FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

io fino ad adesso sono riuscita a mascherarlo abbastanza bene e ho sempre cercato di sminuire, almeno con le persone che non mi conoscono, o mi conoscono poco....apparte le pesanti occhiaie, che cerco di coprire con un grosso strato di correttore, sembro in salute tutto sommato.
però ultimamente non mi riesce un gran che. e questo mi rode un po'....
non mi piace sembrare malata perchè ho sempre cercato il più possibile di sembrare "normale"
sono successe un paio di cosette che mi hanno fatto pensare a quanto in realta devo sembra inchiodata negli ultimi tempi...
l'altro giorno a fare le analisi una signora in sala di attesa (la seconda sala di attesa dopo aver fatto la fila per l'accettazione) ha visto che mi sedevo sull'unica sedia disponibile mentre erano tutti in piedi, anche gli anziani, e mi fa "cos'hai?" io "eeeehm....sono stanca..." poi c'ho pensato un attimo...erano le 9 di mattina..."mi fa male la schiena" ho aggiunto
lei mi ha detto "eh magari se mangiassi di piu!" mi deve avere visto deperita. questa cosa mi ha fatto ridere perche sono stata sempre cicciottella, ma cmq non mi deve avere visto molto in salute.
peggio ancora l'latro giorno al supermercato alla cassa quando insacchettavo la roba andavo a rallentatore e mi muovevo tipo un robot e dovevo farmi aiutare dal mio ragazzo a sollevare le buste dalla cassa xche pesavano, e la cassiera, mai vista e conosciuta mi guarda e mi fa "ma cos'hai!!!! hai dei problemi alla schiena e al collo vero?" io "eh si...si vede tanto eh?" lei "eh si, da come ti muovi"....voglio dire, una persona che non ti conosce non ti dice una cosa del genere se davvero non gli è saltata all'occhio. poi ha aggiunto che anche lei soffriva d'artrite.
oppure l'altro giorno mio zio viene in hotel a trovarmi, io stavo frugando nel frigo, mi saluta, io mi alzo, lo saluto ma non riuscivo neppure a girare il collo, ho voltato solo gli occhi dicendo ciao e poi ho fatto una giravolta di 180 gradi e lui "collo bloccato eh?"
io e che cacchio...ho fatto tombola sta settimana eh'!?
la vostra malattia riesce a passare inosservata? voi come la vivete sta cosa?

IO HO ZOPPICATO VISTOSAMENTE PER CIRCA 30 ANNI, 12 DEI QUALI IN MANIERA CONTINUATA, PRATICAMENTE IN QUEI 12 ANNI NON SONO RIUSCITA A CAMMINARE. OGNI VOLTA CHE MI CHIEDEVANO COSA AVESSI RISPONDEVO "HO UN PROBLEMA ALLA SCHIENA" TANTO SPIEGARE NON SAREBBE SERVITO E, ALL'EPOCA, NEANCHE IO SAPEVO BENE COSA AVESSI.
PASSATA LA FASE ACUTA LA ZOPPIA ERA A FASI ALTERNE E LA MIA RISPOSTA SEMPRE LA STESSA. ORA DA ALCUNI ANNI NON HO PIU PROBLEMI E CAMMINO NORMALMENTE, SONO PIENA DI DOLORINI E DOLORETTI MA NON SI VEDONO.... MA ORMAI HO DALLA MIA L'ETA, SEPPURE SI VEDESSE QUALCOSA VERREBBE ATTRIBUITO ALLA VECCHIAIA.
E' VERO CHE CI SONO FORME DI ARTRITE MOLTO PIU' "VISTOSE", SE PENSO ALL'ARTRITE REUMATOIDE CHE UNA VOLTA VENIVA CHIAMATA "DEFORMANTE" PROPRIO PERCHE' LE MODIFICHE ALLE ARTICOLAZIONI SONO MOLTO VISTOSE ED INVALIDANTI O MALATTIE CHE COLPISCONO ANCHE LA PELLE , LI C'E' POCO DA FARE E' EVIDENTE IMMEDIATAMENTE CHE SI E' MALATI......
IN OGNI CASO PENSO CHE QUANDO C'E' UNA SOFFERENZA FISICA SI VEDE SUBITO DALL'ESPRESSIONE DEL VISO
PERO, PER RISPONDERE ALLA TUA DOMANDA NEL TITOLO, NEL MIO CASO S'E' VISTO FINO A QUALCHE ANNO FA MA A ME NON E' MAI IMPORTATO, NEANCHE QUANDO AVEVO 25 ANNI.

