FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti,
Mi chiamo Marilena ho 51 anni, abito a Bari, sono sposata con 2 figli + una figlia acquisita, ho anche 2 cani e un gatto.
L'estate scorso ho incominciato a soffrire di dolori alle ginocchia, tanto da non poter camminare. Sono andata dal mio medico di famiglia che mi ha fatto eseguire dei raggi da cui è risultato infiammazione alle articolazioni. Per tale motivo mi è stato prescritta cura a base di cortisone (Medrol) x 15 gg.
A settembre mi ha proposto di andare al Centro Di Diagnosi precoce - Reumatologia. Il reumatologo mi ha consigliato di fare altri accertamenti, sostituendo il cortisone con Plaquemil e il Celebrex.
Dall'ecografia effettuata è stata confermata l'infiammazione, mentre dalle analisi del sangue non risultava nulla. Dopo 3 mesi ripeto le analisi del sangue che ancora sono negative e mi viene diagnosticata una A.R. Psoriasica con sindrome fibromialgica in evidente stato di riacutizzazione. A questo punto mi viene data una terapia "più mirata" con Reumaflex da 10 mg. 1 volta alla settimana+ Lederfolin + Sirdalud e il Celebrex.
Tale cura fatta per 3 mesi non porta a nessun risultato per cui, al successivo controllo, mi aumentano la dose di Reumaflex a 15 mg. Anche questa terapia non porta a nessun risultato quindi mi prescrive il farmaco biologico "Enbrel" in aggiunta alla cura precedente. Comincio la nuova cura ma alla terza somministrazione di Enbrel si presenta una reazione cutanea al farmaco.
Nuova consultazione con il medico che verificata l'allergia al farmaco decide di sostituirlo con Humira lasciando invariato gli altri medicinali.
Tutto ciò è durato un anno e non ha prodotto alcun miglioramento alla mia sindrome dolorosa anzi, i dolori che prima erano solo alle ginocchia, ora hanno preso anche gli arti superiori con forti dolori e gonfiori sopratutto al braccio e gomito sx nonchè a tutte due le mani.
Sto proseguendo la cura con Humira, ma è una vera e propria sofferenza farla perchè al momento di iniettarla la "penna" penetra violentemente nella pelle facendomi soffrire maledettamente; per tutto il giorno poi avverto bruciore internamente tale da impedirmi di svolgere qualsiasi attività.
Per tutto ciò, visto che la terapia non porta nessun miglioramento anzi nelle giornate di somministrazione di Humira e Reumaflex oltre ai dolori reumatici si aggiungono quelli che mi procurano i medicinali, sono arrivata alla decisione di mollare tutto.
Mi sono rivolta a voi, perchè cerco qualcuno che mi suggerisca e mi dia consigli in base alla sua esperienza su come affrontare questa malattia. Le visite mediche purtroppo sono molto fredde e distaccate limitandosi a richiedere al paziente solamente le informazioni utili a riempire le cartelle informatiche e non tenendo conto della necessità della paziente di conoscere meglio la sua patologia e come affrontarla.
A tutti voi chiedo consigli in merito, sono disperata! Purtroppo oltre alla A.R. soffro di Reflusso gastroesofageo, diabete mellito, artrosi cervicali, colite spastica e attacchi di ansia: abbastanza per essere disperata vero?
Ringrazio chiunque vorrà prendere in considerazione questa mia presentazione e fornirmi consigli e suggerimenti. Grazie a tutti Marilena

Ciao Marilena, benvenuta nel ns.forum. Mi spiace sentire i problemi che continuamente si presentano non consentendo alcun miglioramento. Concordo con te nel rilevare che la freddezza di rapporti con i medici non aiuta il paziente nella risoluzione dei propri problemi. E' importante per noi sentire che il medico ti "ascolta" xchè dalle ns.spiegazioni può arrivare ad avere" l'illuminazione "per effettuare la diagnosi corretta e trovare la cura che va bene per noi.
Non hai un altro centro vicino a te per sentire un altro parere? Io proverei.
Un augurio che tu riesca ad avere celermente un miglioramento, coraggio. Un abbraccio

Benvenuta anche da parte mia.
Anche io ti consiglio di provare a chiedere un altro consulto... bisogna trovare il medico con cui tenere un buon rapporto, a cui fare domande nel momento del bisogno.

