FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ALDOCC ha scritto:Eccomi!
Per quanto concerne la cancellazione involontaria dell'account non c'é problema, sono cose purtroppo che capitano.
Per quanto riguarda la situazione di mio figlio é quella che segue:
Simone 5 anni, dopo un ricovero settimanale all'ospedale pediatrico bambino gesù, abbiamo scoperto che é affetto da Artrite Idiopatica Giovanile oligoarticolare (articolazioni coinvolte: ginocchio, caviglia e forse anca) con compromissione degli occhi affetti da iridociltite o uveite, prima ad un solo occhio poi anche all'altro. Per quanto riguarda gli occhi dopo trattamenti con diversi tipi di colliri, adesso dopo l'ultima visita pare che ci siano degli miglioramenti.
Sono ormai 2 settimane che ha iniziato con il methotrexate che assume a compresse settimanali, per la quanità di 5 compresse da 2.5 mg. per un totale di 12.50 mg. (Simone pesa 22 Kg. per altezza 1.117 mt.) Il giorno dopo assume 1/2 compressa di lederfolin per ridurre gli effetti collaterali del mtx.
Inoltre assume per 2/3 volte al giorno l'antinfiammatorio FANS SINIFEV (10 mg.a dose) poiché accusa dolori al ginocchio ed un pò da tutte le parti. Oggi ha avuto putroppo la febbre, accompagnata a mal di testa, dolori gastrici e diarrea. Tali sintomi si alleviano con assunzione di antininfiammatorio. Adesso vedremo se trattasi di una semplice influenza/virus intestinale (come sostiene il pediatra di famiglia) o effetti collaterali all'mtx. che generalmente assume di sabato (siamo alla seconda somministrazione).
Il mio quesito era sapere se il dosaggio dell'mtx. sia più o meno giusto, se altri si siano trovati in una situzione simile (febbre dopo assunzione mtx., se dosaggio é giusto), dopo quanto tempo si manifestano gli effetti collaterali dell'mtx., etc.
Insomma testimonianze di persone che si trovino nella mia stessa situazione, per scambiare consigli, opinioni, suggerimenti, se qualcuno é o é stato in cura al bambin gesù di Roma o di Roma Palidoro, come si sono trovati, se ci siano stati casi di remissione, dopo quanto tempo, come si fà a capire che la malattia sia in remissione ??
Scusate ma le domande sono tante, il nostro reumatologo ci dà risposte molto veloci, sbrigative, forse per non darci preoccupazioni sdrammatizza, o forse per loro i pazienti sono tali e basta.
Grazie a chi vorrà dare i propri contributi.
Aldo

CIAO ALDO,
LA FRASE DI RITO SAREBBE "BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM" MA NON SAI QUANTO MI DISPIACE DOVER DARE IL BENVENUTO A TE E SIMONE... I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
QUI ABBIAMO MOLTI GENITORI DI BIMBI CON PATOLOGIE REUMATICHE CON I QUALI POTRAI CONFRONTARTI. LI TROVI NELLA SEZIONE DEDICATA AI PICCOLINI viewforum.php?f=104
NON HO USATO L'MTX MA QUI SONO IN MOLTI AD AVERLO FATTO E VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI RISPOSTE DETTAGLIATE.
LA TERAPIA, AL DI LA DEL DOSAGGIO, MI SEMBRA CORRETTA, SE FUNZIONA VEDRAI CHE SIMONE STARA' MOLTO MEGLIO. L'MTX E' UN IMMUNOSOPPRESSORE ED ESSENDO, QUESTI, FARMACI AD ACCUMULO, IMPIEGANO QUALCHE MESE PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE MA SIMONE NELLA TERAPIA HA L'ANTINFIAMMATORIO CHE DOVREBBE AIUTARLO, IN CASO CONTRARIO SENTI IL MEDICO SE NELLE FASI ACUTE LO POTETE AIUTARE ANCHE CON UN PO DI CORTISONE.
TI CAPISCO BENISSIMO QUANDO PARLI DELLA SOFFERENZA DI VEDERE I PROPRI FIGLI MALATI MA SPETTA A NOI GENITORI ESSERE FORTI E LUCIDI PER POTERLI SEMPRE AIUTARE E RASSICURARE.
SE TI VA PARLACI DI SIMONE, CHE BIMBO E'? VIVACE CURIOSO? HA DEI FRATELLINI?
INSOMMA QUI CERCHIAMO DI SOSTENERCI L'UN L'ALTRO E DARCI UNA MANO CON LE NOSTRE ESPERIENZE.
CARO ALDO INVITO ANCHE TE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DI PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

