FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Dopo una travagliata trafila per iscrivermi sono arrivato . E' da qualche tempo che vi seguo... ovviamente da quando ho cominciato ad indagare
sui miei sintomi!
Beh... visto che son qui vi racconto un po' come sto sperando di confrontarmi con voi perchè attualmente non ho idea di che ho... ma da quello che
ho capito è storia comune In genere i medici ti liquidano con una "patlogia psicosomatica"

I miei guai sono iniziati cira 6 mesi fa. Ho quasi 40 anni e le mie patologie sono iniziate poco prima di natale. Vi racconto un po' degli ultimi mesi per capire se i dolori ed i problemi che ho siano confrontabili con i vostri e possano indicare un inizio della patologia. Prima di natale cominciai ad avere dolori spalla dx e collo trattati con FANS che non hanno dato alcun risultato. Ero in sovrappeso, mi sono messo a correre e fare pesi a casa (2 volte x settimana 5km e 30minuti di pesi) associando una dieta sana, ho perso 11kg in 4/5 mesi circa e fisicamente, dal punto di vista puramente estetico, mi sono rimesso in forma. Il dolore alla spalla non se ne andava ho fatto RX rachide cervicale (lieve rettilineizzazione) e spalle DX/SX con ecografia che evidenzia solo un leggero ribassamento della spalla DX (sempre avuto e percepibile ad occhio nudo). Il doc mi dice di stare tranquillo che non ho nulla. Dopo 4 mesi comincio a sentire scrosci articolari ovunque, senza dolore, non ho gonfiore alle articolazioni. Vado dal doc che mi liquida dicendo che il problema è che sono dimagrito troppo in fretta e le cavità prima parzialmente rivestite anche di "grasso" adesso devono riassestarsi coem pure i legamenti... mah! Chiedo di fare un chek completo del sangue... risultato... sto bene, nessun valore fuori norma. Siccome però sono come San Tommaso vado da un reumatologo che dopo visita completa, palpeggiamenti vari delle articolazioni e verifica delle RX/ECO mi prescrive un condroprotettore (FLEXIART PLUS) ed un mio rilassante riscontrando solo una tensione cervicale muscolare, esclude sindrme fibromialgica (avevo doloretti qua e là che andavano e venivano) per il fatto che i trigger points non dolgono. OK... mi fido e torno a casa e continuo la mia attività fisica. Dopo una settimana comincio ad avere qualche articolazione dolorante, caviglie, un po' al trocantere (dx di più sx molto meno) e lieve dolore lombare accentuato a dx, quello alla spalla DX resta...mica se n'è voluto andare! Comincio ad andare a nuotare come consigliato dal reumatologo alla prima visita, evito tante vasche a rana perchè accentua lo stato doloroso... ma non sempre. Chiamo il reumatologo il quale mi prescrive questa volta esami ematici mirati (VES, FATTORE REUMATOIDE, ECC...) associati ad RX bacino e femori al fine di verificare se esiste qualche processo reumatico in corso. Ad oggi gli esami del sangue sono tutti negativi. Lieve dolenzia della colonna vertebrale, ma faccio lavoro d'ufficio e ogni tanto negli ultimi 15 anni mi è capitato... sintomo che singolarmente non ho mai preso in considerazione ma che ora associato a doloretti articolari mi fa sospettare. Soffro di gastrite cronica da 20 anni ed esofagite che da i suoi segni 2/3 volte l'anno con bruciore restosternale e sotto la scapola sx... in genere con 2 giorni di gaviscon e pariet (gastroprotettore) il dolore sparisce. Aggiungo che di notte mi svegli un paio di volte ma non per dolore, ho sempre avuto il sonno leggero, sono abbastanza ansioso soprattutto quando sto male e non riesco a dargli un nome, sono una persona sempre stata abituata a combattere... e non sapere con chi o con cosa hai a che fare è snervante. Ho letto che tanti faticano ad avere una diagnosi soprattutto se si tratta di malattia autoimmune sieronegativa (AR o SA) e questo mi preoccupa non poco. Ieri ho prenotato per la settimana prossima una visita da un rumatologo di Padova presso il centro universitario, li ho letto che sono specializzati nello studio di tali patologie e nello studio dei farmaci biologici. Voi che dite? Scusate se vi tedio con i miei problemi, son consapevole che di vostri ne avete già e parecchi però questo pensiero in questo periodo mi prosciuga emotivamente... è non è davvero una bella cosa soprattutto se hai una bimba di 4 anni che ha tanta voglia di giocare con il suo papà!
Allo stato attuale non mi manca forza, sono molto attivo... ieri 50 vasche in 40 minuti e i doloretti articolari migliorano con l'attività fisica. In genere alla mattina mi sveglio con la schiena un po' indolenzita sempre negli stessi posti (materrasso, altro?) però la dolenzia non permane per + di 10 minuti... una bella stiracchiata e via. Lunedì ritiro RX bacino e martedi dal REUMA.