CIAO MARILENA
BENVENUTA AL FORUM ANCHE DA PARTE MIA
TI CONSIGLIO ANCH'IO DI CAMBIARE REUMATOLOGO, CE NE SARA' ALMENO UNO NELLA TUA ZONA CHE HA UNA CERTA FAMA DI ALTRI PAZIENTI CHE SI SONO TROVATI BENE! PROVA A INFORMARTI PIU' CHE PUOI!
SPERIAMO CHE TROVERAI PRESTO LA TERAPIA GIUSTA PER TE' CHE RIESCI A TOLLERARE MEGLIO E CHE NELLO STESSO TEMPO TI DIA UN BUON RISCONTRO DI EFFETTI POSITIVI! PURTROPPO I FARMACI VANNO SEMPRE PROVATI FINO A QUANDO NON SE NE TROVA UNO ABBASTANZA EFFICACE PER SE STESSI! QUESTO RIMANE L'UNICO MODO PER VERIFICARLI E TROVARE QUELLO GIUSTO!
TI POSSO DIRE CHE DI BIOLOGICI HO PROVATO L'ENBREL E IL REMICADE E NON MI SONO TROVATA PER NIENTE BENE NON SOLO PER LA NON EFFICACIA SU DI ME', MA ANCHE PER L'INTOLLERANZA E GLI EFFETTI COLLATERALI CHE HO AVUTO! MI HANNO PRESCRITTO DI RISERVA IL METHOTREXATE IN CASO SI VERIFICASSERO CASI ESTREMI!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Marilena,
benvenuta nel forum anche da parte mia!
Mi spiace per i tuoi disturbi, ma più ancora mi spiace quando sento l'ennesima persona che non si sente compresa, seguita e ascoltata dai medici, persone che proprio perchè hanno scelto di svolgere tale professione, DOVREBBERO essere delle creature col dono prima di tutto dell'umanità e dell'empatia... E mi unisco al consiglio che ti hanno già dato gli amici che ti hanno risposto prima di me, cerca un altro medico, cerca l'umanità e l'empatia che tutte le persone che hanno problemi di salute dovrebbero poter trovare nel proprio curante...
Intanto ti auguro di poter presto star meglio, un abbraccio