ciao Aldo! benvenuto!
in questo momento proprio non posso, ma domani ti risponderò con più calma.
l'unica cosa è che per bocca ...può dare maggior nausea...
ora che c'è il farmaco sottocute non vedo il perchè non farlo! ma al Gaslini ti hanno confermato per bocca?
ciao a domani e scusa...capisco la tua ansia...
silvana

eccomi!
vedo che è saltato il messaggio iniziale, non so se lo hai cancellato tu o.....
comunque, mi ricordo che chiedevi per il dosaggio del mtx. ti confermo che fanno un calcolo ma molto semplice, non credo della superficie corporea, almeno per mia figlia hanno dato un tot ogni kg di peso.
e per quanto riguarda le pastiglie, anche all'ospedale Gaetano Pini di Milano sono propensi a fare le iniezioni, anche nei piccoli, anche più piccoli di Simone...penso perchè abbia un minor impatto sul fegato, agisca prima, e dia meno nausea.
certo se ci sono bambini davver oimpauriti si può pensare alle pastiglie, sembre che riescano ad ingoiarle! il mtx sottocute è preparato in siringhe con aghi piccolissimi, praticamente come quelli della calcioparina che si fa nella pancia...non fa male.
ok per il Lederfolin.
mi sembra parlassi di remissione....il mtx ci mette qualche settimana ad agire, la remissione è un fatto soggettivo....e per esserne certi non ci vogliono più segnali di infiammazione da diverso tempo, nè nelle analisi nè all'esame obiettivo.
ci vuole tanta pazienza, ma ci si arriva...
non ricordo le altre domande perchè non c'è più il messaggio originale, mi spiace.
se vuoi riscrivi...
silvana

COME AVRETE NOTATO, IN QUESTO TOPIC MANCA IL MESSAGGIO INIZIALE PERCHE'....MEA CULPA...PER UNA ERRATA MANOVRA "TECNICA" DAL MIO PANNELLO DI AMMINISTRAZIONE, HO INVOLONTARIAMENTE CANCELLATO L'ACCOUNT DI ALDO.
DOVETE SAPERE CHE PER ALCUNE SETTIMANE IL FORUM (MA NON SOLO IL NOSTRO) E' STATO INVASO DA ISCRIZIONI DI ACCOUNT SPAM CHE OVVIAMENTE, IO E LOREDANA, PROVVEDIAMO TEMPESTIVAMENTE A CANCELLARE
IN UNA DI QUESTE OPERAZIONI DI "PULIZIA" PURTROPPO PER ERRORE HO INCLUSO L'ACCOUNT DEL NOSTRO AMICO ALDO, PAPA' DI SIMONE
ADESSO E' TUTTO A POSTO ED ALDO SI E' POTUTO REISCRIVERE
SPERO DI VEDERLO PRESTO QUA' NEL SUO TOPIC PER CONOSCERCI MEGLIO ED AVERE ALTRE INFORMAZIONI SUL SUO PICCOLO SIMONE CHE, SPERO, COMINCI A STARE MEGLIO GRAZIE ALLA TERAPIA
CHIEDO SCUSA AD ALDO PER L'INCONVENIENTE TECNICO CAPITATO E SONO CERTA DELLA SUA COMPRENSIONE