A ME PURTROPPO BASTA GUARDARMI LE MANI E SI CAPISCE
PRIMA ANCHE I PIEDI POI LI HO OPERATI E QUINDI ADESSO SI VEDONO PIEDI TUTTI TAGLIUZZATI
SPESSO MI ACCORGO CHE IN MANIERA DEL TUTTO INVOLONTARIA, TENDO A NASCONDERE LE MANI
EVIDENTEMENTE NEL MIO INCOSCIO C'è COMUNQUE UNA SORTA DI PUDORE A MOSTRARLE
ALTRE VOLTE INVECE LE MOSTRO PROPRIO PER SPIEGARE COSA HO
QUANDO POI HO RIACUTIZZAZIONE IN ATTO, Bè ALLORA E' ANCORA PIU' EVIDENTE E LA SOFEFRENZA ANCHE A ME MI SI LEGGE SUBITO IN VISO

Io ho dovuto girare con le stampelle su consiglio del fisiatra per non appesantire le articolazioni delle caviglie, che sono sempre molto infiammate gonfie..Le ho tolte per le mie bambine, non volevo causare loro disagi..Ho il cartellino per il parcheggio degli invalidi, me lo hanno per i miei pb cardiaci..Ho spesso le mani gonfie..Beh però sto imparando a truccarmi guardando su sky clio make up mi copro le occhiaie, sorrido un po di piu..e soprattutto mi concentro sul fatto che io non sono le mie malattie, io sono stefania, le malattie un'altra roba

A me si vede dalle mani, dalla caviglia (ora che è estate) e quando zoppico. Poi c'è anche il pallore, le occhiaie, gli scrocchi fortissimi quando muovo le articolazioni e il fatto che, da quando prendo i farmaci, mi sono un po gonfiata e l'estate sudo tantissimo, diversamente dal periodo pre-cura... Ma ognuno si fa opinioni diverse.... quando sanno dicono "ma non si vede che stai male" oppure quando non sanno mi dicono "hai le mani un po' strane" Quindi sinceramente non so capire come sembro agli occhi degli altri...meglio non porsi proprio il problema mi sa...

INFATTI ELISA, TU SEI TU CON LE TUE MANI LA TUA CAVIGLIA ECC. CONTA L'INSIEME, SOPRATTUTTO I TUOI PENSIERI, IL TUO CUORE, SE HAI UNA MANO UN PO STRANA O UNA CAVIGLIA GONFIA QUESTO NON CAMBIA ELISA AGLI OCCHI DEI SUOI AMICI E DI CHI LE VUOLE BENE.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO DA VECCHIA MALATA, NON CI PENSARE A QUELLO CHE PUO' VEDERSI O NON VEDERSI PENSI A STARE BENE CON TE STESSA, GIA' QUESTO E' UN BELL'AIUTO.

Hai perfettamente ragione Lori. Tanto agli occhi di certe persone c'è sempre qualcosa non va, malati o no...
Grazie e un abbraccio...

beh..per chi come me ha una orticaria cronica + dolori vari...camicie e pantaloni lunghi anche d'estate! fortuna che con la press bassa ho sempre freddo!
tra un po (ma anche ora nelle sere fresche) pomfi in viso (la cosa peggiore per le relazioni) e alle mani...nei periodi buoni labbra e naso gonfi...nei periodi di dolori zoppico...e per fortuna sono mesi che le mani vanno ok...quando si gonfiano le dita pero'...