FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
sono chicca e sono approdata sul vostro forum per caso, dopo l'ennesima crisi acuta di dolore...
Ma andrò per ordine: ho 32 anni (tra 2 settimane 33 )
Cercherò di andare per ordine, cosa che mi rimane difficile, dato che ora come ora non ci sto capendo piu un bel niente
All'età di 20 anni ho avuto i primi sintomi di psoriasi (pustolosa) (nelle pieghe sotto al seno e sui fianchi) per nulla presi in considerazione (purtroppo all epoca ero di un ignorante devastante). Episodio questo come comparso subito scomparso (si e no è durata un mesetto o poco piu.

Negli anni successivi ho cominciato a soffrire di dolori localizzati al bacino (nella parte posteriore) a seguito di camminate (ma neanche poi tanto prolungate.. si e no di una ventina di min) unita a dolori ai talloni e alle caviglie, e spesso mi si gonfiavano anche i piedi (ma niente di cosi esasperato da far si che entrassi nel vortice delle visite e quant altro)

Nel 2009, dopo aver vissuto in loco il terremoto dell'Aquila, ho avuto una nuova manifestazione di psoriasi, questa volta parecchio piu estesa rispetto alla prima volta, localizzata sia nella zona dei gomiti, che del retro delle orecchie, che della cuoio capelluto e talvolta, seppur piccolissima, su un fianco. E' durata fino allo scorso inverno (2011) ed è stata intervallata da una forma (ancora nn compresa) di pustola rossa sulla lingua (iniziata come una papilla gustativa arrossata a poi pian piano allargata, che talvolta mangiando cibi un po spigolosi (tipo la crosta del pane per es.) si rompeva, poi formava una patina bianca e poi è scomparsa nel nulla.(durata un 6-7mesi circa) (ho però notato a tal senso che in prossimità del ciclo mestruale, risento sullo stesso identico punto di una sorta di bruciore, ma nulla di visibile però) --> questa mi è stata classificata come stomatite, ma a me nn ha mai convinto la cosa

Perchè sono giunta qui vi domanderete... Perchè ad oggi ho la comparsa di nuovi sintomi..
- marzo 2012: dolore imporvviso all indice della mano sz, gonfio all altezza delle falangi maggiormente al mattino (ma non tantissimo) e a fatica lo piego e forza davvero poca.. inizialmente pensavo ad un movimento brusco, ma a memoria non ne ho fatto alcuno
durata della cosa: si e no un paio di settimane, poi scomparso nel nulla cosi come è comparso.

- dicembre 2011 (che ancor oggi perdura) dolore molto acuto alla zona lombare, anch esso inizia, si placa un po quando cammino, ma poi appena mi fermo addio..
il mio compagno dopo una lunga camminata fatta con lui e il mio accusare dolore è andato a controllare la zona e oltre a sentirla piu calda al tatto rispetto al resto, ha notato come una sorta di triangolo disegnato come fossero capillari rotti (io ho una carnagione molto chiara, una pelle estremamente delicata che come mi tocco mi faccio male, e li per li pensavo magari allo sfregare dei pantaloni, ma la forma di certo non era compatibile..)
inoltre senso di rigidità totale al risveglio, anche durante la notte se mi capita di dovermi alzare per far pipi, se è nei 'giorni no', addio, perchè sono una sorta di monoblocco unico e mi ci vuole un po per alzarmi e iniziare a camminare, stesso dicasi per quando sono seduta e devo alzarmi
poi stesso dolore dell indice della mano sx spostato però al medio della mano destra (dolore che ancora ho da circa una settimana) a cui si è riabbinato quello dell indice del marzo precedente e anche un certo dolore al polso.
Ma ad oggi (quindi tutto il 2012) non ho alcun segno visibile di psoriasi cutanea, ma la combinazione contemporanea di tutto quanto avuto nei mesi precendenti ovvero:
Male alla schiena con questi segni di capillari rotti (o apparentemente tali), caviglie come strozzate da un calzino stretto, dolore ai talloni come se avessi il tallone con una pelle molto molto spessa, nonchè dolore al dito medio della mano destra, un certo prurito ai gomiti, e senso di calore generalizzato come se avessi la febbre ma non la ho.


