Pagina 1 di 1

HPV e Condilomi

Inviato: 02/07/2012, 15:32
da Marti87
Ciao a tutti voi!
è da un po che non scrivo nel forum ma non manco alla lettura di tante storie che raccontano tanto di tutte di noi..

ho il LES dal 2009, 22 anni, e ad ora tra alti e bassi, non mi lamento, prendo ogni giorno i miei compagni di vita: Medrol 2mg (che è il mio piu grande traguardo date le quantità assunte precedentemente), Plaquenil 200mg x 2, e Azathioprina 50mg x 2.

è da ottobre 2011 che ho contratto il Papilloma virus. la prima visita a dicembre da una ginecologa che mi ha confermato tutto, ma appena sentito che ero affetta da LES mi ha rimandato dal reumatologo perchè non era sicura sul dafarsi..
come sospettavo il reum, stupito della cosa, mi ha assicurato che dovevo essere curata esattamente come una persona normale, e mi ha rimandato dalla ginecologa. Ma dopo una tale insicurezza non sono piu tornata dalla stessa gine perchè non mi dava molta sicurezza... e mi sono affidata ad un altro ginecologo esperto in colposcopia che da febbraio ad oggi mi vede ogni mese o due. alla prima visita, saputo della mia patologia si è mostrato molto sicuro: non bisognava perdere tempo ma bruciare tutti i condilomi perchè era l'unico modo per contrastarli.
ogni mese o due mi vede controllare la situazione, ma ogni volta è tragica e mi brucia il possibile.. : Cry :

ora, non lo auguro a nessuno perchè è una procedura talmente brutale e dolorosa sia durante che dopo...se ci penso mi vengono i brividi, ma la cosa più brutta è che a quanto dice questo ginecologo, ci tengo a precisare che è molto stimato e nominato da molti medici da cui mi sono informata, non mi da nessuna speranza di guarigione....
Dice che con la patologia che ho e i medicinali che assumo per ridurre la funzionalità del sistema immunitario, mi ritrovo con una potenza pari a zero per combattere il virus, e che quindi l'unica cosa da fare è quella di bruciare bruciare bruciare ogni volta che questi condilomi saltano fuori....ma ogni mese si ripresentano numerosi!!!!!! : Hurted :

sono arrabbiata perchè mi ci mancava solo questa, nervosa perchè mi sento impotente di fronte ad una cosa contro cui il medico non mi da armi con cui combattere (infatti dice che anche le creme in commercio, lozioni...non conterebbero niente dato che ho un sist immunitario talmente basso..), inerme di fronte al pensiero che non ne uscirò mai e a dirla tutta ne andrà compromessa anche la mia sessuale e anche questo ha comunque un suo peso...

vorrei sapere se qualcuno ci è passato come me, come ci siete saltate fuori o come state combattendo questo orribile virus...dopo 5 mesi e 3 bruciature molto invasive mi manca già il coraggio di sopportarne di più..
davvero non c'è niente da fare ma solo bruciare e aspettare??

grazie di tutto,
e scusate la pappardella..

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 02/07/2012, 16:12
da lorichi
CIAO MARTI, BEN RITROVATA
PERDONAMI MA FORSE NON HO CAPITO BENE. HAI UN VIRUS E NON RIESCI A COMBATTERLO PERCHE' HAI LE DIFESE IMMUNITARIE BASSE? SONO BASSE PERCHE' PRENDI UN IMMUNOSOPPRESSORE.... FORSE DOVRESTI SOSPENDERE LA TERAPIA PER QUALCHE TEMPO PER COMBATTERE IL VIRUS ALTRIMENTI E' UN CANE CHE SI MORDE LA CODA. FORSE E' IL CASO CHE IL TUO REUMATOLOGO ED IL TUO GINECOLOGO SI PARLINO.....