CIAO MARILENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI CAMBIARE MEDICO. SE FARAI UN GIRO FRA LE NOSTRE PRESENTAZIONI VEDRAI CHE QUELLA DI AVERE UNA DIAGNOSI E LA TERAPIA ADEGUATA E' LA FASE PIU' CRITICA NEL NOSTRO PERCORSO DI MALATI. LE PATOLOGIE REUMATICHE SONO COMPLESSE DA DIAGNOSTICARE PERCHE' SPESSO NON CI SONO RISCONTRI NE' STRUMENTALI NE' DI LABORATORIO. NEL TUO CASO LE ZONE DI INFIAMMAZIONE SONO STATE GIA' INDIVIDUATE E QUESTO DOVREBBE AIUTARE, ORA SI TRATTA DI AVERE PAZIENZA E PROVARE I VARI MIX DI FARMACI PER TROVARE QUELLI GIUSTI PER TE. SE HO CAPITO BENE NON ASSUMI PIU' CORTISONE E STAI PROVANDO CON I BIO. IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO PERCHE' AGISCE RAPIDAMENTE SULL'INFIAMMAZIONE ALLEVIANDO PARECCHIO IL DOLORE. DI FARMACI BIOLOGICI ORMAI CE NE SONO PARECCHI DA PROVARE. QUELLO CHE NON DEVI FARE E' DISPERARTI PERCHE' CON LA DISPERAZIONE NON VAI DA NESSUNA PARTE. IMPIEGA LE ENERGIE PER TROVARE UN ALTRO MEDICO E SE SERVE UN ALTRO ANCORA, NON FERMARTI FINO A QUANDO NON HAI TROVATO IL MEDICO CHE TI DA FIDUCIA E CHE TI PROPONE FARMACI CHE PORTERANNO A QUALCHE RISULTATO. VEDRAI CHE CON I FARMACI GIUSTI COMINCERAI A STARE MEGLIO E VEDRAI LE COSE CON OCCHI DIVERSI.
CARA MARILENA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE IN FORUM AGEVOLMENTE, QUESTO E' IL LINK viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MARILENA, BENVENUTA IN FORUM
SE LA DIAGNOSI E' ESATTA, LE TERAPIE CHE TI HANNO PRESCRITTO SONO IDOENEE MA PURTROPPO NON TUTTI REAGIAMO ALLO STESSO MODO AGLI STESSI FARMACI E QUINDI NON E' RARO CHE UN PAZIENTE DEBBA PROVARNE DIVERSI PRIMA DI ARRIVARE ALLA "SUA" TERAPIA.
NON DEVI ASSOLUTAMENTE DEMORDERE, PENSA CHE FORTUNATAMENTE OGGI LE OPZIONI TERAPEUTICHE SONO TANTE E QUINDI CE N'è DA PROVARE, ANCHE IO HO PROVATO 2 BIO PRIMA CHE RIUSCISSI AD AVERE DEI BENEFICI EVIDENTI E DURATURI, ADESSO, CON IL MIO 3° BIO, LE COSE VANNO MEGLIO, DECISAMENTE MEGLIO.
VEDRAI CHE SARA' COSI' ANCHE PER TE, DEVI AVERE LA PAZIENZA DI ASPETTARE E DI PROVARE E MAGARI....ANZI NECESSARIAMENTE...ANCHE UN BUON MEDICO CHE SAPPIA AVERE LA STESSA "PAZIENZA" A FARTI TENTARE LE DIVERSE OPZIONI TERAPEUTICHE POSSIBILIMENTE CON TANTA COM'PRENSIONE ED UMANITA' NEI CONFRONTI DEL PAZIENTE.
CHE IO SAPPIA, DAL PUNTO DI VISTA DELLA COMPETENZA, IL REPARTO DI REUMATOLOGIA DI BARI E' CONSIDERATO UN BUON CENTRO, CREDO TU TI SIA RIVOLTA LA'....MAGARI PROVA A CAMBIARE MEDICO ALL'INTERNO DELLO STESSO POLICLINICO UNIVERSITARIO OPPURE PROVA NELLE CITTA' LIMITROFE.
TI SEGNALO I CENTRI DI REUMATOLOGIA IN PUGLIA COSI' TI POTRAI MEGLIO DISTRICARE NELLA RICERCA:
http://www.apmar.it/PageElencoEventi.as ... SINGOLO=16
ASPETTO DI RILEGGERTI PIU' RISOLLEVATA E CON BELLE NOTIZIE DA RACCONTARCI

CIAO MARILENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
QUOTO CHI MI HA PRECEDUTO. ANCH'IO HO IMPIEGATO 6 ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA.
PER UN ANNO E MEZZO HO PROVATO DIVERSI FARMACI, METHOTREXATE, ARAVA, MEDROL A SCALARE, MA IL RISULTATO ERA ZERO ASSOLUTO.
COME TE ERO VERAMENTE DISPERATA, PERCHE' NON RIUSCIVO PIU' A FARE NIENTE. SOLO PER AMORE DELLA MIA CAGNOLINA HO STRETTO I
DENTI E SONO ANDATA AVANTI. E' GRAZIE A LEI SE NON SONO FINITA SU UNA SEDIA A ROTELLE.
NON AVENDO NESSUN RISCONTRO DALLE TERAPIE ESEGUITE, LA REUM MI HA PASSATO AD UN FARMACO BIITECNOLOGICO, IL REMICATE.
FACEVO 1 INFUSIONE OGNI 2 MESI IN D.H. QUESTO MI HA CONSENTITO DI NON USARE PIU' CORTISONE. ORA TENGO SOTTO CONTROLLO L' A.R.
CON 2 CP. DIU PLAQUENIL AL GIORNO. NUOTARE MI E' STATO DI GRANDE AIUTO.
UN AIUTO ENORME E' STATO PROPRIO IL FORUM. LEGGENDO LE STORIE DEGLI ALTRI REUMAMICI, MI SONO RESA CONTO CHE NON ERO L'UNICA
DISGRAZIATA DELLA TERRA CHE NON RISPONDEVA ALLE TERAPIE.
HO IMPARATO CHE NELLE NOSTRE PATOLOGIE OCCORRE TANTA PAZIENZA E UN BRAVO REUMATOLOGO. A PARITA' DI DIAGNOSI, LA TERAPIA
PUO' ESSERE DIVERSA, PERCHE' OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
NON TI ABBATTERE MARILENA, VEDRAI CHE TROVATO IL DOC.GIUSTO PIANO PIANO COMINCERAI ANCHE TU A STARE MEGLIO.
QUANDO TI SENTI UN PO' GIU' DI CORDA, C'E' IL FORUM A TENERTI COMPAGNIA, E' VERAMENTE TAUMATURGICO.
UN ABBRACCIO.

