRASCURABILE

[morgana]

ok grazie!!!!
ero piu che altro preoccupata per questo!!! non volevo stare un giorno ko perche appunto non è il momento di stare ko.
non so dove sto trovando la forza per tirare avanti, cioe lo so dove la sto trovando, è che nessuno lo puo fare al mio posto, quindi tocca a me!!!
non sono mai stata cosi male come in queste due settimane, ma non ho avuto neppure il tempo materiale per lamentarmi... non ho quasi neppure avuto il tempo per mangiare, ho perso altri 2 kg!!!!
questa cosa mi tranquillizza parecchio, se mi dici che nessuno si è mai sentito particolarmente male...ti ringrazio

[morgana]

prima iniezione fatta...un bel pensiero tolto!!!!
adesso ho le gambe in fiamme e informicolate, tanto che mi camminando mi sembrava ci fosse il terremoto (pensavo fosse il pavimento che tremasse invece era la sensazione di formicolio sotto alle mie piante dei piedi )
per il resto ancora tutto ok, l'ho fatta circa mezz'ora fa!

[morgana]

ok....primo giorno passato, devo dire che non mi ha dato grossi problemi. niente pomfi o rossori nel sito dell'inizione.
fortunatamente niente nausea come il metho che era la cosa piu noiosa.
l'unico problema era questo forte formicolio al piede e sensazione di avere le gambe in fiamme, cose se avessi il fuoco nelle vene, infatti sono corsa a togliermi scarpe e calzini e la sensazione è un po' migliorata, e il forte intorpidimento.
ho letto sul foglietto e riportava "effetto collaterale grave, lei potrebbe avere bisogno di cure mediche urgenti"...ho pensato evvai ma proprio tutte a me!!!
ho contattato il mio medico che mi ha detto chiaramente, non me intendo ma se ti continua devi andare al PS.
mi sono rifiutata di andare ap PS per un formicolio, ho chiamato la croce verde che fanno un primo soccorso, e mi hanno detto che se non spariva entro domattina (cioe oggi) allora era il caso di farci un salto.
oggi va un po' meglio, va e viene, ma considerando che è la gamba bizzosa, forse dipende anche da quello, e dal caldo (raynaud). non so piu a cosa attribuire i formicolii arrivata a sto punto!!!!! mi basta mettere male la schiena, la gamba, un minimo sbalzo di temperatura che mi impazzisce tutto il sistema nervoso, quindi ora non so se è il farmaco o è il mio classico formicolio...morale della favola, al PS non ci vado

[morgana]

Ciao,
io domani sono alla terza somministrazione di enbre, anch'io come te ho avuto questa senzazione di bruciore nei piedi. Ma passa già con la seconda. Il mio intoppo nella seconda somministrazione è che mi hanno beccato il nervo e mi si è informicolata la mano e xciò mi han fatto una flebo di cortisone.
Oggi ho fatto una visita di controllo e mi han detto che il braccio sx è debole, colpa sicuro della malattia.
Domani prelievo di sangue e poi la terza dose.
Ti faccio un mega in bocca al lupo!

ti hanno beccato il nervo? xche dove la fai sul braccio?
ma xche non la fai sulla pancia scusa?

[morgana]

ho una domanda un po' urgente visto che domani l'altro è il giorno della puntura.
mia mamma ha lasciato la porta del frigo aperta per 1 ora e io ho due scatole piene di enbrel in frigo (8 punture!!!). mica saranno andate a male con sto caldo vero?
cioe il frigo era acceso, ma lei s'è scordata di chiudere lo sportello, proprio l'ha lasciato spalancato, neppure accostato!!! non sapete come mi sono arrabbiata, mi raccomando sempre da quando c'è enbrel in frigo!!!
ho sentito una siringa ed è ancora freschina, non proprio fredda come al solito, ma neppure calda.

[rosaria1956]

MA CREDO CHE SI COMUNQUE STATO IN AMBIENTE FRESCO VISTO CHE ERA ALL'INTERNO DEL FRIGO
PER QUANTO POSSA FARE CALDO MA IN CASA NON CREDO LA TEMPERATURA INTERNA DEL FRIGO, CAUSA LA PORTA APERTA, SIA POTUTA DIVENTARE SUPERIORE AGLI 8 GRADI PREVISTI
NON HAI PENSATO DI CONTROLLARE AL MOMENTO A QUANTO ERA SALITA LA TEMPERATURA DEL FRIGO?

[morgana]

MA CREDO CHE SI COMUNQUE STATO IN AMBIENTE FRESCO VISTO CHE ERA ALL'INTERNO DEL FRIGO
PER QUANTO POSSA FARE CALDO MA IN CASA NON CREDO LA TEMPERATURA INTERNA DEL FRIGO, CAUSA LA PORTA APERTA, SIA POTUTA DIVENTARE SUPERIORE AGLI 8 GRADI PREVISTI
NON HAI PENSATO DI CONTROLLARE AL MOMENTO A QUANTO ERA SALITA LA TEMPERATURA DEL FRIGO?

non c'è il termometro all'interno, sennò avrei controllato. è un frigo nel 2000 avanti cristo!!!

[morgana]

possibile che dopo l'iniezione e il giorno dopo i dolori aumentino?
non sempre, ma due volte su 5 mi è successo, che mi sentivo tutta troncata, braccia, spalle e collo, in pratica nei luoghi dove ho sempre i dolori. secondo me erano dolori muscolari, non ossei, di tipo fibromialgico o influenzale. non so, ero proprio a pezzi. la febbre non l'avevo, ma avevo un dolore pazzesco a muovermi, ad es ad alzare le braccia per prendere qualcosa dai pensili in cucina, e lo stesso a stare ferma immobile. una cosa indescrivibile!!!!
anche oggi non sto bene, anche se lievemente meglio, e sono già a 2 gg dopo la puntura.