FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Rosaria, grazie per l'indicazione. Ho paciugato un pò! Sono Siginella di Genova, ho 54 anni e mi ritenevo una persona felice e in buona salute...fino a che una bella mattina del settembre 2011 mi sono alzata completamente rigida e non riuscivo più a deglutire: l'inizio di un incubo! L'unica fortuna è stata che ho dovuto girare pochissimo per sapere cosa avevo: dopo circa due mesi la diagnosi è stata di connettivite indifferenziata con sospetta Sjogren anche se gli esami specifici sono negativi! Non sto a raccontarvi lo stato d'animo e le peregrinazioni da uno specialista all'altro a seconda dei vari disturbi: leggendo i vari forum ho compreso che tutti voi avete provato le mie sensazioni e i miei disagi, soprattutto all'inizio che niente, ma proprio niente, sapevo di queste malattie! Avevo tanta paura di non essere più indipendente e di non poter continuare a lavorare! Invece la situazione è migliorata: ho anche prenotato una visita per il prossimo 18 giugno presso una reumatologa del Santa Chiara di Pisa per avere un ulteriore parere e per sapere se integrare con altri esami. Attualmente sono solo sotto cortisone ma sono preoccupata sia per gli effetti collaterali del farmaco sia di un eventuale aggravamento di questa malattia che mi costringa ad usare altri farmaci ancora più potenti. Vi ringrazio, vi saluto tutti di cuore e vi auguro una buona giornata!

ciao Siginella e benvenuta!! (si fa per dire!!)...
anche io abito in Liguria....un po' più a ponente... puoi leggere del perchè io mi trovi qui, su questo forum, in fondo al mio post.
chissà cosa hai provato quella mattina....penso tanta paura.....ma ora vedrai che le cose miglioreranno...solo non capisco perchè prendi solo cortisone....non ti hanno dato un farmaco di fondo diverso? il cortisone disinfiamma, è vero, ma non cura....sei in cura al S. Martino?
queste sono malattie che bisogna subito prendere di petto....non lasciargli spazio....fai bene ad andare a Pisa, anche se credevo che a Ge ci fosse un centro adeguato!
a proposito, oltre che liguri....siamo anche coetanee!!
spero presto di leggere buone notizie da parte tua! qui potrai sfogarti, chiedere consigli, trovare notizie, scherzare....ti troverai bene tra noi, almeno credo!!!

silvana

ciao Siginella a malincuore benvenuta,anche a me hanno diagnosticato una connettivite mista con sospetto Sjogren
mi hanno prescritto cortisone e plaquenil.
Come te ho peregrinato molto prima di avere una diagnosi,inizialmente stesse paure stesse ansie.
Qui vedrai ti troverai bene, tante persone disponibili ad ascoltare,condividere a sollevarci nei momenti tristi,ed anche a giocare e scherzare.
A Pisa ci sono stata per la tiroide, tutti a Roma mi dicevano di levarla,ed io non l'ho fatto, a Pisa ho fatto un nuovo trattamento con il laser,il nodulo si è ridotto del 70 per cento mi sembra,mi sono risparmiata un intervento ed ho la mia tiroide funzionante.
Poi ci fai sapere come andrà la visita,intanto stiamo in contatto
Un saluto

CIAO CARA SIGINELLA,
BENARRIVATA QUI TRA NOI...UNA TERAPIA ADEGUATA AI TUOI PROBLEMI è INDISPENSABILE PER RITROVARSI...
A PRESTO

Sì, ho provato tantissima paura anche perchè tutto è iniziato improvvisamente e non riconoscevo più il mio corpo: bocca e occhi secchi, qualsiasi secrezione azzerata, formicolii, parestesie (poi ho scoperto che si chiamavano così) e contrazioni involontarie ai muscoli del corpo! E pensare che al Pronto Soccorso sono stata dimessa in giornata con la diagnosi di SINDROME ANSIOSA. Ma ditemi voi!
Al San Martino ho avuto un approccio non troppo benevolo con un reumatologo e ho lasciato perdere ma forse avrei dovuto insistere e contattare un altro professionista dello stesso centro.
Attualmente sono in cura da un ematologo dello stesso ospedale che è restio a prescrivermi, in questa mia fase, Plaquenil o immunosoppressori e quindi sto assumendo solo cortisone.
Comunque adesso che mi sento un pò meglio anche come morale, perchè nel frattempo ho intrapreso anche una terapia di sostegno psicologico, ho deciso di ascoltare altri pareri ed è per questo che andrò prossimamente a Pisa e non è detto che non faccia un nuovo tentativo anche presso il centro reumatologico di Genova.
Siamo veramenti in tanti purtroppo a soffrire di queste malattie reumatiche. Io ne avevo sentito nominare soltanto alcune e non sapevo assolutamente quali sintomi potessero portare.
Sono contenta di essermi iscritta a questo forum. Ho tanto bisogno di condividere con qualcuno che li possa comprendere, emozioni e stati d'animo di questa fase così "potente" della mia vita.