ciao io sono maya, iscritta da circa tre giorni. Come te ho iniziato 6 mesi fa ad avere disturbi, dopo un forte stress psicologico, purtroppo sono ancora agli inizi delle indagini, nonostante i dolori siano sempre più forti. all'ultima visita 10 tender points erano doloranti, calcolando che quel giorno stavo bene e non avvertivo dolore, se mi visitasse oggi sono certa che il numero salirebbe. Ti capisco, anche io ho un bimbo piccolo e sono sola a gestirlo, mio marito lavora tutto il giorno, mia madre e i miei suoceri, dolori o non dolori - miei ovviamente - sono partiti per le ferie e chissà quando si faranno rivedere. Il connubio dolori ovunque bimbo di 3 anni vivacissimo non è il massimo, anche perchè al contrario di te, a me mancano le forze, ogni volta che mi prende per mano sento scosse dolorosissime ai nervi e faccio fatica anche solo a vestirlo di mattina. Ti direi di continuare a stare sotto controllo, come facciamo tutti e col tempo se qualcosa c'è, verrà fuori. Finchè non ti mancano le forze e riesci a fare un buon allenamento fisico direi che tu non sia messo male ! pensiamo positivo e spero tu possa star meglio o scoprire cosa ti provoca i dolori.

ciao maya!!Chissà che riusciamo a trovare qualcuno che ci dia delle risposte... tra l'altro anche io sono uscito da un inizio anno stressantissimo... per una serie di motivi anche lavorativi che ora però si sono tutti sistemati (i clienti han cominciato a pagare!!! ). Dopo la visita dal reumatologo, qualora non riscontrasse alcunchè (spero mi faccia fare cmq ancora qualche esame + mirato magari) penso andrò da un ortopedico... vista la spalla un po' + bassa e le posture da ufficio completamente scorrette che tengo magari non escludo possa essere un problema "strutturale".

