FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao sono Federica,vi seguo da un po' ma ho deciso solo ora di iscrivermi...
sono seguita da qualche mese all'ospedale di Cattinara per una entesite che ha colpito il piede destro (anzi il mignolo del piede destro... sto fetente ) prendo Celebrex e Salazopiryn non ho dolori però il piede è sempre gonfio e faccio fatica a tenere le scarpe. Rispetto al medico che mi segue... boh, non so ho l'impressione di essere un po' abbandonata a me stessa. C'è nessuno della mia zona?
Per il resto ho un buon lavoro (per fortuna), amo il teatro, specie l'opera, adoro leggere.
Beh altro di me non vi saprei narrare, magari ci sentiamo più in là!

CIAO TESORO,
MA CHE SEI DE TRIESTE ?
BENVENUTA TRA NOI IN QUESTA IPER ,MEGA ,SUPER REUMFAMIGLIA

CIAO ABIGAILLE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LE ENTESITI SONO UN SINTOMO COMUNE IN CERTE FORTE DI ARTRITE E, SE HO CAPITO BENE, TU HAI PROBLEMI SOLO AL PIEDE? O ANCHE IN ALTRE ARTICOLAZIONI?
LA SALAZOPIRINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE INDICATO PROPRIO PER LA TUA FORMA MA SE NON FUNZIONA CE NE SONO ALTRI DA PROVARE.
CARA ABIGAILLE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY. PER FARLO E' SUFFICIENTE CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE. QUANDO LO AVRAI LETTO TI PREGO DI DARCENE CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO,
STO FUSA PROPRIO...
ADESSO HO VISTO IL TITOLO DELLA TUA PRESENTAZIONE...HIHHIHIHIHIHIHHI
PERDONAMI SONO CADUTA DA PICCOLA...PARLACI DI TE,SE VUOI...
A PRESTO

ciao e benvenuta in forum
come ti ha detto Loredana, le entesiti caratterizzano alcuni tipi di artriti sieronegative, posso chiederti come è arrivato il medico che ti segue ad una diagnosi di entesite avendo tu solo gonfiore e ad un solo dito di un solo piede?
hai fatto una RM? hai gli indici di floogosi alterati? (PCR e VES)
Visto che non hai dolore ma solo gonfiore, hai indagato anche in altri campi? non è che il tuo dito ha per caso subito un trauma? fatto una rx?
Scusami per le tante domande è solo per cercare di capire un pò il tuo problema e poterti consigliare al meglio, sia pure con le limitazioni di noi pazienti

CIAO ABIGAILLE
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI
SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

CIAO ABIGAILLE NELLA FORUM FAMIGLIA.
UN ABBRACCIO GIO'

