FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ecco mi presento ,vi racconto la mia storia le mie paure. .. donna Fiorentina di anni 37 sposata con un figlio di anni 17 nel 1998 quando mio figlio aveva solo 3 anni fui ricoverata per diverse settimana presso la clinica medica dell'ospedale di careggi,a seguito di febbricola astenia dimagrimento di 22 kg dolori articolari diffusi e chi + ne ha + ne metta la diagnosi fù sindrome ansioso depressiva in pz fibromialgica con fenomeno di renyold ad entrambi gli arti superiori, nessuna cura nessun accertamento nessun consiglio se non cicli di antidepressivi ai cambi di stagione e controlli psichiatrici ,sono passati 15 anni i sintomi ancora persistono ormai ci convivo ma non posso certo dire di avere avuto una buona qualità di vita .In questi anni si sono aggiunti ai precedenti sintomi ipocusia neurosensoriale orecchio sn vertigini sbandamenti, dovuti a problemi di origine vascolare dicono... ipertensione arteriosa primaria pneumotorace ecc a seguito di rm con mdc per l'ipocusia sono emerse varie alterazioni di segnale nella zona sottocorticale di tipo vascolare , sono stata sottoposta a screening per trombofilia il referto del primo prelievo è arrivato pochi giorni fà .... presenza di lupus antic+ anticorpi cardiolipina che se unito al risultato RM celebrale e al quadro clinico della pz si consiglia da subito cardilene 75 mg ripetere esami fra 2 mesi ..
adesso volevo sapere a chi mi devo rivolgere chi mi deve seguire cosa devo fare??è questa la prassi??mi spettano esenzioni o altro??o devo comedice il medico solo attendere che mi venga una tvp o magari peggio un ictus per avere diagnosi di sindrome antifospilipidi'? mi scuso per il dilungarmi ma purtroppo base non sa non ho avuto troppe info, mi trovo persaangosciato ogni volta che mi addormento ho incubi mi sveglio credendo di avere avuto un ictus piango, la mia famiglia si spaventa si preoccupano ma non sanno come aiutarmi in realtà nessuno credo possa aiutarmi brutti pensieri mi vengano alla mente HELP .grazie ANCHE SOLO PER LO SFOGO

Ciao e benvenuta!!! Credo che qua sei poco visibile come "nuovo arrivo", era più adatta la sezione "libro degli ospiti"...Comunque, le "cape" ti leggeranno e ti diranno cosa fare...Mi dispiace ma non conosco la tua patologia...Anche io sono del 74 e sotto la firma puoi leggere i miei patimenti...Di sicuro posso dirti che per le esenzioni ci vuole una certificazione della tua patologia rilasciata da una struttura pubblica che poi va portata alla tua asl di competenza e infine dal medico di base...( almeno io ho fatto così e credo sia la prassi da seguire in tutte le regioni ). Gli ultimi esami li hai portati a un centro specializzato? Dovresti farti seguire da un centro specializzato in malattie autoimmuni...
Coraggio, lo so che è dura, ma cerca di mantenerti calma il più possibile altrimenti rischi di peggiorare la situazione con lo stress... Vedrai che qui sapranno darti informazioni utili...
Un abbraccio...

ciao e grazie per la risposta
fatemi sapere se è il caso.. magari posso spostare l'argomento nell' libro degli ospiti..
per quanto riguarda l'esenzione sò bene che bisogna avere certificazione rilasciata da una struttura pubblica da presentare alla asl,il mio problema se ho ben capito è dato dal fatto che ho anticorpi attivi per questa patologia e pure segni clinici anche invalidanti ma per fare diagnosi serve episodio almeno un di trombosi venosa profonda credo poi fra l'altro non ho capito bene quale sarebbe la diagnosi TROMBOFILIA ??SINDROME ANTIFOSPILIPIDI in teoria sarei seguita da cedntro ematologia di Firenze in pratica mi hanno prescritto aspirinetta e attendere il problema è cosa

CIAO MISS, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI COSI' SARAI PIU' VISIBILE.
CREDO CHE TU ABBIA URGENZA DI METTERTI IN CURA PRESSO UN CENTRO SPECIALIZZATO NELLA TUA PATOLOGIA, ATTENDERE CHE SUCCEDA QUALCOSA PRIMA DI PRENDERE DECISIONI SULLA TERAPIA MI SEMBRA PROPRIO CHE SIA POCO UTILE E TI FACCIA PERDERE TEMPO.
VISTO CHE HAI ANCHE FENOMENO DI RAYNAUD IO INIZIEREI CON UN REUMATOLOGO/IMMUNOLOGO; NON SO IN QUALE CITTA' VIVI MA CERTAMENTE CI SARA' UN OSPEDALE DOVE EFFETTUALE UNA VISITA SPECIALISTICA.
PER QUANTO RIGUARDA LE ESENZIONI DEVI ASPETTARE CHE TI LEGGA ROSY, L'AMMINISTRATORE DEL FORUM, CHE E' ESPERTA DELLA MATERIA; PENSO CHE AVRAI CERTAMENTE DIRITTO AD UNA ESENZIONE MA PER I DETTAGLI MEGLIO ASPETTARE GLI ESPERTI.
CARA MISS, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

