FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao mi chiamo erika.. ho 20 anni e mi sono iscritta xke questo forum mi sembra una famiglia ..
allora torniamo alle motivazione che mi hanno spinto a scrivervi.. ho 20 e da 6-7 anni a questa parte ho sempre sofferto di dolori alle ossa ma nessuno riusciva a capire cosa poteva essere xke si manifestavano col cambio del tempo umidità o l'arrivo del ciclo.
quando ho fatto la prima visita specialistica mi è stato chiesto di fare delle analisi.. e il mio fattore di reumatoide era a livello 10.. ero abbastanza piccola e stupida e nn ho voluto fare la cura di cortisone ... crescendo i dolori sono aumentati fino a nn riuscire a fare più niente durante la giornata e i dolori mi venivano molto più spesso praticamente sempre ma il fattore reumatoide era pari a 0 quindi mi è stata diagnosticata dallo specialista un'artrosi psioriasica, e mi ha rassicurato dicendo che ero fortunata xke è molto più leggera rispetto alla reumatoide psioriasica. fatto sta che mi ha dato la cura :
8mg di medrol x 30 gg
reumaflex 15 ml una volta a settimana
e una pillola di arcoxia alla sera..
fatto sta che nonostante le cure i miei dolori nn sono passati x niente.. mi è difficile fare i mestieri di casa dormire stare seduta o in piedi visto che i dolori mi spendono interamente schiena gambe collo gomiti polsi e caviglie e da quando i sintomi si sono aggravati ho anche difficoltà a vedere con i miei occhiali..
le cose sono peggiorate quando ho diminuito il cortisone a 4 mg .. dormire ormai è una cosa impossibile.

io ora mi chiedevo.. visto che il dottore mi ha detto che è una "malattia" col quale devo convivere volevo sapere quali sono le cure che nn dovrei mai spettere cioè nel senso il cortisone ed il reumaflex dovrò prenderli a vita?? volevo sapere se anche a voi i dolori hanno inciso sulla psiche nel senso, sono sempre stato un tipo pessimista, ma da quando prendo i farmaci mi sento costantemente depressa e sull'orlo di una crisi di nervi sono sempre nervosa e intrattabile.. è successo anche a voi?? e poi volevo chiedere l'ultima cosa alle donne e poi smetto di rompere le scatole :io avevo un ccl o molto molto abbondante che arrivava a durarmi anche 8 gg.. mentre questo mese ed il mese scorso è stato davvero poco, piccole macchie scure e mi è durato solamente 3 gg... ho finito di stressarvi spero in vostri pareri e delle vostre dritte

CIAO ERIKA,
BEN APPRODATA SU QUEST'ISOLA FELICE
QUELLO CHE VOLEVO DIRTI E CHE VISTA LA TUA GIOVANE ETà SONO SICURISSIMA CHE CON LA CURA GIUSTA RIUSCIRAI A METTERE A NANNA L'AMICA CHE TI FA COMPAGNIA...UN MODO SIMPATICO PER DIRE CHE CONSIDERATO LA TUA BELL'ETà SARà PIù FACILE METTERE IN REMISSIONE LA MALATTIA...PER IL RESTO TI RISPONDERANNO LE CAPE...SONO INCREDIBILMENTE PREPARATE
NON TI DEMORALIZZARE QUI STIAMO TUTTI INGUAIATI,MA TRA DI NOI C'è UNA GRANDE SOLIDARIETà E CI AIUTIAMO L'UN CON L'ALTRO...
TI ABBRACCIO E CI RISENTIAMO PRESTO

