FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao,mi chiamo Michela ed ho quasi 39 anni,i primi sintomi dell'artrite psoriasica li ho avuti a 24 anni ma mi è stata diagnosticata solo dopo 3 anni e nel frattempo ero abbastanza inabile per non parlare del dolore costante che mi rendeva intrattabile.Dopo aver provato metotrexate , sandimmun , salazopirina e cortisone a volontà nel 2006 inizio finalmente l'enbrel che a parte la stanchezza esagerata, la memoria cortissima e altri sopportabili disturbi mi ha permesso di condurre una vita apparentemente normale.Adesso però ci sono delle novità che spero presto di risolvere, non so se qualcuno di voi ci sia già passato.Vi spiego: praticamente da quando ho provato il my clic i miei muscoli sono contratti e dolenti nonostante io sia tornata alle classiche punture da più di 1 mese. Adesso dovrò fare l' R.M per scongiurara danni neurologici.Per presentarmi meglio aggiungo che ho la fibromialgia, la tiroidite autoimmune, la branca sinistra del cuore che si chiude a suo piacimento, ipertenzione, 2 fibromi, anticoagulante basso,e delle macche rosse sul viso e decoltè con la vasodilatazione molto imbarazzanti.Credo mi faccia bene comunicare con voi.Grazie

CIAO PUFFETTA,
DEVO DIRE CHE GIA' IL NOME MI SUONA FAMILIARE...NON SAPREI...PENSA ,PENSA...
NON TE LA PRENDERE SONO FATTA COSI',MA PER ORA NON HO ANCORA MANGIATO NESSUNO...PERDONAMI DI NUOVO ,è LA MIA NATURA ED OGNI TANTO NON RIESCO A TRATTENERLA
BENE,TORNANDO A NOI HO LETTO CHE HAI UN BEL PO' DI MAGAGNE MA SEI APPRODATA NEL POSTO GIUSTO,QUI LE CAPE SONO INSUPERABILI E POI CI SONO GLI ABITANTI DI QUESTO STRANO PAESE ...UNICI NEL LORO GENERE,TE NE ACCORGERAI.
ORA TI SALUTO E BENVENUTA TRA NOI, A PRESTO.

CIAO MICHELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INNANZITUTTO COMPLIMENTI PER IL NICK, QUA I PUFFI CI PIACCIONO UN SACCO.
VEDO CHE HAI UN BEL "CURRICULUM" MA LE CURE MI SEMBRANO ADEGUATE. NON MI E' CHIARO COS'E' IL MY CLIC.......
PER QUANTO RIGUARDA LE MACCHIE HAI SENTITO UN DERMATOLOGO? POTREBBE ESSERE QUALCHE ALTRA MANIFESTAZIONE LEGATA A PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA ANCHE NO, E' UTILE CAPIRE LE CAUSE.
CARA MICHELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO LE NORME SULLA PRIVACY, PER FARLO E' SUFFICIENTE CLICCARE SUL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE; UNA VOLTA CHE NE HAI PRESO VISIONE TI PREGO DI DARCENE CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

ciao Irene innanzitutto volevo scusarmi per aver reso la mia presentazione un po pesante, è la prima volta che interagisco tramite PC vi seguo solo da pochi giorni e sono contenta di avervi trovate, spero di migliorare.Non sono blu e carina come puffetta ma sono mini come lei e il mio spauracchio non è gargamella ma l'ospedale.per mio figlio di 8 anni devo essere invulnerabile.ciao ciao...

Ciao anche a te Iorichi che bello sfogarsi con chi ti capisce!! il MYCLIC è la penna , non so cosa cavolo abbia combinato ai miei muscoli BOOO .Per le macchie mi è stato detto che non si può fare nulla, compaiono solo se mi imbarazzo se assaggio cioccolatini con il liquore,se sono esposta ad una fonte di calore praticamente è una disfunzione della circolazione periferica però c'è da dire che mi è comparsa dpop il coctel Sandimmun da 75 e MTX circa 11 anni fa. A dimenticavo, ho letto il regolamento. Buona Giornata

ciao puffetta mi dispiace tantissimo per quello che stai passando, spero che presto la situazione migliori.

ciao anche a te Aila90_psy io non mi arrendo mai vorrei solo essere più ascoltata dai dottori, credo che noi tutte abbiamo una marcia in più e questo ci rende speciali..

puffetta ha scritto:ciao Irene innanzitutto volevo scusarmi per aver reso la mia presentazione un po pesante, è la prima volta che interagisco tramite PC vi seguo solo da pochi giorni e sono contenta di avervi trovate, spero di migliorare.Non sono blu e carina come puffetta ma sono mini come lei e il mio spauracchio non è gargamella ma l'ospedale.per mio figlio di 8 anni devo essere invulnerabile.ciao ciao...

Ciao anche a te Iorichi che bello sfogarsi con chi ti capisce!! il MYCLIC è la penna , non so cosa cavolo abbia combinato ai miei muscoli BOOO .Per le macchie mi è stato detto che non si può fare nulla, compaiono solo se mi imbarazzo se assaggio cioccolatini con il liquore,se sono esposta ad una fonte di calore praticamente è una disfunzione della circolazione periferica però c'è da dire che mi è comparsa dpop il coctel Sandimmun da 75 e MTX circa 11 anni fa. A dimenticavo, ho letto il regolamento. Buona Giornata

CIAO PUFFETTA,
NON DEVI SCUSARTI PROPRIO DI NIENTE... QUI NOI CI PASSIAMO TUTTI ATTRAVERSO DIVERSI STATI D'ANIMO è COMPRENSIBILE CON TUTTE STE MAGAGNE CHE OGNI TANTO SALTANO FUORI...
DIFFICILE ESSERE INVULNERABILI ...MA CI SI PUò SEMPRE PROVARE NO???
TI ABBRACCIO FORTE A PRESTO