CIAO SPYKE BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE NON SONO UN MEDICO, QUA NESSUNO LO E', SIAMO TUTTI MALATI REUMATICI.... A LEGGERE QUELLO CHE HAI RACCONTATO HO PENSATO SUBITO "E' UN FILM GIA' VISTO, LA STORIA DI QUASI CIASCUNO DI NOI". DA PROFANA MI VIENE DA PENSARE AD UNA ARTRITE SIERONEGATIVA CHE, PROPRIO PERCHE' NON HA RISCONTRI NELLE ANALISI, FA PATIRE NELLA DIAGNOSI. I SINTOMI SEMBRANO ESSERCI TUTTI: DOLORI A VARIE ARTICOLAZIONI, BLOCCO AL RISVEGLIO CHE MIGLIORA COL MOVIMENTO, GONFIORE DELLE ARTICOLAZIONI...
I MEDICI, NON TUTTI, MA LA MAGGIOR PARTE SI, SEGUONO UNA SORTA DI "PROTOCOLLO" SE NON RIENTRI NEL RANGE TI DICONO DI ASPETTARE E FANNO TENTATIVI CON VARI ANTINFIAMMATORI/ANTIDOLORIFICI, E GIA' TI VA BENE PERCHE' SPESSO DI LIQUIDANO CON "STATO ANSIOSO" "STRESS!" ECC
CARINO IL CONCETTO DEGLI SCROSCI CAUSATI DALLA MANCANZA DI GRASSO
COMUNQUE.....FAI BENE A SENTIRE UN PARERE PIU' AUTOREVOLE E, SE SERVE, ANCHE PIU' DI UNO.
NON MI E' CHIARO SE ATTUALMENTE PRENDI QUALCHE FARMACO, TE NE HANNO PRESCRITTI?
SICURAMENTE HAI FATTO BENISSIMO A DIMAGRIRE, QUELLO VA BENE PER TUTTI NON SOLO PER CHI HA QUALCHE PROBLEMA, EVITEREI DI STRESSARE LE ARTICOLAZIONI CON ATTIVITA' IMPEGNATIVE COME IL SOLLEVARE PESI O FARE NUOTO COME SE FOSSE UN ALLENAMENTO; VA BENISSIMO ANDARE IN PISCINA E NUOTARE MA CON UN PO DI CALMA, NON FARE 50 VASCHE DI SEGUITO, PRENDI DELLE PAUSE FAI UN PO DI MOVIMENTO IN ACQUA MA SEMPRE LENTAMENTE COSI' AGEVOLI LA MOBILITA' MA, NEL CASO CI FOSSE QUALCHE INFIAMMAZIONE, NON SOLLECITI TROPPO LA PARTE INTERESSATA.
UNA PROVA CHE POTRESTI FARE, D'ACCORDO COL MEDICO, E' PROVARE A PRENDERE UN PO DI CORTISONE....SE IL DOLORE MIGLIORA ALLORA E' POSSIBILE CHE CI SIA UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE.
QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' DEMORALIZZARTI, SE VERAMENTE SI TRATTASSE DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURE, CON UN PO DI PAZIENZA TROVI I FARMACI GIUSTI PER TE E LE COSE MIGLIORANO. ANNI FA LE PATOLOGIE DI QUESTO TIPO ERANO MOLTO PIU' IMPEGNATIVE: LE CURE ERANO POCHE ED I FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE (I BIOTECNOLOGICI) ANCORA NON ESISTEVANO. CERTO MEGLIO SAREBBE NON AVERE PROPRIO PROBLEMI MA SE CAPITA .....MAI STRAPPARSI I CAPELLI MA RIMBOCCARSI LE MANICHE E PRENDERE IL TORO PER LE CORNA.
OLTRETUTTO HAI LA TUA PICCOLINA CHE PROVVEDERA' A STANCARTI PER BENINO!
CARO SPYKE TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, E' FACILE, BASTA CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO SPYKE,
BENVENUTO TRA NOI,HO LETTO CHE DEVI RITIRARE I RX AL BACINO,BEH POTREBBERO ESSERE SIGNIFICATIVI COMUNQUE MANCANO POCHI GIORNI PER VEDERE CHE DICONO...
SEI DEL 72 COME ME? QUANDO RAGGIUNGI IL TRAGUARDO DEI 40 ?? IO TRA UN MESETTO
A PRESTO

Ciao Spike e benvenuto... ti scrivo un messaggio in privato per dirti una cosa...

X lorichi: i dolorini ci sono... Sopportabili, pero' non ho alcun tipo di gonfiore... Mah!

X Irene: 40 a meta' settembre

X Fatina: poi do un'occhiata ai msg

OPS, SCUSA HO LETTO MALE, LA MIA RISPOSTA PERO' NON CAMBIA PERCHE' CI SONO GLI ALTRI SINTOMI DA INQUADRARE......FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA.

spike72 ha scritto:X lorichi: i dolorini ci sono... Sopportabili, pero' non ho alcun tipo di gonfiore... Mah!

ciao spike 72 benvenuto nella nostra famiglia. sono affetta da ar siero negativa gli esami del sangue sono perfetti anche il ves solo anticorpi ana alterati. prima della diagnosi è passato un po di tempo per via dei medici che non ne capivano niente e mi dicevano che cercavo solo attenzioni. dopo due anni con dolori atroci e le funzionalità motorie ridotte.finalmente mi hanno fatto una diagnosi esatta e con i medicinali che prendo mi sto rimettendo in sesto. l'unica cosa che ti consiglio senti più pareri medici e non ti abbattere psicologicamente. una soluzione c'è sempre.

cucciola26 ha scritto:ciao spike 72 benvenuto nella nostra famiglia. sono affetta da ar siero negativa gli esami del sangue sono perfetti anche il ves solo anticorpi ana alterati. prima della diagnosi è passato un po di tempo per via dei medici che non ne capivano niente e mi dicevano che cercavo solo attenzioni. dopo due anni con dolori atroci e le funzionalità motorie ridotte.finalmente mi hanno fatto una diagnosi esatta e con i medicinali che prendo mi sto rimettendo in sesto. l'unica cosa che ti consiglio senti più pareri medici e non ti abbattere psicologicamente. una soluzione c'è sempre.

Ciao cucciola, volevo chiederti su gli scricchiolii articolari sono un sintomo diffuso per chi soffre di AR. Spero solo che una diagnosi arrivi presto perché sentirmi dire spesso che sono un ipocondriaco mi fa cascare le braccia!

