FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao a tutti, ho scoperto solo ieri il forum e già mi sento sollevata all'idea di poter condividere la mia esperienza con persone che possano capirmi. Mi chiamo Marianna, ho 33 anni, sono sposata e mamma di federico, un bimbo bellissimo di tre anni. Ho alle spalle una vita di sofferenze. Mio fratello era affetto da una grave trisomia, per la quale è morto nel 99. Mio padre si è ammalato di cancro nel settembre 2010, ho chiuso la mia attività per poterlo seguire e concentrarmi su ciò che avremmo dovuto affrontare. Dopo la sua morte, avvenuto a novembre, i problemi che accusavo già da qualche tempo sono improvvisamente peggiorati. Ho iniziato con diverse infezioni, con infiammazioni del trigemino (terrbili) molto ravviginate e dolori "diversi dal solito" al collo e alle spalle, fino a quando un bel giorno sono diventanti così forti da impedirmi ogni movimento e scatenarmi febbre alta nell'arco di un quarto d'ora. Per mesi mi sono sentita dire che era solo stress, depressione accumulata in anni di tensione emotiva ora, dopo una sfilza di esami, negativi, dolori con cui devo convivere quotidianamente e che hanno cambiato completamente la mia vita, si inizia a parlare di fibromialgia. E' strano, perchè i sintomi della malattia sono descritti nella mia cartella medica da anni, solo dopo la morte di mio padre la patologia è esplosa in modo così violento e dopo mesi di indagini ancora non mi sono sentita dire "si, è fibromialgia, la curiamo così". Intato che attendo, i dolori peggiorano, il ginocchio destro è sempre più indolenzito, il petto mi fa un male cane e devo respirare piano per non sentire fitte più intense. Anche usare la tastiera del pc è faticoso: i pollici fanno male, gli anulari e i miglioli anche e le braccia si stancano alla veloce della luce. Solo la gamba sinistra sembra reggere, il resto del corpo è un dolore unico. Sono ovviamente molto giù di tono, sto cercando lavoro, ma ho paura che se dovessi essere chiamata per un colloquio non potrei dire di essere malata (perchè le indagini non sono finite), nè di attendere degli esami, e ho ancora più paura che se ne trovassi uno poi non sarei in grado di rispettare gli impegni. A casa quando non ne posso più posso sedermi, dormire un pò ... in famiglia non hanno capito quanto questi dolori siano intensi e quanto incidano sulle mia capacità ... mio marito mi chiede di andare a fare una passseggiata al lago, ci vado per non deluderlo, ma già il viaggio in macchina mi mette ko, dopo un quarto d'ora di cammino vorrei solo sedermi e dimenticare di avere un corpo. Mi hanno prescritto fans, che non funzionano, farmaci per l'ansia, che almeno mi hanno fatto passare il dolore ai tendini e ai nervi, ma che non attenuano la tensione al collo o il dolore alla zona lombare ... qualcuno di voi ha il mio stesso problema? cosa si può fare per la fibromialgia?

CIAO MARIANNA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI SEGNALO INNANZI TUTTO QUESTA PAGINETTA DOVE TROVERAI INFORMAZIONI UTILI SULLA FIBRO
http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... gorla.html
QUI NEL FORUM SONO IN MOLTI A SOFFRIRNE E SONO CERTA CHE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI E SCAMBIARE INFORMAZIONI.
IO NON NE HO MAI SOFFERTO MA DA QUELLO CHE LEGGO E' VERAMENTE UNA MALATTIA INVALIDANTE, ATTUALMENTE NON CI SONO CURE MIRATE MA UNA SERIE DI "ACCORGIMENTI" CHE TI AIUTERANNO COME AD ESEMPIO UNA MODERATA MA COSTANTE ATTIVITA' FISICA, OTTIMO IL NUOTO MEGLIO ANCORA GINNASTICA IN ACQUA, BAGNI CALDI MA NON BOLLENTI CHE AIUTANO A RILASSARE LA MUSCOLATURA; QUALCUNO IN FORUM PRATICA CON BENEFICIO DISCIPLINE COME IL TAI CHI, LO YOGA ECC. MENTRE PER I FARMACI VENGONO PRESCRITTI RICAPTATORI DELLA SEROTONINA CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE.
LO SPECIALISTA E' COMUNQUE IL REUMATOLOGO. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA? TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE FARMACO?
NEL FORUM TROVERAI TANTE TESTIMONIANZE E SPERO CHE ANCHE TU TROVERAI LA STRADA PER TENERE A BADA LA BESTIACCIA.
CARA MARIANNA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E SOPRATTUTTO LE NORME SULLA PRIVACY, E' SEMPLICE BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