irene 72 ha scritto:CIAO ERIKA,
BEN APPRODATA SU QUEST'ISOLA FELICE
QUELLO CHE VOLEVO DIRTI E CHE VISTA LA TUA GIOVANE ETà SONO SICURISSIMA CHE CON LA CURA GIUSTA RIUSCIRAI A METTERE A NANNA L'AMICA CHE TI FA COMPAGNIA...UN MODO SIMPATICO PER DIRE CHE CONSIDERATO LA TUA BELL'ETà SARà PIù FACILE METTERE IN REMISSIONE LA MALATTIA...PER IL RESTO TI RISPONDERANNO LE CAPE...SONO INCREDIBILMENTE PREPARATE
NON TI DEMORALIZZARE QUI STIAMO TUTTI INGUAIATI,MA TRA DI NOI C'è UNA GRANDE SOLIDARIETà E CI AIUTIAMO L'UN CON L'ALTRO...
TI ABBRACCIO E CI RISENTIAMO PRESTO

razie mille irene x l'aiuto che mi stai dando oggi davvero

Ciao Erika benvenuta.
Ti auguro di trovare un bravo reumatologo che riesca a capire qual è il problema e che riesca a trovare la terapia giusta per vivere il meglio possibile. Non abbatterti!

CIAO ERIKA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. CI DISPIACE SEMPRE DARE IL BENVENUTO A PERSONE TANTO GIOVANI, AVREMMO PREFERITO CONOSCERTI IN PISCINA MA, PURTROPPO, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI COLPISCONO OVUNQUE.
CERCHERO' DI RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE CON LA MIA ESPERIENZA DI MALATA, QUI NON CI SONO MEDICI, CERCHIAMO DI SCAMBIARCI INFORMAZIONI FRA NOI.
INNANZI TUTTO CREDO CHE LA DIAGNOSI CHE TI HANNO FATTO SIA DI ARTRITE PSORISIACA (NON ARTROSI.... O SI?), CI SONO PRECEDENTI DI PSORIASI IN FAMIGLIA O TU STESSA NE SOFFRI?
AVER ESCLUSO CHE LA TUA ARTRITE SIA REUMATOIDE MI SEMBRA GIA' UNA BUONA COSA.... LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO E' UN CLASSICO: CORTISONE+IMMUNOSOPPRESSORE+ANTINFIAMMATORIO. NON SO DA QUANTO TEMPO STAI SEGUENDO QUESTA CURA, TI HANNO DETTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO ALCUNI MESI PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE? SE FAI LA CURA DA POCO TEMPO E' PRESTO PER VEDERE QUALCHE RISULTATI ANCHE SE IL CORTISONE DOVREBBE AIUTARTI, FORSE DOVRESTI CAMBIARE DOSAGGIO, SENTI IL MEDICO IN QUESTO SENSO. IN OGNI CASO CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA, SE NON DOVESSE FUNZIONARE IL REUMAFLEX CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI DA PROVARE E POI ANCHE I FARMACI BIOTECNOLOGICI. SONO SICURA CHE CON UN PO DI PAZIENZA TROVERAI IL MIX GIUSTO DI FARMACI CHE FA AL CASO TUO. PURTROPPO LE NOSTRE TERAPIE DIVENTANO PERSONALIZZATE PERCHE', A PARITA' DI DIAGNOSI, RISPONDIAMO IN MANIERA DIVERSA ALLE CURE.
CARA ERIKA POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? TI HANNO ASSOCIATO UN PO DI FISIOTERAPIA PER AIUTARE LA MOBILITA' ARTICOLARE? ORA CON LA BELLA STAGIONE PUOI FARE UN PO DI NUOTO CHE TI AIUTERA', SEMPRE CON PRUDENZA E SENZA STRESSARE TROPPO LE ARTICOLAZIONI.
CARA ERIKA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, E' SEMPLICE BASTA CLICCARE SUL LINK CHE TROVI NELLA HOME PAGE IN ALTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao Erica benvenuta!!! Coraggio! Ho capito che siamo tutti sulla stessa barca..Se navighiamo insieme il tempo passa meglio! A presto

