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ciclo e enbrel
Inviato: 27/06/2012, 13:47
da morgana
c'è qualche correlazione tra ciclo mooolto scarso (voglio dire partenza davvero a rilento, tipo rubinetto che gocciola) ed enbrel?
e soprattutto PERCHE? PERCHE NON HO DOLORE PER LA PRIMA VOLTA DOPO TANTI TANTI ANNI?
sono cosi sorpresa da essere quasi sconvolta, non credo ai miei occhi...non succedeva da veramente un sacco sacco di tempo di avere il ciclo come le persone normali, cioe senza dovermi imbottire di voltaren o oki e non dover svenire sul letto o strisciarci dentro per il dolore.
il mio ciclo super-super-doloroso era iniziato verso i 14 anni (cioe per 4 anni è stato normale), e verso i 15-16 i dolori in zona lombare, sapete se c'è qualche correlazione tra l'infiammazione della zona lombare e la zona pelvica? magari è proprio enbrel che mi ha sfiammato e per questo non ho avuto i miei classici dolori "del parto" come li chiamo io.
sono proprio curiosa di sapere cosa accadrà il prossimo ciclo...
stay tuned!!!!
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 27/06/2012, 13:58
da rosaria1956
se prendi anche cortisone potrebbe essere questa la causa del ciclo scarso perchè è tipico nelle persone che assumono cortisone, succede molto comunemente, così anche se utilizzi anticontraccettivi orali.
per Enbrel sinceramente non so dirti, io l'ho preso per due anni ma assumendo contemporaneamente sia cortisone che contraccettivi, all'epoca, nel mio caso il ciclo scarso era da attribuirsi decisamente a questi due fattori visto che era un sintomi che avevo già prima di assumere Enbrel ee è continuato anche dopo la sospensione di Enbrel
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 27/06/2012, 14:37
da morgana
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 23/07/2012, 19:37
da Ela64
Io uso Enbrel e le mestruazioni sono dolorose tanto quanto prima! beh almeno ce le ho di nuovo, visto che col Mtx ogni tanto sparivano, credevo di essere alle soglie della menopausa ed invece una volta smesso quello, tutto e' tornato super normale. coincidenze?
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 17/08/2012, 11:14
da Fatinascalza
Io finora ho fatto solo due punture di Enbrel, ma l'ultimo ciclo (cioè in questi giorni) è scarsissimo, proprio come lo descrivi tu, ad eccezione del dolore che è rimasto tutto
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 08/12/2012, 15:20
da morgana
rispolvero questo topic, intanto ho chiesto al dottor gorla x una spiegazione più scientifica, ma mi piacerebbe sentire anche il vostro parere xche questo resta davvero un gran bel mistero.
come ho detto a inizio topic che ho aperto qualche mese fa, con enbrel scomparso il fortissimo dolore mestruale, e ci tengo a sottolineare per tutti i 3 mesi di trattamento.
poi l'ho dovuto sospendere e il dolore è tornato forte come prima. ho pensato fosse un caso, se non che ora ho fatto due punture di humira e ieri m'è venuto il primo ciclo, e niente (io ho dolore i primi due giorni) praticamente indolore.
ma che succede? come si spiega sta cosa? non può essere una concidenza che per 15 anni mi sono dibisciata nel letto dal dolore come se fossi posseduta dal demonio e ora praticamente come le persone normali nelle pubblicita "eh si mi son venute, ma posso fare tutto, esco, vado in palestra (si fa per dire che sono acciaccata), vado a fare shopping, etc"
io ho pensato ci fosse una correlazione tra infiammazione e biologico, probabilmente c'ho un'infiammazione nella zona che il bio sopisce e quindi non mi viene il dolore, ma è un spiegazione un po fantascientifica.
oppure qualcosa di autoimmune pure lì? ma che malattie autoimmuni ci sono all'utero, scusate?