A RI CIAO CARA SIGINELLA,
CREDIMI QUA TUTTI CAPIAMO OGNI STATO D'ANIMO...MAL COMUNE MEZZO GAUDIO
COME SFOGATOIO QUESTO FORUM è UNA CHICCA
BACI

con chi hai la visita a pisa???
quello che mi sciocca tantissimo nel leggere alcune storie è a volte come la malattia si manifesti in maniera cosi fulminea.
sarà che la mia è stata una lenta agonia...nel senso che ho iniziato a sentirmi male lentamente e poi è peggiorata sempre lentamente (e forse proprio per questo i dottori l'hanno sottovalutata), che leggere di qualcuno che dal giorno alla notte di trova completamente bloccato mi allibisce!!!! immagino lo shock, xche deve essere davvero difficile capire cosa sti accadendo al proprio corpo, non si è per niente preparatati!!!!

CIAO SIGINELLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NONOSTANTE TUTTO PENSO CHE TU SIA STATA "FORTUNATA" AD AVERE UNA DIAGNOSI IN DUE MESI, CREDIMI, QUESTO ASPETTO E' GIA' UN GROSSO VANTAGGIO NEL CONTRASTARE LA MALATTIA. IO LA DIAGNOSI L'HO AVUTA DOPO 12 ANNI.....
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA: SONO PERPLESSA SULLA TERAPIA COL SOLO CORTISONE CHE E' UN SINTOMATICO, QUINDI SICURAMENTE AVRAI AVUTO UN MIGLIORAMENTO, MA NON CURA.....CI VOGLIONO GLI IMMUNOSOPPRESSORI E, SE NON DOVESSERO BASTARE, FARMACI DI ALTRO GENERE. SONO ANCHE PERPLESSA NEL LEGGERE CHE SEI IN CURA DA UN EMATOLOGO........HAI ALTRI PROBLEMI OLTRE LA CONNETTIVITE? PERCHE' LO SPECIALISTA AL QUALE RIVOLGERTI DEVE ESSERE UN REUMATOLOGO; IL SANTA CHIARA E' UN OTTIMO CENTRO E SPERO CHE LA REUMATOLOGA CON LA QUALE HAI APPUNTAMENTO USERA' UN APPROCCIO PIU' INCISIVO PER LA TUA PATOLOGIA, TIENICI INFORMATI.
CARA SIGINELLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI CLICCANDO SUL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, SONO INFORMAZIONI CHE TI AIUTERANNO SIA NELLA NAVIGAZIONE IN FORUM SIA PER TUTELARE LA TUA PRIVACY; TI PREGO ANCHE DI DARCI UNA CONFERMA DELL'AVVENUTA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

CIAO SIGINELLA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SONO UN PO' PERPLESSA SUA TERAPIA. IL SOLO CORTISONE NON BASTA. FAI BENE AD ANDARE A PISA. E' SEMPRE MEGLIO SENTIRE
ANCHE UN ALTRO PARERE. VEDRAI CHE SE PRENDERANNO LA MALATTIA DI PETTO, CERTAMENTE AVRAI PIU' POSSIBILITA' DI STARE MEGLIO
CON UNA TERAPIA MIRATA. OCCORRE TANTA PAZIENZA, PERCHE' NON E' DETTO CHE I PRIMI FARMACI VADANO BENE SUBITO. QUALCHE VOLTA
SI DEVE AGGIUSTARE IL TIRO, MA, UNA VOLTA TROVATO IL MIX GIUSTO, LA STRADA E' IN DISCESA.
IO PER AVERE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI......PENSA QUANTO TEMPO PERSO! FORSE A QUEST'ORA STAREI
MEGLIO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ringrazio tutte per come mi avete accolta!
Il mio ematologo qui a Genova è specializzato in malattie rare e lupus e fino adesso mi ha curata solo con il cortisone.
In questi mesi però, leggendo quà e là i vari forum e informandomi sui siti delle malattie autoimmuni ho deciso che era giunto il momento di ascoltare altri pareri, anche perchè sentendomi un po' meglio, adesso ho più forza per reagire !
La Dott.ssa di Pisa si chiama D'Ascanio e spero di trovare una persona competente e che abbia voglia di ascoltarmi! C'è qualcuno che la conosce?
E comunque, come ripeto ho intenzione di fare nuovamente un tentativo al Centro di reumatologia del San Martino che sarebbe proprio una bella comodità, nonostante il primo approccio non sia stato positivo!
Lorichi, ho solo dato una lettura veloce al regolamento, appena posso mi ci dedico!
Saluti a tutti!