CIAO ERIKA BENVENUTA TRA NOI
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA GIA' SCRITTO LOREDANA, LA DIAGNOSI GIUSTA DOVREBBE ESSERE DI "ARTRITE PSORIASICA" E NON DI "ARTROSI" CHE è TUTT'ALTRA COSA, NON è AUTOIMMUNE E QUINDI NON SI CURA CON IMMUNOSOPPRESSORI E....SOPRATTUTTO.....L'ARTROSI INSORGE AD ETà + AVANZATA MENTRE LE ARTRITI CHE SONO MALATTE AUTOINFIAMMATORIE ED AUTOIMMUNI CHE POSSONO INSORGERE FIN DALLA PRIMISSIMA INFANZIA
DOVRESTI QUINDI INNANZITUTTO FARE CHIAREZZA NELLA DIAGNOSI
LA CURA E' UNA DI QUELLE CLASSICHE PER TRATTARE LE ARTRITI, MA DI IMMUNOSOPPRESSORI OGGI CE NE SONO DIVERSI DA PROVARE E, POICHE' LA RISPOSTA AI FARMACI E' SEMPRE MOLTO PERSONALE, VISTO CHE L'ATTUALE TERAPIA A TE NON FUNZIONA, NON TI RESTA CHE PROVARE UN ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE, OVVIAMENTE NE DEVI PARLARE CON IL TUO MEDICO, E' LUI CHE DEVE PRESCRIVERTELO.
FACCI SAPERE COSA TI DIRà E SE TI CAMBIERà IL FARMACO

sisi scusatemi tutte ma x la fretta ho sbagliato a scrivere.. comunque mi fa piacere parlare con voi.. mi sento un po' meglio a sapere che nn sono sola xke mia madre si preoccupa troppo se le dico che avverto un nuovo sintomo quindi molte volte nn dico niente.. aprirmi mi è davvero d'aiuto
grazie

io posso risponderti sul ciclo...dopo aver fatto il cortisone dal mar rosso in tempesta, da 7 gg pieni, mi s'è trasformato in 5 gg e scarso scarso.
mi dicono che non c'entra niente, ma non è un caso perche l'ho avuto cosi per praticamente 12 anni prima del cortisone e poi magicamente è cambiato.
quindi secondo me c'entra che secondo me è l'unica cosa positiva del cortisone ahahah

QUOTO MORGANA, IL CORTISONE (SOPRATTUTTO SE PRESO PER MOLTO TEMPO) FA' DIMINUIRE VISTOSAMENTE LA QUALTITA' DELLE PERDITE DURANTE IL CICLO

allora praticamente il cortisone lo prendo da 70 giorni infatti sono diventata un pallone sarà questo allora il motivo del ciclo scarso

E' PROBABILE, MA DA QUANTO LO PRENDI ORA: 8 O 4 MG?

il primo mese 4 mg il 2 mese 8 mg e da 10 gg di nuovo 4 mg

PREMESSO CHE CIASCUNO DI NOI RISPONDE IN MANIERA DIVERSA, 4MG SONO UN DOSAGGIO BASSO E 8MG MEDIO, CREDO CHE GLI EFFETTI COLLATERALI CI SONO PERCHE' ORMAI LO PRENDI DA DUE MESI E MEZZO. IL GONFIORE E' DOVUTO ALLA RITENZIONE IDRICA, CERCA DI BERE MOLTO COSI' PUOI SMALTIRE UN PO DI LIQUIDI E POI EVITA I DOLCI CHE CONTRIBUISCONO AD AUMENTARE IL PESO. IL CORTISONE FA AUMENTARE L'APPETITO SOPRATTUTTO DI COSE DOLCI..............

infatti ho perennemente fame

giovanedonna1992 ha scritto:infatti ho perennemente fame

se hai fame sgranocchia cose che non ti fanno ingrassare ma ti tolgono fame tipo verdure (lo so che fanno schifo!) come carote, finocchi, oppure frutta come mele....oppure cose come gallette di riso, oppure quei cracker della wasa (mi sembra) che hanno pochissimi grassi e sono di farina integrale (li prendevo quando avevo i calcoli alla colecisti che non potevo prendere roba grassa sennò mi venivano le coliche) che hanno pochissime calorie!!! ti togli la fame e ingrassi il meno possibile!!!
e bevi tantissimo, il + che puoi, anche 3 litri al giorno...io bevendo cosi tanto ho fatto 2 mesi di cortisone e non sono ingrassata niente...

