FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti , per prima cosa mi presento mi chiamo Piero , ed è bello vedere esista un forum riguardante questi argomenti.
Passando al motivo per cui mi sono iscritto , vorrei delle informazioni su come e sopratutto da chi andare per trattare questa particolare sindrome , questoperchè la mia ex ragazza l'ha riscontrata dopo un'esame , anche se già lo sospettava di suo .
Ora che ci siamo lasciati , le voglio comunque stare vicino e aiutarla ad affrontare questa cosa che lei ha preso decisamente bene e ne sono felice .
Parto con alcune domande alle quali spero pervenga risposta , è possibile che non escano mai sintomi gravi o invalidanti per chi è colpito da tale sindrome ? In caso appaiano c'è un modo per ridurli quasi del tutto ? Chi sono i maggiori esperti da cui andare compresi costi ? Parto con queste brevi domande e spero di non creare troppo disagio .

Un saluto.

CIAO PIERO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. LA SJOGREN E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E COME TALE VA TRATTATA DA UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO. NEGLI OSPEDALI DELLE GRANDI CITTA' CI SONO REPARTI DI REUMATOLOGIA ED E' LI CHE TI CONSIGLIEREI DI ANDARE. NON SO IN QUALE CITTA' VIVI..... MA IN ALCUNI REGIONI CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA DOVE CERTAMENTE TROVERAI OTTIMA ASSISTENZA. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO QUASI SEMPRE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE PERCHE', COME HAI GIA' NOTATO TU, NON CI SONO SEGNI ECLATANTI E SPESSO LE ANALISI SONO NEGATIVE. E' FREQUENTI CHE PRIMA SI MANIFESTANO I SINTOMI, ANCHE LIEVI O POCO SPECIFICI, E LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE POI, MAGARI DOPO ANNI SI COMINCIA A VEDERE QUALCOSA NELLE ANALISI O NELLE RADIOGRAFIE.
TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm DOVE SPERO POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI.
CARO PIERO SE TI VA PUOI APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI PER FARTI CONOSCERE (ABBIAMO SIMPATIZZANTI NON MALATI PER LORO FORTUNA) E RACCONTARCI DI TE E DELLA TUA RAGAZZA.

lorichi ha scritto:CIAO PIERO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. LA SJOGREN E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E COME TALE VA TRATTATA DA UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO. NEGLI OSPEDALI DELLE GRANDI CITTA' CI SONO REPARTI DI REUMATOLOGIA ED E' LI CHE TI CONSIGLIEREI DI ANDARE. NON SO IN QUALE CITTA' VIVI..... MA IN ALCUNI REGIONI CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA DOVE CERTAMENTE TROVERAI OTTIMA ASSISTENZA. LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO QUASI SEMPRE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE PERCHE', COME HAI GIA' NOTATO TU, NON CI SONO SEGNI ECLATANTI E SPESSO LE ANALISI SONO NEGATIVE. E' FREQUENTI CHE PRIMA SI MANIFESTANO I SINTOMI, ANCHE LIEVI O POCO SPECIFICI, E LE ANALISI SONO SEMPRE BUONE POI, MAGARI DOPO ANNI SI COMINCIA A VEDERE QUALCOSA NELLE ANALISI O NELLE RADIOGRAFIE.
TI SEGNALO QUESTA PAGINA http://www.bresciareumatologia.it/Sjogren.htm DOVE SPERO POTRAI TROVARE UTILI INFORMAZIONI.
CARO PIERO SE TI VA PUOI APRIRE UNA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI PER FARTI CONOSCERE (ABBIAMO SIMPATIZZANTI NON MALATI PER LORO FORTUNA) E RACCONTARCI DI TE E DELLA TUA RAGAZZA.

Grazie mille per le delucidazioni , cmq non è più la mia ragazza xD è la ex purtroppo e starle vicino ora è più tosta .
Comunque vedrò come fare . Nomi di qualche luminare che tratti la patologia ci sono ?

CIAO CARISSIMO BENVENUTO IN FORUM REUMAMICI
E' BELLO VEDERE UN RAGAZZO CHE SI PREOCCUPA DELLA SUA RAGAZZA...ANCORA DI PIU' SE E' ORMAI UNA EX MA IMMAGINO SIATE RIMASTI OTTIMI AMICI, LA COSA TI FA' DAVVERO ONORE
LA SINDROME DI SJOGREN E' DI COMPETENZA REUMATOLOGICA E QUINDI POTRAI TROVARE NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" SIA I CENTRI REUMATOLOGICI OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI DIVISI PER REGIONE, CON I RECAPITI E LE MODALITA' DI PRENOTAZIONE, POTRAI COSI' TROVARE UN CENTRO CHE SIA QUANTO PIU' E' POSSIBILE VICINO ALLA RESIDENZA DELLA TUA CARA AMICA

Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande...

Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande...

Beh grazie per i complimenti ma seriamente non me li merito per nulla è normale ( e anche molto stupido ) stare vicino a chi si ama nel bene o nel male anche se questa persona è indifferente , ora diciamo che sono un "custode" più che altro ne più ne meno .
Tornando a noi , sapete dirmi se a pagamento si possono ottenere cure di qualità superiore? Cosa che penso sia scontata però la domanda la pongo comunque.
Ringrazio ancora per il reindirizzamento ai centri di cura.

OVVIAMENTE UN CITTADINO NON DOVREBBE ESSERE COSTRETTO AD ANDARE PRIVATAMENTE VISTO CHE GIA' SI PAGANO FIOR DI QUATTRINI DI TASSE......TASSE CHE DOVREBBERO SERVIRE PROPRIO A FORNIRE SERVIZI OTTIMALI AI CITTADINI IN TUTTI GLI AMBITI , ANCHE IN QUELLO SANITARIO
PURTROPPO I CENTRI DI REUMATOLOGIA ED I MEDICI SPECIALIZZATI IN REUMATOLOGIA SONO INSUFFICIENTI PER IL NUMERO DI PAZIENTI CHE SI RIVOLGE LORO E DI CONSEGUENZA LE LISTE DI ATTESA SONO SEMPRE LUNGHE DIVERSI MESI.
LA COSA MIGLIORE DA FARE (SECONDO ME) SAREBBE SCEGLIERE IL CENTRO DOVE ANDARE, PRENOTARE E, SE I TEMPI SONO TROPPO LUNGHI, TENERSI CMQ LA PRENOTAZIONE COME ULTIMA CHANCE E NEL FRATTEMPO TENTARE PRIMA UNA VISITA IN INTRAMOENIA E SE NEPPURE QUESTA E' POSSIBILE IN TEMPI BREVI, FARE LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE ALMENO PER CAPIRE DI COSA SI TRATTA E MAGARI AVERE ANCHE UNA PRIMA TERAPIA...NEL FRATTEMPO SARANNO MATURATI I TEMPI PER LA PRENOTAZIONE CON IL S.S.N. (SI SPERA) E QUINDI PROSEGUIRE POI PRESSO L'AMBULATORIO PUBBLICO CON I SUCCESSIVI CONTROLLI

CIAO PIERO, COSA INTENDI CON "CURE DI QUALITA' SUPERIORE"? SE PARLI DI FARMACI DIREI DI NO, PENSA CHE PRIVATAMENTE NON POTRESTI NEANCHE ACCEDERE AI FARMACI BIOLOGICI CHE POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLTANTO DA UN MEDICO OSPEDALIERO. SE INVECE TI RIFERISCI A MAGGIORE ATTENZIONE AL PAZIENTE, MAGGIORE DISPONIBILITA', POSSIBILITA' DI AVERE NUMERI PRIVATI DEI MEDICI, AMBIENTE PIU' ACCOGLIENTE ALLORA SI, CERTAMENTE QUANDO PAGHI HAI MAGGIORI RIGUARDI. QUOTO ROSARIA, LE LISTE D'ATTESA SONO LUNGHE, TROPPO. ALLORA FORSE VALE LA PENA FARE UN "INVESTIMENTO" INIZIALE PER ENTRARE IN CONTATTO CON UNO SPECIALISTA DELLA STRUTTURA PRESCELTA, FACENDO LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE O IN INTRAMOENIA, E POI METTERSI IN CURA IN AMBULATORIO.

incubo89 ha scritto:

Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande...

