FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Caspiterina, dopo aver visto il Professor Martini sabato scorso (23 Giugno 2010), ci hanno già contattato per fare l'infiltrazione al ginocchio il 2/7/2010.

Mi hanno chiamata ora!

Noi arriveremo sabato in Liguria e lunedì subito in ospedale!

Va beh, tolto il dente: tolto il dolore!!

VIA,VIA, VIA, VIA, VIA, e come un mantra lo urlo al vento!!!



a presto,

L'infiltrazione la farà il dottor Ravelli. Cmq poi ci sarà anche il Prof. Martini.

(come aveva previsto Silvana)

ebbè....quando ci si rivolge al Primario, di solito le cose corrono veloci!!
sono contenta, così prima si fa, meglio è!!
e potrete passare le vacanze in santa pace!
inutile dirti.....dimmi qualcosa anche per sms! o chiamami...come preferisci!
baci

silvana

yes darling!

domanda... ma se un bimbo ha mal di gola l'infiltrazione viene rimandata o si può fare lo stesso?

vi è mai capitato?

NADIA+74 ha scritto:domanda... ma se un bimbo ha mal di gola l'infiltrazione viene rimandata o si può fare lo stesso?

vi è mai capitato?

se non gli viene la febbre...direi che si può fare lo stesso!
in genere si rimanda l'immunosoppressore.
chiedi alla sua pediatra se puoi dargli un po' di antinfiammatorio per tenere a bada il mal di gola...a meno che non abbia bisogno dell'antibiotico, ma allora la cosa cambia un pochino, secondo me!
facci sapere...
silvana

ma sei un medico Silvana!

Si, la pediatra mi ha confermato che se non ha la febbre a 40° posso cmq fare l'infiltrazione.

Per ora và bene, lasciamolo stare e dita incrociate passeremo anche questo STEP.



UN BACIONE

MAGARI!!!!!!!Speriamo che il piccolo si riprenda presto!!
ti abbraccio

silvana

Ciao a chi legge:

domani... nuova infiltrazione al Gaslini. E poi, dita incrociate per l'esame del liquido....

Pensieri positivi sono graditi!!!!!



a presto,

grazie a tutti,

Nadia

ciaso Nadia!
Prometto che farò una serie di pensieri positivi e in più, nonostante il caldo, mi incrocerò a più non posso!!

facci sapere come andrà!
un abbraccio

silvana

INCROCIO MAGICO

SOLO PENSIERI POSITIVI PER VOI!!! INCROCIO TUTTO!!

Eccomi qui...

siamo a casa, quella del mare.

Infiltrazione fatta oggi a Genova.

Stavolta era un pò più teso perchè ne aveva fatta una recentemente (3 settimane fà).... beata inconsapevolezza! purtroppo persa anche a 4 anni.

va beh, oggi sono negativa, percui è meglio che scrivo poco.
Mi farei solo del male proliferando parole che dipingono un quadro senza luce, si sono al buio e non vedo, non vedo perchè non è ancora tempo di risposte certe.

Il dottor. Ravelli come mi è sembrato? mah, non sò, l'ho visto per pochissimo e in quel pochissimo abbiamo fatto l'infiltrazione. Brevi parole... l'unica nota positiva è che anche lui sconsiglia il metotrexate per ora.

prox visita con analisi del sangue il 13 Agosto, nel frattempo in settimana aspetto loro mail per news sul liquido prelevato....

boh, ci aggiorniamo.

oggi c'è vento e il cielo non è azzurro. Ma il vento ha il potere di portar via le nuvole... chissà che non le porti via davvero?

bye, bye,

ps grazie comunque per i pensieri positivi!

come sempre... apprezzatissimi!

CERTO CHE UNA INFILTRAZIONE NON E' PIACEVOLE SPECIALMENTE PER UN BAMBINO.....

CAPISCO CHE VEDI NERO MA LA COSA IMPORTANTE E' IL BIMBO? COME STA? COME VIVE QUESTE VISITE IN OSPEDALE....TU LO SAI CHE SEI IL SUO PUNTO DI RIFERIMENTO QUINDI DEVI CERCARE DI STARE SERENA PER LUI E PER TE, PROVACI.

il mio piccolo sta bene (ma lui stava bene anche prima, non si è mai lamentato per alcun dolore e la mobilità era perfetta, il suo unico "problema" è il liquido in eccesso che si forma nel corso di mesi/anni e solo alle ginocchia), oggi è un'altro giorno, siamo abbastanza sereni e ci godiamo la pace dei ritmi meno frenetici di quelli appena trascorsi. (scuola etc)

Ieri ero un pò delusa, il liquido estratto era pochissimo però nonostante ciò gli hanno cmq infiltrato il ginocchio con il cortisone. (stessa dose di due anni prima quando il gonfiore era molto) Era necessario? Certo che i medici son loro ma la pelle non è la loro... ne aveva appena fatta una 3 settimane fà, ha una diagnosi incerta perchè forse non ha l'artrite e lo infiltri nuovamente per "prevenzione"?

non ho detto nulla perchè ovviamente il mio parere non è stato chiesto, oltre al fatto che non c'è stato nemmeno il tempo di dir nulla... poi uno a casa con calma ci riflette e convive con i propri dubbi. va beh, ora vedremo cosa esce dall'esame del liquido, dovrebbero inviarmelo via mail tra qualche giorno,

a presto,

Cara Nadia.....
come ho già avuto modo di dirti, capisco e condivido i tuoi dubbi, le tue ansie, e anche il tuo disappunto per certe cose.....
posso dirti solo che presto tuo figlio smaltirà questi farmaci, che non avranno seguito nel suo organismo.
tutti, quando inoculano nel corpicino dei ns. figli un "qualche veleno"....soffriamo......ricordo la prima iniezione che fecero a Gloria di mtx....ero terrorizzata per gli effetti collaterali, in più una siringona intramuscolo da 20 mg, da fare ogni settimana.....mi sembrava un incubo!! ero tutta sudata e tesa, triste ....e anche rabbiosa!!! avrei pianto ogni momento!! (e lo facevo! )
per fortuna poi dopo qualche mese iniziammo il sottocute che ci diede la dott. Gerloni (il reumaflex non era ancora uscito in commercio).
alla fine...ci si adatta un po' a tutto (o quasi), basta vedere i ns. figli stare meglio!!
non so tu, ma io soffrivo allo stesso modo per i vaccini.....mille dubbi su cosa ci fosse lì dentro....
.....fate bene ad andare coi piedi di piombo, prima di fare cure magari inutili e con effetti collaterali a volte davvero fastidiosi e pesanti.....però....se davvero fosse poi necessario bisogna farsene una ragione....
può darsi che avendo tolto quella "specie" di versamento....il piccolo stia meglio....che non abbia più bisogno di nulla.....magari tra 10 anni dovrà rifare un'infiltrazione....
i piccoli hanno delle riprese formidabili....forse il suo sistema immunitario ha subito una scossa (aveva fatto vaccini poco tempo prima?)...ma ora tutto si è risistemato...mi viene in mente una di quelle bocce di Natale, quei vetri con la neve dentro....li capovolgi e c'è una tormenta, e poi....tutto si placa ....
posso solo dirti che tuo figlio è fortunato ada avere una mamma così...molto attenta, intelligente, combattiva e....positiva e allegra!! davvero, Nadia, sai trasmettere gioia di vivere e positività anche solo dalla voce! ....e come si sente l'amore per il tuo piccolo!!!!!
dai, sono con te (con voi) ad attendere 'sto benedetto risultato!!
abbracci e baci al cucciolo!! oggi piedi in acqua??
silvana

grazie Silvana,

sarà perchè hai sentito la mia voce per tel diverse volte... o sarà perchè a volte ci si trova e basta: hai davvero colto bene le mie paure, ma anche la mia forza.


le tue parole van diritte diritte dove devono andare! come.... (X stare in tema e ridere un pò...) UNA MEDICINA SENZA EFFETTI COLLATERALI!





p.s. ho scoperto quando ho assunto il cortisone da ragazzina e ora mi spiego quelle smagliature assurde nel giro di poco.... (visto che nella nostra chiaccherata è emerso questo collegamento)

avevo l'asma in età adolescenziale ed ho viaggiato per anni con il ventolin in borsetta, medicinale che usavo come l'acqua fresca, purtroppo a volte succede, 20 anni fà le medicine avevano il potere magico di farti star bene e poche persone erano attente agli effetti collaterali. Ora forse siamo eccessivamente diffidenti nei confronti delle medicine tradizionali. Ma come per molte altre situazioni questo è il risultato del "troppo" di prima, un pò come con i figli.... un tempo i bambini non avevano niente ed ora han "troppo", è un pò la vita, fatta di alti e bassi, eccessi e rinuncie. Trovare la giusta via di mezzo è la meta della saggezza più ambita.

ma come ho letto nello studio di una dott.ssa del Gaslini ieri:

la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!



ci riaggiorniamo,

bye, bye!

ciao Nadia!.......
che bello avermi quasi paragonato ad "una medicina senza effetti collaterali"!!!
io sono felicissima di poter aiutare a sopportare una sofferenza...se poi è quella di una madre...ancor di più!!
....ho colto di te l'essenziale, e mi è piaciuto....dal tono, dal timbro della voce si possono capire alcune cose....io penso di avere sviluppato una certa empatia con le persone....a volte non me ne rendo conto se non in questi casi......e mi fa piacere essere ricambiata!!

per le tue smagliature però il ventolin mi sembra un po' poco...però, se lo hai preso per molto tempo....può essere!!
oltre alle medicine di 20 anni fa, mi fai venire in mente anche le cose "le più buone" da mangiare.....erano zeppe di coloranti, grassi, conservanti, tutta roba che poi è stata in parte vietata....ma erano cose buone e belle, e ciò era sufficiente!

la vita è tutto ciò che ti succede mentre avevi altri progetti!....è proprio vero!! vabbè...non è sempre così....diciamo spesso!!

ora lavoro un po'! a proposito, Nadia...tu cosa fai nella vita oltre la moglie e la mamma?? (e sono già due lavori molto impegnativi!! )

a presto!
silvana