FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti,

vi chiedo informazioni perche' sto cercando di aiutare la mia ragazza che e' alle prese con un sospetto lupus discoide LED, i sintomi sono quelli tipici eritemi e ciccatrici al volto in particolare sotto le narici e sotto l'occhio. in generale queste poi peggiorano in estate e tendono a rientrare in inverno. lei soffrei di questo disturbo da 4 anni ma a cuase del sistema sanitario disastroso del suo paese (l'Algeria) non ha mai fatto un'analisi seria della cosa. su consiglio del mio medico di famiglia italiano ha fatto delle analisi del sangue, in generale ci sono alcuni parametri fuori norma in particolare:

ANA ANTIC.ANTI NUCLEAO SCREEN RISULTATO: DUBBIO

ANA TEST FAN QUANTITATIVO RISULTATO: fluorescenza punteggiata + omogenea 1/160 Medio Positivo

ISTONI ABS RISULTATO: 1,08 u.a. Postivo

C3 COMPLEMENTO 85mg/dl

ACE ANGIOTENSIN CONVERTING 29,5 Ul

ANTICORPI ANTI DNA NATIVO QUANTITATIVO 2,00 UL/ML

DOSAGGIO C3 85 Mg/dl

DOSAGGIO C4 mg/dl

in primo luogo vi chiedevo se qualcuno sulla base di questi dati sommari potesse avanzare qualche ipotesi

la seconda domanda e', il medico ha consigliato un analisi presso il centro immunologia reumatologia degli spedali civili di brescia per sospetto lupus, con questa visita si riesce ad avere un riscontro preciso della patologia o potrebbero essere necessari altri esami?in secondo luogo in che cosa consiste la visita?

grazie a tutti

Claudio e Yasmine

Ciao Claudio,
io ho una patologia diversa, comunque sarete seguiti da un buon ospedale e qualora dovesse servire un'altra visita specialistica saranno loro ad indicarvi il reparto piu adeguato. Molti di noi sono seguiti da immunologia+reumatologia per coivolgimento articolare e non..Gli ANA positivi sono spesso una indicazione per una malattia autoimmune..Sicuramente una struttura ospedaliera farà tutte le indagini del caso per chiarire la patologia della tua ragazza, e se vorrete, nulla toglie la possibilità di rivolgervi ad una seconda struttura ospedaliera per conferma.
Il consiglio da ammalata di recente (ho una diagnosi da 2 settimane) è di affrontare le visite serenamente e di porre tutti i vostri dubbi al medico che vi riceverà.
I miei sinceri auguri!!!

Grazie Mille Stefania!

seguiro' il tuo consiglio!

Claudio

CIAO CLAUDIO E YASMINE, BENVENUTI NEL NOSTRO FORUM
NON SO AIUTARVI CON I RISULTATI DELLE ANALISI, NOI DI QUESTO FORUM SIAMO TUTTI MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA NON SIAMO MEDICI; SICURAMENTE VI DOVETE RIVOLGERE AD UNA STRUTTURA OSPEDALIERA E BRESCIA E' UN OTTIMO CENTRO. MA YASMINE COME STA? HA SOLTANTO LE MANIFESTAZIONI CUTANEE OPPURE ANCHE ARTRITE? FRA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI IL LUPUS E' QUELLO CHE PUO' DARE TANTI PROBLEMI PERCHE' A VOLTE COINVOLGE ANCHE ORGANI INTERNI, QUINDI PRIMA VI METTETE NELLE MANI DI MEDICI VALIDI MEGLIO E' PER LEI. STA FACENDO QUALCHE CURA?
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE YASMINE NON VIVE IN ITALIA O SI? SE E' QUI SARA' PIU' FACILE EFFETTUARE UNA VISITA IN TEMPI RELATIVAMENTE BREVI.
CARO CLAUDIO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELL'AVVENUTA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Ciao Lori

Yasmine ha solo manifestazioni epidermiche e non di artrite. per il momento segue una cura di creme al cortisone e vitamine niente piu'. lei non vive in italia, entrambe siamo in algeria, ma i miei vivono in italia e spesso torniamo quindi non dovrebbe essere un problema fissare un appuntamento, domani provvedo subito!anche io appena preso coscenza della cosa (prima ero completamente ignorante in materia) ho cercato subito di attivarmi per metterla in buone mani perche' come vi dicevo in algeria non c'e' una grande conoscenza del lupus ne un gran sistema sanitario...

per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!

grazie molte per le preziose informazioni!

Claudio

Ciao Claudio,
a me molti anni fa hanno diagnosticato un LED cioè solo la forma cutanea, risultavano alterati solo gli ANA, gli anti- DNA erano a posto, inoltre mi fecero la biopsia.
L’eritema a me veniva e viene solo l’estate se vado al mare esponendomi al sole, pur usando creme ad elevata protezione niente da fare, divento a pois, divieto assoluto. Al volto non ho mai avuto eritemi.
Fai bene a rivolgerti ad un ospedale, servono molti esami specifici soprattutto per escludere il LES, cioè la forma sistemica, poi Brescia è un ottimo ospedale per queste patologie mi sembra.
Intanto il consiglio che posso dare alla tua ragazza, ma sicuramente già lo saprà, è di evitare di andare al mare, il sole può essere un fattore scatenante verso il LES. Per il viso usare creme ad alta protezione 50+ specifica per il viso +volte al giorno.
Per la visita è una visita standard con osservazione particolareggiata all'eritema,e tante tante analisi.
Auguri per Yasmine, tienici aggiornati ciao