Grazie per aver risposto. Ho letto regolamento e privacy, sono un pò stordita con l'informatica, proprio non ci capiamo, non ho trovato nulla per confermare la lettura ... mi sta seguendo la dott.ssa Alfieri del sant'anna di como, era stata lo specialista anche di mio padre. abbiamo una bella famigliarità con le malattie reumatiche, mio padre, sua mamma, una zia e una cugina ha avuto e hanno l'artride reumatoide

GRAZIE MARIANNA LA CONFERMA VA BENE DARLA QUI.
CERTO CON LA FAMILIARITA' DELLA MALATTIA SARA' PIU' FACILE CURARE TE.....
ANCHE NELLA MIA FAMIGLIA CI SONO PIU' PERSONE CON LA STESSA PATOLOGIA...

lorichi ha scritto:GRAZIE MARIANNA LA CONFERMA VA BENE DARLA QUI.
CERTO CON LA FAMILIARITA' DELLA MALATTIA SARA' PIU' FACILE CURARE TE.....
ANCHE NELLA MIA FAMIGLIA CI SONO PIU' PERSONE CON LA STESSA PATOLOGIA...

Spero solo che si possa arrivare presto ad una conclusione ... faccio già esercizio fisico, leggero ovviamente, in particolare allungamenti e yoga, ma non sono sufficienti, il male mica me lo tolgono e nemmeno quelle fastidiosissime saette che mi partono dai nervi. per esempio, nell'ultima settimana ho iniziato a sentire un paio di volte al giorno una gran freddo, davvero intenso, da dovermi infagottare e mettere sotto le coperte. anche i dolori sono più intensi, ma ho vergogna ad andare dal dottore ... mi sono sentita dire così spesso che si trattava solo di tensione nervosa che ormai mi imbarazza dirgli che sto male. lunedì arriveranno i nuovi esami, andrò con quella scusa

MAGARI SENTI PURE UN ALTRO PARERE....

E' dalla metà di giugno che sto facendo esami, ma la dott.ssa Alfieri mi ha vista una volta sola, privatamente, dovrei provare a contattarla.lo faccio subito. a presto e grazie davvero

maya79 ha scritto:..... anche i dolori sono più intensi, ma ho vergogna ad andare dal dottore ... mi sono sentita dire così spesso che si trattava solo di tensione nervosa che ormai mi imbarazza dirgli che sto male. lunedì arriveranno i nuovi esami, andrò con quella scusa

Ciao Maya,
non vedo perché devi vergognarti o essere imbarazzata ad andare dal dottore, è il suo compito (retribuito) che deve (non dovrebbe) svolgere con alta professionalità prescindendo dalla sua specializzazione ...
per cui, secondo il mio parere, nessuna remora né scusa ad incontrarlo visto che il fine è cercare, se non trovare, una soluzione alle tue problematiche.

in bocca al lupo

e grazie per la compagnia in tag


Silvia

Ciao Maya, ho letto la tua storia e mi ci ritrovo moltissimo.
Anche io ho avuto una vita segnata da lutti e problemi vari che sono sfociati in me in fibromialgia e dolori cronici.
Ora sto facendo accertamenti per le mani che mi fanno male da mesi.
La dottoressa di como che ti sta seguendo ti sta aiutando?
Da quanto sei in cura da lei?
Posso chiederti cosa prendi?

