FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti,mi chiamo Rosita e vivo in provincia di Verona. Ho il morbo di crohn da 15 anni,non stò qui a raccontarvi tutto il percorso fatto...sarebbe troppo lungo .... Due anni fà visto che il mio "amico" era attivo mi hanno prescritto l'Humira,ho iniziato subito ad avere problemi...fino poi ad arrivare alla perdita di capelli e alla psoriasi pustolosa..interrotto l'humira ho continuato la terapia con azatioprina e pentasa sino all'anno scorso quando a causa di forti dolori alle dita delle mani mi hanno consigliato di fare un controllo dalla reumatologa che mi segue sin dall'inizio della mia malattia.Esito? artrite psoriasica...ho iniziato la nuova cura con reumaflex 15 mg,un iniezione a settimana con acido folico il giorno dopo..Dopo un paio di mesi i valori di alt e ast erano molto alti,così ho dovuto sospendere per un mese e riprendere poi abbassando il reumaflex a 10mg.. Ora dopo ancora due mesi dalla ripresa ho l'ast alto...febbricola verso sera di 4...5...linee ed una stanchezza enorme. Gli altri valori del sangue sono buoni,il ves è normale perciò il crohn dorme ancora per fortuna...sodio,potassio nella norma...niente di negativo insomma a parte l'ast che è a 79...Ho telefonato alla reumatologa stamattina e mi ha detto di non fare l'iniezione finchè ho la febbre e di passare poi a reumaflex 7,5mg perchè i valori sono un pò altini..
Ma questa stanchezza è normale? può il reumaflex dare febbre,dolori in tutto il corpo e crampi alle gambe? dormo anche male la notte e penso si essere un pò esaurita....andare al lavoro è diventato una tortura,fatico ad arrivare a sera.. il medico di base fatica a darmi giorni perchè dice che i valori del sangue non sono male...non sò cosa fare...qualcuno può darmi un consiglio?

Non ne so nulla di queste cose, sicuramente la capa e altre ragazze sapranno dirti...comunque ti do il benvenuto

Lorenzo

ciao Lorenzo...grazie di cuore ...sai..del crohn sono un esperta ormai,ma l'artrite per me è ancora una sconosciuta e devo imparare a conviverci

CIAO ROSITA,
BENARRIVATA IN QUESTA GRANDE REUMFAMIGLIA...TRA NOI TI TROVERAI BENE
LA STANCHEZZA MI SA CHE IN QUESTO FORUM è CONTAGIOSA....DIREI PROPRIO CRONICA,FORZA E CORAGGIO QUI SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA CI TOCCA REMARE TUTTI ASSIEME UN...DUE...UN DUE...
ERA SOLO PER STRAPPARTI UN SORRISO...SE CI SONO RIUSCITA NON LO SO
UN ABBRACCIO... SE VEDEMO IN GIRO

CIAO ROSITA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
L'ACCOPPIATA INFIAMMAZIONI INTESTINALI (CROHN, RCU O ALTRO)+ ARTRITE E' UN CLASSICO. ANCHE IO NE SOFFRO ANCHE SE NEL MIO CASO L'INTESTINO S'E' "SVEGLIATO" 30 ANNI DOPO L'ARTRITE. IO MI CURO, DEVO DIRE CON OTTIMI RISULTATI, CON AZATIOPRINA. E' STRANO CHE ABBIANO SOSTITUITO L'AZATIOPRINA CON MTX PERCHE' FRA I DUE E' IL PRIMO CHE RIESCE A CONTROLLARE MEGLIO SIA L'ARTRITE CHE L'INTESTINO. COMUNQUE PER NOI LE CURE DIVENTANO QUASI PERSONALIZZATE PERCHE' LA RISPOSTA AI FARMACI PUO' ESSERE ENORMEMENTE DIFFERENTE DA PERSONA A PERSONA. IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI INSISTERE E PROVARE VARI MIX DI FARMACI FINO A CHE NON TROVI QUELLO CHE FUNZIONA PER TE. IL FATTO CHE LE ANALISI SIANO BUONE E' NORMALE IN CASO DI ARTRITI SIERONEGATIVE, PERO' MI SEMBRA CHE NON CI SIANO DUBBI SULLA DIAGNOSI.
NON CONOSCO GLI EFFETTI DELL'MTX MA, IN ATTESA CHE ALTRI REUMAMICI TI RACCONTINO LE LORO ESPERIENZE, PUOI CONSULTARE LA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI DOVE TROVERAI TANTE INFORMAZIONI UTILI. LA TROVI QUI viewforum.php?f=43
CARA ROSITA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Rosita, è triste che i medici di famiglia non comprendano le fatiche delle nostre malattie! Anch'io ho avuto pb con il medico di famigglia che non credeva alla diagnosi della reum, faceva tutto tramite segretaria (una di quelle che si crede chissachi, capisce fischi per fiaschi..), mai una visita...Alla fine l'ho fermata, l'ho implorata e mi ha dato 1 mese di malattia perchè sn molto gonfia...è assurdo..Loro dovrebbero essere dalla ns parte...