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 09/12/2012, 13:21
da morgana
oh io mi ci sono fissata!!!!!!
questa sparizione del dolore è inspiegabile, ho provato a fare una ricerca tra farmaci anti tnf e malattie che possono dare super-dolori mestruali (xche io parlo di dolori forti non doloretti) e per ora mi è uscita endometriosi. ma possibile che non si veda da una visita ginecologica che l'ho fatta neppure 5 mesi fa?
perchè oh qui dice che stanno vagliano l'idea di poter applicare gli anti tnf come trattamento e l'hanno sperimentato sugli animali. ho letto un altro articolo che diceva che avevano gia sperimentato enbrel sul dolore da ciclo dovuto dall'endometriosi e avevano visto che c'era un miglioramento nel 30% dei casi....
http://www.bollettinoginendo.it/issues/ ... 9/1-20.pdf
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 10/12/2012, 12:45
da morgana
ho trovato anche questo:
L’endometriosi colpisce il 3-4 % delle donne in età riproduttiva ed è presente in oltre il 20% delle donne infertili.....Studi recenti hanno dimostrato che il fluido peritoneale in queste pazienti è ricco di macrofagi attivati, metalloproteinasi, interleuchina 1 e 6 e tumor necrosis factor α (TNF-α) . Tutte queste sostanze contribuiscono a mantenere lo stato infiammatorio della pelvi che rappresenta la causa principale del dolore pelvico cronico.
ora io non sono un dottore, ma a senso se nella zona c'è del tnf e gli dei dell' anti-tnf è ovvio che stai meglio no? le due cose si annullano....
ma non c'è proprio nessuno che che soffriva di dolori mestruali fortissimi che con i bio gli sono passati? cioe sono l'unica qua?
sta cosa mi sta torturando....devo sapere! devo sapere! io non ci posso stare senza capire le cose!!!!
sono sempre stata cosi fin da piccola, devo capire come funzionano le cose, dalle piu stupide, fin su su alle + complesse....è una cosa che devo avere preso da mio nonno mi sa....
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 10/12/2012, 14:22
da lorichi
MA AI TUOI MEDICI LO HAI CHIESTO?
IO NON TI POSSO AIUTARE, SIA PER ETA' CHE PER DIFFERENZA DI CURE, MA SE L'ANSIA TI DIVORA PRENDI IL TELEFONO E CHIAMA IL MEDICO, ALTRIMENTI..............LO STRESS TI FARA' PEGGIORARE!
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 10/12/2012, 14:48
da morgana
lorichi ha scritto:MA AI TUOI MEDICI LO HAI CHIESTO?
IO NON TI POSSO AIUTARE, SIA PER ETA' CHE PER DIFFERENZA DI CURE, MA SE L'ANSIA TI DIVORA PRENDI IL TELEFONO E CHIAMA IL MEDICO, ALTRIMENTI..............LO STRESS TI FARA' PEGGIORARE!
non è tanto ansia....non sono preoccupata, nel senso che è un buon sintomo questo, cioè alla fine è la soluzione di un problema che mi assillava da anni (ciclo doloroso).
però mi sembra strano, un miracolo inaspettato che di sicuro ha una spiegazione, e siccome non ai miracoli non ci credo, voglio saperla questa spiegazione...anche perche appunto potrebbe esserci una causa dietro questa cessazione dei dolori.
stamani ho telefonato al medico di famiglia e mi ha detto "mah....sarà che ti biologici ti sballano gli ormoni!"
figurati te quanto ne sa. anche perchè se fosse solo questione di ormoni provai a prendere la pillola e non ebbi sollievo sul fattore ciclo doloroso....
ho provato a chiamare la ginecologa ma non mi ha risposto ancora....
