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ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 11:28
da stefania78
Ciao a tutti, mi chiamo stefania ed ho una diagnosi di poli entesoartite sieronegativa fresca di 5 giorni..Sto facendo quelle analisi necessarie pr iniziare la terapia di fondo che sarà con un cortisone a dosi elevte per 3 mesi+immunosoppressore. Ho 34 anni e due bimbe..ed a questo contesto aggiungo un cuore capriccioso "tachicardia parossistica ventricolare" operata ma senza successo..Al momento da un anno prendo ogni sorta di antidolorifico/antiinfiammatorio come caramelle, ho male dalla testa ai piedi e faccio un lavoro pesante..La miadiagnosi è arrivata alla prima visita reumatologica al rizzoli di bologna (in libera prf) per evidenza di segni clinici ed ecografici..Ci sono andata di testa mia perchè il mio medico di famiglia non mi credeva..Al mometo per ticket e visite varie sto avendo spese altissime, mi spetterà una forma di esenzione per patologia? Come posso fare per mantenere il posto di lavoro? Sto avendo problemi perchè sono in malattia da un mese, sono piena di fasciti, acqua e compagnia bella dappertutto, e finchè non inizio la terapia mi terranno a casa..
Ultimo consiglio: come posso alleviare il male di quei nodulin nella mani e nei piedi? Esiste una crema? M cade tutto dalle mani...Vi ringrazio e sono felice di avervi trovato..Mi sento sola e spaventata, nessuno tranne la reum crede che abbia così tanto male..Le bimbe sono piccole ed hanno bisogno di essere prese in braccio..Con la cura dopo quanto tempo si torna in "funzione?" Grazie di cuore..Stefania

Re: ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 13:12
da lorichi
CIAO STEFANIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
AVERE UNA DIAGNOSI E' GIA' UN GROSSO AIUTO, SE FAI UN GIRO FRA LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE LA DIFFICOLTA' DI DIAGNOSI E' UN PROBLEMA CHE ABBIAMO AVUTO QUASI TUTTI. LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' QUELLA CLASSICA E PENSO TI ABBIANO INFORMATA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE IMPIEGA DUO E TRE MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE. QUALE FARMACO TI HANNO PRESCRITTO? IL CORTISONE DOVREBBE INVECE AIUTARTI FIN DA SUBITO, EVENTUALMENTE SE NON VEDI MIGLIORAMENTI CHIEDI AL MEDICO DI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE SOLO PER QUALCHE GIORNO.
PER QUANTO RIGUARDA LE ESENZIONI, MOLTO DIPENDE DALLA DIAGNOSI CHE IL REUM SCRIVERA' SUL CERTIFICATO CHE DEVI PRESENTARE.
QUI viewtopic.php?f=38&t=3357 TROVI INFORMAZIONI IN MERITO E SE VISITI LA SEZIONE DEL FORUM "INVALIDITA' ED ESENZIONI" PUOI TROVARE TANTE ALTRE INFORMAZIONI UTILI.
CARA STEFANIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA UNA VOLTA CHE NE HAI PRESO VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Re: ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 13:46
da francesca77
CIAO STEFANIA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

Re: ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 21:22
da stefania78
Grazie a tutti del benvenuto..
Sono ancora senza terapia, prchè sto aspettando i risultati di quele analisi che escludono le malattie epatiche renali ecc.. Non appena sono pronte inizio..So solo che il cortisone sarà il medrol perchè lo ho gia usato. In teoria entro fine settimana potrò iniziare. Non appena so di più vi racconto..Non sono riuscita ad aprire il link delle esenzioni per patologia, riproverò piu tardi :(...
Grazi di tutto e a presto

Re: ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 22:09
da MICHELA
Ciao Stefania, benvenuta nella reumfamiglia! Io non ho la tua patologia ma le cose che cadono dalle mani, i gonfiori mani e piedi e i dolori sono comuni a queste patologie. Insisti con la tua reum per l'esenzione perchè a me il mio reum me la data dopo solo 1 settimana appunto per alleviarmi un po' di spese, visto che tante cose ce le dobbiamo pagare comunque.
Spero di esserti stata utile e intanto di auguro un grosso in bocca al lupo!

Re: ciao a tutti..

Inviato: 18/06/2012, 22:59
da rosaria1956
ciao Stefania, benvenuta
la pagina del sito della SIR dove erano elencate le esenzioni dai tiket per le malattie reumatiche è stata soppressa
eccotene un altro che funziona:
http://www.ilvolo.org/media/1512/patolo ... ticket.pdf
come tu stessa potrai vedere, dovresti avere una diagnosi di Artropatia Psoriasica oppure di Spondilite oppure di artrite reumatoide per avere una esenzione
appena accertata la malattia, prega il medico di farti una diagnosi precisa certificandotela così potrai richiedere la relativa esenzione : Chessygrin :

Re: ciao a tutti..

Inviato: 19/06/2012, 13:31
da Nilleshna
Benvenuta! ^__^

Re: ciao a tutti..

Inviato: 19/06/2012, 14:09
da Alice41svegliati
CIAO STEFANIA, : Chessygrin :
PERDONAMI HO VISTO SOLO ORA CHE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO PIU' CALOROSO...BENVENUTO... : Chessygrin :
QUANDO TI SERVE UNA PAROLA IO STO QUI...MA ORA SO STANCA E VADO A RIPOSA'...SE VEDEMO IN GIRO DA QUESTE PARTI 8)

Re: ciao a tutti..

