Pesentazione di Mabe56
Inviato: 25/05/2012, 19:12
Salve a tutti,
mi sono appena iscritta (…e non è stato facile visto come sono “imbranata” con il computer) quindi mi voglio presentare: abito in provincia di Livorno, ho 56 anni (quasi) e sono affetta da spondilite anchilosante (HLA B27+) da quando ne avevo 23. Per qualche anno ho ignorato i dolori, poi sono stati mal interpretati…Solo nel ’86, la moglie del mio medico di base, nonché amico di lunga data, fresca di specializzazione in reumatologia, ha fatto una diagnosi precisa.
Ho iniziato dunque con esercizi fisici mirati e FANS; nel ’90, durante la gravidanza si è presentata per la prima volta l’uveite…si vede che mi ha trovato simpatica perché è tornata spesso. Così le uveiti recidivanti mi hanno condotto alla Sulfasalazina, che in seguito ad un’ulcera ho abbandonato. Per un periodo ho preso il Celebrex, accompagnato da omeprazolo, ma le uveiti tornavano sempre più spesso, il Celebrex era troppo blando e così sono passata al Naprosyn 500 e, dal 2006, al Methotrexate da 10mg (iniezione settimanale) con ¼ di Medrol ogni mattina. All’inizio questa terapia mi permetteva di prendere il Naprosyn solo un paio di sere la settimana, ma negli ultimi due anni, se non lo prendo almeno 5 volte, la mattina non riesco ad andare a scuola…e dire che non entro mai alla prima ora. Nel 2010 ho avuto un bell’edema maculare cistoide, prima ad un occhio e poi all’altro. Mi sono poi operata di cataratta ad entrambi gli occhi e sono tornati gli edemi maculari cistoidi, curati con “bombe” di cortisone…Quest’anno mi sono venute anche le cataratte secondarie. Negli ultimi due anni la mia reumatologa, a causa di una gravissima malattia, non ha più potuto seguirmi. Al dramma di veder spegnersi in quel modo un’amica, si è sommato il senso di smarrimento come paziente. Il mio medico, che si sta riprendendo con fatica da ciò che è successo, mia ha “imposto”- prescritto una visita reumatologica suggerendo anche una eventualmente terapia con farmaci biologici. Non so perché ho scritto così tanto, ma sono piuttosto giù, dolorante in ogni parte (mi manca solo il “ginocchio della lavandaia”) e con un perenne senso di stanchezza. Mi scuso e mando un bacio a tutti…un abbraccio non ce la farei.
mi sono appena iscritta (…e non è stato facile visto come sono “imbranata” con il computer) quindi mi voglio presentare: abito in provincia di Livorno, ho 56 anni (quasi) e sono affetta da spondilite anchilosante (HLA B27+) da quando ne avevo 23. Per qualche anno ho ignorato i dolori, poi sono stati mal interpretati…Solo nel ’86, la moglie del mio medico di base, nonché amico di lunga data, fresca di specializzazione in reumatologia, ha fatto una diagnosi precisa.
Ho iniziato dunque con esercizi fisici mirati e FANS; nel ’90, durante la gravidanza si è presentata per la prima volta l’uveite…si vede che mi ha trovato simpatica perché è tornata spesso. Così le uveiti recidivanti mi hanno condotto alla Sulfasalazina, che in seguito ad un’ulcera ho abbandonato. Per un periodo ho preso il Celebrex, accompagnato da omeprazolo, ma le uveiti tornavano sempre più spesso, il Celebrex era troppo blando e così sono passata al Naprosyn 500 e, dal 2006, al Methotrexate da 10mg (iniezione settimanale) con ¼ di Medrol ogni mattina. All’inizio questa terapia mi permetteva di prendere il Naprosyn solo un paio di sere la settimana, ma negli ultimi due anni, se non lo prendo almeno 5 volte, la mattina non riesco ad andare a scuola…e dire che non entro mai alla prima ora. Nel 2010 ho avuto un bell’edema maculare cistoide, prima ad un occhio e poi all’altro. Mi sono poi operata di cataratta ad entrambi gli occhi e sono tornati gli edemi maculari cistoidi, curati con “bombe” di cortisone…Quest’anno mi sono venute anche le cataratte secondarie. Negli ultimi due anni la mia reumatologa, a causa di una gravissima malattia, non ha più potuto seguirmi. Al dramma di veder spegnersi in quel modo un’amica, si è sommato il senso di smarrimento come paziente. Il mio medico, che si sta riprendendo con fatica da ciò che è successo, mia ha “imposto”- prescritto una visita reumatologica suggerendo anche una eventualmente terapia con farmaci biologici. Non so perché ho scritto così tanto, ma sono piuttosto giù, dolorante in ogni parte (mi manca solo il “ginocchio della lavandaia”) e con un perenne senso di stanchezza. Mi scuso e mando un bacio a tutti…un abbraccio non ce la farei.
CHE FANNO UN GRAN BENE ALLO SPIRITO...LUI HA LA PRIORITA' SU TUTTO,ALMENO COSI' LA PENSO IO.(INTENDO LO SPIRITO NATURALMENTE 
)