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 10/12/2012, 16:00
da rosaria1956
CREDO CHE IL GINECOLOGO SIA LO SPECIALISTA CHE POTREBBE TOGLIERTI QUESTA CURIOSITA'
LE NOTIZIE CHE TU HAI TROVATO SONO GIA' DISCRETAMENTE ESPLICATIVE DELLA FACCENDA, CIOE' SE GLI ANTI TNF-ALFA MIGLIORAMO I SINTOMI DOLOROSI DELL'ENDOMETRIOSI ED ADDIRITTURA COMINCIANO A TESTA TALI FARMACI ALLE DONNE CHE NE SOFFRONO, CI PUO' ESSERE STRETTA CORRELAZIONE CON IL FATTO CHE SEI MIGLIORATA.
PER ADESSO SII CONTENTA DEL MIGLIORAMENTO, SI SA LA MEDICINA NON E' UNA SCIENZA ESATTA ED I FARMACI SI DEVONO TESTARE PRIMA DI AVERE RISPOSTE, SE CI SONO IN CORSO DEGLI STUDI SIGNIFICA CHE STANNO VALUTANDO ED APPROFONDENDO LA QUESTIONE......DAGLI TEMPO AI CARI RICERCATORI DI FARE IL LORO LAVORO
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 20/03/2013, 20:45
da amica68
morgana ha scritto:ho trovato anche questo:
L’endometriosi colpisce il 3-4 % delle donne in età riproduttiva ed è presente in oltre il 20% delle donne infertili.....Studi recenti hanno dimostrato che il fluido peritoneale in queste pazienti è ricco di macrofagi attivati, metalloproteinasi, interleuchina 1 e 6 e tumor necrosis factor α (TNF-α) . Tutte queste sostanze contribuiscono a mantenere lo stato infiammatorio della pelvi che rappresenta la causa principale del dolore pelvico cronico.
ora io non sono un dottore, ma a senso se nella zona c'è del tnf e gli dei dell' anti-tnf è ovvio che stai meglio no? le due cose si annullano....
ma non c'è proprio nessuno che che soffriva di dolori mestruali fortissimi che con i bio gli sono passati? cioe sono l'unica qua?
sta cosa mi sta torturando....devo sapere! devo sapere! io non ci posso stare senza capire le cose!!!!
sono sempre stata cosi fin da piccola, devo capire come funzionano le cose, dalle piu stupide, fin su su alle + complesse....è una cosa che devo avere preso da mio nonno mi sa....
ahahahhahha
morgana mi hai fatto morire dal ridere, però anch'io sono come te e voglio capire il più possibile, allora ti dico quello che ho capito io e la mia esperienza.
io anche sempre avuto ciclo super doloroso, tanto che anche negli anni in cui per l'artrite prendevo 300mg di voltaren dovevo aggiungere qualcosa nei primi 2 giorni del ciclo perchè ero piegata in 2 dai crampi e come te sembravo posseduta dal demonio, con il tempo ho cambiato vari antidolorifici che non mi facevano molto finchè ho trovato il Sinflex forte 550 (lo danno per i dolori ai denti molto forti) o in alternativa 1 bustina intera di Tachidol.....e in tutti gli anni con tutte le terapie (sali d'oro, fans, cortisone, salazopirina, metotrexate e nemmeno con Remicade) non sono mai cambiati, sempre super dolorose (mi è successo 1 solo ciclo stranamente senza dolore 5 anni fa.....lo ricordo ancora perchè ho festeggiato!!
)........e perdite sempre scarse tranne per un breve periodo in cui però avevo un polipo uterino e una volta asportato tutto come prima.
però la mia ginecologa mi ha detto più volte che avevo una leggera endometriosi, che secondo lei è tipica e molto spesso associata a chi a patologie autoimmuni come le nostre, e che proprio per questo avevo dolori che con il tempo tendevano anche leggermente a peggiorare come pure l'endometriosi, ma non a livelli preoccupanti.
Ora ho da 1 mese iniziato Humira, ma non so dirti nulla perchè da novembre scorso il ciclo è scomparso e sono probabilmente in menopausa.....almeno lì niente più dolori!!!!
Re: ciclo e enbrel
Inviato: 21/03/2013, 12:04
da morgana
amica68 ha scritto:morgana ha scritto:ho trovato anche questo:
L’endometriosi colpisce il 3-4 % delle donne in età riproduttiva ed è presente in oltre il 20% delle donne infertili.....Studi recenti hanno dimostrato che il fluido peritoneale in queste pazienti è ricco di macrofagi attivati, metalloproteinasi, interleuchina 1 e 6 e tumor necrosis factor α (TNF-α) . Tutte queste sostanze contribuiscono a mantenere lo stato infiammatorio della pelvi che rappresenta la causa principale del dolore pelvico cronico.
ora io non sono un dottore, ma a senso se nella zona c'è del tnf e gli dei dell' anti-tnf è ovvio che stai meglio no? le due cose si annullano....
ma non c'è proprio nessuno che che soffriva di dolori mestruali fortissimi che con i bio gli sono passati? cioe sono l'unica qua?
sta cosa mi sta torturando....devo sapere! devo sapere! io non ci posso stare senza capire le cose!!!!
sono sempre stata cosi fin da piccola, devo capire come funzionano le cose, dalle piu stupide, fin su su alle + complesse....è una cosa che devo avere preso da mio nonno mi sa....
ahahahhahha
morgana mi hai fatto morire dal ridere, però anch'io sono come te e voglio capire il più possibile, allora ti dico quello che ho capito io e la mia esperienza.
io anche sempre avuto ciclo super doloroso, tanto che anche negli anni in cui per l'artrite prendevo 300mg di voltaren dovevo aggiungere qualcosa nei primi 2 giorni del ciclo perchè ero piegata in 2 dai crampi e come te sembravo posseduta dal demonio, con il tempo ho cambiato vari antidolorifici che non mi facevano molto finchè ho trovato il Sinflex forte 550 (lo danno per i dolori ai denti molto forti) o in alternativa 1 bustina intera di Tachidol.....e in tutti gli anni con tutte le terapie (sali d'oro, fans, cortisone, salazopirina, metotrexate e nemmeno con Remicade) non sono mai cambiati, sempre super dolorose (mi è successo 1 solo ciclo stranamente senza dolore 5 anni fa.....lo ricordo ancora perchè ho festeggiato!!
)........e perdite sempre scarse tranne per un breve periodo in cui però avevo un polipo uterino e una volta asportato tutto come prima.
però la mia ginecologa mi ha detto più volte che avevo una leggera endometriosi, che secondo lei è tipica e molto spesso associata a chi a patologie autoimmuni come le nostre, e che proprio per questo avevo dolori che con il tempo tendevano anche leggermente a peggiorare come pure l'endometriosi, ma non a livelli preoccupanti.
Ora ho da 1 mese iniziato Humira, ma non so dirti nulla perchè da novembre scorso il ciclo è scomparso e sono probabilmente in menopausa.....almeno lì niente più dolori!!!!
eh ora ti vedo far piangere invece. è successo un dramma nel frattempo! m'è tornato il dolore! nuooooooo...non è giusto!
l'effetto magico è durato solo per il primo ciclo. come mai? anzi l'ultima volta sono stata davvero malissimo! ho festeggiato troppo presto.
o meglio...enbrel m'ha funzionato per tutti e 3 i mesi che l'ho preso, intendiamoci, 3 mesi di enbrel e 3 cicli non dolori....quindi non è un caso.
humira invece può darsi, perchè m'ha fatto effetto solo sul primo ciclo, e poi il dolore è tornato subito dal secondo ciclo...uff.
non vedo l'ora di andare in menopausa. no davvero! so che non è una cosa bella da dire , che provoca problemi, sbalzi ormonali, carenze alle ossa. ma io non ne posso +. non sto già male abbastanza per altri motivi, devo soffrire anche per una cosa che dovrebbe essere naturale?
e poi oh, sempre io quella sfigata in famiglia...ovviamente mia mamma mai sofferto di ciclo doloroso... ecco mi metto in sciopero!!!!