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 02/07/2012, 19:59
da klaroline
Il paziente ha sempre diritto di decidere.
Quoto Lory, sospendendo per un pò la terapia e curando il virus ne potresti uscire, altrimenti ti rovini la vita.
Parlane apertamente col tuo reumatologo.

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 03/07/2012, 9:37
da Marti87
Esatto!

il problema sembra questo, come ad ogni cosa che mi becco, dal CITOMEGALOVIRUS l'estate scorsa, alla POLMONITE con pericardite quest'inverno, poi l'Herpes Zooster severo a febbraio..e ora con il PAPILLOMA..da quello che ne posso capire, ogni volta la mia cura per il LES va ad ostacolare la mia guarigione..il problema è che il reuma sembra sempre sbolognare gli aggiustamenti della terapia che potrebbero essere necessari in questi casi, al mio medico di base (che non è competente in materia e lo ammette anche), e ogni volta sono spaesata, non so a chi devo chiedere o da chi pretendere aiuto per orientarmi e fare le cose al meglio...
avevo parlato con il reuma della faccenda del Papilloma ad aprile spiegando che secondo il gine non avevo altre possibilità di guarigione prendendo i medicinali immunosoppressori, ma lui si è limitato a dire che non è un campo di sua competenza e che l'unica cosa che potevamo provare a fare era calare il cortisone da 4mg a 2 mg, cosa che sto facendo...ma è un equilibrio precario perchè ad ogni piccolo stress "non previsto" non mi basta e sto male..

secondo voi sospendere la terapia non è rischioso per una riacutizzazione del LES?? non ho mai sospeso la terapia da quando ho il Lupus e devo dire che avrei un po paura...

grazie dei consigli.. : Love :

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 03/07/2012, 11:17
da lorichi
:O :O :O :O :O :O IO RESTO SEMPRE MERAVIGLIATA DALLA SUPERFICIALITA' DI CERTI MEDICI, HAI UN LES MICA UN RAFFREDDORE! I TUOI MEDICI DEVONO PARLARSI FRA LORO!PERCHE' NON CHIEDI ALLA GINECOLOGA DI CHIAMARE DIRETTAMENTE IL REUM COSI', MAGARI, CHISSA, FORSE RIESCE AD ASSUMERSI UNA RESPONSABILITA'! E'TROPPO FACILE DIRE "NON MI COMPETE"! LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI COINVOLGONO SPESSO PIU' ASPETTI ED E' NECESSARIO UN "SISTEMA DI CURE INTEGRATO".
CHE C'ENTRA DIMINUIRE IL CORTISONE? SEMMAI E' DA DIMINUIRE L'IMMUNOSOPPRESSORE E, CERTO, NON E' UNA COSA SEMPLICE PERCHE' SONO FARMACI AD ACCUMULO QUINDI PRIMA CHE SI VEDA UN EFFETTO SIGNIFICATIVO SUL SISTEMA IMMUNITARIO PASSERA' DEL TEMPO E QUESTO, NATURALMENTE, PUO' INFLUIRE SULLA PATOLOGIA CHE NON E' CERTO "LEGGERA". IO, DA PROFANA, SEMMAI AUMENTEREI PER UN PO IL CORTISONE E DIMINUIREI L'IMMUNOSOPPRESSORE. MA NON SONO UN MEDICO E NON HO CERTO LA COMPETENZA PER VALUTARE TUTTI I RISVOLTI DI UN CAMBIO DI TERAPIA. CREDO TU DEBBA FARE LA VOCE GROSSA COL REUMA IN MODO CHE CAPISCA CHE NON HAI UNA SOLA PATOLOGIA DA CURARE E LUI TI DEVE AIUTARE ALTRIMENTI RIVOLGITI AD UN ALTRO MEDICO. NON PUOI MICA CONTINUARE A BRUCIARE I CONDILOMI IN ETERNO E SE POI NASCONO PROPRIO DA UNA DEBOLEZZA DEL SISTEMA IMMUNITARIO BEH QUALCUNO SI DEVE RIMBOCCARE LE MANICHE, SEDERSI A TAVOLINO E PROPORRE UNA QUALCHE SOLUZIONE.
SCUSA MARTI MA LO SCARICABARILE NON MI E'MAI PIACIUTO, SPERO PROPRIO CHE TROVI PRESTO UN MEDICO CHE SAPPIA PRENDERE UNA DECISIONE. : Love : : Love : : Love :