CIAO SIGINELLA, PERDONAMI SE INSISTO MA DEVI ANDARE DA UN REUMATOLOGO, IL SOLO CORTISONE NON E' SUFFICIENTE. FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA.....

Sì Lorichi, vado proprio per questo! Anch'io mi sono fatta l'idea che ci siano altre terapie che devono essere assolutamente valutate. Letto il Regolamento! Ciao e grazie

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Ciao siginella e benvenuta
concordo sul fatto che devi sentire un altro parere ed inoltr, con sospetto di connettivite indifferenziata e probabile Sjogren, lo specialista che può seguirti al meglio è il reumatologo.
L'ematologo che hai consultato è molto probabile che segua i casi di Lupus che hanno anche APS (anticorpi antifosfolipidi) infatti questi pazienti sono a rischio di trombosi e quindi per l'emocoagulopatia sono spesso seguiti ANCHE da un ematologo....ma questo non è il tuo caso.
Spero tutrovi un buon medico anche nel centro più vicino casa tua, fai bene a ritentare perchè se ti diagnosticano con certezza una patologia reumatica autoimmune (connettiviti, Sjogren ecc. ecc.) dovrai essere seguita con regolarità dallo specialista quindi meglio trovarne uno non troppo lontano
Facci sapere cosa ti diranno e spero di leggere buone notizie

CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?

siginella ha scritto:Ringrazio tutte per come mi avete accolta!
Il mio ematologo qui a Genova è specializzato in malattie rare e lupus e fino adesso mi ha curata solo con il cortisone.
In questi mesi però, leggendo quà e là i vari forum e informandomi sui siti delle malattie autoimmuni ho deciso che era giunto il momento di ascoltare altri pareri, anche perchè sentendomi un po' meglio, adesso ho più forza per reagire !
La Dott.ssa di Pisa si chiama D'Ascanio e spero di trovare una persona competente e che abbia voglia di ascoltarmi! C'è qualcuno che la conosce?
E comunque, come ripeto ho intenzione di fare nuovamente un tentativo al Centro di reumatologia del San Martino che sarebbe proprio una bella comodità, nonostante il primo approccio non sia stato positivo!
Lorichi, ho solo dato una lettura veloce al regolamento, appena posso mi ci dedico!
Saluti a tutti!

no questa d'ascanio non la conosco, io sono in cura dalla bazzichi, anche lei del santa chiara.
e sono stata anche dalla di munno. e prima ancora da bombardieri. tutti del santa chiara.
si insomma li ho girati tutti ho fatto tombola

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
CHE TERAPIA FAI?

Appena ho capito come si fa, descrivo in fondo tutta la mia terapia, come fate voi. Non sono molto pratica di forum e devo leggermi un po' di cosette. Al proposito si accettano consigli a gogò!

Ecco! Oggi sono riuscita ad inserire nel blocco di firma quello che mi è capitato e la mia terapia. Vi saluto tutti e grazie ancora. Vi aggiornerò circa la visita!

CIAO SIGINELLA NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

Ciao Siginella benvenuta. Avere una diagnosi è una cosa fondamentale.... (sarà che io ancora non ce l'ho....)
Pisa è un buon centro. E se riuscirai a trovare un reumatologo a Genova sicuramente sarà tutto più semplice. In ogni caso è importante seguire la direzione giusta. Quanto alla sindrome ansiosa, credo sia stata diagnosticata alla maggior parte di noi.
Facci sapere....