CIAO MAYA,
BENVENUTA NEL FORUM.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE. IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, SORTA CIOE' DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
PURTROPPO SU QUESTA PATOLOGIA C'E' UNA DISINFORMAZIONE PAUROSA MA QUELLO CHE E' PEGGIO, ANCHE MOLTI
MEDICI NON LA CONOSCONO E LIQUIDANO I PAZIENTI COME MALATI IMMAGINARI O IPOCONDRIACI ECC.
UN FORTE STATO DI STRESS PUO' INCIDERE NEGATIVAMENTE. SI STA MOLTO MALE. ESAMI DI LABORATORIO NON CE
NE SONO PER DETERMINARE UNA DIAGNOSI DI FIBROMIALGIA. E' IL MEDICO CHE ASCOLTANDO IL PAZIENTE E PREMENDO
QUELLI CHE VENGONO CHIAMATI TENDER POINT, CAPISCE SE SI TRATTA DI FIBRO.
SI POSSONO USARE FARMACI DI VARIA NATURA, IL CUI SCOPO E' INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE. A ME SONO STATI
PRESCRITTI MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI E ANTIDEPRESSIVI. FRA I TANTI L'UNICO CHE MI AIUTA E' IL LAROXIL. NE
PRENDO DA 5 A 15 GOCCE AL GIORNO. DIPENDE DALLA NECESSITA' CHE SENTO.
QUANDO ERO NELLA FASE PIU' ACUTA HO FATTO UN PO' DI GINNASTICA IN ACQUA TERMALE, POI HO RIPRESO A NUOTARE
IN PISCINA. E' L'UNICA COSA CHE MI AIUTA E MI RILASSA.
QUANDO AVRAI LA DIAGNOSI DEFINITIVA, FATTI ACCOMPAGNARE DA UN FAMILIARE, ALMENO COSI' POTRA' ASCOLTARE
COSA DICE IL MEDICO E RENDERSI CONTO CHE NON ESAGERI QUANDO PARLI DI DOLORE, STANCHEZZA, SFINIMENTO.
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO UN BUON MEDICO ED UNA ALTRETTANTO BUONA TERAPIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

Ciao Maya e benvenuta...Anche io soffro di fibromialgia secondaria ad artrite...
Un abbraccio...

CIAO MAYA E BENVENUTA IN FORUM
MI ASSOCIO QUANTO GIA' TI E' STATO DETTO DALLE ALTRE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO E CONFERMO: LA FIBROMIALGIA E' DAVVERO UNA BRUTTA BESTIA, ANCHE NEL MIO CASO E' SUBENTRATA ASSOCIANDOSI ALLA MIA ARTRITE REUMATOIDE E TI ASSICURO CHE CERTE VOLTE IL DOLORE FIBROMIALGICO HA SUPERATO PERSINO QUELLO DELL'A.R. PENSA CHE SONO DOVUTA RICORRERE PERSINO ALLE CURE DI UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE PROPRIO PER UN ACUTISSIMO ATTACCO DI FIBROMIALGIA CHE MI BLOCCO' LETTERALMENTE PER ALCUNI GIORNI.
HO LETTO CHE IN FAMIGLIA HAI FAMILIARITA' PER ARTRITE REUMATOIDE, CONOSCERAI QUINDI DEI REUMATOLOGI ED E' A QUESTO TIPO DI SPECIALISTA CHE TI DEVI AFFIDARE E SE QUELLA CHE TI SEGUE ADESSO NON TI SODDISFA, NON ESITARE A CAMBIARE MEDICO E SENTIRE ALTRI PARERI.
TIENICI INFORMATI E CHIEDI PER QUALUNQUE TUO DUBBIO, CI SARA' SEMPRE UN REUMAMICO COLLEGATO CHE TI DARA' SUPPORTO ED AFFETTO