Inviato: 19/06/2012, 16:55
da francesca77
CIAO STEFANIA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI E LA TERAPIA!!

Re: ciao a tutti..

Inviato: 19/06/2012, 20:45
da stefania78
Oggi finito il giro degli accertamenti..Adesso sono in attesa del referto..Poi sett. prox iniziamo le cure...Novità di oggi? Mi si sono gonfiati i gomiti :( l'unica cosa che non mi faceva male..Speriamo speriamo che la cura faccia effetto presto..Intanto mi ha gia detto che andrà meglio in autunno :( AHHHHHHHHHHHH.. :) un caro saluto a tutti...vi aggiorno...stefania

Re: ciao a tutti..

Inviato: 19/06/2012, 22:32
da rosaria1956
bè il caldo facilmente induce riacutizzazione, le nostre sono malattie infiammatorie e quindi ne risentono e non poco
spero e ti auguro che funzioni presto e bene la terapia : Love : ma cmq goditiiii l'estateeee e le ferieeee!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Re: ciao a tutti..

Inviato: 20/06/2012, 9:34
da stefania78
Grazie a tutte dell'accoglienza..Beh almeno un regalo l'ho avuto: VOI!!! Grazie di cuore : Love : : Love : : Love :

Re: ciao a tutti..

Inviato: 20/06/2012, 10:36
da Paperarosa
Benvenuta!!!

Re: ciao a tutti..

Inviato: 20/06/2012, 16:38
da stefania78
Grazie! Le mie hanno 4 ed 8 e sono troppo simpatiche! Sono figlie dipendente senza cura? I tuoi? Quanto hanno? Domani la pagella :)

Re: ciao a tutti..

Inviato: 20/06/2012, 16:56
da stefania78
Aurora 8 e Gaia 4. Anche noi a settembre in quarta. Il 3 giugno ha fatto la I Comunione...Ho pensato che la prossima volta che la vedrò vestita di bianco sarà al suo matrimonio...ed ho pianto anch'io...Loro crescono..La mia fortunaperò è che quando mio marito fa le notti, non ci pensano 2 volte a venire nel mio letto.. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Re: ciao a tutti..

Inviato: 20/06/2012, 17:08
da stefania78
Beh abbiamo scoperto un bel modo di farci compagnia! E coraggio : Chessygrin : Sono in malattia fino a fine mese..Speriamo poi di essere sgonfia :) ti abbraccio

Re: ciao a tutti..

Inviato: 22/06/2012, 10:32
da stefania78
Pronte le analisi, i raggi.. Solo io non sono pronta..mi spiego..Dovrei ritirale portarle alla reum e prendere la cura..giusto?! E io per viltà che faccio? NOn vado a prenderle..Sarò scema? E poi mi lamento...chi è causa del suo male pianga se stesso..Diciamo che avrei bisogno di un rimproverone, che mi faccia avere rimorsi di conoscenza (che ora nn ho : Chessygrin : ) che mi facciano andare entro sera all'ospedale a prendere tutto..E' un boccone che non voglio ingoiare..oggi sono piu gonfia di ieri...

Re: ciao a tutti..

Inviato: 22/06/2012, 10:37
da Alice41svegliati
stefania78 ha scritto:Pronte le analisi, i raggi.. Solo io non sono pronta..mi spiego..Dovrei ritirale portarle alla reum e prendere la cura..giusto?! E io per viltà che faccio? NOn vado a prenderle..Sarò scema? E poi mi lamento...chi è causa del suo male pianga se stesso..Diciamo che avrei bisogno di un rimproverone, che mi faccia avere rimorsi di conoscenza (che ora nn ho : Chessygrin : ) che mi facciano andare entro sera all'ospedale a prendere tutto..E' un boccone che non voglio ingoiare..oggi sono piu gonfia di ieri...
A STEFANY ??? : PirateCap :
ANCORA A CASA SEI ???
NON SI FA,QUESTO NON SI FA... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
FORZA E CORAGGIO ARMIAMOCI E PARTI A RITIRA' STI ESAMI ...QUI NOI VOGLIAMO SAPERE POI CHE DICONO EH????
ATTENDO... : Love : : Love : : Love :

Re: ciao a tutti..

Inviato: 22/06/2012, 10:44
da stefania78
Ho fatto un passettino: : Chessygrin : ho tirato fuori i foli da portare all'ospedale per il ritiro dei referti...ehmm sono qui che mi guadano... : Chessygrin : : Chessygrin : Ok ho deciso..vado nel pomeriggio..Vi scirvo..vi scrivo..ma sono quelli che devono essere per forza negativi per iniziare immunosoppr..quelli che fanno a tutti di routine..l'unica novità sono le lastre anche e bacino...a dopo...vi racconto ttt...bacione stefania

Re: ciao a tutti..

Inviato: 22/06/2012, 10:48
da Alice41svegliati
stefania78 ha scritto:Ho fatto un passettino: : Chessygrin : ho tirato fuori i foli da portare all'ospedale per il ritiro dei referti...ehmm sono qui che mi guadano... : Chessygrin : : Chessygrin : Ok ho deciso..vado nel pomeriggio..Vi scirvo..vi scrivo..ma sono quelli che devono essere per forza negativi per iniziare immunosoppr..quelli che fanno a tutti di routine..l'unica novità sono le lastre anche e bacino...a dopo...vi racconto ttt...bacione stefania
E CHE è, TE PARE POCO...???????????????
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :