La mia presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Girasole
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La mia presentazione

Messaggio da Girasole »

Ciao a tutti.. sono nuova del posto e mi presento.
Ho 38 anni e da poco ho iniziato a fare gli accertamenti per sospetta artrite reumatoide. I primi esami che ho fatto sono ecografia alle mani, e anticorpi Ana.
Il risultato dell'ecografia conferma flogosi delle guaine sinoviali, mentre gli Ana sono positivi 1:160 omogeneo.
Tutto è iniziato circa 2 anni fà, il mio risveglio è caratterizzato da difficoltà a chiudere le mani, per non parlare dei forti dolori ai polsi che mi trascino per tutto il giorno. Ho inviato il questionario web al Dott. Gorla, mi ha risposto subito, sospettando una forma di connettivite. Ho un pò paura perchè mi trovo ad affrontare qualcosa che non conosco.... :( :( :(
Non so perchè ho deciso di iscrivermi.. forse la necessità di saperne di più da persone che affrontano già questi tipi di problemini... : Chessygrin : : Chessygrin :
Nel frattempo mando un bacio di solidarietà a tutti voi.....
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Alice41svegliati
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO GIRASOLE, : Chessygrin :
CHIAMALI PROBLEMINI... 8) 8)
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA, ANCHE IO ALL'INIZIO ERO TIMOROSA ALL'ISCRIZIONE,MA POI...MENO MALE CHE CI SONO LORO
A PRESTO. : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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nicole53
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Iscritto il: 25/04/2012, 18:38

Re: La mia presentazione

Messaggio da nicole53 »

Ciao girasole,
sono Nicole : Welcome : anche se non è giusto che una giovane donna faccia parte di questa Reumafamiglia...comunque qui ti troverai benissimo ed avrai sempre risposte ai tuoi dubbi e le incertezze, condivisione dei brutti e bei momenti
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Girasole
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Girasole »

Vi ringrazio di cuore....io non so ancora cosa dovrò affrontare e sono un pò spaventata, non mi piace far pesare alle persone a me care le mie ansie e paure....e credo che questo sia il posto giusto per sfogarsi un pò, senza creare preoccupazioni a nessuno... ;) ;) ;) ;)
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MARIAROSA
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Re: La mia presentazione

Messaggio da MARIAROSA »

Ciao Girasole, come te anche io sono in una fase iniziale , spaventata ,disorientata ,terrorizzata , ho iniziato una cura con mille timori ma non bisogna scoraggiarsi , qui tutti condividiamo un percorso, insieme sarà meno duro , ciao
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lorichi
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Re: La mia presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO GIRASOLE BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CAPISCO CHE SEI SPAVENTATA E PREOCCUPATA E SE POSSO RASSICURARTI TI DICO CHE OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE. CERTO, AL MOMENTO, LE NOSTRE SONO ANCORA CONSIDERATE MALATTIE CRONICHE MA LA RICERCA VA AVANTI E VENGONO FUORI NUOVI FARMACI. DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE I FARMACI GIUSTI PER TE PERCHE' LE CURE SONO, PRESSOCHE', PERSONALIZZARE, NEL SENSO CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA AI FARMACI.
AGGIORNACI SULLE PROSSIME VISITE MEDICHE E SULLE TERAPIE CHE TI PROPORRANNO. QUI TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE, LE PIU' DIVERSE FRA LORO, MA VERAMENTE TANTE E POTRAI FARTI UN'IDEA. SE HAI DUBBI CHIEDI TRANQUILLAMENTE, SIAMO TANTI E FRA TANTI QUALCHE INFORMAZIONE RIUSCIREMO A DARTELA.
CARA GIRASOLE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO, CHE TI AIUTERA' NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA TUTELA DELLA PRIVACY. PUOI CLICCARE NELLA SCRITTA CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: La mia presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIRASOLE
E BENVENUTA NEL FORUM.
CAPISCO IL TUO STATO D'ANIMO, CI SIAMO PASSATI TUTTI.
PER ME E' STATO FONDAMENTALE QUESTO FORUM.
SONO RIUSCITA AD ACCETTARE LA MALATTIA. HO VISTO
CHE NON ERA SOLO UN PROBLEMA MIO DI RESISTENZA AI FARMACI
E DOLORI COSTANTI. LA REUMFAMIGLIA MI HA AIUTATO A CAPIRE
CHE CI VUOLE MOLTA PAZIENZA E NON E' DETTO CHE IL MEDICINALE
CHE TI PRESCRIVONO VADA SUBITO BENE. A VOLTE OCCORRE UN
MIX DI FARMACI E DOSAGGI PERSONALIZZATI PERCHE' A PARITA' DI
DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO NELLO STESSO MODO.
QUI SI IMPARA A CONVIVERE CON LA MALATTIA E STAI CERTA CHE
TROVERAI SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE
CON TE I MOMENTI NO E ANCHE QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
FACCI SAPERE COME VA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Girasole
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Iscritto il: 18/05/2012, 11:24

Re: La mia presentazione

Messaggio da Girasole »