Sottolineo che mia nonna (mia madre stranamente no) ha la psoriasi sin da quando aveva 5anni, considerate che mia nonna ha 87 anni ad oggi, e ha anche l 'artrite da tutti valutata come artrite dell età, mentre per me, c è qualcosa di piu a questa teoria...

Medico della mutua: mi ha detto che sono i classici dolori di chi lavora al pc seduto alla scrivania senza fare sport, dice che chi ha l artrite sta peggio di me, che io sono un soggetto ansioso (ed è vero nn lo nego,)che somatizza.
ma credetemi io nn sono una visionaria. questo no, non lo accetto. e io sinceramente di essere presa ancora in giro non ci sto. sono stanca. Vorrei solo stare non dico perfettamente, ma almeno un po' meglio...
Sono stanca xche spesso passo le domeniche sdraiata a letto per i dolori e altre che invece potrei fare anche la scalata dell everest! Stanca perchè vorrei fare delle passeggiate, vorrei non avere l incubo di 'quanto c è da camminare' per valutare se posso accettare un invito oppure no..

Voi cosa ne pensate?

Grazie a tutti di avermi letta, sopratutto per questo 'papiro' di cui mi scuso

Un abbraccio grande a tutti e buona serata

Ciao chicca, benvenuta in forum.
Innanzitutto molti tuoi sintomi sono comuni a molti di noi qui, anche a me, tipo il dolore al bacino, fondo schiena che quando cammini ti passa e poi ritorna appena stai ferma, le caviglie che si gonfiano e sensazione di pelle dura, ecc.
Per quanto riguarda la stomatite... da chi è stata vista? come l'hanno chiamata? stomatite è un nome generico. Studio odontoiatria. curiosità
La psoriasi ce l'ho avuta anche io ai gomiti quasi in concomitanza con l'inizio dei miei dolori.
E' familiare come malattia. Io da parte della famiglia di mio padre.
Detto ciò, dovresti, se ancora non l'hai fatto, prenotare una visita con un reumatologo.
Esami vari ne hai mai fatti? Indici di flogosi? Ves, pcr?
I medici di base, se non vedono che sei quasi morta neanche ti considerano... pensa che a me il mio all'inizio mi disse che siccome mia madre sta male (ha Artrite reumatoide) io stavo male per lei e somatizzavo facendomi venire dolori.
Ora si è ricreduto.
L'inizio per stare bene è la visita.
Poi qui ci siamo noi che ti possiamo tirare un pò su quando ti va.

Ciao Chicca, benvenuta...io sono Lorenzo (forse l'avevi intuito )
Non so, io ho altra patologia...però se leggi la mia storia potrai vedere che in alcuni punti è simile...soprattutto la parte finale...soffro di angioedema da quando facevo la quinta elementare, ora ho 33 anni,....tutti i medici mi hanno sempre detto "non è niente"....sono giunto alla diagnosi questo inverno perchè mi sono mosso da solo....te la faccio breve (se ti va leggi la mia storia )...
Posso dirti come mi sono mosso io...ho chiamato il numero verde per le malattie rare e ho detto d'avere l'angioedema...la signorina (gentilissima) mi ha fornito i numeri dei centri specializzati in quella cosa a Roma (dove sto io)...ho chiamato il centro...mi hanno dato loro l'appuntamento, mi hanno detto loro cosa scrivere sulla prescrizione (A quel punto il medico deve fartela)...e da lì poi mi hanno fatto loro tutte le indagini....
Spero riuscirai a trovare una risposta e una cura che potrà portarti miglioramenti....comunque ci saranno altre persone qui più preparate di me sulla tua malattia...ma, da quello che sto vedendo, il combattere coi medici di base è analogo a tutti noi...