CIAO PUFFETTA (MA CHE NICK CARINO ) BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI
LEGGO CON DISPIACERE CHE ANCHE TU HAI UN BEL CURRICULUM VITAE
POTREBBE ESSERE LA FIBRO CHE TI FA' AVERE QUESTO FASTIDIO AI MUSCOLI MA C'è COMUNQUE ANCHE DA SOTTOLINEARE CHE IRRITAZIONI, ARROSSAMENTI ED ANCHE PONFI NEL SITO DELLA INIEZIONE SONO TRA GLI EFFETTI COLLATERALI PIU' COMUNI DEI FAMRACI BIO INIETTATI SOTTO CUTE, QUINDI MAGARI SI TRATTERA' SOLO DI QUESTO.
MI PREOCCUPEREI DI PIU' DI QUESTE MACCHIE SUL VISO, SAI CHE ALLE ARTRITI POSSONO ANCHE ASSOCIARSI DELLE VASCULITI, MA SE HANNO GIA' INDAGATO ANCHE IN TAL SENSO E CIO' E' STATO ESCLUSO, ALLORA è TUTTO OK
SE INVECE NON TI HANNO FATTO ACCERTAMENTI PER ESCLUDERE ALTRE CAUSE, FORSE SAREBBE IMPORTANTE INDAGARE.
CIAO ED A PRESTO RILEGGERTI

CIAO MICHELA, MA CHE BEL NOME CHE HAI! L'ETA' POI E' FANTASTICA! PRATICAMENTE ABBIAMO GIA' 2 COSE IN COMUNE
BENVENUTA E CORAGGIO VEDRAI CHE QUA TI FARAI ANCHE UN SACCO DI SANE RISATE!

ciao omonima, cavoli devo dire che anche tu non ti fai mancare nulla"CONNETTIVITE" il mio reumatologo mi ricorda spesso che l'artrite non riguarda esclusivamente le articolazione ma intacca tutto il tessuto connettivo, dicesi SISTEMICA ho provato a capire ma proprio non ci riesco, dice che il cuore, la tiroide, la pelle, l'utero, i muscoli in generale sono coinvolti. IO MI CHIEDO: CHE CAVOLO CI RIMANE?. Mi spiace ma non so come si possa fare una dieta prendendo del cortisone , fa venire attacchi di fame peggio della gravidanza , per non parlare dei dolci, non tralasciamo il nervoso, io ero isterica povero chi ci capitava. Con il biologico almeno questo aspetto è superato.Che dici? per te non è adatto?

CIAO MICHELA! GUARDA A DIRE LA VERITA' SONO 6 MESI CHE CONVIVO CON LA CONNETTIVITE E SI, HAI RAGIONE E' UN'INFIAMMAZIONE CRONICA ALLE OSSA E AI TESSUTI, NON TI DICO I DOLORI..........
IN PIU' ESSENDO ALLERGICA, L'IMMUNOSOPPRESSORE, L'UNICO CHE POTREBBE BLOCCARE LA MALATTIA NON LO POSSO PRENDERE.
LA MIA CONNETTIVITE E' MOLTO ATTIVA, PURTROPPO, SONO IN ATTESA DEGLI ESAMI DEL SANGUE PER CAPIRE SE M'E' USCITO QUALCOSA DI PIU' SPECIFICO E POTER AVERE FINALMENTE UNA CURA MIRATA CHE MI FACCIA STARE MEGLIO!
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE, BE' ANCH'IO I PRIMI 3 MESI HO MAGNATO A PIU' NON POSSO, AVEVO UNA FAME! QUANDO POI HO VISTO CHE IN 3 MESI AVEVO MESSO SU 5 KG MI SONO DATA UNA REGOLATA.....PER CARITA' SGARRO, MA OGNI TANTO, ALTRIMENTI, SAI COM'E' I KG SI METTONO SU FACILMENTE, MA A TOGLIERLI.......
POSSO CHIEDERTI DI DOVE SEI?

MIKY! SO DI QUALI DOLORI PARLI!! E SE ME LO PERMETTI TI VORREI ABBRACCIARE FORTE FORTE MA SENZA FARTI MALE PERò, PER QUANTO MI RIGUARDA IMPAZZIVO DAL DOLORE AL PIEDE E SCHIENA DAL DICEMBRE 1997, MI HANNO CURATO CON POMATE, ANTINFIAMMATORI VARI,PLANTARI, CORTISONE E MI RIMBALZAVANO TRA IL REUMATOLOGO E L'ORTOPEDICO FINO A MANDARMI DAL NEUROLOGO CHE DOPO UN RICOVERO E AVERMI RIVOLTATA COME UN CALZINO MI HANNO FINALMENTE DATO LA DIAGNOSI GIUSTA, SIAMO ORMAI NEL2001 ERO SPOSATA DA POCHI MESI E ORMAI NON RIUSCIVO PIù A CAMMINARE E NON MI REGGEVO NEANCHE IN PIEDI. LA CURA ADEGUATA CHE FINALMENTE MI HA RISOLLEVATA FISICAMENTE è ARRIVATA SOLO A GIUGNO 1006 A ROMA. SPERO CHE TROVINO QUANTO PRIMA LA CURA CHE RISOLLEVI ANCHE TE. COMUNQUE SONO DI CAMPOBASSO. SPERO DI RILEGGERTI PRESTO...

certo che mi rileggerai!
A PRESTO E BUONA GIORNATA!