Ciao e benvenuto tra noi.Ti capisco perfettamente, ho anch'io gli stessi tuoi problemi, ieri sono stata dal sesto reumatologo in un anno e mi sento dire che tutti i miei dolori alla spalla al collo e alle braccia son dovuti a difetti di postura e a contratture muscolari ( ciò me lo ha detto anche il quinto reum).Immagina come mi sento dopo aver fatto per 10 mesi cortisone,antinfiammatori e per 5 mesi Metotrexate,con una diagnosi di artrite sieronegativa.
Non so cosa consigliarti sono disorientata anch'io.Ci vuole solo tanta pazienza!

ciao io sono una ragazza di 17 anni e non ho nessun consiglio da darti se non quello di non buttarti giù proprio perché hai una bimba piccola! forse per me è più facile perché essendo io "figlia" non ho nessuno che dipende da me, ma coraggio, abbattersi prima del tempo non ti aiuta! hai detto che hai qualche doloretto ma mi sembra che per ora conduci una vita normalissima,anzi! io gioco a basket da 9 anni ma quest'anno forse dovrò smettere per via dei dolori.. e ho anche fatto nuoto per molti anni e l'ho ripreso l'autunno scorso ma poi ho smesso perché anche a me capitava di fare quasi 50 vasche in 45 minuti ma io poi stavo male! forza eh
un abbraccio di incoraggiamento da "figlia"

ciao spike gli scricchioli con un po di dolore li avevo all'inizio della malattia dopo sono spariti e sono iniziati i gonfiori e il dolore atroce.

CIAO SPIKE
E BENVENUTONEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI .A.R. SIERONEGATIVA E SONO ARRIVATA ALLA DIAGNOSI , DALL'ESORDIO DEI DOLORI,CON 6 ANNI DI RITARDO E DUE ORTOPEDICI CHE NON AVEVANO CAPITO ASSOLUTAMENTE NULLA.
SE LEGGI SOTTO LA FIRMA, CI SONO ELENCATI I MIEI ACCIACCHI E COME VEDI NON MI SONO FATTA MANCARE NULLA.
MI AIUTO CON L'ATTIVITA' FISICA COSTANTE, TUTTO L'ANNO. VADO IN PISCINA A NUOTARE MA, A DIFFERENZA DI TE, E CON LA SUPERVISIONE DELL'ISTRUTTORE, MI ALLENO CON CHI FA FONDO. COSI' NON MI LASCIO PRENDERE DALL'ANSIA DA PRESTAZIONE. BRACCIATE LUNGHE E LENTE. A ME E' STATO PROIBITO PROPRIO FARE PALESTRA CON ATTREZZI, PESI POI MENO CHE MAI...NON POTREI PORTARE NEANCHE LA BORSA DELLA SPESA .... FACCIO MOLTE CAMMINATE INSIEME ALLA MIA CUCCIOLONA E ANCHE QUESTA ATTIVITA' E' CONSENTITA.
SAI, CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA OGGI CI SONO TANTI FARMACI E PRIMA O POI SI ARRIVA A TROVARE IL MIX GIUSTO. CERTO CHE NOI MALATI VORREMMO STARE BENE IN UN ATTIMO. CI VORREBBE LA BACCHETTA MAGICA. POI SI IMPARA A CONVIVERE CON LA MALATTIA E, CREDIMI, IL FORUM AIUTA TANTO TANTO.
FACCI SAPERE COME VA E QUALI MEDICINALI PRENDI.
A PRESTO.

Ciao dany, al momento nessuna terapia e nessuna diagnosi, aspettiamo martedì la visita dallo specialista. Per quel che riguarda il nuoto... Beh... Nuoto da quando avevo 3 anni e durante l'università ho fatto pure l'istruttore... 50 vasche al momento non sono per me impegnative e le faccio con molta calma. Può essere che tra un po' comincino a pesarmi ma per il momento, se non mi affaticano e non mi danno particolari dolori, continuo. Ho smesso pesi e corsa proprio per non gravare sulle articolazioni ancor prima che me lo dicesse il medico... Nonostante lui dicesse che non avevo nulla. I dolori non sono ancora DOLORONI ma sono ancora doloretti. Spero di trovarci un dritto in fretta che sia una forma reumatica autoimmune o altro perché questa situazione mi distrae parecchio da tutte quelle cose che invece richiedono il massimo dell'attenzione come famiglia e lavoro. Spero di poter mantenere la mia passione per la moto viva... Almeno per qualche altro anno
Intanto non posso fare altro che ringraziarvi per il supporto morale che si respira qui dentro . A breve, buone o cattive che siano, news!