Ciao Chicca benvenuta in forum
secondo me una visita reumatologia è d'obbligo perchè i sintomi di una forma di artropatia pasoriasica ci sono tutti....anche la riacutizzazione dopo il terremoto è tipico perchè le malattie autoimmuni possono insorgere o riacutizzarsi quando si subisce un grosso stress e quello che hai subito tu lo è stato di certo.
La cosa che hanno detto alla tua nonna....è cioè "artrite dell'età" non significa proprio nulla ma purtroppo come spesso accade, si associano le artrite all'età avanzata mentre non è affatto così....anzi...è proprio nelle età giovanili che scoppiano.
Non posso quindi che consigliarti di prenotare quanto prima una visita presso un buon centro di reumatologia, nella nostra sezione I CENTRI DI CURA potrai trovare quello più vicino a te, non lasciar passare altro tempo perchè un'artrite presa precocemente si mantiene meglio sotto controllo.
Chicca cara, ti invito a leggere le AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DELLA PRIVACY al link indicato in home page del forum ed a darmi, quà nella tua presentazione un cenno di conferma e di accettazione.
Aspetto di leggere presto tue notizie, intanto se hai bisogno di altre informazioni, chiedi pure

CIAO CHICCA,
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA FAMIGLIA
UN CONSIGLIO ,I TUOI SINTOMI DANNO UNA STRETTA DI MANO AI MIEI,QUINDI UNA VISITA SPECIALISTICA MI SEMBRA D'OBBLIGO...
POI MI PARE CHE CHI MI HA PRECEDUTO TE LO ABBIA GIA' CONSIGLIATO
CI SI VEDE IN GIRO...BEH...PIù O MENO...

Grazie a tutti davvero, di vero cuore per l'accoglienza e i consigli
Premetto che tutto quanto ho fatto fin ora l'ho fatto di testa mia, sono andata da un dermatologo (in privato) che mi ha detto si è psoriasi, mi ha dato creme e gocce per la testa, ma solo qui scopro addirittura che esiste lo 045 per avere alcune esenzioni, cosa che io non sospettavo minimamente..

La pustola alla lingua per rispondere a stefyeluca, la feci vedere al medico di famiglia, il quale mi disse appunto di una stomatite, e poi disse.. tu sei un soggetto ansioso, avrai somatizzato.. e stesso dicasi il nutrizionista da cui ero seguita (a cui mi affidai perchè dovevo perdere qualche kilo)
il destino volle poi che dopo mesi ebbi un problema al dente del giudizio, andai dal dentista di famiglia, ma aimè la pustola non c era piu
E cosi, tutto svanito..

Ad oggi, leggendovi, perchè non mi vergogno a dire la mia 'ignoranza' in materia, credevo di dover andare da un ortopedico per la schiena.. , sono fermamente convinta di dover andare da un reumatologo, ma non ho la piu pallida idea di dove andare.. io vivo a Roma attualmente anche se spesso sono in Abruzzo, qui nel forum ho letto di un centro all'Umberto I di diagnosi precoce, ma ho altresì letto che per averne accesso è necessario essere 'presentati' dal medico di base.. ma io da chi mi faccio presentare se lui per primo dice che sono io quella che somatizzo troppo?

Ieri mattina ho chiamato il Campus biomedico (quello a trigoria) e in privato la visita costa dai 100 ai 200 euro, a seconda del medico che scelgo, ma io non posso permettermi una spesa simile in questo momento e per poterla prenotare con il SSN è necessario chiamare un altro numero (cosi mi hanno detto), numero che ho chiamato ma mi chiedono il codice dell'impegnativa che non ho.. ma possibile mai che non si possa sapere quanto viene a costare una visita da un reumatologo convenzionato?

Sempre ieri ho chiamato tutti i centri polispecialistici qui del mio quartiere, e nulla di nulla. nessuno che abbia il reumatologo.

Scusate il disfattismo, ma questa mattina mi sono svegliata avvolta da un fascio di dolori e mi sento davvero abbattuta..Ieri pomeriggio il dolore alle dita pareva scomparso, mentre questa mattina è nuovamente li..giusto a ricordarmi il tutto...

Ah, dimenticavo.. sto cercando di contattare anche il cardiologo, perchè ho spesso extrasistole, pulsazioni alte (viaggio tra le 80-90 in condizioni standard e in fase di agitazione o semplicemente dopo aver parlato un po' arrivo tranquillamente alle 110) e la pressione bassa da sempre (attualmente sto sui 65-100 al max proprio!)

