FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,sono nuova e cerco un po di conforto perchè mi sento piuttosto disperata!..il 15 maggio ho finalmente ricevuto la diagnosi di malattia di behcet (c'è qualcuno del forum che ha questa malattia?),dico finalmente perchè ci sono voluti anni e anni di incomprensioni e sofferenza!..non so dovrei essere contenta di avere finalmente il nome del mio nemico e invece mi sento piena di paure e soprattutto tanto tanto sola perchè se parlo con qualcuno dei miei amici o conoscenti mi guardano con due occhi da bue e capisco subito che è tempo perso parlare con loro perchè non mi capiranno mai!..i miei colleghi di lavoro poi mi hanno detto"ma noi non ci siamo mai accorti che stavi male!"..e tutto perchè io sono sempre andata comunque al lavoro anche con le ginocchia doloranti,gli occhi brucianti,la febbre,gli intestini che chiedevano aiuto e la pelle piena di eritemi!..ora ho iniziato il deflan da 10 giorni ma sono preoccupata perchè devo fare una rmn cerebrale perchè vedo tipo doppio da un occhio e dalla visita neurologica ho anche segni piramidali agli arti inferiori..e poi ho il terrore di entrare in quel tubo!..
intanto un bacio a tutti!
Tina 76
n.b:io sono una frana con il pc!!!

CIAO TINA,
SEI STATA BRAVISSIMA CON IL COMPUTER...NON TI PREOCCUPARE
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA,ANCHE IO COME TE ALL'INIZIO BRANCOLAVO NEL BUIO,MALATA??????
WHAT?????....ANCORA ADESSO NON MI CREDONO ,O MINIMIZZANO,MA PAZIENZA LI CAPISCO E POI MICA VOGLIAMO PASSARE PER MORIBONDI??? VERO??? QUINDI FUORI LA GRINTA ED IL CORAGGIO,ALL'INIZIO NEANCHE IO NON NE CAPIVO NIENTE DI TUTTE STE ROGNE CHE TI VENGONO ,MA QUI PIANO PIANO HO IMPARATO TANTE COSE ,MA SOPRATTUTTO HO IMPARATO A CONDIVIDERE CON GLI ABITANTI DI QUESTO MAGICO PAESE...PAURE,GIOIE E DOLORI...ED ANCHE QUALCHE SANA E RICCA RISATA,NON MI CREDI????
PROVARE PER CREDERE...TI ABBRACCIO A PRESTO.

Grazie Irene!
sento già che con voi non mi sentirò più cosi sola.spero che presto accetterò questa malattia e che comincerò a stare abbastanza bene.
un abbraccio
Tina 76

CIAO TINA, BENVENUTA TRA NOI
LA MALATTIA DI BECHET E' UNA BELLA ROGNA E TRA L'ALTRO, ESSENDO RARA, SPESSO VIENE DIAGNOSTICATA CON DIFFICOLTA' ED IN RITARDO
CHE POCHI CAPISCANO QUINDI E' NORMALE, D'ALTRA PARTE CHE BRUTTO LAMENTARSI SEMPRE, SEI POSITIVA E QUESTO E' UN VANTAGGIO CHE GIOCA A TUO FAVORE PERCHE' SAPRAI COMBATTERE MEGLIO LA MALATTIA PER ARRIVARE AD UNA CONVIVENZA QUANTO PIU' POSSIBILE SENZA FASTIDI
TINA TI INVITO A LEGGERE QUESTE AVVERTENZE:

viewtopic.php?f=103&t=291
ED A DARMI UN CENNO DI ASSENSO QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.

PER LA RM CEREBRALE, ADESSO MOLTI MACCHINARI SONO APERTI, PROVA A CHIEDERE AL LABORATORIO DOVE DOVRAI ESEGUIRLA

Condivido il modo ,le parole di Irene nel manifestare il piacere di fare la tua conoscenza: non sei sola,qui sarai compresa e consigliata da persone competenti e amiche.Ti faccio tanti auguri per un sicuro miglioramento,un bacio.Giuliacheamailmare

Cara Tina,
ciao e benvenuta...

Ciao Tina, benvenuta!
Tutto quello che provi ora è normale... ma come dici te finlamente conosci il nemico quindi non ti resta che combattere...
Qui troverai tanta comprensione... sai capita anche a me a volte con le mie amiche e con le persone che mi sono vicine che si dimentichino della mia malattia, perchè non si vede e perchè è sotto controllo (per fortuna) ma cmq qualche problemuccio c'è... e mi dicano "perchè non vieni a correre?? o a fare questa o ques'altra attività" e quando dico di no mi sento rispondere "ma guarda che non è faticoso"...
Ti auguro di stare meglio presto, tienici aggiornate!!!
Baci

Ilaria

CIAO TINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA E SOPRATTUTTO A ROSARIA PER QUANTO RIGUARDA LA RMN: ORA CI SONO MACCHINARI APERTI NON DEVI "INFILARTI IN UN TUBO". CERCA DI ANDARCI RILASSATA, MAGARI PRENDITI UN CAMOMILLA O FATTI PRESCRIVERE UN BLANDO CALMANTE MA LA RMN LA DEVI ASSOLUTAMENTE FARE.
NOI QUI ASPETTIAMO DI SAPERE COME E' ANDATA PERCIO' NON PUOI NON FARLA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao a tutte ragazze!..ho appena acceso il computer dopo una giornata tremenda di lavoro e sono rimasta davvero felice e anche commossa nel vedere in quanti mi avete scritto! grazie davvero a tutte!..devo dire che in questi ultimi anni mi pesano sempre di più queste 8 ore di lavoro,come arrivo a mezzogiorno sono già distrutta! ma voi ce la fate?..poi quando arrivo a casa mi aspetta il resto con i miei 2 figli scatenati(11 e 14 anni),sfortunatamente (o fortunatamente?)non ho marito!..vi ringrazio tanto anche per l'incoraggiamento che mi avete dato per la rmn,purtroppo qui da me è chiusa ma cercherò di prendere qualcosa magari di naturale tipo i fiori di bach che mi hanno sempre un pochino aiutata nei momenti difficili..un bacio e un abbraccio a tutti!
Tina 76

Ciao Rosaria,
ho letto le avvertenze!..spero di non combinare pasticci con il pc..tu sei bravissima!..e una persona splendida!
Grazie e un abbraccio
Tina 76

Ciao Tina ..dopo una giornata di lavoro tornate a casa stanchi ed avere qualcuno che ti aspetta e ti abbraccia quando entri in casa è impagabile anche se ti fanno disperare come dici tu fortunatamente o sfortunatamente