@irene 72.... Irene...grazie..... un sorriso ci stà sempre bene

@lorichi ciao loredana grazie ,mi hanno sostituito l'azatioprina perchè avevo lo stesso dolori alle mani e un pò dapertutto...comunque non è che con il reumaflex siano spariti La reum mi ha fatto fare solo i raggi alle mani perchè la psoriasi mi aveva preso le unghie...ma ho dolori alla schiena,alle caviglie...quando cammino sembro una vecchietta di 80 anni... anzi...ho visto vecchiette più in gamba di me ...comunque sono ancora in fase "sperimentale",anche per il crohn ho cambiato non sò quante medicine prima di trovare quella giusta...

@stefania78...ciao Stefania,con il mio medico di base lotto sin dall'inizio della mia malattia,per fortuna che è specializzato gastroenterologo..perciò pensi che qualcosa ne capisca se non altro del crohn....ma diciamo che è un pò superficiale,per non dire di peggio...per lui va sempre tutto bene anche quando non mi reggo in piedi ora poi con l'artrite non ti dico...devo dirgli io cosa scrivere sulle ricette delle medicine,cosa posso prendere e cosa no.....mah...

Cara Rosita...sono anch'io una vecchietta di 34 anni Ma sono fiduciosa che il periodo "si" arrivi presto..Speriamo di stare tutte melgio presto e di sorridere delle ostre esperienze..ti abbraccio..stefania

Ciao benvenuta tra di noi povereum.
Un grosso abbraccio di incoraggiamento

@flipper66... Ciao Flipper..grazie e ricambio l'abbraccio

CIAO ROSITA
E BENVENUTA NEL FORUM.
NON E' UNA NOVITA' CHE SPESSO I MEDICI DI FAMIGLIA SIANO POCO INFORMATI.
A VOLTE PASSIAMO ANCHE PER MALATE IMMAGINARIE, "SOMATIZZIAMO" DICONO.
DOVREBBERO PROVARE ALMENO UNA SETTIMANA DEI NOSTRI DOLORI. FORSE
CAMBIEREBBERO IDEA....
SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA TERAPIA VALIDA CHE ALLEVI IL DOLORE
E COMBATTA E FERMI LA MALATTIA.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

ciao Daniela,grazie ....hai ragione,se provassero una settimana dei nostri dolori sarebbero più "umani"

CIAO ROSITA!
UN CALOROSO BENVENUTO DA UNA TUA CONTERRANEA" IN PRESTITO". PURTROPPO NON POSSO AIUTARTI PER LA PATOLOGIA, IO NE HO UN'ALTRA, MA TI POSSO DIRE CHE LA STANCHEZZA E I DOLORI A GIORNI PIU' O MIENO FORTI NON CI LASCIANO QUASI MAI! CORAGGIO, VEDRAI CHE OLTRE AD AVERE OTTIMI CONSIGLI MEDICI E TERAPICI, TI POTRAI FARE ANCHE QUALCHE RISATA QUI CON NOI! POSSO CHIEDERTI IN QUALE CENTRO SEI SEGUITA?

CIAO ROSITA, BENVENUTA TRA NOI
COME TI HA GIA' SPIEGATO LOREDANA, E' MOLTO, DAVVERO MOLTO COMUNE CHE LE MALATTIE CRONICHE INTESTINALI SI ASSOCINO A MALATTIE REUMATICHE SIERONEGATIVE (ARTRITE PSORIASICA, SPONDILOARTRITI E SPONDILITI) ED E' ALTRETTANTO COMUNE IL CONTRARIO, NON A CASO MOLTI DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI PIU' UTILIZZATI VENGONO PRESCRITTI PER ENTRAMBE LE TIPOLOGIE DI MALATTIE, SOPRATTUTTO AZIATROPINA, SALAZOPIRINA E METHOTREXATE.
OLTRE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, FORSE SAPRAI ANCHE TU CHE ORMAI DALL'ANNO 2000 SONO STATI AUTORIZZATI I COSIDDETTI FAMRACI BIOLOGICI ED ANCHE IN QUESTO CASO, ALCUNI DI ESSI SONO STATI AUTORIZZATI E VENGONO PRESCRITTI SIA PER LE M.I.C.I. CHE PER LE MA.R.I.C.A. E SOPRATTUTTO GLI ANTIN TNF ALFA (REMICADE/INFLIXIMAB, ETANERCEPT/ENBREL, ADALIMUMAB/HUMIRA), POTRESTI PARLARNE SIA CON IL REUM CHE CON IL GASTRO E CERCARE DI FAR COORDINARE INSIEME UNA TERAPIA UNICA CHE POSSA ESSERTI DI AIUTO PER ENTRAMBE LE PATOLOGIE.......ANCHE SE PURTROPPO NON E' FACILE CONVINCERE DUE SPECIALISTI DI BRANCHE DIVERSE A CONSULTARSI TRA LORO.....SONO POCHI I MEDICI INTELLIGENTI IN TAL SENSO SPERO I TUOI LO SIANO
FACCI SAPERE E, PER CORTESIA, MI DAI CONFERMA DI AVER PRESO VISIONE ED ACCETTATO LE NORME SULLA PRIVACY? (SCUSA LA DOMANDA BUROCRATICA MA è LA LEGGE CHE ME LO IMPONE)

