FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

IL TITOLO E' TRITO E RITRITO MA TANT'E' IO D'ESTATE STO PEGGIO!
PER CARITA' NON MI LAMENTO, DA QUANDO PRENDO AZATIOPRINA MI SENTO UNA PERSONA NORMALE, L'UNICO RIMPIANTO E' CHE QUESTA NORMALITA' SIA ARRIVATA IN VECCHIAIA!
COMUNQUE ORMAI E' ASSODATO, IN ESTATE SONO SEMPRE STATA PEGGIO ED ORA CHE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE VA BENE LA MIA IMPRESSIONE E' CHE L'INFIAMMAZIONE FACCIA A BOTTE CON I FARMACI E, PER ORA AZATIOPRINA BATTE INFIAMMAZIONE 1 A 0.
SONO PIENA DI DOLORINI PICCOLI, INSIGNIFICANTI MA CI SONO. MI FANNO MALE I TENDINI DEI PIEDI IN PARTICOLARE IL TENDITE D'ACHILLE E QUELLI INTORNO AL MALLEOLO, MI FANNO MALE LE SACROILIACHE, E' INCREDIBILE COME RIESCO A PERCEPIRLE, POTREI DISEGNARE IL CONFINE MA NULLA DI VERAMENTE INVALIDANTE O FASTIDIOSO. QUEST'ANNO HO UN DOLORE NUOVO FRA LA TESTA DEL FEMORE E LA CRESTA ILIACA, E' COME SE AVESSI UN ELASTICO TUTTO INTORNO ALLA PARTE ALTA DEL FEMORE. IL MEDICO HA DETTO CHE SE PERSISTE FACCIAMO UNA RADIOGRAFIA. SONO ASSOLUTAMENTE INTOLLERANTE AL CALORE, ALLA LUCE DEL SOLE AL CALDO UMIDO, ESCO LA MATTINA PRESTO E POI MI CHIUDO IN CASA CON L'ARIA CONDIZIONATA CHE PER ME NON E' MAI ABBASTANZA FREDDA E MIO MARITO NON TOLLERA.
AVEVAMO PRESO L'ABITUDINE, ANCHE SU SUGGERIMENTO DEL MEDICO, DI FARE PASSEGGIATE DI ALMENO 5KM AL GIORNO, ANDAVAMO LA MATTINA PRESTO IN MODO CHE VERSO LE 9-9,30 ERAVAMO GIA' A CASA MA IO HO DOVUTO SOSPENDERE. NON TOLLERO LE SCARPE CHIUSE E PENSO CHE SIANO QUELLE CHE HANNO AUMENTATO IL DOLORE AI TENDINI E NON TOLLERO IL CALORE CHE GIA' DI MATTINA E' 25-26°. LE PASSEGGIATE CHE FACCIAMO HANNO LUNGHI TRATTI AL SOLE ED IO PROPRIO NON CE LA FACCIO.
PER ORA, DOPO TANTO TEMPO, RIPRENDO UN ANTINFIAMMATORIO SPERANDO CHE BASTI QUELLO A METTERE A TACERE QUESTO PICCOLO RISVEGLIO DI INFIAMMAZIONE, PICCOLO MA TANTO FASTIDIOSO.

Anch'io sto veramente male al caldo..Mi sento trafiggere, stritolare, pungere..Cigolo piu della porta della mia cantina..Ieri sera ho provato ad uscire un po, dopo mezz'ora mi sentivo come se mi avesse investito un tir..Dopo 6 giorni di cortisone una delle caviglie si era sgonfiata un po..Stamattina sono molto gonfia e rossa in un polso e nel gomito corrispondente..Mi comparso il nodulo che è caldo e mi fa male..Avendo problemi al cuore mi affatico a camminare come se avessi corso..Vorrei tornare a lavorare, perchè poi me la faranno pagare con gli interessi..ma sto proprio male..Mi hanno detto di stare a casa con il condizionatore acceso..Si si respira meglio ma il male non me lo toglie..Ho paura che le bambine pensino che non voglio uscire con loro, ma non è così..Sono ben consapevole che sono malattie croniche..ma anche moralmente mi sento a terra.. Ti comprendo..ti comprendo benissimo...Ora che ho scritto mi fanno male anche tanto le dita...Mi spiace...e mi spiace che voi dobbiate sopportare i miei lamenti..A me fa male molto l'inguine dove ci sono le anche, soprattutto quando mi devo alzare dalla sedia o accavallo le gambe..M Ifanno la risonanza ugente martedi..Mi sembra tutto così surreale...Vorrei concludere con una frase positiva, come di mio solito..ma proprio non ne trovo..