Ciao Marilena,
benvenuta nella forumfamiglia!

G R A Z I E!!!!!!!!!!!!!!
a tutti voi che mi avete risposto; avevo tanta paura di essere ignorata anche qui.
E' stato bello ieri sera riaprendo la mia presentazione cominciare a vedere i vs commenti.
Riguardo i vs commenti, e in particolare a quello di Rosaria, confermo che è proprio il centro universitario del Policlinico di Bari quello a cui mi sono rivolta.
Spinta dai vs commenti, ho chiamato la mia reumatologa raccontandole la mia situazione disperata. Mi ha risposto di pazientare ancora proseguendo la cura e aggiungendo mezza pillola di Medrol da 16 mg. x una settimana e poi 1/4 a proseguire fino al 30 settembre giorno del controllo. Mi ha detto che il cortisone dovrebbe calmare i dolori; io me lo auguro veramente!
Al prossimo controllo, valuterà se sia il caso di cambiare la terapia, le ho risposto che quel giorno vorrei avere anche solo pochi minuti per poter esporgli ciò che provo e i dubbi che mi porto dietro altrimenti sono anche disposta a cambiare medico.
Ecco, come vedete grazie a voi ho trovato il coraggio di affrontare il medico. I dolori non sono diminuiti, ma la fiducia e la voglia di andare avanti quella è aumentata. Ciao a risentirci

Ciao Marifor, un saluto affettuoso anche da me, ti sono vicina, anche geograficamente parlando
Tanti in bocca al lupo
PiccolaTatì

Marifor un caloroso benvenuto anche da parte mia.
Sono certa che troverai la terapia giusta e il tuo morale e la tua salute rifioriranno. Non abbatterti, la strada è spesso tortuosa ma in tanti siamo arrivati a vedere la luce in fondo al tunnel!

Benvenuta Marifor.... non demordere, tutte noi capiamo benissimo cosa si prova nel non sentirsi comprese... ma sono certa che troverai chi saprà guidarti con dolcezza e professionalità durante tutto il tuo cammino.
In c..o alla balena.... avendo il LES con il "lupo" non vado molto d'accordo

Baci

CIAO MARILENA NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'
P.S. SE CI RIESCI IGNORA CHI NON TI CAPISCE, MAGARI TI FERISCE....SE PUOI FINGI CHE NON ESISTANO...

Benvenute a tutte Voi,anche da parte mia.
Scusate se non mi sono più fatta viva e perchè ho avuto delle complicazioni prendendo Medrol, il mio diabete è incominciato a impazzire e sono ricorsa all'insulina.
Adesso per fortuna è l'ultima giornata di Medrol poi prenderò l'Aziatropina fino a quando vado dal reum. speriamo bene.
un grosso bacione a tutte da Marilena