grazie a tutte dei consigli.. ho 2 nuovi sintomi da proporvi..
1 cosa ieri ho smesso di assumere arcoxia so che nn centra ma da 5 gg ho forti bruciori di stomaco premetto che nn sono una persona che beve... nn tocco una goccia d'alcol da un'anno ormai.. ho mangiato solo riso in bianco in questi gg senza aggiungere nient'altro.. ma nn passa anzi sembra stia peggiorando boh.. e l'altro sintomo è che quando mi vengono dolori come alle ginocchia o ai gomiti polsi o mani mi si addormentano fino a quando nn li metto parecchio in funzione

ERIKA, MA NON TI AVEVAVO PRESCRITTO UN GASTROPROTETTORE DURANTE LA TERAPIA CON ARCOXIA?
SE NON NE HAI MAI PRESI, FORSE ADESSO E' IL CASO DI RIMEDIARE, SE HAI MAL DI STOMACO POTREBBE ESSERE STATO PROPRIO IL FANS A PROVOCARTI UN PROBLEMA ALLO STOMACO...MAGARI UNA GASTRITE ...SPERO NON GIA' UNA ULCERA
ANCHE PER IL CORTISONE SAREBBE PREFERIBUILE ASSUMERE UN ADEGUATA PROTEZIONE GASTRICA
PARLANE QUINDI CON IL MEDICO PER DECIDERE CON LUI IL DA FARSI
PER LA SENSAZIONE CHE HAI QUANDO C'è DOLORE, UN POCHINO DEVO DIRTI CHE CAPITAVA TALVOLTA ANCHE A ME, FORSE LA SETSSA INFIAMMAZIONE PRODUCE TALE EFFETTO, MA SE IL FASTIDIO DIVENTA PERSISTENTE, MEGLIO PARLARNE CON IL MEDICO

ciao erika, sono noemi e ho 17 anni.. io ho la connettivite ma come te prendo il cortisone e ho preso il reumaflex fino a poco tempo fa..
io mi sono ammalata circa 6 anni fa e il ciclo mi è arrivato durante questi anni quindi non so come sarebbe stato senza cure, so solo che ora è molto irregolare (ce l'ho si e no 3 volte l'anno) ma a volte mi dicono che è colpa delle cure altre che è tutto apposto.. boh
e il cambiamento d'umore eccome se capita anche a me.. io già di mio sono lunatica adesso poi è ancora peggio
un bacio, noemi..

CIAO ERIKA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON SEI L'UNICA AD AVERE PROBLEMI ANCHE CON I FARMACI.
IO PENSAVO DI ESSERE LA PIU' SFORTUNATA DELLE PERSONE A NON RISPONDERE AI FARMACI.
POI IL FORUM MI HA AIUTATO TANTO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA. POTERMI CONFRONTARE CON GLI ALTRI E CONSTATARE CHE ANCH'ESSI AVEVANO
A VOLTE PROBLEMI E DOVEVANO CAMBIARE TERAPIA, MI HA RASSERENATO MOLTO.
POTER DIVIDERE EMOZIONI E SENSAZIONI CON ALTRI CHE HANNO LA TUA STESSA MALATTIA, AIUTA VERAMENTE TANTO. INNANZITTUTTO PERCHE' SONO
PERSONE CHE POSSONO CAPIRE COME TI SENTI EFFETTIVAMENTE PERCHE' LO PROVANO SULLA PROPRIA PELLE.
VEDRAI ERIKA CHE PARLANDO CON IL TUO MEDICO ED AGGIUSTANTO LA TERAPIA, POTRAI SENZ'ALTRO MIGLIORARE.
CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA, UNA VOLTA TROVATO IL MIX DI FARMACI GIUSTO, ANCHE TU RIUSCIRAI A CONVIVERE CON QUESTA SCOMODA "INQUILINA".
FORZA DUNQUE. VEDRAI CHE CE LA FARAI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ASPETTO DI LEGGERTI CON BUONE NOTIZIE.!!