Beh grazie per i complimenti ma seriamente non me li merito per nulla è normale ( e anche molto stupido ) stare vicino a chi si ama nel bene o nel male anche se questa persona è indifferente , ora diciamo che sono un "custode" più che altro ne più ne meno .
Tornando a noi , sapete dirmi se a pagamento si possono ottenere cure di qualità superiore? Cosa che penso sia scontata però la domanda la pongo comunque.
Ringrazio ancora per il reindirizzamento ai centri di cura.

lorichi ha scritto:CIAO PIERO, COSA INTENDI CON "CURE DI QUALITA' SUPERIORE"? SE PARLI DI FARMACI DIREI DI NO, PENSA CHE PRIVATAMENTE NON POTRESTI NEANCHE ACCEDERE AI FARMACI BIOLOGICI CHE POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLTANTO DA UN MEDICO OSPEDALIERO. SE INVECE TI RIFERISCI A MAGGIORE ATTENZIONE AL PAZIENTE, MAGGIORE DISPONIBILITA', POSSIBILITA' DI AVERE NUMERI PRIVATI DEI MEDICI, AMBIENTE PIU' ACCOGLIENTE ALLORA SI, CERTAMENTE QUANDO PAGHI HAI MAGGIORI RIGUARDI. QUOTO ROSARIA, LE LISTE D'ATTESA SONO LUNGHE, TROPPO. ALLORA FORSE VALE LA PENA FARE UN "INVESTIMENTO" INIZIALE PER ENTRARE IN CONTATTO CON UNO SPECIALISTA DELLA STRUTTURA PRESCELTA, FACENDO LA PRIMA VISITA PRIVATAMENTE O IN INTRAMOENIA, E POI METTERSI IN CURA IN AMBULATORIO.

incubo89 ha scritto:

Fatinascalza ha scritto:Complimenti Piero, spesso non ti stanno vicino nemmeno quando sono compagni a tutti gli effetti...
Sei un grande...

Beh grazie per i complimenti ma seriamente non me li merito per nulla è normale ( e anche molto stupido ) stare vicino a chi si ama nel bene o nel male anche se questa persona è indifferente , ora diciamo che sono un "custode" più che altro ne più ne meno .
Tornando a noi , sapete dirmi se a pagamento si possono ottenere cure di qualità superiore? Cosa che penso sia scontata però la domanda la pongo comunque.
Ringrazio ancora per il reindirizzamento ai centri di cura.

Si intendevo proprio questo , avete percaso nomi di qualche importante reumatologo o immunologo nei dintorni di bologna o perlomeno nel nord italia ?

SO CHE A BOLOGNA CI SONO BUONI REUMATOLOGI AL RIZZOLI MA NON NE CONOSCO PERSONALMENTE, FORSE QUALCHE ISCRITTO DELLA ZONA POTRA' CONSIGLIARTI PRESTO.
INVECE IN TOSCANA C'E' IL PROF. BOMBARDIERI A PISA, NOME NOTO DELLA REUMATOLOGIA E ALL'OSPEDALE LE SCOTTE DI SIENA TROVI IL PROF. GALEAZZI (QUESTO LO CONOSCO PERSONALMENTE). NON SO COME FUNZIONANO LE PRENOTAZIONI, MA IN ATTESA DI RISPOSTE DIRETTE DA ALTRI REUMAMICI PUOI CONSULTARE LA SEZIONE "CENTRI DI CURA" viewforum.php?f=35
ANCHE IN LOMBARDIA CI SONO OTTIMI CENTRI, PER I NOMI DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA CHE QUALCUN ALTRO LEGGA LA TUA RICHIESTA.

Sempre utile e disponibile al momento giusto grazie infinite .