Eccomi!
Per quanto concerne la cancellazione involontaria dell'account non c'é problema, sono cose purtroppo che capitano.
Per quanto riguarda la situazione di mio figlio é quella che segue:
Simone 5 anni, dopo un ricovero settimanale all'ospedale pediatrico bambino gesù, abbiamo scoperto che é affetto da Artrite Idiopatica Giovanile oligoarticolare (articolazioni coinvolte: ginocchio, caviglia e forse anca) con compromissione degli occhi affetti da iridociltite o uveite, prima ad un solo occhio poi anche all'altro. Per quanto riguarda gli occhi dopo trattamenti con diversi tipi di colliri, adesso dopo l'ultima visita pare che ci siano degli miglioramenti.
Sono ormai 2 settimane che ha iniziato con il methotrexate che assume a compresse settimanali, per la quanità di 5 compresse da 2.5 mg. per un totale di 12.50 mg. (Simone pesa 22 Kg. per altezza 1.117 mt.) Il giorno dopo assume 1/2 compressa di lederfolin per ridurre gli effetti collaterali del mtx.
Inoltre assume per 2/3 volte al giorno l'antinfiammatorio FANS SINIFEV (10 mg.a dose) poiché accusa dolori al ginocchio ed un pò da tutte le parti. Oggi ha avuto putroppo la febbre, accompagnata a mal di testa, dolori gastrici e diarrea. Tali sintomi si alleviano con assunzione di antininfiammatorio. Adesso vedremo se trattasi di una semplice influenza/virus intestinale (come sostiene il pediatra di famiglia) o effetti collaterali all'mtx. che generalmente assume di sabato (siamo alla seconda somministrazione).
Il mio quesito era sapere se il dosaggio dell'mtx. sia più o meno giusto, se altri si siano trovati in una situzione simile (febbre dopo assunzione mtx., se dosaggio é giusto), dopo quanto tempo si manifestano gli effetti collaterali dell'mtx., etc.
Insomma testimonianze di persone che si trovino nella mia stessa situazione, per scambiare consigli, opinioni, suggerimenti, se qualcuno é o é stato in cura al bambin gesù di Roma o di Roma Palidoro, come si sono trovati, se ci siano stati casi di remissione, dopo quanto tempo, come si fà a capire che la malattia sia in remissione ??
Scusate ma le domande sono tante, il nostro reumatologo ci dà risposte molto veloci, sbrigative, forse per non darci preoccupazioni sdrammatizza, o forse per loro i pazienti sono tali e basta.
Grazie a chi vorrà dare i propri contributi.
Aldo

CIAO ALDO, MENO MALE CHE SIAMO RIUSCITI A "RECUPERARTI", SCUSACI ANCORA.
HO COPIATO QUESTO TUO MESSAGGIO CON LA STORIA DI SIMONE ALL'INIZIO DELLA DISCUSSIONE, PURTROPPO E' L'UNICO MODO PER VISUALIZZARE PER PRIMO IL TUO MESSAGGIO NON POTENDO RIPRISTINARE L'ORDINE CRONOLOGICO.

CIAO ALDO, MI FA' PIACERE RILEGGERTI E TI RINGRAZIO NUOVAMENTE
SILVANA TI AVEVA DATO DELLE INDICAZIONI, SPERO CHE TI LEGGANO PRESTO ANCHE ALTRI GENITORI DI PICCOLI PAZIENTI
IO POSSO INVECE CONSIGLIARTI QUESTA PAGINETTA DEDICATA ALL'A.I.G.
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... alia/1.htm
PRINTO E' UNO DEI MIGLIORI SITI INTERNAZIONALI DI REUMATOLOGIA PEDIATRICA E NAVIGARE TRA LE SUE PAGINA POTRA' ESSERTI DI AIUTO
REMISSIONI CE NE SONO STATE, ANCHE QUA' IN FORUM ABBIAMO AVUTO DEI CASI, SPERIAMO CHE ANCHE SIMONE POSSA PRESTISSIMO STARE MEGLIO, DOVETE AVERE ANCORA UN PO' DI PAZIENZA PERCHE' IL METHOTREXATE E' UN FARMACO CHE AGISCE PER ACCUMULO E QUINDI SONO NECESSARIE ALMENO 6/8 SETTIMANE DI TERAPIA PER POTER VEDERE I PRIMI BENEFICI.
ALDO CARO TI LASCIO QUA' UN ABBRACCIO PER SIMONE E TIENICI INFORMATI