Ciao...in settimana avrò il controllo ....e anche la diagnosi certa....che fifa....
Non voglio lamentarmi, anche perchè a differenza vostra sono solo all'inizio dell'avventura...Però credo anche che se si conosce il nemico si può cercare di combatterlo, io ancora non so bene di cosa si tratta...mi ha dichiarato guerra e io sto preparando le armi per non farmi sconfiggere : Chessygrin : : Chessygrin :
Un bacio a tutti...e grazie di cuore
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Alice41svegliati
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Girasole ha scritto:Ciao...in settimana avrò il controllo ....e anche la diagnosi certa....che fifa....
Non voglio lamentarmi, anche perchè a differenza vostra sono solo all'inizio dell'avventura...Però credo anche che se si conosce il nemico si può cercare di combatterlo, io ancora non so bene di cosa si tratta...mi ha dichiarato guerra e io sto preparando le armi per non farmi sconfiggere : Chessygrin : : Chessygrin :
Un bacio a tutti...e grazie di cuore
CIAO GIRASOLE,
CARINO QUESTO NOME CHE TI SEI DATA, : Chessygrin : GUARDA CHE QUA SI ACCETTANO ANCHE LE LAMENTELE...DEL RESTO NON MI PARE CHE TU ABBIA UN BANALE RAFFREDDORE :O : Chessygrin :
MI PARE DI CAPIRE PERO' CHE HAI TIRATO FUORI L'ARTIGLIERIA PESANTE...BRAVA BAMBINA...SEI PARTITA CON IL PIEDE GIUSTO : Chessygrin :
IN BOCCA AL LUPO PER IL CONTROLLO DI QUESTA SETTIMANA. :D :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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concetta
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Re: La mia presentazione

Messaggio da concetta »

BENVENUTA
SIAMO QUI PER AIUTARCI A VICENDA HAI TROVATO LA FAMIGLIA GIUSTA.
BBBAAACCCIII
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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MICHELA
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Re: La mia presentazione

Messaggio da MICHELA »

BENVENUTA NELLA REUM FAMIGLIA GIRASOLE! IO SONO MICHELA!
SIAMO COETANEE E ANCHE AFFETTE DALLA STESSA PATOLOGIA PARE... : Rolleyes :
SE VUOI SCAMBIARE DUE PAROLE IO SONO QUI"! : Chessygrin :
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ALLERGICA ANTIBIOTICI E INTOLLERANTE LATTICINI
OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA
MARZO 2012 FENOMENO RAYNAULD E INIZIO SJORGEN
TERAPIA: MEDROL 16 MG A SCALARE PLAQUENIL PER UN ANNO SOSPESO PER CRISI RESPIRATORIA ALLERGICA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Girasole
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Girasole »

Ciao Michela, mi potresti dire se non sono indiscreta quali esami hanno trovato alterati....un bacio e grazie : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: La mia presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIRASOLE, BENVENUTA IN FORUM
DA "VECCHIA" ARTRITICA NON POSSO CHE TRANQUILLIZZARTI ULTERIORMENTE CONFERMANDOTI QUANTO GIà TI HANNO SCRITTO LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, OGGI PER FORTUNA ESISTONO MOLTE ARMI TERAPEUTICHE PER CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE, QUALORA TI VENISSE DIAGNOSTICATA.
IO TI AUGURO OVVIAMENTE CHE TU NON ABBIA NULLA DI CHE, MA IN OGNI CASO VEDO CHE SEI BEN SEGUITA, CHE TI STANNO FACENDO TUTTI GLI ACCERTAMENTI ED I CONTROLLI NECESSARI (PENSO TU ABBIA ESEGUITO ANCHE REUMA TEST ED ANTI CCP) SEI QUINDI IN BUONE MANI E, IN CASO DI POSITIVITA' DELLA DIAGNOSI, VEDRAI CHE TI PRESCRIVERANNO ANCHE UNA ADEGUATA TERAPIA DI FONDO.
IO SONO ROSARIA E, COME PUOI LEGGERE NELLA MIA FIRMA, CONVIVO CON A.R. DA TANTI ANNI, SENZA DIAGNOSI E SENZA TERAPIA PER TANTISISMO TEMPO EPPURE, ADESSO CHE ANCHE IO HO TROVATO IL FARMACO CHE MI FA' STARE MEGLIO, SONO PRATICAMENTE RINATA : Chessygrin :
FACCI SAPERE L'ESITO DEGLI ACCERTAMENTI CHE STAI ANCORA ESEGUENDO E CHE COSA TI DIRA' IL TUO REUM : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Fatinascalza
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Località: tra il sogno e la realtà

Re: La mia presentazione

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao e benvenuta... : Love : : Love : : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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aila90_psy
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Re: La mia presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ciao girasole, benvenuta anche da parte.. So che è difficile doversi confrontare con una malattia del genere e può fare paura, ma l'aiuto e il sostegno che si trova in questo forum ti da la forza perché capisci che non sei sola, almeno per me è stato così :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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MICHELA
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Re: La mia presentazione

Messaggio da MICHELA »

Girasole ha scritto:Ciao Michela, mi potresti dire se non sono indiscreta quali esami hanno trovato alterati....un bacio e grazie : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Io di alterato ho gli ana che a novembre ultimi esami avevo a 2690, gli ena positivi, a volte la pcr è alterata ma non di molto.
Se hai bisogno sono qui! Buona giornata!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
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Re: La mia presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: La mia presentazione

Messaggio da Silvia »

.
In bocca al lupo per il controllo e .....

... : Welcome : in Forum!

un abbraccio




Silvia e lo svampato pennuto 8)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Giulia73 »

GIROVAGAVO PER IL FORUM,MI SONO FERMATA PER LASCIARTI UN BACIO E TANTI AUGURI PER UN DUREVOLE MIGLIORAMENTO.A PRESTO.GIULIACHEAMAILMARE
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Girasole
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Re: La mia presentazione

Messaggio da Girasole »

Credo proprio che mi troverò bene tra di voi...siete tutte persone speciali....con affetto
Adesso indosso il cappello e vado a preparare per il pranzo : Chef :
un bacione a tutti...
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