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 03/07/2012, 14:47
da Marti87
GRAZIE GRAZIE GRAZIE!! : Love : : Love : : Love :

a volte penso che sono io troppo ingenua a pretendere troppo da questo sistema, in cui inspiegabilmente e ingiustamente sono io il solo e unico tramite tra gli specialisti..
ma mi consola leggere le tue parole, allora mi devo rimboccare le maniche e farmi sentire! : Thumbup : lo farò!!
in questi anni mi sono trovata bene con il reuma, ma solo alle visite che ho periodicamente con lui, perchè se ho problemi fisici tra una sua visita e l'altra sono praticamente affari miei e del mio medico curante, da quello che sostiene lui, fino a che non finisco in ospedale ovviamente (che è successo 2 volte l'anno scorso).. al telefono o mail non risponde mai e se riesco a contattarlo è per sfinimento, penso che a nessuno piaccia pregare per essere ascoltato per un problema..

il ginecologo non mi parla per niente.. (ma forse sono io che ho un po di sfortuna a trovare medici umani??????) fa il suo lavoro e mi saluta alla fine. stop. sono le infermiere che mi consegnano il referto alla fine della visita.

ma secondo voi nelle "lupus clinic" non dovrebbero insorgere problemi di comunicazione del genere, giusto? dovrebbe essere pensato come un team di tanti specialisti che si consultano per davvero se ce n'è bisogno?? perchè se è così forse è il caso che ne cerco uno!! : book :

mercoledi avrò la visita dal reuma..vediamo se mi proporrà qualcosa di concreto... : Rolleyes : : Rolleyes :

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 04/07/2012, 13:52
da cucciola26
ciao marty il virus hpv è un virus molto tosto e con le nostre malattie va da more e d'accordo perchè ha campo libero di evolversi quando ti hanno fatto i vari esami ti hanno detto di che famiglia fa parte? perchè ci sono diversi ceppi quelli più pericolosi e quelli meno ; per farti un esempio la classica verruga che viene alle dita è il virus dell'hpv ma è benigna. il lavoro che sta facendo il tuo ginecologo è quello che si fa di solito ma dovrebbe collaborare con il tuo reumatologo. il lupus è in fase attiva oppure stai in fase di remissione? se ti trovi bene con i due medici a livello professionale fai in modo di falli collaborare insieme stabilendo un piano di azione . se invece non ti trovi vai in centri specializzati ; ma non mollare . spero di esserti stata d'aiuto .

Re: HPV e Condilomi

Inviato: 05/07/2012, 10:53
da gnoma82
Ciao MArti,
mi spiace per quello che stai passando, sai la mia migliore amica c'è passata.... aveva anche lei lo stesso problema anche abbastanza grave e in circa due anni è tornata a posto e gli ultimi esami sono negativi, è vero che per il resto lei era sana ma credo che oltre a quella che tu chiami "bruciatura" ci sia qualche altra soluzione.
Forse potresti sentire un altro parere...
Ora non ricordo di dove tu sia, ma so che all'ospedale di Novara (piemonte) sono molto all'avanguardia per la cura del papilloma, infatti la mia amica aveva fatto li l'intervento.
E poi, se ho capito bene, a me sto ginecologo che non ti da nessuna speranza e non ti trasmette un po' di ottimismo non mi piace proprio : Andry :
Insomma dai una strigliata ai tuoi dottori e che si ingegnino per farti stare bene!!! E' il loro lavoro!! :-)
Ti abbraccio e tienici aggiornate!!!
Ilaria