MICHELA ha scritto:CIAO ROSITA!
UN CALOROSO BENVENUTO DA UNA TUA CONTERRANEA" IN PRESTITO". PURTROPPO NON POSSO AIUTARTI PER LA PATOLOGIA, IO NE HO UN'ALTRA, MA TI POSSO DIRE CHE LA STANCHEZZA E I DOLORI A GIORNI PIU' O MIENO FORTI NON CI LASCIANO QUASI MAI! CORAGGIO, VEDRAI CHE OLTRE AD AVERE OTTIMI CONSIGLI MEDICI E TERAPICI, TI POTRAI FARE ANCHE QUALCHE RISATA QUI CON NOI! POSSO CHIEDERTI IN QUALE CENTRO SEI SEGUITA?

ciao Michela grazie dintorni di Verona? di dove sei se posso chiederlo?....sono seguita per il crohn a Verona e la reumatologa a Montecchio Maggiore (VI)...la reuma mi segue sin dall'inizio della mia malattia (il crohn)..ma non ne sono molto contenta...sinceramente vorrei cambiare ma devo trovare un reumatologo che conosca bene anche il crohn perchè certe medicine non le posso prendere ...tu da chi sei seguita?

@rosaria1956...ciao...grazie...
si lo sò che le MICI sono spesso collegate con altre malattie autoimmuni...la gastro e la reuma hanno lavorato insieme a Padova perciò si conoscono...ma come ho già detto a Michela non sono tanto contenta della reumatologa e vorrei provare a cambiare...Ho già fatto Humira e me l'hanno sospesa perchè come effetto collaterale mi ha fatto venire la psoriasi pustolosa,perciò il remicade non me lo fanno in quanto più forte dell'humira e probabilmente hanno paura di altri effetti collaterali. Ho preso Azatioprina per quasi due anni,per il crohn mi sono trovata bene ma avevo dolori alle dita delle mani,alla schiena,alle gambe,ginocchia e piedi...senza contare il tendine d'Achille che mi impedisce a giorni quasi di camminare...ora mi fanno prendere reumaflex sono partita da 15mg...1 iniezione a settimana...ma mi dà problemi con le transaminasi...perciò prima me l'ha abbassato a 10mg...ora devo stare ferma finchè le transaminasi ritornano normali e mi passa la febbre e poi riprendere con reumaflex 7,5mg... per i dolori mi ha ordinato celebrex 200mg,ma ho letto sul bugiardino che per il crohn non le posso prendere...così prendo tachipirina...che non mi fà proprio un bel niente è come se bevessi acqua per giunta il medico di base è restio a darmi giorni di malattia perchè dice che i valori del sangue sono normali,non ho tante scariche e quando gli dico che sono stanca da non reggermi in piedi,che ho dolori dapertutto...beh..non mi crede pensare che domani devo andare al lavoro,stare seduta 8 ore a macchina (da cucire...sono un operaia confezionatrice)..con la sciena a pezzi,le mani che mi fanno male e il tendine d'Achille infiammato mi viene da piangere ...scusa lo sfogo...ma a volte proprio non si sà più dove sbattere la testa

ps: ah si...scusa...ho letto il regolamento...

CIAO ROSITA, SI ABITO IN VALPOLICELLA, SONO SEGUITA IN B.GO ROMA DAL DOTT. CARLETTO E MI TROVO BENISSIMO, PERSONA COMPETENTE, UMANA, DISPONIBILE E PURE SIMPATICO!BUONA SERATA!

grazie Michela..grazie mille..magari provo a chiamare...una visita in più non fà mai male buona serata a te e grazie ancora