Anche per me l'estate è un incubo e la passo reclusa in casa a fare praticamente nulla, perchè anche la più stupida delle attività mette in moto i dolori...da ferma non passano ma sono più tollerabili almeno...Aspetto solo che passi...non posso fare altro....Ah per i dolori alle gambe ho escogitato un sistema: metto dei panni in freezer e poi, quando sono gelati, ce li metto sopra...Non sono miracolosi, ma un po di sollievo me lo danno e mi aiutano anche per la tendinite cronica che ho al polso dx...Un abbraccio a tutte voi...

ANCHE IO COME VOI SOFFRO TERRIBILMENTE IL CALDO E IL SOLE ,SPECIALMENTE ADESSO CON LA MACULOPATIA RETINICA CHE MI DA TANTO FASTIDIO.QUì IN SICILIA E' INSOPPORTABILE PER L'UMIDITA' E L'AFA.COSI' DA 4 ANNI ABBIAMO QUESTA VILLETTA IN MONTAGNA DOVE STIAMO PER TUTTO IL PERIODO ESTIVO,CHE QUI' E' LUNGO,E A OTTOBRE RIENTRIAMO IN CITTA'.PRIMA FACEVO UNA BRUTTA VITA ,SEMPRE CON LE GAMBE GONFIE E DOLORI OVUNQUE.ADESSO NON VOGLIO DIRE CHE STO BENISSIMO,MA MOLTO MEGLIO,MI MUOVO BENE E COSA PIU' IMPORTANTE ,NON MI STANCO E NON GONFIO.QUINDI E' IL CALDO CHE ROVINA LA VITA.

TI CAPISCO BENISSIMO, IO, FINO AL 1994 HO FATTO LE VACANZE AL MARE E STAVO SEMPRE MALE POI QUELL'ANNO ABBIAMO COMINCIATO AD ANDARE IN MONTAGNA E LA MIA SENSAZIONE, CREDIMI E' PROPRIO COSI', E' COME SE ARRIVATA IN MONTAGNA METTESSI OLIO NELLE ARTICOLAZIONI. STAVO MEGLIO QUASI ISTANTANEAMENTE, E' INCREDIBILE QUESTA COSA MA ORMAI HO VERIFICATO CHE NON E' UNA MIA FANTASIA....
COMUNQUE, A PROPOSITO DEL MIO PRIMO POST, DA IERI HO INIZIATO UN PO DI ANTINFIAMMATORIO PIU' PER PAURA CHE PER EFFETTIVA NECESSITA', SONO DOLORI SOPPORTABILISSIMI MA NON VOGLIO CORRERE RISCHI, CON L'IMMUNOSOPPRESSORE MI SONO ABITUATA TROPPO BENE

Il caldo non lo sto sopportando più... per il dolore alle articolazioni!
Mi fa male e brucia sia la mano sinistra che il braccio.
Questa mattina non nascondo che ho pianto dal dolore.
Ciclo di antinfiammatori aspettami!

SE SOLO I MEDICI LEGGESSERO QUESTE PAGINE.........................