CIAO MISS,
...CHE DIRE CHI MI HA PRECEDUTA HA DETTO GIA' TUTTO ,QUINDI NON MANCA CHE DARTI IL MIO BENVENUTO
A PRESTO

ciao Miss,,
ho letto il tuo messaggio,scusa se ti chiedo ma il tuo medico xrche non ti fà una
richiesta x una visita da un reumatologo,,,,alla Clinica Medica ci sono bravi specialisti,,,,,,
io sono in cura lì da 5 anni e mi trovo bene ,,,,
ciao un' abbraccio,,,,DANIELA,,,,,

CIAO MISS, BENVENUTA IN FORUM
CREDO CHE LA COSA DAVVERO PIU' URGENTE DA FARE SIA QUELLA DI AVERE AL PIU' PRESTO UNA DIAGNOSI DA UN REUMATOLOGO
.....ED ANCHE INIZIARE UNA TERAPIA DI FONDO PERCHE' CON QUEGLI ANTICORPI POSITIVI CREDO DOVRESTI ESSERE SOTTO ATTENTO CONTROLLO MEDICO
PER L'ESENZIONE è NECESSARIO UNA DIAGNOSI (LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO, CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ECC. ECC.) E SECONDO LA DIAGNOSI AVREAI UN CODICE DI ESENZIONE DALLA TUA ASL
MA POSSO CHIEDERTI SE TI SEI RIVOLTA FINORA AD UN REUMATOLOGO, CHE E' LO SPECIALISTA CHE DOVREBBE SEGUIRTI VISTO I TUOI SINTOMI, OPPURE HAI SOLTANTO TENUTO SOTTO CONTROLLO IL PROBLEMA TROMBILITICO PREZSSO UN ANGIOLOGO?
GLI APS ED IL FENOMENO DI REYNAUD SI RISCONTRANO IN ALCUNE CONNETTIVITI E VISTI ANCHE GLI ANTICORPI POSITIVI, DAVVERO DOVRESTI SENTIRE IL PARERE DI UN BUON REUMATOLOGO

Ciao a tutte e grazie per il sostegno
allora è stato il mio cardiologo perchè io ho un cardiologo visto che soffro anche di ipertensione che dopo aver visionato la risonanza encefalo e ver notato la sofferenza vascolari mi ha mandato da una dottoressa presso il centro di trombofilia di Careggi..lei mi ha ha richiesto gli esami che si sono poi confermati positivi la stessa ha deciso di inserire subito l 'antiaggregante vista la sintomatologia il prelievo va ripetuto 2 volte a distanza di 8 settimane io lo devo ripetere a fine agosto se risulterà nuovamente positivo mi passerà alla clinica medica da Prof Emmi e company per avere una diagnosi dicono serva la presenza dialmeno un evento trombotico ...

per Daniela pure tu hai sindrome Aps?? hai avuto trombosi ischemie ecc?? che terapia fai??hai un esenzione?? il clinica medica sono reumatologia o immunologia??
scusa per le tante domande ma un ci kapisco + nulla !!!! e...sono pure un Sanitario

per Rosaria la risposta è NO non mi sono rivolta ad un reumatologo la dottoressa mi aveva detto di aspettare gli esemi poi mi avrebbe inserito lei tramite un canale preferenziale in clinica medica ...

a presto....

OK ALLORA CONVIENE ASPETTARE TUTTI GLI ESAMI
DOPO CHE IL REUMATOLOGO TI AVRA' POSTO LA SUA DIAGNOSI, POTRAI CON TALE CERTIFICAZIONE AVERE IL RELATIVO CODICE DI ESENZIONE SUL TUO TESSERINO ASL E QUINDI GODERE DELLE RELATIVE ESENZIONI DAL TIKET
LA SOLA APS (SINDROME DA A NTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI) NON E' COPERTA DA ESENZIONE DA TIKET COME PUOI LEGGERE TU STESSA IN QUESTA PAGINA:
http://www.antifosfolipidi.org/apsinpratica.html
IO CREDO, OVVIAMENTE DA PAZIENTE E NON CERTO DA MEDICO, CHE VISTA LA PRESENTE ANCHE DI ALTRI ANTICORPI POSITIVI, IL REUM PORRA' UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE, ANCORA INDIFFERENZIATA OPPURE GIA' CONCLAMATA ED IN TAL CASO SPECIFICANDOLA, IN ENTRAMBI I CASI POTRAI GODERE DELLE RELATIVE ESENZIONI

in verità ...fra le analisi vi erano moltissimi altri anticorpi per ora risultati negativi...meglio cosi credo che preferirei rimanere senza esenzione l'aps mi sembra già Drammatica di suo..ciao