Grazie a tutte, i vostri messaggi sono stati davvero apprezzati. L a reumatologa che mi segue è una PERSONA meravigliosa, oltre che una grande professionista, anche ora, che è in infortunio per avere rotto un piede, è disponibile a parlare al telefono e darmi consigli. Anche il mio medico di base, per altro suo amico, è molto bravo. Il problema con lui è che mi conosce da sempre, sa la storia della mia famiglia e si è convinto che io debba avere "per forza" dei problemi emotivi, come se una persona non ne possa uscire indenne. Insiste nel dirmi che ho somatizzato l'ansia e che questi dolori sono il segnale che qualcosa non va, ma ovviamente, parla di testa. Non me la sento di prendermela con lui, probabilmente al suo posto, penserei le stesse cose, ma conosco le mie emozioni e il mio corpo.

Ciao Maya,benvenuta tra noi.Anch'io soffro di fibromialgia ma secondaria a una artrite psoriasica che ha colpito prevalentemente i tendini.
Capisco benissimo il tuo stato d'animo e so che non è facile mandare avanti una famiglia con il corpo pieno di dolori.Il bambino piccolo, di sicuro, richiederà molte cure e attenzioni e sei costretta ad affrontare il tutto non essendo in forma.Coraggio,siamo tutti nelle tue stesse condizioni.Che terapia fai? Quale è il farmco che ti ha alleviato i dolori ai tendini?
Un abbraccio Anna

CIAO CARA,
NON TI HO DATO ANCORA IL MIO BENVUTO...PERDONAMI...ALLE VOLTE ME PERDO TRA TUTTE STE RIGHE CHE SCORRONO VELOCEMENTE... A PRESTO

Ciao Maya benvenuta.
Convivere con il dolore è sempre dura, e quando ci dicono che dipende solo dalla nostra testa... allora sì che la nostra testa va in tilt, perché ci rendiamo conto che il nostro dolore è VERO.
Ti auguro di venirne a capo quanto prima e di trovare una terapia che ti dia veramente sollievo.

ciao a tutti e grazie, mi sembra un pò una famiglia allargata! Per i tendini e i nervi assumo delorazepam, 5 gocce 2 volte al giorno più una di 15 prima di dormire, per i muscoli prendo l'oki o il brufen, onestamente quello che ho in casa. nonstante i farmaci però resta un senso forte di schiacciamento al petto e alla schiena in corrispondenza, nonchè una rigidità al ginocchio destro. Domani andrò dal dottore, ma da quanto ho capito, mi dovrò abituare a convivere coi dolri e ad avere pazienza, a nessuno di voi la malattia è stata diagnosticata con facilità .. ma si dai, c'è il sole, abbiamo la famiglia, gli amici. L'importante è non essere soli

Brutta serata... Attacchi di freddo intenso al torace e alle braccia e crampi intestinali. Appena passano vado a dormire,notte a tutti

SPERO STAMATTINA VADA MEGLIO

Ciao a tutti e a te, Rosaria, per il pensiero di prima mattina
Il ginocchio destro per oggi ha deciso di prendersi una vacanza , il tendine mi fa così male che non riesco ad appoggiare la gamba, ma .... abito vicina all'asilo perciò ho fatto il mio dovere di genitore, ho portato Federico in macchina!!! 100 metri per raggiungere il provvidenziale campo estivo, mi ci è venuto più tempo a tirar fuori la macchina da garage! unica, vera, pecca dolente è che sono sola, suoceri e mamy sono a godersi le ferie in sardegna. Per fortuna la mia nonna 84enne è più in forma di me e si è portata via i miei panni da stirare .... vabbè amici, finchè ci sono medici privati (per chi come me ancora non ha nessuna malattia conclamata e dovrebbe aspettare mesi x una visita pubblica) e costosissimi esami c'è speranza!!!