ANCHE IO RICOMINCIO AD AVVERTIRE CON INSISTENZA TUTTA UNA SERIE DI DOLORI, MI CAPITA SEMPRE CON L'ARRIVO DEL GRAN CALDO, INOLTRE NON HO ANCORA POTUTO RIFARE L'INFUSIONE A CAUSA DELLA TOSSE RICORRENTE CHE....E' NUOVAMENTE TORNATA A TENERMI COMPAGNIA, DOMANI SERA VADO DI NUOVO A CONTROLLO PER DECIDERE SE E' OPPURE NON E' IL CASO DI RICOMINCIARE PER L'ENNESIMA VOLTA L'ANTIBIOTICO.
ANCHE IO CLIMATIZZATORI ACCESI, ANCHE MIO MARITYO NON LI SOPPORTA ED ALL'ARRIVO DEL GRNADE CALDO SONO SEMPRE DISCUSSIONI, SECONDO LUI MI FA' PEGGIORARE LA TOSSE IL TENERLI ACCESI MENTRE IO HO VISTO CHE LA TOSSE MI SI RIACUTIZZA TANTISSIMO APPENA COMINCIO A SUDARE, GIOVEDI' NOTTE DOPO APPENA UN'ORETTA DI SONNO MI SONO SVEGLIATA MADIDA DI SUDORE PROPRIO PER LA TOSSE INSISTENTE....ALLORA ME NE SONO ANDATA SUL DIVANO ED HO ACCESO IL CLIMATIZZATORE A 25 GRADI IN FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....INSOMMA IL MINIMO POSSIBILE....HO DORMITO UNA BELLEZZA (TRANNE IL TORCICOLLO PER AVERE USATO IL BRACCIOLO A MO' DI CUSCINO) ....E COSI' ANCHE MIO MARITO SI E' DOVUTO RICREDERE.
DA VENERDI' STIAMO DORMENDO IL CONDIZIONATORE ACCESO SOLO IN CUCINA E NON NELLA STANZA DOVE DORMIAMO, SEMPRE CON FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....STO FINALMENTE DORMENDO BENISSIMO TOSSENDO DI MENO DURANTE LA NOTTE, QUASI NULLA!!!!
INUTILE DIRE CHE HO RIPRESO ORMAI DA TEMPO GLI ANTI NFIAMMATORI E SPERO DI RIUSCIRE A FARE IL CICLO DI INFUSIONI PRIMA DI ANDARE IN VACANZA...MA NUTRO SERI DUBBI PERCHE' CMQ SE LA TOSSE NON MI PASSA DEL TUTTO OVVIAMENTE LE FLEBO NON ME LE FANNO.
IO CONTINUO AD ANDARE AL MARE, PER ME E PER MIO MARITO LE "VACANZE" SONO QUELLE, OVVIAMENTE STO MOLTISSIMO IN ACQUA....UNA GODURIA!!!!! AL SOLE NON CI STO PER NULLA E MALGRADO CIO' UTILIZZO PROTEZIONE 50+...QUELLA DEI NEONATI!!!!!
STARE IN ACQUA MI AIUTA MOLTO ANCHE PER L'INFIAMMAZIONE, PURTROPPO DOBRO' SOFFRIRE ANCORA TUTTO IL MESE DI LUGLIO PERCHE' ANDRO' IN FERIE SOLO IL 5 AGOSTO
PER ADESSO QUINDI MI ACCONTENTO DI ANDARE AL MARE IL SABATO (LA DOMENICA NO PERCHE' C'è TROPPA FOLLA)

io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...

Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!

gnoma82 ha scritto:io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...

Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!

Carissima, io non so se vada bene per la tua patologia, ma io uso tanto il ghiaccio spray..A distanza lo spruzzo sulle caviglie, sulle ginocchia, sulle piante dei piedi..e mi da tanta sensazione di sollievo temporanea..E poi uso quelle pomate tipo, edeven, hyrudoid..le metto nel congelatore e le spalmo sulle gambe perchè soffro un po per la circolazione venosa..almeno..era così fino allo scorso anno..adesso ci si è messa anche l'artrite...
Comunque lo faccio lo stesso..Le articolazioni mi fanno male perchè sono gonfie e piu cammino piu si gonfiano, ma con qualche "barbatrucco" duro un po di più..Buone vacanze..Meravigliosa l'Irlanda..li persino il cielo sembra diverso...Un abbraccio

gnoma82 ha scritto:io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...

Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!

beh la vasculite col caldo peggiora...io mi faccio docce fredde alle caviglie quando torno dal lavoro d'estate..quella del ghiaccio secco pero' non è male...se non provoca irritazioni sarebbe da provare. detto questo W IL CALDO!!! tra un po arriva l'autunno e per me è un incubo...mi rattrappisco tutto, mi fanno male le caviglie gonfiori pomfi in viso..un casino...