GIusto per tornare a quanto detto da Lorenzo, qui purtroppo dovrò anche io armarmi di santa pazienza e con le carte alla mano indirizzare io la mia guarigione..sperando che la speranza non mi/ci abbandoni mai

Un abbraccio grande e grazie per l'accoglienza, perchè è la prima volta che non mi sento consdierata una 'visionaria'..
spero di aggiornarvi quanto prima

rosaria1956 ha scritto: Chicca cara, ti invito a leggere le AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DELLA PRIVACY al link indicato in home page del forum ed a darmi, quà nella tua presentazione un cenno di conferma e di accettazione.

Nel messaggio prima avevo dimenticato di risponderti , comunque si, ti confermo tutto
Un abbraccio e grazie ancora per l'accoglienza

Chicca cara abbiamo diversi iscritti di Roma, anche Loredana, la coamministratrice è di Roma e conosce un pò tutti i centri, appena ti leggerà certamente ti darà tutte le informazioni che ti permetteranno di prenotare una visita specialistica presso un buon centro.

Ciao Cara,
ti do il benvenuto.. Anche secondo me quello che al momento ti serve è una visità da un reumatologo... ma ovviamente ti serve l'impegnativa del medico... Secondo me una visita convenzionata costa tra i 25 e i 30 euro... almeno mi pare che sia quella che la pagavo io, a meno che la differenza tra regione sia tanta (io sto in Lombardia).... ora vado solo privatamente perchè ci vado una volta all'anno e non devo prenotare 6 mesi prima...
Ho letto velocemente, e magari mi sono persa qualcosa, ma degli esami del sangue specifici li hai mai fatti? Possono essere di aiuto (ma non per forza indicativi purtroppo) per inquadrare la malattia...
Io insisterei con il medico della mutua per degli esami e una visita reumatologica, anche perchè così' una volta che vai dal reumatologo li hai già...
Poi stai tranquilla e respira profondamente .... vedrai che una volta inquadrato il problema (qualunque esso sia) riuscirai a stare meglio.

Ti abbraccio!!

Ilaria

gnoma82 ha scritto:Ciao Cara,

Ho letto velocemente, e magari mi sono persa qualcosa, ma degli esami del sangue specifici li hai mai fatti? Possono essere di aiuto (ma non per forza indicativi purtroppo) per inquadrare la malattia...

Ciao Ilaria, e grazie per la tua accoglienza
No, non ho fatto alcun esame specifico, perchè,poco prima di scoprire il vostro forum, non avevo la più pallida idea di cosa 'analizzare' del sangue che prelevano..
ho fatto i soliti controlli ematici del sangue, quelli di routine, ma lì è tutto a posto. secondo quegli esami sono 'sana'

Qui nel forum ho scoperto la questione della ves e di un altro valore che non ricordo, ma mai nulla dettomi dal medico, se non ci fossero state svariate giornate dietro al pc a cercare info, forse ancora penserei di dover andare dall'ortopedico

In compenso spulciando in internet ho trovato un centro di reumatologia all'Idi, che tra l'altro sono anche noti per la parte dermatologica, e se iniziassi a prenotare una visita reumatologica da loro? qualcuno di voi c è stato?
O forse quella dermatologica anche se al momento di psoriasi cutanea 'visibile' non ne ho? se non l unghia del dito mignolo del piede ispessita e le unghie delle mani rigate longitudinalmente?