Ciao a tutti e grazie per la Vs accoglienza! Vi racconto un po' come siamo giunti alla diagnosi di spondiloartrite... nel 95 comincio a soffrire di iridocicliti ricorrenti, in seguito ad una tallonite che non riuscivo a guarire (ho cambiato 4 ortopedici in un anno, mi davano ultrasuoni, laser e antiinfiammatori... il 4° ha risolto il tutto con due infiltrazioni...) mi hanno trovato l'HLAB27 positivo (presente anche in altri componenti della famiglia). Se non fosse per le iridocicliti non ho altri problemi di salute, fino al 2010 quando comincio a soffrire di atroci mal di schiena,curati da fisiatri con OKI, Lyseen e ginnastica.... beh, per me poco più di acqua fresca!!! A novembre 2011, sto camminando tranquillamente in centro e improvvisamente sento un dolore atroce al ginocchio sinistro. L'ortopedico mi consiglia una RM, che evidenzia una lesione al menisco: non serve operare, mi dice il medico, e infatti basta un'infiltrazione e qualche seduta di magnetoterapia e torno come nuova. Per fortuna il mio medico di base mi suggerisce da fare una visita reumatologica (aspetto "solo" 3 mesi per andare da quella che dicono essere la migliore in zona). Nel frattempo il mal di schiena si ripresenta con delle fitte fortissime sotto la scapola destra, soprattutto quando mi alzo dal letto e durante una seduta di ginnastica posturale, distesa a terra, devono venire in due a tirarmi su... poi mi succede come per il ginocchio: il piede destro, senza apparente motivo né trauma, comincia a farmi male, si gonfia, soprattutto il mignolo, non riesco neanche a mettere le scarpe, ho dei dolori lancinanti soprattutto quando carico. Torno dall'ortopedico, sperando che mi dia una soluzione, anche se temporanea fino alla visita reumatologica... mi consiglia solo il laser, perchè teme che ci sia in corso una patologia reumatica, appunto, e ormai mancavano pochi giorni alla visita. alla fine la reum mi prescrive una scintigrafia ossea che rileva dei problemi sia a livello del metatarso del piede destro che alla X articolazione costovertebrale (riassumo così perchè non ho il referto sotto mano e non ricordo itermini esatti). I valori di PCR e VES sono: a gennaio rispettivamente 7 e 30; ad aprile (dopo un mese di cura con Celebrex e Salazopyrin) sono 33.8 e 75; la settimana scorsa (dopo 4 mesi) sono 22.1 e 40. Devo però dire che già dopo due settimane di farmaci il dolore alla scapola era scomparso!!! Il piede ora mi fa ancora un po' male, ogni tanto, ma il problema vero è che è ancora gonfio e faccio fatica a tenere le scarpe. Il prossimo controllo sarà a novembre, devo continuare con Salazopyrin, e se non ho dolori posso sospendere il Celebrex. Che ne pensate? Io sono tentata di andare a sentire un'altra opinione ma non conosco nessun altro reumatologo (tranne il dr. Gorla che ho conosciuto tramite Voi, ma ho pensato anche al Rizzoli di Bologna). Aspetto le Vs opinioni!
grazie e un abbraccio da fede

CIAO ABIGAILLE, LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLI DI TANTI DI NOI: DIAGNOSI TARDIVA ED INCERTA, DUBBI, DOLORI....
MI SEMBRA CHE CON LA FAMILIARITA' DI +HLAB27 LA DIAGNOSI SIA ABBASTANZA SICURA, QUELLO CHE POTRESTI RIVEDERE, MAGARI, E' LA TERAPIA. SE UN ALTRO PARERE DI TRANQUILLIZZA FAI BENE A CHIEDERLO MA CERCA DI NON ENTRARE IN QUEL "TRIP" LOGORANTE CHE TI PORTA A GIRARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO PER SENTIRTI DIRE PROBABILMENTE LE STESSE COSE CON PAROLE DIVERSE.
IO CI SONO PASSATA E SO COSA SIGNIFICA CERCARE UNA DIAGNOSI, ANCHE NELLA MIA FAMIGLIA ABBIAMO +HLAB27 E QUESTO ALLA FINE HA FATTO SI CHE SI RIUSCISSE A CAPIRE CHE AVEVO UNA MALATTIA REUMATICA; CHE SI CHIAMI SPONDILO O POLIARTRITE HA POCA IMPORTANZA, LE CURE SONO LE STESSE.
TIENICI AGGIORNATI ED IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA.