x piccola: dalle tue parole leggo gran carattere e coraggio che fan di te uno stimolo per tutti a crederci e a combattere queste dure battaglie! Un abbraccione da... "papà"

CIAO SPIKE, SONO IN RITARDISISMO CON I SALUTI DI BENVENUTO
TI CHIEDO ANCORA SCUSA PER L'EQUIVOCO NELLA TUA ISCRIZIONE, PURTROPPO è UN PERIODO CHE I FORUMS DEVONO DIFENDERSI DA UNA SCHIERA DI ACCOUNT SPAM
RESTO IN ATTESA DI SAPERE COME E' ANDATA LA VISITA DAL REUM DI PADOVA

ho ritirato rx bacino, femori ed articolazioni sacro-iliache... tutto PERFETTAMENTE APPOSTO... comincio a pensare di essere ipocondriaco... vediamo domani che dice
il reuma...

spike72 ha scritto:ciao maya!!Chissà che riusciamo a trovare qualcuno che ci dia delle risposte... tra l'altro anche io sono uscito da un inizio anno stressantissimo... per una serie di motivi anche lavorativi che ora però si sono tutti sistemati (i clienti han cominciato a pagare!!! ). Dopo la visita dal reumatologo, qualora non riscontrasse alcunchè (spero mi faccia fare cmq ancora qualche esame + mirato magari) penso andrò da un ortopedico... vista la spalla un po' + bassa e le posture da ufficio completamente scorrette che tengo magari non escludo possa essere un problema "strutturale".

Ciao Spike!! stesso problema posturale e stesso problema lavorativo (ho chiuso il mio studio quando mi sono trasformata in un esattore ... con tanto di minacce fuori porta, ti lascio immaginare). Ma oggi ho avuto la svolta! Cocciuta come un mulo e con tanto di dolori da essere ragionevolmente più che (anche qui puoi immaginare), sono andata al pronto soccorso dove, dopo oltre 10 anni, sono stata sottoposta ad una lastra ... conferma i segni spondilosici e visto che non ho 60 anni e che nella famiglia ci sono svaaariati casi di malattie reumatiche, ci faccio giù quello che vuoi, che si tratta di spondilite! Martedì risonanza, poi ti aggiorno! Consiglio, se hai dolori e ti sembra che nessuno ti capisca, vai in ospedale ed esagera fino ad ottenere l'esame che pensi possa serverti ,,, in pratica è ciò che ho fatto

spike72 ha scritto:ho ritirato rx bacino, femori ed articolazioni sacro-iliache... tutto PERFETTAMENTE APPOSTO... comincio a pensare di essere ipocondriaco... vediamo domani che dice
il reuma...

CIAO SPIKE,
PER CARITA' NON PENSARE NEANCHE LONTANAMENTE DI ESSERE IPOCONDRIACO...
E' CHE NOI I DOLORI LI ABBIAMO ECCOME E PURTROPPO LORO (I MEDICI) SPESSO NON SONO ADEGUATAMENTE PREPARATI E ANCORA PIU' SPESSO "SENTONO" MA "NON ASCOLTANO"...
NON FARTI PRENDERE DALLO SCONFORTO. VEDRAI CHE TROVERAI IL PROFESSIONISTA GIUSTO E LA TERAPIA ADEGUATA. LA STRADA E' LUNGA MA, COME DICE SEMPRE
LOREDANA, UN PASSO ALLA VOLTA.
DOPO ANNI DI TERAPIE INFRUTTUOSE E MORALE SOTTO I PIEDI, FINALMENTE MI HANNO PASSATO AI BIOTECNOLOGICI E DOPO INFUSIONI DI REMICADE OGNI DUE MESI PER UN ANNO, E' ANDATO TUTTO MEGLIO. ORA LA A.R. LA TENGO SOTTO CONTROLLO CON 2 CP. DI PLAQUENIL AL GIORNO. ANCH'IO FACCIO CICLI DI FLEXART, UN MESE FLEXART PLUS E DUE FLEXART NORMALE.
FACCI SAPERE COME VA.
UN ABBRACCIO.

CIAO BENVENUTO, VEDRAI CHE TROVERAI MOLTI CONSIGLI UTILI NELLA REUM FAMIGLIA, TI AUGURO DI ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI!