FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, sono Cristina ho 24 anni. Da 22 anni ho l'artrite reumatoide giovanile, raccontarvi tutta la mia storia sarebbe troppo lunga; in poche parole ho incontrato solo dottori che non mi hanno mai dato una cura, solo nel 2004 per la prima volta ho incontrato una reumatologo che mi ha dato la prima cura "Metrotrexate" ma dopo qualche mesi hanno dovuto cambiare perchè non lo tolleravo. Sono passati al biologico "enbrel e umira" ma questi hanno riattivato l'uveite in entrambi gli occhi. Hanno provato con "reumaflex" ma quando assumevo questo farmaco avevo nausea e dormivo per due giorni di fila e circa dopo un mese l'hanno sospeso; sono rimasta per circa un anno senza una terapia assumevo solo il deltacortene. Da circa 3 mesi ho iniziato con "Kinaret" e fino ad oggi sembra funzionare l'unico effetto e il mal di testa dopo aver fatto l'iniezione..

benvenuta cristina, io ancora non ho una diagnosi precisa dopo 6-7 anni e il dubbio è tra artrite reumatoide giovanile e connettivite indifferenziata.. comunque come farmaci ho preso esattamente gli stessi tuoi e anche io ora prendo il kineret.. mal di testa io l'ho avuto appena appena all'inizio e poi non ho mai avuto altri effetti collaterali, se non gonfiore e bruciore nel punto dell'iniezione ma sempre solo all'inizio (ora le faccio da 1 anno e 4 mesi..)..
ti troverai bene qui,un bacio noemi..

Grazie noemi

Ciao Cristina, bevenuta! Io sono una new entry sia nel forum che come patologia. Mi è stata scoperta da ca 10 giorni e sono ancora in corso di accertamenti..Beh sei in buona compagnia! A presto!!!

CIAO CRISTINA, BENVENUTA IN FORUM
IN GENERE KINERET (ANAKINRA) NON E' PROPRIO IL BIO D'ELEZIONE PER L'ARTRITE REUMATOIDE, VIENE SOPRATTUTTO UTILIZZATO NELLE AIG (ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE)...COME FORSE ERA LA TUA QUANDO TI SEI AMMALATA..... MA LA TUA ESPERIENZA POSITIVA CON QUESTO FARMACO AVVALORA QUELLO CHE SPESSO QUA' IN FORUM TUTTI NOI AFFERMIAMO E CIOE' CHE LA RISPOSTA ALLE TERAPIE FARMACOLOGICHE SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI ED I FARMACI VANNO QUINDI PROVATI IN PRIMA PERSONA.
MI FA' QUINDI DAVVERO PIACERE CHE TU TI TROVI BENE CON KINERET E TI AUGURO DI STARE SEMPRE MEGLIO
ANCHE TU TI SEI AMMALATA PICCOLISSIMA E PURTROPPO, COME SPESSO ACCADE, C'è STATO MOLTO RITARDO NELLA DIAGNOSI E NELLA PRESCRIZIONE DELLA TERAPIA DI FONDO, EPPURE SONO GIà OLTRE 20 ANNI CHE IL METHOTREXATE FU APPROVATO PROPRIO PER A.R. PRIMO FARMACO DI FONDO DOPO I SALI D'ORO CHE ALL'EPOCA ERA L'UNICA TERAPIA POSSIBILE DA TENTARE.
I PRIMI BIO INVECE SONO STATI APPROVATI NEL 2000...PIU' O MENO...QUINDI ECCO ANCHE PER TE SPIEGATI I MOTIVI DELLA RELATIVA IGNORAZA DEI MEDICI E DELLA POSSIBILITA' DI PRATICARE IMMEDIATAMENTE BUONE TERAPIE DI FONDO.
MA ADESSO VEDO CHE VA' TUTTO MEGLIO E, SE TI VA', PUOI RACCONTARCI UN POCHINO DI TE, DELLA TUA ESPERIENZA CON LA MALATTIA E DI COME HAI CONVISSUTO CON LE VARIE PROBLEMATICHE CHE ESSA COMPORTA.
TI RAMMENTO ANCHE DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY CLICCANDO SUL LINK IN HOME PAGE E DI DARMENE CO NFERMA QUA' NELLA TUA PRESENTAIZIONE
IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE SPERO TI TROVERAI BENE QUI' CON NOI

CIAO CRISTINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSY TI HA GIA' DATO SPIEGAZIONI POSSIBILI SULLE TERAPIE E SPERO E TI AUGURO CHE CONTINUINO A FUNZIONARE BENE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO CRISTINA
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' CON UN PO' DI TRISTEZZA CHE SI ACCOLGONO LE PERSONE GIOVANI COME TE.
NOI "GIOVANI ANTICHI" VORREMMO CHE LA GIOVENTU' AVESSE SOLO SALUTE E GIOIA E NON CONOSCESSE MAI LA MALATTIA,
SOPRATTUTTO QUELLA COME LA NOSTRA.
LEGGO CHE IL FARMACO CHE STAI USANDO TI CONSENTE DI STARE MEGLIO E SPERO CHE ISIA SEMPRE COSI'.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Stefania, grazie e benvenuta anche a te.Ti capisco le cose cadono dalle mani anche a me, ci sono dei giorni che mi sveglio per il dolore alle mani sono gonfie e non riesco a muoverle, il cortisone mi da un pò di solievo per fortuna, spero che inizierai presto una cura che ti faccia stare meglio..
un abbraccio forte..