UN SALUTO A TUTTI VOI, MI RIPRESENTO: SONO MARIFOR.
SONO STATA POCO PRESENTE IN QUESTO SITO, ANCHE SE VI VISITAVO SPESSO PER INFORMARMI. QUANDO MI SONO ISCRITTA ERO CONFUSA, I FARMACI SEMBRAVA NON FACESSERO NULLA E LA REUMATOLOGA NON CREDEVA ALLE MIE PAROLE. ORA SOFFRO ANCORA DI PIU', MA HO LE IDEE UN PO' PIU' CHIARE!
INNANZITUTTO HO COMINCIATO AD ALZARE LA VOCE CON LA REUMATOLOGA CHE MI HA CONSIGLIATO LA VISITA DA UN NEUROLOGO. DAGLI ESAMI ESEGUITI (POTENZIALI EVOCATORI LASER, E.M.G.). SI è RISCONTRATA LA PRESENZA DI UNA SINDROME FIBRIOMIALGICA CON NEUROPATIA PRINCIPALMENTE ALLE GAMBE.
QUINDI, RICAPITOLANDO, ORA IL MIO QUADRO CLINICO E' IL SEGUENTE:
1) A.R. PSORIASICA SIERONEGATIVA
2)SINDROME FIBRIOMIALGICA CON NEUROPATIA
3)DIABETE MELLITO II
4)CATARATTA OCCHIO DX (SX GIA' EFFETTUATO CON APPLICAZIONE DI VETRINO SBAGLIATO)
5)OSTEOPOROSI (RILEVATA DURANTE LE VARIE ANALISI)
6)REFLUSSO GASTROESOFAGEO
7)CERVICALGIA
8)MALI MINORI SUI QUALI NON MI DILUNGO.
PER FORTUNA QUALCOSA DI SANO ANCORA C'E'!!!!!
NON VI HO PIU' SCRITTO PERCHE' TUTTO CIO' CHE MI E' CAPITATO MI HA PORTATO AD UNO STATO DI SCONFORTO E MI SONO RICHIUSA NEL PICCOLO AMBIENTE FAMILIARE (5 PERSONE E 2 CANI E UN GATTO)
ORA, PROVO NUOVAMENTE AD USCIRE DAL MIO GUSCIO SPERANDO DI COMUNICARE CON VOI.
DI SEGUITO VI RIPORTO LA MIA TERAPIA:
PER IL REFLUSSO: LUCEN DA 40 MG
PER L'ANSIA: XANAX O.50 MG
PER IL DIABETE: REPAGLINIDE 1 MG X 2
PER IL MIO STATO ANSIOSO (DETTO DALLA NEUROLOGA) DAPAROX 1/2 20 MG
PER A.R. REUMAFLEX DA 15 MG 1 VOLTA ALLA SETTIMANA
PER A.R. HUMIRA 40 MG 1 VOLTA OGNI 15 GG.
PER IL RILASSAMENTO DEI MUSCOLI E DEI NERVI (SEMPRE DETTO DALLA NEUROLOGA) LAROXIL GOCCE 40 MG 5 GTT LA SERA
PER L'OSTEOPOROSI IDEOS UNA CPS DOPO PRANZO

CIAO E GRAZIE DI ESISTERE
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CIAO MI CHIAMO SPERANZA,
PENSI DI AVERMI PERSA?
NO, NON TI LASCERO'
GUARDA L'AMORE CHE HAI DATO.....
GUARDA LE COSE CHE HAI CREATO......
GUARDA GLI AMICI CHE TI SONO ACCANTO........
POI GUARDA UN PO' PIU' GIU' NEL TUO CUORE
ABBI FIDUCIA IN TE E
MI RITROVERAI

CIAO CARISSIMA, BENTORNATA
MI SPIACE LEGGERE CHE SEI STATA MALE TANTO DA RINCHIUDERTI IN TE STESSA MA MI FA' PIACERE LEGGERTI DI NUOVO PERCHE' SIGNIFICA CHE HAI DECISO ED HAI TROVATO LA FORZA DI REAGIRE POSITIVAMENTE
MI SMEBRA TI SIA STATA PRESCRITTA UNA BUONA TERAPIA, DEVI PERO' AVERE LA PAZIENZA DI ASPETTARE CHE TI FACCIA EFFETTO, NON SONO FAMRACI CHE AGISCONO ISTANTANEAMENTE, MA CERTAMENTE LA CONSAPEVOLEZZA DI ESSERE ADESSO BEN SEGUITA E BEN CURATA TI AIUTERA' MOLTO PSICOLOGICAMENTE E VEDRAI CHE PRESTO ANCHE TU COMINCERAI AD AVVERTIRE BENEFICI DALLA TERAPIA.

