FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti. Spero che qualcuno si ricorderà di me anche se non scrivo da un po'.
Beh, vi pongo questa questione. Poichè non so fin quanto posso sperare di diminuire la sofferenza fisica legata alla mia patologia (connettivite indifferenziata con dolori agli arti ma con coinvolgimento da qualche mese anche della colonna vertebrale) come posso tollerarla in modo da riuscire a gestire in qualche modo il periodo di riacutizzazione? Da due settimane i dolori sono divenuti insopportabili e in attesa della prossima visita dal reumatologo non so cosa fare. Sto passando le mie giornate a leggere, ascoltare la musica e fare fin dove possibile dello stretching ma l'umore è a terra, non voglio sentire nè vedere nessuno (d'altra parte da quando ho la malattia mi sono isolata parecchio dalle vecchie amicizie). Vi dico francamente che ho difficoltà anche ad essere lucida e a seguire la routine quotidiana e che a momenti penso alla morte come alla soluzione di ogni pena. Il dolore sta annientando il mio raziocinio e così mi trovo a pensare con piacere ad un allontanamento improvviso e volontario da questa condizione. Mi sento davvero alla deriva. Premetto che non sono depressa e che faccio questi pensieri solo quando il dolore diventa davvero insopportabile.
Voi cosa fate per gestire un malessere così forte?

n.b. Il mio reuma mi faceva prendere solo il plaquenil . Aspetto adesso che l'algix che sto prendendo da 3 giorni su prescrizione della mia dottoressa di base inizi a fare effetto

CERTO CHE MI RICORDO DI TE
IL DOLORE ACUTO E' SEMPRE UNA COSA INSOPPORTABILE CHE ANNIENTA SPIRITO E FISICO, NON PER NULLA LE PENE CORPORALI FIN DALL'ANTICHITA' SONO STATE STRUMENTI DI TORTURA
MA NEL CASO DELLE NOSTRE MALATTIE E' DIVERSO, PERCHE' MAI SOFFRIRE INUTILMENTE IN ATTESA CHE LA TERAPIA DI FONDO FACCIA EFFETTO?
NOI POSSIAMO AIUTARCI CON FANS E CON ANTIDOLORIFICI OLTRE POI A POTER AGGIUSTARE LA TERAPIA DI FONDO QUANDO QUESTA E' INSUFFICIENTE.
IL SOLO PLAQUENIL E' DAVVERO POCO IN UNA FASE ACUTA DI UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA MA CHE....DA QUANTO MI SEMBRA DI CAPIRE....E' POSSIBILE CHE STIA EVOLVENDO VERSO UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA
PARLANE CON LA TUA REUM,L CREDO CHE DEBBA RIVEDERE SIA LA DIAGNOSI CHE LA TERAPIA DI FONDO
INTANTO AIUTATI CON FANS ED ANTIDOLORIFICI, MA INSISTI CON IL MEDICO AFFINCHE' RIPRENDA IN MANO E RIVALUTI NELL'INSIEME LA TUA SITUAZIONE

CIAO VARJA BEN RITROVATA.
PERCHE' SOFFRIRE? DIREI CHE LA TERAPIA ATTUALE E' TROPPO BLANDA. IO PROVEREI CON CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO. CHIAMA IL MEDICO E FATTI PRESCRIVERE I FARMACI SPIEGANDO LA SITUAZIONE. TE LO DICE UNA CHE IL DOLORE LO HA AVUTO COME COSTANTE PER QUALCHE DECENNIO, TI CAPISCO BENISSIMO MA ISOLARTI NON TI AIUTA ED I CATTIVI PENSIERI NEANCHE. SONO CERTA CHE APPENA DIMINUIRA' IL DOLORE VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI. CORAGGIO E INSISTI COL MEDICO.........CERTI HANNO LA TENDENZA ALL'ECCESSIVA PRUDENZA MA CHI STA MALE SIAMO NOI.
FAMMI SAPERE COME PROCEDE, UN ABBRACCIO

Ecco, grazie, volevo esser certa che un dolore così forte non fosse una cosa normale pur nella nostra realtà e che potessi di conseguenza chiedere di più dalla terapia. Del reumatologo che mi ha seguito sinora è meglio che non parli per non imprecare ( per non alludere anche al fatto che a Firenze si fa prima a vincere al lotto che riuscire a prendere un appuntamento con un centro di reumatologia in tempi decenti). Comunque, mi aspetta la prossima visita a fine giugno. Devo resistere , oggi sono fiduciosa ( quasi )

dato che siamo nella sezione malattia e psiche ti dò un'informazione che però non ricordo dove ho letto, forse su mente e cervello.. E' stato dimostrato da alcune ricerche che le tecniche di rilassamento diminuiscono il dolore acuto, sono state testate su pazienti come terapia alternativa, ed a quanto ricordo erano pazienti che soffrivano molto. Appena riesco a darti qualche info in più sull'argomento ti faccio sapere..

Ciao Varja,
ho letto solo oggi il tuo messaggio girando un po per il forum..sappi che capisco benissimo come ti senti perchè molto spesso mi sento anche io cosi..e anche io ci tengo a precisare che non sono depressa!..la mia poi è una malattia rara,il behcet, e la gente spesso mi guarda come se mi stessi inventando una malattia nuova...io devo dire sto trovando un po di aiuto nei fiori di bach,diciamo che mi aiutano a sperare in tempi migliori..ti auguro tanto di stare presto meglio,intanto ti abbraccio forte (mi tocca già andare a letto se no domani sono uno zombi al lavoro!)
Tina 76

@aila - se la trovi, postala pure quella ricerca che può essere interessante

@tina - grazie e ricambio gli auguri