Ciao Rosaria, grazie del benvenuto.. Non è stato facile crescere con questa malattia soprattutto quando era piccola perchè non avevo una terapia non prendevo niente per il dolore ed ero costretta mentre tutti gli altri bambini giocavano a ster seduta perchè non riuscivo a stare in piedi dal dolore e se provavo a stere in piedi erano pianti.. Poi ho incontrato solo dottori sbagliati, perchè hanno scoperto del artrite in seguito a una caduta che ho avuto a un anno e mezzo. Per loro era una malattia sconosciuta e mi hanno operato peggiorando la situazione nel corso degli anni ho subito altre tre operazioni e mi hanno bloccatoil ginocchio. poi si è aggiunta l'uveite e ho rischiato di perderde la vista.. Col tempo ho imparato a conviverci convivere con i dolori che spariscono per un pò e poi improvvisamente tornano..
mi puoi spiegare come faccio a darti conferma sulla privacy? grazie

Ciao Loredana, grazie del benvenuto

ciao Daniela, grazie.. si per fortuna questo farmaco funziona senza darmi problemi alla vista perchè sia humira che enbrel mi avevano dato problemi..

cristina1988 ha scritto:mi puoi spiegare come faccio a darti conferma sulla privacy? grazie

SCRIVI QUà SEMPLICEMENTE CHE HAI LETTO, HAI BEN COMPRESO ED ACCETTI LE AVVERTENZE (SCUSAMI MA E' UNA LEGGE DA POCO IN VIGORE PROPRIO PER I SITI ED I FORUM CHE TRATTANO DI ARGOMENTI MEDICI, L'AMMINISTRAZIONE E' OBBLIGATA A RICHIEDERE LETTURA E CONFERMA DI LETTURA A TUTTI GLI ISCRITTI)

PER IL RESTO TI CAPISCO BENISSIMO, SE LEGGI LA MIA STORIA CAPIRAI CHE CI SONO PASSATA ANCHE IO
MA PER FORTUNA ADESSO POSSIAMO CURARCI BENE E LA DIFFERENZA SI VEDE.....ECCOME SE SI VEDE!!!!!

HO LETTO, HO BEN COMPRESO ED ACCETTO LE AVVERTENZE.

Ciao Cristina, intanto benvenuta!! Io sono Ilenia e come te soffro di artrite reumatoide da quando avevo 3 anni e a 7 mi hanno dovuta operare all'occhio a causa della malattia!! Pure io il methotrexate l'ho dovuto sospendere perchè mi dava nausea e giramenti e, dopo aver cambiato un sacco di medicinali, forse siamo arrivati alla cura giusta: prendo Arava, Lodotra e Plaquenil da circa un anno e per ora tutto bene...speriamo di continuare così!!!
Spero che trovino qualcosa al più presto che ti faccia star meglio!!! Tieni duro intanto anche se a volte non è facile

Ci sentiamo presto!!!!

Ciao Ilenia, grazie.. ho letto che sei stata visitata all'ospedale di Padova da quale dottore?.. Sono stata operata anch'io per sostituzione del cristallino però io in entrambi gli occhi, e poi ho subito un altro intervento al occhio dx ma senza grande successo adesso sto recuperando anzi l'occhio sx sta recuperando.. (io ho incontrato una dottoressa "oculista" che non faceva niente vedendo la malattia attiva dava il solito
collirio che prendevo da una vita ormai e non faceva nessun effetto, quando sono arrivata a 1/10 in entrambi oo si è lavata le mani, come fanno purtroppo)..
grazie ancora del benvenuto

Ciao, si sono stata x 2 anni in cura all'ospedale di Padova però in pediatria perchè non ero ancora maggiorenne; mi seguiva la dott.ssa Martini per l'artrite e la dott.ssa Zanon per la vista.
Io un paio di settimane fa ho dovuto fare la pulizia del cristallino con il laser (niente di che), ma l'oculista mi ha detto che è meglio farla ogni tanto. Poi il 24 mi opero x togliere un angioma che si è formato sopra la palpebra dell'occhio dx, anche questo niente di che, ma è pur sempre un piccolo intervento.

Ci sentiamo presto un bacione

ciao, anch'io sono stata seguita dalla dottoressa Martini, per anni mi ha seguito anche dopo che sono diventata maggiorenne fino a quattro mesi fa, quando gli ho chiesto come devo comportarmi in caso di una gravidanza( perchè con il mio compagno stiamo cercando di avere un bimbo/a ), da quel momento in poi mi ha fatto seguire dal dottor Botsios.. (con lei mi sono trovata veramente bene e ci sentiamo ancora oggi per sapere come va)..
In bocca al lupo per l'intervento..

a presto un bacione

Si si era molto brava!! auguroni per tutto allora!!! a presto

in bocca al lupo per il tuo intervento.. a presto