[quote="miss1974.... presenza di lupus antic+ anticorpi cardiolipina che se unito al risultato RM celebrale e al quadro clinico della pz [/quote]

io mi riferivo a questi anticorpi che tu hai riportato positivi

ciao Miss
io ho una forma di trombofilia genetica e ho gia avuto 2 trombosi alla gamba sinistra,,
curate con iniezioni nella pancia,,stò prendendo cardioaspirina,,,
in clinica medica c'è immunologia e reumatologia,,
io sono in cura in immunologia dal dott. MATUCCI ,
ho la dermopolimiosite è una malattia autoimmune,ha un codice x l' esenzione rilasciato dalla ASL,,
il mio reumatologo è il dott. CAMMELLI.
co
nosco anche il dott. EMMI , è molto bravo e disponibile...
ciao cara,,aspetto notizie,,,,DANIELA,,,

Ciao anticorpi anti lupus + anticorpi cardiolipina sono gli anticorpi della sindrome antifosfolipidi..per Daniela ti ringrazio per le risposte conosco bene sia Cammelli che Matucci ho lavorato a Careggi .. 6 in ottime mani adesso aspetto di ripetere secondo prelievo poi porterò il tutto in clinica medica..

CIAO MISS
E BENVENUTA NEL FORUM.
SPERO TU POSSA TROVARE AL PIU' PRESTO LE RISPOSTE CHE TI CONSENTANO
DI AVERE UNA TERAPIA MIRATA ED EFFICACE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

eccomi di nuovo quà volevo aggiornarvi ....torno adesso da un bel ricovero di 10 gg nel reparto di immunologia clinica medica Careggi..
non è che sono proprio messa bene...
ho lesioni ischemiche celebrali
fenomeno reynold
sindrome fibromialgica + aps
sindrome ansiosa
bronchiettasie polmonari ,
ipertensione arteriosa
ipoacusia orecchio sinistro 80 per cento
+ un bel fibromone uterino e una cisti ovarica.. e tanta tanta voglia di piangere
le vertigini le ho fisse non riesco a tornare a lavorare da 2 mesi probabilmente mi licenzieranno
ho amnesie continue che durano diversi minuti maggiormente su i nomi anche di parenti e amici non ricordo i loro nomi dopo qualche minuto a volte pure una mezzoretta
eccoli comparire nella mia mente..formicolii e parestesie braccia mani e gambe mal di testa fisso ...
mi è stata fatta tutta la batteria di analisi per le connettiviti il bechet ecc le risposte arriveranno fra circa 40 giorni dopo di che se viene confermata aps primaria credo che adotteranno stategia terapeutica con coumadin mi hanno preso in cura dr Emmi + DR beccastrini ho eseguito anche una consulenza reumatologica con la dottoressa Conforti ,
volevo chiedervi se secondo voi avrò diritto a qualche esenzione e se magari potrei provare a fare domanda di invalidità..
non sò come muovermi non stò affatto bene ,sono stanca sola ho paura ,vorrei mollare tutto e tutti e lasciare questa vita di M....a io non ce la faccio + come possano pretendere che una persona se ne rimanga ferma e buona ad attendere le risposte delle analisi ,quando non c'è neppure un giorno MAGARI basterebbe un ' ora in cui riesco a stare bene..
scusate lo sfogo

Carissima benvenuta! Il coumadin l'ho usato anch'io dopo l'intervento al cuore...Un forte abbraccio

grazie stefania adesso l'hai sospeso ??? a me pare sia a vita sempre se avrò una vita...
spero che il 78 nel nick non sia il tuo anno di nascita..??

miss1974 ha scritto:grazie stefania adesso l'hai sospeso ??? a me pare sia a vita sempre se avrò una vita...
spero che il 78 nel nick non sia il tuo anno di nascita..??

si sono del 78 è stato sostituito con la cardioaspirina..nel mio caso si poteva..Fai le analisi sempre e sopratutto portale a leggere, così i medici possono valutarne gli effetti..Io saltai 2 controlli ed ero troppo "scoagulata"..Diciamo che il coumadin è un salvavita, ma bisogna fare attenzione.. Aspetta i risultati che ti arrivano tra 40 giorni, poi chiedi l'invalidita..Certifica tutto con medici ospedalieri ed accertamenti in ospedali pubblici..Un abbraccio

muhhh grazie per le info...cmq mi hanno detto che l'aps non è riconosciuta a livello sanitario nazionale..

CIAO!!!
SCUSA,NON TI HO ANCORA DATO IL BENVENUTO!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

ANCHE IO SINDROME DA APS E MI HANNO DETTO CHE è RICONOSCIUTA SOLO IN CERTE REGIONI.