BE'...ADESSO MI E' PIU' CHIARA E COMPRENSIBILE LA TUA DIAGNOSI, AVEVO CAPITO CHE TU AVESSI SOLO UN GONFIORE AD UN DITO DEL PIEDE INVECE NON Eì COSI' ED HAI PARECCHI TRASCORSI CHE FANNO SOSPETTARE PROPRIO LA PATOLOGIA REUMATICA
LA SALAZOPIRINA E' PROPRIO IL FARMACO D'ELEZIONE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE COME LA TUA ED E' GIUSTO CHE L'ANTINFIAMMATORIO VENGA SOSPESO QUANDO NON E' INDISPENSABILE ASSUMERLI A CAUSA DI FORTE INFIAMMAZIONE IN ATTO,
SOPRATTUTTO I COX-2 COME IL CELEBREX, VANNO ASSUNTI PER IL MINOR TEMPO POSSIBILE
SE CON QUESTA TERAPIA GIA' COMINCI A STARE MEGLIO DOPO DUE SOLE SETTIMANE E' UN BUON SEGNO, IN GENERE LA SALAZOPIRINA HA BISOGNO DI CIRCA 3 MESI PRIMA DI DARE BENEFICI QUINDI NON DEMORDERE E PROSEGUI LA TERAPIA ALMENO PER UN ALTRO POCHINO POI, SE I DISTURBI DOVESSERO TORNARE, ALLORA MAGARI CHIEDI AL REUM DI RIVEDERE I FARMACI CHE TI HA PRESCRITTO, CAMBIARE DOSAGGIO OPPURE FARMACO DI FONDO MA PER ADESSO MI SEMBRA CHE QUESTI PRIMI RISULTATI TI POSSANO FAR BEN SPERARE

CIAO ABIGAILLE,
ANCHE TU CON LE MEDESIME TRAVERSIE. COME TANTI DI NOI.
COME TI HA SUGGERITO CHI MI HA PRECEDUTO, ANCH'IO SONO DEL PARERE DI GIRARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO.
A VOLTE PIU' CHE CHIARIMENTI, CI SI CONFONDE LE IDEE.
PROVEREI PRIMA A PARLARNE CON IL TUO REUM E POI, SE PROPRIO NON TI CONVINCE, ALLORA VAI DA QUALCUN'ALTRO.
CI VUOLE TANTA PAZIENZA CON LE NOSTRE MLATTIE. QUALCHE VOLTA OCCORRE TEMPO PRIMA DI TROVARE IL FARMACO
GIUSTO O IL GIUSTO MIX DI FARMACI. MA CI SI ARRIVA.
OGGI SONO STATA IN REUMATOLOGIA PER UNA INFILTRAZIONE ALLA MANO E PARLANDO CON UNA DELLE MIE DUE GRANDI
REUM, COMMENTAVAMO IL FATTO CHE, DOPO L'INTERVENTO PER TOGLIERE UN CARCINOMA ALL'INTESTINO, ANCHE IN
CASO DI "RICADUTA", NON POSSO PIU' UTILIZZARE QUEL FARMACO BIOTECNOLOGICO CHE MI HA REGALATO 4 ANNI DI
BENESSERE. SE LA SITUAZIONE RESTA COSI' VA ABBASTANZA BENE, TENGO SOTTO CONTROLLO L' A.R. CON IL PLAQUENIL
E QUALCHE ANTINFIAMMATORIO. MAH SPERIAMO BENE.
TI AUGURO DI TROVARE PRESTISSIMO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI.
A PRESTO.

Ciao io sono seguita al Rizzoli a Bologna dalla dssa Mancarella. Età vicina alla mia, molta attenzione nei confronti delle mamme e delle donne giovani..Diagnosi alla prima visita, la sett. scorsa..Cure dalla prossima. Di mio avevo eco mani e piedi e risonanza piedi e ginocchio. Visita accuratissima, persino tra le ciocche dei capelli..Se hai bisogno dei recapiti contattami. Il medico di fam dice ottimo curriculum e tanta esperienza..La visita privata è ha un costo onesto..

Ciao e grazie per l'accoglienza!
Ho seguito i consigli della reum e ho provato a sospendere il celebrex, ma i dolori tornano... non forti come prima però ci sono. E soprattutto sento le dita intorpidite. Pensavo che dopo tre mesi avesse sortito qualche effetto... Invece la schiena va benone.
Qualcuno di voi ha provato le medicine alternative? Mi dicono che per i dolori è utile l'agopuntura, ovviamente "in più" non certo "al posto di"...
Sono abbastanza giù di morale perchè faccio fatica a camminare, mi stanco subito... Prima viaggiavo, mi piaceva andar a vedere mostre, ora è pesante anche fare la strada fino all'ufficio. La mia vita è cambiata nel giro di un paio di giorni...