Grazie davvero, perchè già l'aver intuito una strada o presunta tale, mi da un po' di aiuto in piu

Ciao Chicca!
ti do il benvenuto anche io, anche se a malincuore!!
sono d'accordo con chi mi ha preceduta.
pensavo...ma ...anche solo il fatto di avere psoriasi, e gonfiori visibili, (mettiamo che non creda ai dolori)al tuo medico non basta per prescriverti una visita dal reum?
d'accordo che tutti i medici generici hanno ricevuto lettera dalla Sanità con un tetto di spesa a cui attenersi, ma santo cielo...qui si sta esagerando!
ci fanno tanto dannare che una volta che uno è preso dalla disperazione...va a pagamento! e' quello che vogliono! insisti con lui, ma insisti proprio!!
quando vai nel suo studio, siediti e quando ti alzi, non minimizzare la rigidità, ma lasciati sfuggire un piccolo lamento, e prima di incamminarti stai un po' ferma sul posto,rigida, poi con passo malfermo avviati all'uscita.....questo non è fingere...è solo mostrare la realtà dei fatti!!
a presto, facci sapere le novità!

silvana

CIAO CHICCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
A ROMA CI SONO ALCUNI DEI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA: OLTRE AL POLICLINICO DEL QUALE GIA' SAI, ABBIAMO IL SAN CAMILLO E LA COLUMBUS (POLICLINICO GEMELLI).
UN CONSIGLIO MIO PERSONALE CHE DO A TUTTI: CERCA UN MEDICO CHE FACCIA VISITA DI CORSIA, IL GRANDE PRIMARIO SPESSO E' TROPPO IMPEGNATO.
CERTO L'IMPEGNATIVA DEL MEDICO TI SERVE, CREDO TU DEBBA FARE LA VOCE GROSSA, SPIEGARE CHE COL PRECEDENTE DI TUA NONNA VUOI ESCLUDERE L'ARTRITE E CHIEDIGLI CON INSISTENZA DI PRESCRIVERTI UNA VISITA REUMATOLOGICA COSI' LUI PUO' ESCLUDERE O CONFERMARE CHE LA TUA SIA ANSIA! CERTI MEDICI DOVREBBERO SBATTERCI LA TESTA IN PRIMA PERSONA COSI' FORSE CAPIREBBERO.
IN QUELLO CHE SCRIVI MI SONO RITROVATA UN PO ANCHE IO; LA MIA ARTRITE NON HA LA COMPONENTE DI PSORIASI MA RICONOSCO BENE I SINTOMI DELLA SACROILEITE (DOLORE LOMBARE, RIGIDITA' CHE MIGLIORA COL MOVIMENTO ECC).
PER AGGIRARE L'OSTACOLO POTRESTI FARE UNA PRIMA VISITA IN PRIVATO DA UN REUMATOLOGO OSPEDALIERO CHE VISITI IN INTRA-MOENIA ED UNA VOLTA STABILITO IL CONTATTO AVRAI ANCHE I PEZZI DI CARTA PER CONVINCERE IL TUO MEDICO, POI TI PUOI METTERE IN CURA PRESSO L'AMBULATORIO DELL'OSPEDALE CHE SCEGLIERAI, MA IO SPERO PROPRIO CHE RIESCI A CONVINCERE IL TUO MEDICO.
CARA CHICCA SE HAI BISOGNO DI QUALCHE INFORMAZIONE CHIEDI PURE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CHICCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
LE TUE TRAVERSIE SONO UN PO' QUELLE DI MOLTI DI NOI.
LA MIA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E' STATA RITARDATA DI BEN 6 ANNI, PERCHE' DUE ORTOPEDICI NON HANNO CAPITO NULLA.
SOLO UNA FISIATRA MI HA DETTO CHE PER ME NON POTEVA FARE NULLA E AVREI DOVUTO SOTTOPORMI AD UNA VISITA REUMATOLOGICA.
LA DISINFORMAZIONE NON E' COSA DI SOLO NOI PAZIENTI MA, PURTROPPO ANCHE DI TANTI, TANTI MEDICI.
CONCORDO CON SILVANA E CON TUTTI QUELLI CHE MI HANNO PRECEDUTO. VAI DA UN REUMATOLOGO E INSISITI CON IL MEDICO DI BASE
AFFINCHE' TI FACCIA LA RICHIESTA E PER LA VISITA, E PER GLI ESAMI DEL SANGUE, MA NON SOLO L'EMOCROMO, SPERO CHE SAPPIA QUALI
OCCORRONO (PCR, VES, WAALER ROSE, ENA, ANA E ALTRI CHE ORA NON RICORDO)
VEDRAI CHE LOREDANA SAPRA' SUGGERIRTI DOVE ANDARE.
IO TI AUGURO TU POSSA TROVARE PRESTO UN BUON MEDICO E UNA ALTRETTANTO BUONA TERAPIA.
CI VUOLE PAZIENZA MA .....SI PUO' VENIRNE FUORI.
TIENICI INFORMATE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.