Ti rigrazio molto Rosaria delle tue parole.
Si PRINTO lo avevo già visto, dà molte informazioni, ma non ha aggiornamenti recenti.
Sai mi interessano una serie di informazioni sulla patologia di mio figlio, perché una cosa é sapere che hai una malattia rara cronica a 40 annio ad esempio, altra cosa é sapere che a 5 anni sei già condannato a prendere una infinità di medicinali, che non sai nemmeno se poi ti faranno stare bene, ad avere quindi una croce da portare a vita che modificherà per sempre il percorso, le aspirazioni, i progetti del futuro.
Spero che qualcuno che putroppo abbia vissuto o stà vivendo la mia stessa situazione mi possa rispondere.
Ciao a tutti !!
Aldo

Aldo carissimo, il futuro certamente nessuno di noi potrà mai prevederlo
allo stato attuale ci sono diversi farmaci in grado di modificare il decorso della malattia ed a tuo figlio sono stati prescritti
devi sapere che per anni, diciamo fino a fine anni '80, non c'era quasi nulla per tentare almeno di controllare l'evoluzione ed i danni di una malattia reumatica
passi da gigante davvero sono stati fatti quindi in poco più di 20 anni ed oggi abbiamo, grazie agli immunosoppressori sia tradizionali che bio, tante remissioni
certo non si può oggi parlare di guarigioni....ma dobbiamo ben sperare
ci sono numerose ricerche in corso sulle malattie autoimmuni ed il tuo cucciolo è piccolo e potrà certamente giovarsi di nuovi farmaci che verranno autorizzati (ce ne sono diversi in fase di studio) nei prossimi anni e magari anche GUARIRE, chi può mai dirlo adesso?
Di certo devi rasserenarti pensando una cosa molto importante: ci sono un sacco di malattie gravissime che colpiscono anche i bambini, con le malattie reumatiche, oggi come oggi, è possibile condurre una vita pressochè normale quando la patologia è ben controllata dai mezzi a nostra disposizione, credo che questo sia molto importante.
Poi tutti noi speriamo che si possa anche guarire, lo speriamo per noi stessi ma soprattutto per i più piccoli, sarà anche una nostra vittoria quando succederà

Salve a tutti !!
Ecco di seguito la situazione di mio figlio:
Simone 5 anni, dopo un ricovero settimanale all'ospedale pediatrico bambino gesù avvenuto tra le fine maggio e giugno 2012, abbiamo scoperto che é affetto da Artrite Idiopatica Giovanile oligoarticolare (articolazioni coinvolte: ginocchio, caviglia e forse anca) con compromissione degli occhi affetti da iridociltite o uveite, prima ad un solo occhio poi anche all'altro. Per quanto riguarda gli occhi dopo trattamenti con diversi tipi di colliri, dopo l'ultima visita pare che ci siano degli miglioramenti.
Sono ormai 2 settimane che ha iniziato con il methotrexate che assume a compresse settimanali, per la quanità di 5 compresse da 2.5 mg. per un totale di 12.50 mg. (Simone pesa 22 Kg. per altezza 1.117 mt.) Il giorno dopo assume 1/2 compressa di lederfolin per ridurre gli effetti collaterali del mtx.
Inoltre assume per 2/3 volte al giorno l'antinfiammatorio FANS SINIFEV (10 mg.a dose) poiché accusa dolori al ginocchio ed un pò da tutte le altre articolazioni (schiena, braccia, etc.). Ha avuto putroppo recentemente anche la gastroenterite con febbre, diarrea, inappetenza, motivo per il quale non é stato possibile somministare la terapia settimanale con mtx..
Il mio quesito era sapere se il dosaggio dell'mtx. sia più o meno giusto, se altri si siano trovati in una situzione simile, dopo quanto tempo si manifestano gli effetti collaterali dell'mtx., e se non é possibile somministare il mtx. quale sia l'altro medicinale da assumere, etc.
Insomma testimonianze di persone che si trovino nella mia stessa situazione, per scambiare consigli, opinioni, suggerimenti, se qualcuno é o é stato in cura al bambin gesù di Roma o di Roma Palidoro, come si sono trovati, se ci siano stati casi di remissione, dopo quanto tempo, come si fà a capire che la malattia sia in remissione ??
Scusate ma le domande sono tante, il nostro reumatologo - di cui ci fidiamo e che sicuramente sarà una persona competente - ci dà risposte molto veloci, sbrigative, forse per non darci preoccupazioni sdrammatizza, o forse per loro i pazienti sono tali e basta.
Grazie a chi vorrà fornire i propri contributi.
Aldo