ciao Claudio, benvenuti tu e Yasmine quà in forum
c'è da precisare che quà siamo tutti pazienti e quindi possiamo solo avanzare ipotesi da pazienti enon certto da medici.
I valori dei complementi C3 e C4 diminuiscono in presenza del LES e quelli di Yasmine mi sembrano leggermente più bassi della norma (ma controlla tu stesso con i valori normali indicati dal laboratotio perchè lievi alterazioni possono esservi proprio da un laboratorio all'altro)
Gli ANA positivi indicano in maniera generica un disordine autoimmune, " il pattern punteggiato (speckled): è il pattern tipico degli ENA, in cui i centromeri non appaiono fluorescenti. Denota la presenza di anticorpi anti-Sm ed anti-RNP. Gli anticorpi anti-Sm sono altamente specifici per LES e rappresentano gli anticorpi marker di tale patologia. Gli anticorpi anti-RNP si trovano in una grande varietà di malattie del connettivo come il LES, AR, Sjögren, Sclerodermia, e connettiviti miste (fonte: http://www.reumatologiaonline.com/main/medici/les.php) "
Aveva assunto farmaci per qualche motivo? spesso gli anticorpi anti istoni sono positivi nel LES indotto da farmaci, sono forme che spesso si risolvono eliminando la causa
altre analisi che potrebbe fare sono:
anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Brescia è un centro di eccellenza in reumatologia ed una visita presso l'ambulatorio degli Spedali Civili di brescia mi sembra una buon consiglio davvero
Il LES è una patologia molto complessa, talvolta di difficile diagnosi, analisi, visita specialistica e esame dei sintomi sono i fattori che, tutti insieme, riescono a far porre una diagnosi precisa per cui la visita specialistica resta decisamente la cosa da fare quanto prima possibile.
Nella nostra sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE, è proprio uno specialista degli Spedali Civili di Brescia, il dr. Gorla, che risponde ai piccoli dubbi di noi pazienti, eventualmente puoi provare a porre là una domanda ben precisa tenendo però presente che in questo periodo estivo il reumatologo è meno presente causa turni ferie in ospedale.
Facci sapere come evolve la situazione di Yasmine ed dalle un abbraccio da parte mia

CIAO CLAUDIO SE CI DICI COME VUOI MODIFICARE IL TUO NICK PROVVEDEREMO A FARLO

claudiotonini83 ha scritto:Ciao Lori

Yasmine ha solo manifestazioni epidermiche e non di artrite. per il momento segue una cura di creme al cortisone e vitamine niente piu'. lei non vive in italia, entrambe siamo in algeria, ma i miei vivono in italia e spesso torniamo quindi non dovrebbe essere un problema fissare un appuntamento, domani provvedo subito!anche io appena preso coscenza della cosa (prima ero completamente ignorante in materia) ho cercato subito di attivarmi per metterla in buone mani perche' come vi dicevo in algeria non c'e' una grande conoscenza del lupus ne un gran sistema sanitario...

per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!

grazie molte per le preziose informazioni!

Claudio

claudiotonini83 ha scritto: per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!
Claudio

TRANQUILLO CI PENSANO LORI E ROSY
INSERISCI QUA' LA TUA RICHIESTA INDICANDO IL NOME CHE VUOI DIVENTI IL TUO "NOME UTENTE" :

viewtopic.php?f=103&t=3074

rosaria1956 ha scritto:ciao Claudio, benvenuti tu e Yasmine quà in forum
c'è da precisare che quà siamo tutti pazienti e quindi possiamo solo avanzare ipotesi da pazienti enon certto da medici.
I valori dei complementi C3 e C4 diminuiscono in presenza del LES e quelli di Yasmine mi sembrano leggermente più bassi della norma (ma controlla tu stesso con i valori normali indicati dal laboratotio perchè lievi alterazioni possono esservi proprio da un laboratorio all'altro)
Gli ANA positivi indicano in maniera generica un disordine autoimmune, " il pattern punteggiato (speckled): è il pattern tipico degli ENA, in cui i centromeri non appaiono fluorescenti. Denota la presenza di anticorpi anti-Sm ed anti-RNP. Gli anticorpi anti-Sm sono altamente specifici per LES e rappresentano gli anticorpi marker di tale patologia. Gli anticorpi anti-RNP si trovano in una grande varietà di malattie del connettivo come il LES, AR, Sjögren, Sclerodermia, e connettiviti miste (fonte: http://www.reumatologiaonline.com/main/medici/les.php) "
Aveva assunto farmaci per qualche motivo? spesso gli anticorpi anti istoni sono positivi nel LES indotto da farmaci, sono forme che spesso si risolvono eliminando la causa
altre analisi che potrebbe fare sono:
anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.

Facci sapere come evolve la situazione di Yasmine ed dalle un abbraccio da parte mia

Be non sarete medici ma siete davvero molto molto competenti!!!nei valori di c3 3 c4 il c3 e' un po' basso rispetto al range indicato dal laboratorio mentre il c4 e' nella norma. no non aveva assunto farmaci particolari ma aveva avuto un forte periodo di stress e proprio in quel periodo e' iniziato tutto, comunque ho gia' prenotato la visita agli spedali civili e quindi dovremmo riuscire ad avere un po piu' di chiarezza!

Ciao a tutti, oggi abbiamo prenotato la visita, io e Yasmine ci tenevamo a ringraziare di cuore tutti per le risposte e l'affetto, e' davvero commovente trovare persone che dedicano del tempo per gli altri e che organizzano un forum come questo, spesso abbiamo trovato specialisti dottori etc etc che mostrano meno interesee/passione per quello che dovrebbe essere il loro lavoro, speriamo agli spedali civili di Brescia di essere piu' fortunati ma sono sicuto di si perhce' conosco gia' il centro, ad ogni modo grazie di cuore a tutti da me e da Yasmine, ciaoo!

IN BOCCA AL LUPO E, MI RACCOMANDO, DOPO LA VISITA AGGIORNACI!