campagne di sensibilizzazione

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aila90_psy
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campagne di sensibilizzazione

Messaggio da aila90_psy »

Non so da voi ma dalle mie parti io non ho mai sentito campagne di sensibilizzazione per portare le persone a conoscenza di malattie come le nostre o comunque delle malattie autoimmuni in generale, e questo mi sembra abbastanza strano dato che, a quanto ne so, la percentuale di persone affette da patologie autoimmuni è incrementata nettamente negli ultimi anni. La mia riflessione è sul perchè non se ne parla??
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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rosaria1956
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Re: campagne di sensibilizzazione

Messaggio da rosaria1956 »

BELL'ARGOMENTO CARA AILA
PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIE SONO ANCORA SCONOSCIUTE ALLA STRAGRANDE MAGGIORANZA DELLE PERSONE CHE SONO O DISINFORMATE COMP0LETAMENTE OPPURE INFORMATE IN MANIERA ERRATA, INFATTI MOLTI CREDONO CHE LE MALATTIE REUMATICHE SIANO SOLO UN INEVITABILE FASTIDIO DELL'ETA' SENILE MENTRE INVECE NOI BEN SAPPIAMO DI COME VENGANO COLPITI I BAMBINI PICCOLISSIMI E SOPRATTUTTO LE GIOVANI DONNE PROPRIO NEGLI ANNI MIGLIORI E PIU' BELLI DELLA VITA.
SE NE PARLA DAVVERO POCO, TRANNE QUALCHE CAMPAGNA AMAR, NULL'ALTRO PER DARE LE GIUSTE INFORMAZIONI....CHISSA' PERCHE' : Rolleyes :
EPPURE LE MALATTIE REUMATICHE SONO AL SECONDO POSTO TRA LE CAUSE (SE NON RICORDO MALE CERTI DATI) DI INVALIDITA' ED ALLONTANAMENTO DAL POSTO DI LAVORO CON I COSTI SOCIALI CHE CIASCUNO DI NOI PUO' IMMAGINARE, EPPURE NON SE NE PARLA O SE NE PARLA POCHISSIMO
QUESTO E' UNO DEI MOTIVI PER CUI IO SPESSO INCITO GLI ISCRITTI AL FORUM A FARLO ANCHE IN PRIMA PERSONA, QUANDO SE NE PRESENTA L'OCCASIONE.
INFORMARE PARENTI, AMICI, COLLEGHI E CONOSCENTI E' GIA' UN PICCOLO PASSO.
SAREBBE AUSPICABILE CHE LE ASSOCIAZIONI SI DESSERE DA FARE UN POCHINO DI PIU' PER FAR CONOSCERE LA COMPLESSITA' DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, I COSTI SOCIALI, LE DISABILITA' CHE PROVOCANO, I DISAGI CHE DEVONO SOSTENERE I PAZIENTI, LA CARENZA DI MEDICI E DI REPARTI SPECIALIZZATI, LA CARENZA DI CURE COMPLEMENTARI DA POTER PRESCRIVERE IN ASSOCIAZIONE ALLE TERAPIE FARMACOLOGICHE.
INSOMMA....CE NE SAREBBERO DA FARE SPOT : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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aila90_psy
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Re: campagne di sensibilizzazione

Messaggio da aila90_psy »

mha... io so che anche dalle nostre parti i malati sono tanti, che magari si sentono anche tristi, scoraggiati e si sentono come mosche bianche, quando invece ci sono tante persone malate come loro che potrebbero aiutarli, soprattutto psicologicamente.. per me è inconcepibile che non ci sia quest'informazione, e vorrei poter fare di più... ma forse questo è un desiderio sentito un pò da tutti noi.
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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