PENSO DI ESSERE FRA QUELLI CHE LE ALTERNATIVE LE HANNO PROVATE TUTTE, NELL'ORDINE:
PRANOTERAPEUTA
OMEOPATIA
AGOPUNTURA
SHATZU

E QUALCHE ALTRA COSA DI CUI NON VALE LA PENA PARLARE
NON HO AVUTO ALCUN GIOVAMENTO. L'AGOPUNTURA L'HO FATTA PER TRE MESI DA UN MEDICO, CONOSCIUTO IN ITALIA PER ESSERE CHIAMATO SPESSO IN SALA OPERATORIA PER ADDORMENTARE PERSONE CHE NON POTEVANO RICEVERE ANESTESIA CHIMICA, QUINDI NON UNO QUALSIASI; FU LUI STESSO A DIRMI CHE NON VEDEVA ALCUN CAMBIAMENTO ED ERA INUTILE SPENDERE SOLDI. LO STESSO ACCADDE CON LO SHATZU. SONO PASSATI MOLTI ANNI ED E' QUINDI POSSIBILE CHE ANCHE UN AGOPUNTORE CONOSCA MEGLIO LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E SAPPIA COSA FARE, TENTAR NON NUOCE, E COMUNQUE SU DI TE POTREBBERO FUNZIONARE......

ANCHE IO HO PRATICATO UN PAIO DI VOLTE L'AGOPUNTURA CON UN MEDICO CHE RIUSCI' PERSINO.....CIRCA 10 ANNI FA QUINDI UN VERO PIONIERE, A METTER SU UN AMBULATORIO IN UN GRANDE OSPEDALE CITTADINO E QUINDI SI POTEVA RICEVERE LA PRESTAZIONE CON UNA SEMPLICE RICHIESTA DEL MEDICO DI BASE!!!!!
QUESTO MEDICO MI HA SEMPRE DETTO CHE L'AGOPUNTURA PUO' CERTAMENTE AIUTARE A COMBATTERE L'INFIAMMAZIONE PERMETTENDO AI FARMACI DI AGIRE MEGLIO MA CHE ASSOLUTAMENTE, CON UN'ARTRITE REUMATOIDE, NON DOVEVO MAI INTERROMPERE LA TERAPIA DI FONDO.
QUESTO PER DIRTI CHE MOLTE TECNICHE E MEDICINE COMPLEMENTARI, SE ASSOCIATE AD UNA SERIA ED EFFICACE TERAPIA DI FONDO, POSSONO ESSERE UN PICCOLO AITO IN PIU' MA CHE CON MALATTIE IMPORTANTI COME QUELLE AUTOIMMUNI E' BENE ANDARCI CON I PIEDI DI PIOMBO ED EVITARE TERAPIE "MIRACOLOSE" CHE PURTROPPO OGGI NON ESISTONO ANCORA

Prima seduta di agopuntura... il medico, senza neanche guardare esami e radiografie e scintigrafia, inizia con un "ma chi ti ha detto che hai la spondiloartrite?" Secondo lui i miei problemi sono solo legati al peso (sì d'accordo, sono una cicciona...). Quindi? devo dimagrire almeno 20 kg entro Natale (sono 42 anni che lotto con il peso, arriva lui e fa lo splendido ). boh, sono perplessa... cmq ho deciso di dargli un po' di fiducia nella speranza di riuscire a controllare il dolore diminuendo i farmaci, che, oltrettutto, hanno cominciato a darmi problemi di dermatite, soprattutto se mi espongo al sole (e, credetemi, lo faccio davvero mooooooooooooooooolto poco, credo di essere l'unica triestina pallida!!!!! ).

Ciao e benvenuta, Non ti avevo ancora salutato.
Hai una diagnosi e non è poco. Sono d'accordo con Rosaria.... le terapie non tradizionali possono aiutare ma non risolvere problemi importanti come quello che hai tu. E condivido la perplessità che hai avuto con il tuo agopuntore....
In ogni caso ti auguro di stare presto meglio.

