FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Salve a tutti !!
Ecco di seguito la situazione di mio figlio:
Simone 5 anni, dopo un ricovero settimanale all'ospedale pediatrico bambino gesù avvenuto tra le fine maggio e giugno 2012, abbiamo scoperto che é affetto da Artrite Idiopatica Giovanile oligoarticolare (articolazioni coinvolte: ginocchio, caviglia e forse anca) con compromissione degli occhi affetti da iridociltite o uveite, prima ad un solo occhio poi anche all'altro. Per quanto riguarda gli occhi dopo trattamenti con diversi tipi di colliri, dopo l'ultima visita pare che ci siano degli miglioramenti.
Sono ormai 2 settimane che ha iniziato con il methotrexate che assume a compresse settimanali, per la quanità di 5 compresse da 2.5 mg. per un totale di 12.50 mg. (Simone pesa 22 Kg. per altezza 1.117 mt.) Il giorno dopo assume 1/2 compressa di lederfolin per ridurre gli effetti collaterali del mtx.
Inoltre assume per 2/3 volte al giorno l'antinfiammatorio FANS SINIFEV (10 mg.a dose) poiché accusa dolori al ginocchio ed un pò da tutte le altre articolazioni (schiena, braccia, etc.). Ha avuto putroppo recentemente anche la gastroenterite con febbre, diarrea, inappetenza, motivo per il quale non é stato possibile somministare la terapia settimanale con mtx..
Il mio quesito era sapere se il dosaggio dell'mtx. sia più o meno giusto, se altri si siano trovati in una situzione simile, dopo quanto tempo si manifestano gli effetti collaterali dell'mtx., e se non é possibile somministare il mtx. quale sia l'altro medicinale da assumere, etc.
Insomma testimonianze di persone che si trovino nella mia stessa situazione, per scambiare consigli, opinioni, suggerimenti, se qualcuno é o é stato in cura al bambin gesù di Roma o di Roma Palidoro, come si sono trovati, se ci siano stati casi di remissione, dopo quanto tempo, come si fà a capire che la malattia sia in remissione ??
Scusate ma le domande sono tante, il nostro reumatologo - di cui ci fidiamo e che sicuramente sarà una persona competente - ci dà risposte molto veloci, sbrigative, forse per non darci preoccupazioni sdrammatizza, o forse per loro i pazienti sono tali e basta.
Grazie a chi vorrà fornire i propri contributi.
Aldo

CIAO ALDO
SPERO TI LEGGANO ALTRI GENITORI
IO PURTROPPO NON SO DARTI LE INDICAZIONI CHE CHIEDI

Capisco che siamo in agosto, ma qualcuno che abbia vissuto una esperienza similie alla mia esiste ???
Aspettiamo per settembre che qualcuno legga ....
Chissà .....
Buone ferie a tutti !!!!

CIAO ALDO, MI SPIACE CHE NON HAI ANCORA AVUTO UN RISCONTRO, QUESTO E' UN PERIODO NORMALMENTE DI SCARSA PRESENZA MA HO NOTATE CHE I VARI GENITORI ULTIMAMENTE SI SONO COLLEGATI POCO. SPERO CHE QUALCUNO TI LEGGA PRESTO E MAGARI SEGNALO IL TUO MESSAGGIO A QUALCHE GENITORE CHE POSSA DARTI INFORMAZIONI UTILI. UN BACINO AL PICCOLO

ciao Aldo un abbraccio,da mamma, al piccolo, alla sua mamma e al suo papà...Spero nella remissione completa

ciao, io ti posso dire cosa prende mio figlio, mtx 7,5 mg puntura intramuscolo, e una pastiglia di levofolene da 4mg il giorno dopo. Mattia ha 4 anni pesa sui 18 Kg ed è alto circa 103 centimetri.

mi hanno detto che a novembre dovrebbero aumentare la dose, e aumentare il tempo tra una iniezione e l'altra, siamo seguiti dall'ospedale Gaslini di Genova dott.sa Viola.

spero di esserti stato d'aiuto. ciao

CIAO aLDO. TI AVEVO GIà RISPOSTO QUANDO TI ERI ISCRITTO...MA POI SI è CANCELLATO ANCHE IL MIO MESS.
Volevo dirti che il dosaggio del mtx specie nei bambini, si calcola a seconda del peso corporeo, quindi credo tu possa stare tranquillo in merito, si tratta di una semplice moltiplicazione.
di solito nei bimbi fanno le iniezioni, ormai sottocute, pochissimo dolorose, pochissimo liquido, perchè sono meglio tollerate dallo stomaco e anche dal fegato....ma molti bambini proprio non vogliono sentirne parlare....e allora per fortuna ci sono le pastiglie....
bene per il lederfolin, anche questo ogni tanto va controllato con le analisi del sangue, per vedere se è sufficiente.
gli effetti collaterali del mtx si possono manifestare anche subito o poco dopo la somministrazione, possono esserci nausea, vomito, un po' di confusione mentale, mal di testa.....ma in genere passa nel giro di 12-24 ore....per la nausea ci si può anche aiutare con un farmaco apposito (plasil o altro, da chiedere al medico); gli altri effetti collaterali si possono vedere dalle analisi (rialzo transaminasi), anche queste ritornano nella norma con il calo del dosaggio o la sospensione del farmaco, sempre a giudizio medico!
la remissione?? bhè....c'è quella farmacologica, quando il bambino sta bene, non accusa gonfiori e dolori facendo la terapia, e le analisi sono buone.
la remissione spontanea tanto agognata invece ....il medico deciderà dopo un congruo periodo di tempo senza manifestazioni della malattia, di diminuire il farmaco, fino a cessarlo del tutto....se nulla di brutto accade , allora significa essere in remissione vera.
ti auguro che ciò avvenga il prima possibile!
altri farmaci immunosoppressori o immunomodulatori esistono, sarà il medico ad indicarli, inutile elencarli qui.....ma se non funzionassero, come tu ormai saprai, si puo' ricorrere ai biotecnologici....
aldo, le possibilità affinchè tuo figlio possa fare una vita normale esiste, sono possibilità vere e non utopie, tieni duro, abbi tanta, tanta pazienza, vedrai che uscirete dal tunnel!!
facci sapere, per favore, come va!
un abbraccio
silvana

Ti ringrazio molto Silvana per la tua cortese risposta e delle preziose informazioni che mi hai fornito.
Al momento, sulla base delle ultime analisi effettuate, non ci sono problemi di fegato, pertanto continua la terapia con mtx. + lederfolin il giorno successivo.
Per quanto riguarda gli occhi, abbiamo sospeso la somministrazione di tutti i colliri, poiché l'uveite benché abbia lasciato dei segni "cicatrici" a dire dell'oculista, al momento non sembra essere attiva.
Controlli tra 3 mesi, sia oculista che reumatologo.
Speriamo bene !!!
Al prossimo aggiornamento.