CIAO MARILENA,
LIETA DI RITROVARTI. MI SPIACE CHE LE COSE NON SIANO ANDATE BENE, MA VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' MEGLIO.
NON CHIUDERTI IN TE STESSA. CI SIAMO NOI CHE CAPIAMO LE SITUAZIONI, IL DOLORE E LO SCONFORTO PERCHE'
L'ABBIAMO SPERIMENTATO SULLA NOSTRA PELLE.

ANCH'IO SOFFRO (FRA TUTTE LE ALTRE PATOLOGIE) DI FIBROMIALGIA, PRINCIPALMENTE ALLE GAMBE. DOPO AVER
PROVATO TANTISSIMI FARMACI, SIRDALUD, LYRICA, XANAX ED ALTRI SENZA ALCUN BENEFICIO, ANZI, CON TUTTI GLI
EFFETTI COLLATERALI, LA MIA REUM. MI HA DATO IL LAROXIL, DA 5 A 15 GT. LA SERA. ED E' STATO L'UNICO FARMACO
EFFICACE PER LA FIBRO. IO MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO, SIA PER L' A.R. SIA PER LA FIBRO.

DOPO AVER PROVATO DIVERSI FRMACI PER L'A.R., IL BIOLOGICO CHE VERAMENTE MI HA CONSENTITO DI STARE BENE
E' STATO IL REMICADE. PER UN ANNO UNA INFUSIONE OGNI 2 MESI.
FATTI CORAGGIO E ARMATI DI PAZIENZA, VEDRAI CHE APPENA TROVERANNO IL GIUSTO MIX DI FARMACI PER TE, TI
SENTIRAI RINASCERE.
FACCI SAPERE. A PRESTO.

GRAZIE DI VERO CUORE A TUTTE VOI,
SINCERAMENTE L'HUMIRA MI STA FACENDO EFFETTO RIGUARDO LE ARTRITE ORMAI E' UN ANNO CHE LO PRENDO. IL MIO PROBLEMA PURTROPPO E' LA SINDROME FIBRIOMIALGICA SOPRATUTTO ALLE GAMBE, ME LI SENTO PESANTI E MI BRUCIANO COME SE FOSSE UN FUOCO ACCANTO A ME, MA NON SOLO LE GAMBE MA IN MANIERA PIU' LEGGERA SONO LE ALTRE PARTI DEL CORPO, PAZIENZA SOPPORTERO'.
MI AVETE DETTO DEL LAROXIL IO HO PAURA A PRENDERLO ANCORA CON TANTE PILLOLE PER L'ANSIA,QUEL FARMACO MI FA SENTIRE ANCORA PIU' STORDITA, MA LA NOTTE NON SI DORME PER I DOLORI COSA FARE?
VOGLIONO CHE DIMAGRISCO SONO ALTA 1.60 CON PESO DI 80 KG. UN PESO ECCESSIVO QUESTO TUTTI I MEDICI CHE HO VISITATO DEVO ANDARE SU 65-70 MA NON TROVO NESSUNA NUTRIZIONISTA A BARI, CI RIPROVERO' A SETTEMBRE A FARMI IL GIRO.
UN BACIONE A TUTTI VOI E GRAZIE ANCORA. MARILENA
PS. SCUSATE SE NON SONO BRAVA A SCRIVERE SUL PC NON SO DOVE ANDARE E COME SCRIVERE SPERO CHE HO FATTO BENE DI SOLITO MI AIUTA MIO MARITO IL POMERIGGIO.

Ciao....
sono una tua conterranea ti ho scritto un messaggio privato dove ti ho spiegato la mia esperienza con i medici delle nostre parti per uno scambio di opinioni.Se vuoi rispondimi