E' UN MAGO NON UN MEDICO!!! C'E' GENTE CHE HA IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI PERCHE' LA SPONDILOARTRITE APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E LUI SENZA NEANCHE VISITARTI HA FATTO UNA DIAGNOSI? FANTASTICO!
PURTROPPO CI SONO FARMACI FOTOSENSIBILI ED E' UN PROBLEMA PER CHI, COME NOI, LI DEVE PRENDERE COMUNQUE, PROVA AD USARE UNA CREMA PROTETTIVA E FILTRANTE......

Abigaille0909 ha scritto:Prima seduta di agopuntura... il medico, senza neanche guardare esami e radiografie e scintigrafia, inizia con un "ma chi ti ha detto che hai la spondiloartrite?" Secondo lui i miei problemi sono solo legati al peso (sì d'accordo, sono una cicciona...). Quindi? devo dimagrire almeno 20 kg entro Natale (sono 42 anni che lotto con il peso, arriva lui e fa lo splendido ). boh, sono perplessa... cmq ho deciso di dargli un po' di fiducia nella speranza di riuscire a controllare il dolore diminuendo i farmaci, che, oltrettutto, hanno cominciato a darmi problemi di dermatite, soprattutto se mi espongo al sole (e, credetemi, lo faccio davvero mooooooooooooooooolto poco, credo di essere l'unica triestina pallida!!!!! ).

lorichi ha scritto:E' UN MAGO NON UN MEDICO!!! C'E' GENTE CHE HA IMPIEGATO ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI PERCHE' LA SPONDILOARTRITE APPARTIENE AL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E LUI SENZA NEANCHE VISITARTI HA FATTO UNA DIAGNOSI? FANTASTICO!
PURTROPPO CI SONO FARMACI FOTOSENSIBILI ED E' UN PROBLEMA PER CHI, COME NOI, LI DEVE PRENDERE COMUNQUE, PROVA AD USARE UNA CREMA PROTETTIVA E FILTRANTE......

Abigaille0909 ha scritto:Prima seduta di agopuntura... il medico, senza neanche guardare esami e radiografie e scintigrafia, inizia con un "ma chi ti ha detto che hai la spondiloartrite?" Secondo lui i miei problemi sono solo legati al peso (sì d'accordo, sono una cicciona...). Quindi? devo dimagrire almeno 20 kg entro Natale (sono 42 anni che lotto con il peso, arriva lui e fa lo splendido ). boh, sono perplessa... cmq ho deciso di dargli un po' di fiducia nella speranza di riuscire a controllare il dolore diminuendo i farmaci, che, oltrettutto, hanno cominciato a darmi problemi di dermatite, soprattutto se mi espongo al sole (e, credetemi, lo faccio davvero mooooooooooooooooolto poco, credo di essere l'unica triestina pallida!!!!! ).

Cara Federica, io sono normopeso..circa una 44 - 46..Anche a me hanno consigliato di dimagrire 6 kg ca. per arrivare alla soglia minima verso il sottopeso.. Premetto che ho anche problemi cardiaci, il discorso è che "meno peso" ho da portare in giro e meno affatico muscoli (compreso il cuore), tendini ecc. Questo discorso lo hanno fatto tante volte anche a me..Il problema è che è difficile.. Ho inizito la salazopirina da 10 giorni ed ho perso quasi 3 kg...Forse il caldo, forse la nausea, ma in realtà avvicinandomi al peso che mi hanno detto di raggiungere, io non sto meglio..è sempre uguale..Mah! Prova, chissà che tu non riesca a sentirti un pò meglio..Un abbraccio

Allora allora.... la reum mi ha detto di sospendere la salazopirina visto che mi causa dermatite... ne riparliamo al prossimo controllo (a novembre). speriamo bene! io ho solo paura che tornino i dolori...