Cara Chicca, dispiace sempre dare il benvenuto a persone tanto giovani. Non ti scoraggiare: stringi i denti e fatti prescrivere dal tuo medico di base una visita reumatologica urgente. Altro che somatizzazioni! Sembrerebbe proprio una artrite psoriasica. Non so se ti può sevire, ma ti do il n. di telefono della reumatologia di Prato, sono gentilissimi: 0574434330. In bocca al lupo.

È UN PIACERE FARE LA TUA CONOSCENZA.TI AUGURO DI AVERE ,IL PIÙ PRESTO POSSIBILE,IDONEI CONSIGLI MEDICI E CURE ADEGUATE.UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE

dunque, qualche piccola news.. oggi sono uscita per andare in farmacia a prendere delle medicine per il mio compagno (la farmacia è attaccata allo studio medico) e caso vuole che ho incontrato il medico di base, a cui, seguendo il consiglio di una di voi, ho fatto nuovamente presente la mia sintomatologia e tutto il resto, (non me l ero preparata prima la cosa ma siccome destino ha voluto che me lo trovassi davanti ho agito e con coraggio anche!) e non so per quale santo sceso sulla terra mi ha detto prox settimana di andare in appuntamento da lui cosi ne parliamo a dovere e nel mentre di farmi 3-4gg di efferalgan 1000.
Io prima di acquistarlo mi sono guardata su internet cosa fosse, ricordavo fosse per la febbre ma io prendevo quello da 250mg se non sbaglio, ma ho letto che serve anche per artriti e facendo 2 ragionamenti ho pensato, se è infiammazione, infiammazione curerà!
Ho acquistato con l efferalgan anche l antiacido essendo una che di acidita di stomaco ne soffre e come (ho preso il riopan gel) e stasera ho iniziato la prima pasticcona effervescente.. speriamo bene.. chissa forse un minimo passo è stato fatto

Sogni d'oro a tutti e domani mi aspetta un altro bel giretto di telefonate
Baci baci

Ciao Chicca, benvenuta! Ci accumuna la "fiducia" nel nostro curante!! La mia non crede all'evidenza clinica..Mah! Siamo coetanee..Anch'io sono iscritta da dopo, ma tutti i consigli dei miei nuovi reumamici mi hanno aiutat tanto a capire la mia nuova condizione..Ancpra benvenuta..a presto..

Ciao Stefania,
e si, pensa che quanto a 'fiducia' questa notte neho anche pensata un'altra..cambiare medico di base, tanto si può fare.
Io sono stanca davvero di stare male e nn sapere che diavolo ho.. Oggi con l'efferalgan mi sento un pizzico meno rigida, ma mi sento debole, e giu d'umore..

Spero anche io di trovare presto la 'mia strada'

Un abbraccio grande e grazie

sono andata al cup e mi hanno detto che gli altri sono pieni..devo aspettare che si liberi un posto...però sono stanca di avere un medico di famiglia che gioca al telefono senza fili con la segretaria... Secondo me se vi avesse visitato almeno una vola in un anno e mezzo (mai una visita di quelle sul lettino, dove sentono cio che ti fa male..solo qualche chiacchierata) la malattia l'avrebbe vista anche lei!!! E adesso mi sta dando problemi con le prescrizioni...Non ne posso piu Non basta il dolore ma pure il medico Scusa lo sfogo..ma penso che anche tu sia arrabbiata come me!! Non si gioc con la salute..Io ho fatto così: mi sono cercata il centro reumatologico di rifermento regionale, poi mi sono cercata il mdic piu bravo (con i miei criteri ) e ci sono andata a pagamento..per sentirmi dire che era tutto vero..stavo male..Mah!!!Fammi sapere come va e sopratutto se trovi un bravo medico onesto che ti ascolti con serietà...

benvenuta chicca